chron. lymp. Leukämie

Hallo ihr Lieben,

ich habe die Diagnose CLL vor einer Woche bekommen und stehe eigentlich noch immer unter Schock. Ich war vorher nie ernsthaft krank und mein Hausarzt machte sich Sorgen weil meine Leukos unerklärlicheweise zwischen 17 und 23.000 schwankten und hat mich dann zum Hämatologen geschickt. Und der teilt mir dann die Hammerdiagnose mit, das ich an einer unheilbaren Krankheit leide, damit hatte ich im Leben nicht gerechnet. Ich habe auch am Hals zwei geschwollene Lymphknoten, aber fühle mich sonst sehr gut.
Ich hätte schon gerne Kontakt zu anderen Betroffenen, aber ich bin mir nicht sicher, ob ich eine Selbsthilfegruppe aufsuchen soll, habe Angst das mich das zu sehr runterzieht. Ich war immer ein fröhlicher Mensch, obwohl die letzten Jahre nicht leicht waren. Bin im Sommer 50 geworden, erziehe meine beiden Söhne seit 14 Jahren allein und habe vor zwei Jahren einen gut bezahlten Job verloren und suche seitdem ohne Erfolg nach einem neuen Arbeitsplatz. Dann hat sich noch mein Freund von mir getrennt, allerdings bevor ich von meiner Krankheit wusste. Ich habe jetzt also keinen Partner als Rückhalt, meine Kinder will ich nicht immer mit meinen Problemen belasten. Ich habe mir zwar vorgenommen jetzt mein Leben neu zu ordnen, aber im Moment denke ich eigentlich jeden Tag an meine Krankheit und ich merke das es mir hilft darüber zu reden und die Erfahrungsberichte von anderen hier im Forum zu lesen. Würde mich freuen von euch zu erfahren, wie ihr die erste Zeit nach der Diagnose überstanden habt und was euch geholfen hat.

Liebe Grüße
Siggi

Hallo Siggi,
vielleicht hast Du meinen Erfahrungsbericht hier im Krebskompass gelesen. Ich habe damals eine Gesprächstherapie gemacht um die erste Zeit psychisch über die Runden zu kommen. Solch eine Therapie löst natürlich keine Probleme aber entlastet doch etwas.
Ansonsten möchte ich Dir Mut machen, da die CLL eine Krankheit ist mit der man lange recht gut leben kann. In der Regel gibt es auch nicht so schnell belastende Behandlungen oder Operationen. Ich war bei der Diagnose auch erst 47 und lebe nun schon 8 Jahre meist ganz gut damit, obwohl die CLL bei mir schon im fortgeschrittensten Stadium ist.
Ich habe vor Jahren eine Selbsthilfegruppe für Männer mitbegründet, für Infos über Krankheit und Behandlungsmöglichkeiten war bezw. ist diese aber wenig hilfreich, da die meisten Patienten ein Prostatakarzinom haben und CLL Patienten bisher noch nicht da waren. Gute Infos gibt es aber im Netz. Geholfen hat mir auch eine intensive Infosuche über die Krankheit, was vor sich geht, was therapeutisch möglich ist, welche Forschungen laufen usw. und dann hab ich mich auch mit Glaubensfragen beschäftigt, auch wie das z.B. mit dem Tod ist....
Vor einigen Jahren habe ich während eines Klinikaufenthaltes in Arlesheim eine anthroposophische Sparachtherapie gemacht, dort mußte ich immer wieder den Satz :"ich gehe meinen Weg mit Kraft und Mut" sprechen.
Diese Kraft und den Mut wünsch ich Dir
Thomas

Danke Thomas für deine lieben Worte. Ich habe deinen Bericht gelesen und auch was du hier im Forum geschrieben hast und das macht mir wieder Mut.

