Chondrosarkom in der schädelbasis

[Pansch]

Moin Schultheiss,

bei mir hat 1 Jahr Logopädie geholfen. 1 x die Woche Übungen mit dem Stimmtherapeuten und (vor allem am Anfang) viel zu Hause, oder im Auto üben.

Das 2. Stimmband kann, wenn man es auf diese Weise trainiert eine ganze Menge kompensieren. Frag mal Deinen HNO, Stimmband-Paresen können sehr unterschiedlich sein. Bei mir ist es zwar nur eine schwere Apharese (das Stimmband bewegt sich also noch ein klitzekleines Bisschen) aber die Apharese selbst hat sich durch das Training nicht gemildert. Was ich an Stimme zurückgewonnen habe, ist ausschließlich dem intakten Stimmband zu verdanken. Da können Dir wirklich nur ein HNO-Arzt und ein Logopäde weiterhelfen. Aber vorsicht....einige Logopäden sind weitgehend auf Kinder und Sprachfehler spezialisiert. Versuche also herauszufinden, ob Dein zukünftiger Logopäde "Stimme" und "Erwachsene" wirklich kann.

Es kann auch recht unangenehm sein, wenn Ihr dem Stimmband mit Reizstrom und/oder Kehlkopfmassagen zu Leibe rücken müsst. Meiner Erfahrung nach, lohnt sich der Versuch auf jeden Fall. Stimme ist für uns, die diese Art der Kommunikation gewöhnt sind, so unglaublich wichtig. Wie heisst es doch so schön auf Neudeutsch: Just do it!

Toi, Toi, Toi

Jens

[Pansch]

Hallo Alle miteinander,

Montag ist es also mal wieder soweit, Heidelberg ruft und ich werde kommen.

Mein Arztrundlauf war diesmal sehr ergiebig:
HNO: Stmmband weiterhin gelähmt, aber durch Training gut kompensiert.��
Augenarzt: Sehfeld ist zu 100% erhalten, Augenfehlstellung geht von 10 auf 6 Dioptrien runter. Na, das ist doch schonmal ganz ok.��
Endokrinologe: Nebendiagnose Hashimoto Thyreoditis, jetzt darf ich also auch noch Schilddrüsenhormone futtern. Hauptdiagnose verschobene Hormonwerte (z.B. Prolaktin.....nein, ich stille nicht)��. Tja, nun ist meine Endokrinologin selbst auf die MRT Ergebnisse scharf, da das mit einer Einengung (oder anderweitigen Schädigung) des Hypophysenstieles zusammenhängen kann.��
Andereseits gibt es auch beim Hashimoto einige eigenartige Effekte: Doppelbilder durch Fehler der Augenmuskelsteuerung, Heiserkeit und Beeinträchtigung des Stimmapparates, Verschiebungen der Hormonwerte(z.B. .....genau: Prolaktin). So spannend war bislang noch keine Nachuntersuchung. Vom oberen Tumorrand bis zum Hypophysenstiel sind es bei mir nur 8mm. Schau'n 'mer mal.

I keep you on the running.

Liebe Grüße

Jens

[Pansch]

Hallo Ihr Lieben,

alles im (fast) grünen Bereich. Nichts gewachsen, aber die Blut-Hirnschranke ist am Bestrahlungssaum zusammengeklappt. Führt halt zu den bekannten KM-anreicherungen. Im Oktober sehen wir weiter.

Genießt das Wetter

Jens

[moni23]

Hallo Jens,

Herzlichen Glückwunsch.

Hauptsache - nichts gewachsen - jetzt kannst du den Sommer genießen.
Sicherlich geht es bei dir wieder zum tauchen
Aber auch über Wasser ist es schön. Endlich werden die Bäume grün und man kann ohne dicken Mantel raus.

Liebe Grüße an alle und einen schönen Tag

[Jill1207]

Hallo Jens,
Und was genau heißt das jetzt für dich?
VG
Bärbel

[Pansch]

Moin Bärbel,

Zum einen werde ich mich mal in die aktuelle Literatur zur Blut-Hirnschranke einlesen. Nicht, dass es irgendetwas gibt, bei dem ich mich vorsehen sollte.

Ansonsten hängen meine komischen Hormonwerte wohl mit der (unbestrahlten) Schilddrüse und nicht mit der Hypophyse zusammen. Wenn kein Tumor wächst, kann er auch nichts zusätzlich einengen.

Solange das Chordom nicht wächst, kann ich mit allen anderen Problem(ch)en fertig werden.

Liebe Grüße

Jens

[moni23]

Halllo zusammen,

hab mal eine Frage. Philipps Befund ist nun auch schriftlich gekommen.
Juchuuuu. Stabil und nächste Kontrolle in 6 Monaten.

Er soll nun eine laborchemische Überprüfung der hormonellen Hypophysenachsen zum Ausschluss einer radiogenen Hypophyseninsuffizienz machen lassen.

Macht die der Hausarzt, muss er dafür zum Endokrinologen oder wohin??

Wünsche euch noch einen schönen sonnigen Sonntag.

Liebe Grüße

Moni

[Pansch]

Moin Moni,

ich würde dem Endokrinologen den Vorzug geben. Mein Hausarzt hat selbst abgelehnt, weil dafür doch einiges an Spezialwissen erforderlich ist. Selbst ein befreundeter Internist hat mich dann an meine jetzige Endokrinologin verwiesen. War eine gute Entscheidung.

