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  #61  
Alt 16.03.2005, 14:57
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Standard Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)

Hallo Zusammen!
Ich habe mich irgendwie durch diesen Horror gequält. Also alles was ich vorher über fiese Nebenwirkungen etc. gehört hatte ist ja wohl ein Witz im Vergleich zu dem, was man tatsächlich am Ende der Bestrahlung durchmacht. Vor knapp 2Wochen war mit 68Gray Ende und seit ein paar Tagen beginne ich so langsam wieder zu leben und kann auch wieder etwas essen und trinken.(nach 15kg Gewichtsverlust in 4Wochen auch dringend nötig)

Man gewöhnt sich mit der Zeit ja eine stoische Gelassenheit und Geduld an, aber es würde mich doch sehr interessieren, wie lange es bei euch so gedauert hat, bis die Mundtrockenheit etwas zurückging, der Geschmackssinn wiederkam, dieser furchtbare Schleim verschwindet, die Schluckbeschwerden weggehen etc.
...und vorallem, ob jemand auch Erfahrung mit Tumorveränderung während der Bestrahlung hat. Einige Metastasen haben sich stark zurückgebildet, während ich unterm Kinn eine sehr große fast Plattenähnliche Verhärtung habe. Kann das Vernarbung sein? Das erste CT wird erst nächsten Monat sein und wie gesagt, man macht sich so seine Gedanken, (trotz aller gelernter Geduld...)

Lieben Gruß
Karla!
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  #62  
Alt 16.03.2005, 18:00
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Standard Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)

Hallo Karla,

alles kann ich Dir leider nicht beantworten - Aber;

Geschmack kommt ab der 3-4 Woche langsamm wieder zurück - wird z.T. sogar besser/anders.
Gewicht ziemlich sicher ( hatte auch 15 kg abgenommen - jetzt wieder über 20 zugenommen) auch.
Unterm Kinn könnte Lymphe sein - ist bei mir nach 2 Jahren auch noch etwas vorhanden, drückt manchmal beim atmen.

Schleim und Schluckprobleme habe ich nur langsamm ( ca. 15 Monate) in den Griff bekommen - jetzt wieder ziemlich ok - habe mich seit Weihnachten nicht mehr verschluckt - Holdrio !!

Schleim ( einfach - hi hi - ja ich weis ) abhusten. Viel trinken hilft !

Die schlecht(er)e Nachricht - Mundtrockenheit - ist zum Kotz...
wenns nicht zu trocken währe.
Mein Tipp - gewöhn Dich drann - (Ich wahrscheinlich nie). Gibt kaum eine Nacht in der ich nicht mehrmals aufstehen muss - zum trinken.
Noch nen Tipp ( ist Gold wert - wenn klappt) Kaugummi kauen, ich jalte es damit über ne Stunde aus ( Spazierengehen - einkaufen usw.) ohne was zu trinken. Ansonsten musst du halt ab jetzt immer Dein Fläschchen mitnehmen.

Ok - das währs mal in Kürze - wenn Du noch was wissen willst - frag heute oder morgen - weil !!!!!
Ab Freitag hau ich ab gen Süden ans Meer - die Luft dort bekommt uns Bestrahlten viiiieeel besser.

Alles Gute und Liebe Grüße

:-)raipa:-)
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  #63  
Alt 16.03.2005, 20:48
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Standard Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)

Hallo zusammen,

ich versuche es heute nochmal.
hat jemand Erfahrungen mit der privaten KV bezüglich voller Kostenübernahme der Implantate/Zähne? Meine OP war im März letzten Jahres...vor 10 Tagen wurden mir ambulant die Implantate gesetz und im oktober sollen sie Zähne gemacht werden.Ich habe seit gestern einen Schwerbehindertenausweis über 100% wegen teilweisem verlust der Zunge.
Leider weigert sich die PKV die Kosten trotz Tumorerkrankung(wie bei der Gesetzlichen KV) voll zu übernehmen.
Kennt sich damit jemand aus????
Ich brauche wirklich dringend Unterstützung,weil mir so langsam das Geld ausgeht.(Ich war Selbstständig und erhalte leider wenig Unterstützung von öffentlichen Stellen)

lieben gruß an alle
Marie -Luise
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  #64  
Alt 16.03.2005, 21:06
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Standard Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)