Habe eben diese tolle site gefunden. Ich (47Jahre) weiss seit Oktober, dass ich CLL (alle Werte noch gut/akzepatbel)habe und bin dann erst mal echt getaucht, obwohl ich seit 2 Jahren vermutete, dass mit mir was nicht stimmt - fühlte mich immer schlapp. Ich habe mich auf Anraten der Onkologin gegen Grippe impfen lassen und trotzdem 2 Wochen später eine starke Bronchitis - zwar ohne Fieber - eingefangen. Seit 6 Wochen versuche ich wieder auf die Beine zu kommen, auch mit Homöptahie. Früher hatte ich bei den ersten Krankheitsanzeichen immer sofort zu Echinacea gegriffen und es half dann auch. Nun weiss ich nicht, was als Immunstärkung erlaubt ist, ohne dass die Leukos weiter ansteigen. Und welche Schmerzmittel(Wirkstoffe) darf frau/man nehmen zB gegen Kopfschermzen oder Migräne?
Kann mir da jemand helfen?
Barbara Zumsteinname@domain.de

Hallo Barbara,
ich versuche mal eine Antwort :
1. Schmerzmittel wohl die üblichen wenn alle Blutwerte gut sind, also nicht nur aktzeptabel sind. Ich darf z.B. weder Aspirin noch Paracetamol nehmen, da meine Thrombos immer relativ nieder sind, Paracetamol baut meine Thrombos innerhalb 3 Stunden fast ganz ab und Aspirin wirkt auch negativ auf die Blutgerinnung aus. Ich nehme seit einigen Jahren Vioxx, seitdem dies vom Markt ist Bextra.
2. Immunstärkung : ich geh deshalb täglich 1 bis 2 Stunden hier am Schwarzwaldrand wandern. Ansonsten spritze ich mich schon seit Jahren mit anthrop. Mitteln u.a. Mistel, auch erhalte ich regelmäßig Glubolininfusionen, da diese aber teuer und knapp sind, wird dies nur bei einem ausgeprägten Immunmangelsyndrom gegeben. Selbstverständlich habe ich mich gegen Grippe und auch gegen Pneumokokken impfen lassen. Und wenns mich dann doch erwischt hat, gehe ich relativ schnell mit Breitbandantibiotika dran, da zu langes zuwarten die Ausgangsituation oft verschlechtert. Allerdings hilft Antibiotika dann nur gegen den bakteriellen Zweitinfekt, die Viren usw. bleiben verschont.
Dass gerade eine Bronchitis sehr lange dauert, habe ich auch schon erlebt, vielleicht hängt es damit zusammen, dass das defekte Immunsystem nicht mehr so richtig anspringt. Andererseits gabs im letzten Winter genug "Gesunde" bei denen es auch ewig ging......also weiterhin Mut, Kraft, Geduld wünscht Dir
Thomas

[Ladina]

Diagnose: CLL

ERFAHRUNGEN EINES CLL-PATIENTEN
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Titel: Mein Tagebuch - Diagnose Krebs
Untertitel: Hilfe, ich bin an unheilbarem Krebs erkrankt! (Das heisst aber lange noch nicht, bald sterben zu müssen)
Autor: Leo Szorger
Verlag: Eigenverlag,2004
Gebunden, Hardcover,
Das Buch hat 288 Seiten und ist sehr Wissens- und Informationsreich. Im Inneren des Buches sind insgesamt 106 Bildtafeln enthalten. Sinnvoll und informativ für Gesunde und Kranke. Druckkostenbeitrag Euro 21,80 bei Versand werden 4.- Euro dazugerechnet.

Infos zu den Bezugsmöglichkeiten findet man unter
http://www.krebskrank.at

Aus dem Vorwort von Leo Szorger:
Kurz nach Diagnosestellung habe ich begonnen mir über meine
Behandlungen
Spitalsaufenthalte
und meine Gedanken
schriftliche Aufzeichnungen zu machen. Dies deshalb, weil ich meine Krankheit als sehr arg einstufte und alles nachvollziehen wollte. Ich habe bemerkt, dass es mir dadurch irgendwie besser erging und ich, je mehr ich geschrieben habe immer weniger Sorgen und Probleme mit meiner Angst vor dieser heimtückischen Krankheit hatte.