Viele Grüße und herzlichen Glückwunsch an Philip.

Jens

[moni23]

Hallo.

Endlich wird es Sommer. Heute ist es zum ersten Mal warm, trocken und sonnig.
Da macht die Arbeit gleich mehr Spaß.

Hoffe, euch geht es allen gut.

Liebe Grüße

[Jill1207]

Hallo zusammen,
Der Sommer ist da! Ich hoffe keiner von euch wohnt in einem der von der Flut betroffenen Gebiete?
Bei mir ist alles ok! Termin beim endokrinologen hat ergeben dass alles ok ist *juhu* und ich jetzt in halbjährlicher Kontrolle bin! Mein Arztgespräch mit den strahlentherapeuten in HD hatte ich auch endlich! Auch hier alles ok... Sehnerv wurde wohl durch Bestrahlung bisschen angegriffen was u.a. Schwindel auslöst. Kann besser oder schlechter werden - wird man sehen!
Nächster Termin in 6 Monaten!!! Yippieh!

Ansonsten hat das augenärztliche Gutachten ergeben dass ich weiterhin berufsunfähig bin ... Aber auch hier ist alles drin! Weiter Daumen drücken... Es kann sich alles noch erholen
lG
Bärbel

[Jill1207]

Hallo zusammen,
Wie geht es euch? Es ist still hier geworden! ich sehe das mal als gutes zeichen Genießt ihr den Sommer???
lG Bärbel

[moni23]

Hallo Bärbel. Ja ich hoffe auch, dass es ein gutes Zeichen ist, dass es hier ruhig geworden ist, und dass es allen super geht.
Philipp hat am 12.9. wieder einen Kontrolltermin in Heidelberg.
Und ich hab im Moment Zwangspause
Mir ist vor 3 Wochen die Lunge geplatzt (Pneumothorax) und notfallmäßig bin ich dann operiert worden.
Erhole mich jetzt zu Hause, (mein Holland Urlaub musste leider ins Wasser fallen) und pflege meine (OP) Wunden.
Geht aber schon wieder ganz gut.
Wünsche allen noch schöne sonnige Tage. Haben ja lange genug drauf gewartet.

Liebe Grüße

[Pansch]

Hallo Ihr Lieben,

Ich durfte vor ein paar Wochen eine Ehrenrunde durchs MRT drehen. Meine Doppelbilder wurden während eines Kurzurlaubs wieder schlimmer und da schwante meiner Onkologin schlimmes. War aber glücklicherweise nichts weiter. Vielleicht nervt der Ex-Tumor ja auch nur das Auge auf seinem (langsamen) Rückzugsgefecht.

Das Ohr auf der Bestrahlungsseite hat sich mit einem Tinitus abgemeldet, aber ob da die Bestrahlung oder einfach nur der gesammelte Stress der vergangenen Jahre Schuld dran ist ...... wer weiß!?!?

Am 28.10. ist wieder Heidelberg dran, vielleicht haben die ja eine Idee zum Thema Ohr. Immerhin weiß ich jetzt, warum mein Opa immer etwas ungehalten wurde, wenn die Umgebungsgeräusche überhand genommen haben. Mit 2 Ohren hört es sich irgendwie deutlich besser. ;-)

Wie ist es Euch im Sommer so ergangen?

Viele Grüße

Jens

[moni23]

Hallo Ihr Lieben,

mensch Jens, dass muss ja ein riesiger Schreck gewesen sein.
Gott sei dank nichts Ernstes. Tauchst du denn immer noch?? Tinnitus ist sehr belastend. Es gibt eine Tinnitusliga, die hat sicherlich Tips usw. Hör doch einfach mal nach, wenn du Lust und Zeit hast. Für Heidelberg drücke ich dir die Daumen.

Philipp war heute in Heidelberg. Alles ok. Nächster Untersuchungstermin in
1/2 Jahr. Inzwischen war er auch beim Endokrinologen, hat aber noch keine Ergebnisse. Er hat seine Bachelor Arbeit fertig und fängt im Oktober mit dem Master an. Nach dem ganzen Stress werden seine Kopfschmerzen weniger.

Hoffe, den anderen geht es auch gut und alles ist ok.

Liebe Grüße

[moni23]

Guten Morgen,

hab da mal eine Frage. Ihr seit doch auch beim Endokrinologen gewesen.
Phil hat jetzt seine Werte bekommen. Alles bestens. Sollen aber alle 1-2 Jahre Kontrolliert werden, da immer noch ein Strahlenspätschaden auftreten kann.
Die Leberwerte sind auch mitbestimmt worden. (GPT,gGT und Alkalische Phosphatase) sind auch alle bis auf das GPT im Normbereich.
Das ist mit Höchstgrenze U/l < 50 angegeben und liegt bei Phil bei 176 U/l.
Ist das bei euch auch schonmal bestimmt worden?

Gibt im Netz unterschiedliche Aussagen von - ist nicht stark erhöht bis immer mal wieder kontrollieren lassen.
Er nimmt halt immer mal wieder Ibuprofen wg. seiner Kopfschmerzen.
Er hat erst nächsten Freitag Termin beim Endokrinologen. Würde mich interessieren, wie es bei euch aussieht.

Vielen Dank und liebe Grüße

Monika