Hallo Marie-Luise,

kann Dir vermutlich auch nicht richtig helfen.
Bei mir war es so, ich musste mir auf Grund von Schäden durch die Bestrahlung - neue Füllungen (30) machen lassen. Meine KKK hat die Hälfte übernommen - blieben für mich noch ca. 1000 € übrig.

Mehr weis ich leider auch nicht.

Alles Gute und Liebe Grüße

:-)raipa:-)
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  #65  
Alt 17.03.2005, 14:29
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Standard Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)

Hallo Raipa,
danke für die Antwort. Na, dann werde ich mal geduldig weiter warten und hoffen, dass es bei mir auch so relativ schnell besser wird.
Nur eine Nachfrage noch in Sachen Lymphe. Die wäre doch nicht knalle hart oder? Verändert sich das so? Ich hab eh das Gefühl, dass das gesamte Gewebe unter der Haut im Bestrahlungsfeld fester geworden ist.

Ach ja, eigentlich bringt das so auch nichts, ich werde wohl die 4Wochen abwarten müssen und HOFFEN HOFFEN HOFFEN

Das mit der besseren Luft unter den Palmen hatte ich mir auch schon gedacht! Ich werde meiner Krankenkasse mal von deinen Erfahrungen berichten und eine Südseereha beantragen.

Dir einen schönen Urlaub!
Karla!
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  #66  
Alt 17.03.2005, 15:54
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Standard Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)

hallo karla!
meine erfahrungen in stichworten: op war herbst winter 2003. nachwirkungen chemo: immer noch nicht volle konzentrationsfähigkeit, nachwirkungen radio: starke vernarbungen am hals ( verbrennungen ) bewegungseinschränkungen, muskelverspannungen, nach monaten wieder erwerb der sprache durch täglich übung, ein jahr PEG, jetzt endlich ohne, im januar 2005 reha in tecklenburg - kann ich nicht empfehlen. die kostenübernahme war selbst nach 4 wochen aufenthalt nicht geklärt, habe abgebrochen. insgesamt muss ich wohl mehrere tausen euro behandlungskosten selber tragen ( kredite ). ende april rekonstrukiton des unterkiefers aus dem wadenbein. gewichtsverlust war anfangs 25 kilo, habe jetzt 1o kilo gewicht wieder geschafft. die nebenwirkungen dominieren jetzt nach anderthalb jahren jedenfalls nicht mehr meinen alltag - man braucht eben geduld wie ein ochse, ich rechne noch mit etwa 2 jahren, bis ich es geschafft habe. also, lass den kopf nicht hängen!!!!!
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  #67  
Alt 17.03.2005, 23:49
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Standard Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)

Hallo Novio,
das macht mich richtig betroffen was du schreibst. Es ist erschreckend, wie schnell man vergißt, wie viel Glück (im Unglück) man selbst doch hat. Ich scheine trotz 6 op`s zumindest in Sachen (Langzeit-)nebenwirkungen wirklich verschont geblieben zu sein. Naja, dafür kriegen sie die Metastasierung nicht in den Griff. So hat halt jeder seine ganz persönlichen Katastrophen...
Ich wünsche dir auf jeden Fall wirklich sehr sehr viel Kraft und Geduld um das alles durchzustehen - auch den finanziellen Streß. Es ist unglaublich, dass es sowas überhaupt gibt!!!