Es war für mich wesentlich leichter dieses Schicksal vorerst einmal zu ertragen. Diese Aufzeichnungen habe ich zuerst in einen Kalender handschriftlich eingetragen und anschließend zu Hause in meinen Computer übertragen. Ich habe auch bis zum heutigen Tage versucht, so weit als möglich alle mir verordneten Medikamente, wie Injektionen, Tabletten, Infusionen und dergleichen aufzuschreiben.

Weiters hinterfragte ich auch bei den mich behandelten Ärzten für oder gegen was diese Medikamente eigentlich seien und welche Reaktionen sie auf den menschlichen Körper ausüben. Gleichzeitig habe ich auch begonnen mir sämtliche Informationen betreffend meiner Krankheit zu besorgen.


Mit einem Wort: Ich habe mich mit meiner Krankheit beschäftigt und konnte mir im Laufe der Zeit ein enormes Wissen über diese Erkrankung aneignen.

Dadurch bekam ich immer mehr und mehr eine Art Sicherheitsgefühl. Weiters lernte ich mit meiner Krankheit umzugehen und konnte schließlich durch meine inzwischen erworbene positive Lebenseinstellung meine Selbstheilungskräfte aktivieren. Diese Form der Krankheitsbewältigung, die sicherlich auch durch das Schreiben des Buches möglich war half mir bis zum heutigen Tage weiter. Mit diesem Buch möchte ich vor allem anderen schwer Erkrankten vorleben, wie man auch als unheilbar Kranker ein fast normales Leben führen kann.

Zum Schreiben und Veröffentlichen dieses Buches haben mich eigentlich meine behandelnden Ärzte inspiriert nachdem ich ihnen das Manuskript gezeigt habe und sie davon begeistert waren und mir mitteilten, dass dies für die Aufarbeitung anderer Erkrankter nur von Vorteil sein könnte, so ein Buch zu lesen.
Nachdem ich mich dann entschlossen habe dieses mein Werk zu veröffentlichen suchte ich intensiv nach einem Verlag, der das Buch herausbringen könnte, doch lehnten alle mit der Begründung ab, dass man ein Krebsbuch nicht verkaufen könne. Dadurch sieht man wieder, dass es hier nur um Geldverdienen geht. Weil ich mit diesem Buch anderen helfen möchte habe ich dann auf eigene Kosten, im Eigenverlag das Projekt in Angriff genommen. Nun liegt das Buch vor, doch habe ich bis jetzt bereits mehrere tausend Euro Spesen gehabt. Ich hoffe, das ich zumindest den bereits von mir ausgegebene Betrag hereinbekomme. Von einem Geschäft kann hier keine Rede sein. Ich hoffe damit einigen Betroffenen, ihren Angehörigen aber auch gesunden Personen, die sich nur informieren wollen gedient zu haben.


Aus dem Post von Leo Szorger persönlich:

Habe gestern erfahren, dass mein Werk (Buch) im Krebskompass aufscheint. Dies freut mich besonders. Sollten Personen mit mir in Kontakt treten wollen, so ersuche ich, mir ein Mail unter szorger@gmx.at oder leo@krebskrank.at zu übermitteln. Besuchen Sie bitte auch meine Home Page unter http://www.krebskrank.at Dort sind sehr viele Informationen, die für die Bewältigung einer schwerwiegenden Krankheit vom Nutzen sind.
"Wenn es einen Glauben gibt, mit dem man Berge versetzen kann, so ist es der Glaube an die eigene Kraft."
Mit freundlichen Grüßen. Leo Szorger

Hallo ihr Lieben
eine tolle Seite habt ihr hier, ich beschäftige mich mit dem Thema Leukämie weil mein Vater daran erkrankt ist, er hat eine B-CLL, die wurde im Jahr 2000 festgestellt durch einen Zufall als er 65 war und bis jetzt verlief alles einigermaßen gut.
In den letzten 5Jahren hat er alle Therapien bekommen die es gibt auf dem Markt, diese Krankheit ist unheilbar und kehrte immer wieder zurück bei ihm
Jetzt liegt er im Krankenhaus nach einer ambulanten Antigentherapie und ich bete jeden Tag denn die Hoffnung stirbt zuletzt.
Ich möchte euch nicht den Mut nehmen im Gegenteil wünsche ich euch ganz viel Kraft und Glück aber ich werde damit sehr schwer fertig.