Lieben Gruß
Karla!
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  #68  
Alt 03.06.2005, 19:46
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Standard Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)

wie ist die prognose?
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  #69  
Alt 04.06.2005, 14:37
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Standard Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)

Hallo Gaby,
Ja es ist besser wenn erst bestrahlt wird.
Der Tumor kann verkleinert werden.
es kann sein das dann weniger weggeschnitten werden muss.
Wichtig nicht aufgeben und Deinen Freund immer Mut machen.
Mein Verlobter wurde im April 04 auch operiert man hat Ihm unter der Zunge viel wegoperiert,und beidseitig die Lympfknoten weggenommen.
er kann seit Oktober wieder arbeiten und soweit geht es Ihm recht gut.Außer das Ihm alle Zähne gezogen wurden,wegen der Bestrahlung.
Nur immer schön aufpassen falls er raucher ist das er NIE!!!!!!!!!! wieder Raucht!!!Keine nachsorge verpassen !!!
gruß petra
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  #70  
Alt 14.07.2005, 14:25
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Standard Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)

Hallo,
ich meld mich nochmal mit dem Neusten, was bei mir jetzt alles andere als berauschend ist. Die Chemo hat auch nicht angeschlagen, im Gegenteil, während der Behandlung sind die Metastasen weiter gewachsen, außerdem hat ein riesen Tumor, den gesamten rechten Bronchialast "besetzt". Meine Lunge arbeitet also nur noch eingeschränkt. Zum Glück haben sie mich aus dem Kh gelassen und jetzt kriege ich komplette Pflege zu Hause, denn außer liegen geht nix mehr - wegen der Luft.
Die Prognose ist irgendetwas zwischen ein paar Wochen, mit Glück ein paar Monate.

Ich hab mich oft gefragt, wer besser dran ist. Die mit den ganzen grausamen Langzeitnebenwirkungen, wo die Regeneration Jahre dauern kann, aber wenigstens der Krebs weg ist, oder diejenigen, die wie ich viel Glück hatten, aber der Krebs eben immer noch da ist.
Ich wünsch euch allen viel Kraft und weiteres Durchhaltevermögen! Denkt dran, wieviel Glück ihr habt, dass trotz all der Scheiße wenigstens noch eine vernünftige Perspektive da ist!

Lieben Gruß
Karla!
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  #71  
Alt 16.07.2005, 11:40
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Standard Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)

Hallo Karla,
ich bin noch nicht lange in diesem Forum und durch Zufall auf diese Seite gestoßen; es tut mir sehr leid, daß Du so eine schlechte Prognose bekommen hast. Auch bei mir sieht es nicht gerade gut aus, nach 3 OP, Chemo, Bestrahlung usw haben sich bei mir nun Hautmetastasen, ebenfalls unter dem Kinn gebildet. Waren bei Dir diese Metastasen auch außerhalb auf der Haut und entzündet?? Bei mir versuchen sie jetzt eine Chemo - mal sehen, ich habe auch die totale Angst.
Ich wünsche Dir alles Liebe - Sophia
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  #72  
Alt 16.07.2005, 12:20
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Standard Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)

Karla, das Schiksal meint es nicht gut mit Dir. Das tut mir sehr leid. Ich hoffe für Dich und allen Menschen, die in einer ähnlichen Situation sind, das sind nicht leiden müßen.

Viel Glück.
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  #73  
Alt 16.07.2005, 17:55
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Standard Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)

Hallo Sophia,
ich habe mehrere Metastasen im Kinn/Hals-Bereich, die zum Glück zu sind. Nur eine ist etwa Baseballgroß unterm kinn und schon seit 4Monaten offen und nässt extrem. Ziemlicher Mist, gerade die Stelle zum Verbinden aber seit ich auf der Palliativstation bin kümmern die sich sehr gut um das Ding, es gibt auch vernünftige Verbände. Du musst die Ärzte wirklich löchern, es gibt alles!
Ich hoffe die Chemo hilft dir jetzt!!! Hast du denn sonst Fernmetastasen? Solange das alles noch im Kinnbereich ist müssten sie doch auch noch operieren können?
Ich wünsch dir wirklich von ganzem Herzen, dass es hinhaut!