Hallo Thomas,

gestern hatte ich Grippeänliche anzeichen,ua.
Kopf-und Gliederschmerzen Benommenheit und war extrem niedergeschlagen.

Als sich die symtome verstärkten, rief ich gegen 19:45 Uhr meinen Onko Privat an und bekam die Anweisung zwei mal, im Abstand von zwei Stunden, je eine Tablette Pracetamol 500 einzunehmen.

Als ich heute Morgen nach 12 stunden Schlaf (mein armer Rücken)aufstand hatte ich keine Beschwerden mehr.

Was meinst du dazu?

gruß
EMI

Hallo EMI,
Glückwunsch, Paracetamol wirkt ja fiebersenkend und das ist dann in Grippezeiten schon hilfreich. Ich selbst darf es allerdings nicht nehmen, mir hilft dann aber Vioxx bzw. Bextra. Wie haben sich Deine Werte nach der FC-Therapie entwickelt ?
Ich wünsch Dir gesegnete Weihnachten.
Gruß
Thomas

Hallo an alle Cll-Betroffene, ich wünsche Euch trotz allem ein schönes,
besinnliches Fest und alles Gute für 2005.Gruß Elfriede

[Melicia]

Lieber Thomas und alle Betroffenen,

habe auf Seite vier schon einmal um deinen Rat gefragt und wollte mich mal kurz melden, da ich irgendwie oft an dich denken muss und auch immer noch einen Blick auf diese Seite werfe. Glücklicherweise sind die Blutwerte meiner Mutter noch stabil und außer "watch and wait" passiert noch nichts, worüber wir natürlich sehr froh sind, obwohl es an den Tagen der Blutkontrolle immer ein großes Zittern ist. Aber das kennt ihr alle ja zu genüge.

Leider hat es mich jetzt auch erwischt und nun kann ich meiner Mutter schon meine Erfahrungen über Chemotherapie erzählen (stecke gerade mitten drin), bevor sie es durchmachen muss, bin im Brustkrebsforum. Ob es wohl irgendeinen Zusammenhang gibt?

Aber eigentlich wollte ich nur einmal "rüberwinken" und euch allen ein wunderschönes und friedvolles Weihnachtsfest im Kreise eurer Lieben wünschen und gaaaanz viel Kraft und Stärke für das neue Jahr.
Ich denke ihr wisst, was ich euch von Herzen wünsche!!!
Liebe Grüße
Melicia

Hallo Thomas,

Gestern waren die Werte wieder im "Grünen Bereich".

Heute habe ich die dritte Staffel in Angriff genommen,
noch geht mirs gut.

Gruß
EMI
1.emi@o2online.de

Hallo Thomas,

Gestern waren die Werte wieder im "Grünen Bereich".


Ubs die Werte::

Leuko. 5,6 / Trombo. 136 / HB 13,8

Kann man nichts dagegen sagen, oder.

Heute habe ich die dritte Staffel in Angriff genommen, noch geht mirs gut.