LG Karla
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  #74  
Alt 16.07.2005, 20:36
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Standard Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)

Hallo Karla, Sophia und alle anderen,
ich bin selber nicht betroffen,habe allerdings eine Mutter mit Plattenepithelkarzinom. Daher verstehe ich euch sehr gut und leide praktisch mit.Meine Mutter hat zZ noch Glück, der Tumor wurde erfolgreich im März 2004 entfernt und Metastasen hat sie auch keine..und wir hoffen das das auch so bleibt.
Was mich am meisten ärgert ist das "Umfeld" (KK,Behörden,Institutionen,Versicherungen usw) auch die deutsche Krebshilfe war nicht sonderlich hilfreich bei der Flut von Fragen,die mit einer solchen Diagnose und dem "Was-kommt-nun" auf einen zukommt.
Es gibt hunderte Büche über Brustkrebs oder Prostatakrebs - aber Plattenepithelkarzinom? Also ich habe keines gefunden..
Ich habe mich u.a. hier "durchgelesen" und eingetragen,erfahre also immer wieder neues über diese Krankheit...die ja nur operiert,aber nicht wirklich weg ist.
Da meine Mutter im Ausland lebt, kopiere ich ihr immer eure Beiträge und schicke ihr diese..ist mittlerweile auch schon ein "kleines Buch" - zusammen mit meinen Notizen über das Unverständnis der oben genannten Behörden schon fast ein Wegweiser. meine Mutter schreibt parallel ein Tagebuch über ihre Empfindungen und Veränderungen. Sie -ihr werdet das sicherlich alle kennen- hat sehr viel abgenommen und durch das entfernen aller Zähne kann sie seit über einem Jahr nichts ordentliches essen und das wird auch bis Herbst 2005 so bleiben. Dann soll sie endlich wieder Zähne bekommen- wenn wir das denn bezahlen können
Unser Problem ist leider,egal zu welche Behörde wir gehen bekommen wir zu hören "sie haben doch ein Haus"- ja wie soll ich das denn essen????
Ich würde mich sehr eure Erfahrungen mit KK usw zu erfahren..vielleicht mach ich das mit dem Buch ja wirklich noch. Durch eure Berichte hat meine Mutter ihre Krankheit überhaupt erst ernst genommen. Vorher sah sie das eher so "ist von alleine gekommen geht auch wieder, es tut ja nicht weh und man sieht es nicht-kann so schlimm also nicht sein"

Ich wünsche euch allen wahnsinnig viel Kraft in euerm Kampf den ihr tapfer bis zum Schluss kämpft...auch wenn evtl. schon entschieden ist,wer gewinnt. Aber ihr gebt nicht auf und davor habe ich sehr,sehr viel Respekt und Hochachtung.

Liebe Grüße Maren
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  #75  
Alt 17.07.2005, 23:46
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Standard Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)

Hallo Karla,
danke für Deine guten Wünsche - meine 1. Chemo habe ich hinter mich gebracht, bis auf leichte Übelkeit geht es.
Metastasen habe ich im 4 Kinnbereich (OP-Narbe), eine an der Wange und eine am Hals - ich weiß nicht, ob man sie als Fernmetastasen bezeichnet. Operieren geht nicht, der Chirurg meint, es kommen immer neue nach - deshalb die Chemo. Ich weiß auch gar nicht, was aus den offenen Stellen kommt, ist das vielleicht Lymphwasser, abgestorbene Zellen oder so etwas, weißt Du das?
Du mußt ja auch sehr leiden, ist die Palliativstation gut für Dich, fühlst Du Dich dort gut aufgehoben ?? Ich wünsche es Dir
Bis bald - Liebe Grüße -
Sophia
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