Gruß
EMI

Hallo Thomas.
Zunächst möchte ich mich bedanken für Deine Antworten.Sie haben mir psychisch sehr geholfen, zumalich auch der Meinung bin, dass innerlicher Stress auf diese Krankheit ein Einfluss hat.Übrigens habe ich auch eine Impfung gegen Grippe und Pneumokokken machen lassen.
Also wie ich schon berichtet habe, stiegen meine Leukozyten schon seit 11 Jahre fast linear an. Vor 5 Jahre wurde bei einer Knochenmarkpunktion CLL festgestellt.
Mit der Prognose abzuwarten bis starke Leidenssymtome kommen, kann man und will man sich nicht abgeben.
Deshalb bin ich auch viele alternative Behandlungsmethoden nachgegangen und dabei viel Geld ausgegeben Zum Beispiel: Magnetmatte jahrelang fast täglich, Vitaminpräparate, Elektro-Akupunktur, Bioresonanz, Hämeopatische Arznei,Entfernung von Almagan-Splitter im Kieferknochen, usw.
Seit Okt. 04 ging ich dann zu einer chinesischen Ärztin zur Akupunktur mit Nadeln, schröpfen an der Wirbelsäule und chinesische Kräuterpillen. Ìch dachte schaden kann's ja nicht.Bei einer Blutuntersuchung zu einer Darmuntersuchung im Nov. 04 wurden dann plötzlich 14.500 Leukos gemessen und 14 Tage später 11.000 Leukos.
An Weihnachen musste ich ins Krankenhaus wegen starkem Herz-Vorhofflimmern. Bei einer Blutbrobe wurden dann wieder höhere Werte gemessen (Stress?).
Ende Jan. 05 zu einer Herzkatheter-Untersuchung wurden nur noch 9.900 Leukos gemessen,allerdings mit 70 % Lymphozyten. Aber ich meine 70 % von 9.900 Leukos sind doch weniger als von 20.000 Leukos. Auch die Lymphknoten im Nacken sind kleiner geworden.
Warum diese plötzliche Veränderung, ist es Zufall, oder kommt es doch von der chinesischen Medizin ??
Bei kleinen Veränderungen können es Messungenauigkeiten sein, aber bei einer so großen Veränderung muss doch im Körper irgendetwas vorgehen.
Jetzt glaube ich auch , wie Du schon geschrieben hast, dass noch lange nicht alles bei dieser Krankheit erforscht ist.
Mit freundlichen Grüßen Eberhard

Hallo Eberhard,
danke für Deine Zeilen, mich interessiert immer,wie es so meinen Mitleidensgenossen geht. Ich habe gerade ganz aktuell sehr eigenartige Blutwerte gemessen und zwar sind meine Lymphos von 73 % Mitte Januar, über 50 % Anfang Februar auf jetzt nur noch 36 % gefallen. Ich habe daraufhin meinem Hämatolgen gemailt, der daraufhin meinte, dass die Leukos (21.000) maßgebend sind und nicht die Lymphos, da die Lymphomeßwerte irreführend sind durch eine hohe Anzahl von Kernschatten (58%). Die Lymphzellen sind bei dieser Kälte besonders fragil und platzen bei der Untersuchung leicht - deshalb auch die hohen Kernschattenzahl. Man lernt nie aus ! Ich habe diese Tage meine ersten Kortisonstoßtherapie in diesem Jahr - normalerweise müßte ich ja alle 5 Wochen ran, aber ein Schnupfen zu Weihnachten bescherte mir wieder eine Remission und damit zwei Monate Kortisonfreiheit. Übrigens versuche ich mit Bronchovaxom, einem Präperat aus abgetöten Erregern, diese Infektremissionen absichtlich herbeizuführen. Ich weiß noch nicht ob dies klappt. Mein Hausarzt hatte die Idee und mein Hämatologe findet dies einen interessanten Versuch. Ansonsten staunt er sehr über meinen stabilen Krankheitsverlauf, obwohl aller Prognosewerte schlecht sind. Ich bin der Meinung das bei dieser Krankheit meist zu früh mit stärkeren Therapie begonnen wird, einmal ist es für Patienten und Ärzte oft schwer auszuhalten lange zu warten, und zum anderen spielen evtl. auch wirtschaftliche Interessen der Pharmaindustrie eine Rolle...
Viele Grüße und weiterhin viel Kraft und Mut
Thomas