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  #1  
Alt 28.02.2016, 00:15
Andrea08 Andrea08 ist offline
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Registriert seit: 02.12.2015
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Standard Rezidiv nach autologer SZT! Was kommt jetzt?

Hallo zusammen,

leider haben wir heute erfahren, dass meine Mutter (64), nach der autologen SZT nun das 2.Rezidiv hat.

Kurz zur Krankengeschichte:

Diffus großzelliges B-Zellen Lymphom III
Mai-Nov. 2014: 4x R-CHOP (50% Rückgang) + 2x R-CHOEP
Dez 2014: 1. Rezidiv
Jan 2015: R-DHAP - kein Rückgang
Feb 2015: Hochdosis-Chemo BEAM + autologe SZT
Mai 2015: Remission
Feb 2016: 2. Rezidiv

Aktuell wird meine Mutter aufgrund eines Nierenstaus behandelt, danach wird nochmal ein PET-CT gemacht! Die Ursache für den Nierenstau sind wieder wachsende Lymphknoten, welche anhand Ultraschall und Blutwerte vom Arzt bestätigt wurden. Natürlich bringt erst das CT & eine eventuelle Biopsie die genaue Diagnose!

Meine Frage und Bitte:
WER KANN UNS HELFEN??
Hat jmd von euch einen ähnlichen Krankheitsverlauf?
Was gibt es noch für Therapien/Studien? Autologe SZT wird meine Mutter nicht schaffen!!! BEAM hat sie fast "umgehauen".

Meine Familie und ich sind dankbar für jeden Hinweis.

Liebe Grüße,
Andrea

Geändert von gitti2002 (28.02.2016 um 03:24 Uhr) Grund: Fragen nach Prognosen können und dürfen von Usern nicht beantwortet werden
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  #2  
Alt 29.02.2016, 21:07
campario campario ist offline
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Beiträge: 97
Standard AW: Rezidiv nach autologer SZT! Was kommt jetzt?

Liebe Andrea, leider kann ich dir persönlich nicht helfen. Ich habe das Buch "in Vivo" gelesen, dort ist ein ähnlich dramatischer Verlauf beschrieben. Du findest es in der Buchvorstellung hier im Forum. Ein Mitglied der Lymphomgruppe hatte 2 SZT, er hat es recht gut verkraftet.. Vielleicht gibt es bei euch auch eine Selbsthilfegruppe? Dort kann man sehr viel Hilfestellung bekommen...
Ich wünsche euch alles Gute!!!
__________________
Follikuläres Non Hodgkin Lymphom Grad 1-2, Stadium 4B
6 mal R CHOP 10.10.2013 bis 4.2.2014
März 2014: nahezu komplette Remission😊
2 Jahre Erhaltungstherapie Rituximab geplant
August 2014: Rituximab wegen anhaltender Abwehrschwäche abgesetzt,
bis 2015 Immunglobulinsubstitution (Octagam), Immunglobuline weiterhin reduziert.
Mai 2018: Vitalstoffkur Lifeplus, ich fühl mich Super!
September 2018: super Blutbild, IGG fast im Normbereich Sono: weiterhin in Remission 😊 5 Jahre sind um!
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  #3  
Alt 03.03.2016, 01:03
Andrea08 Andrea08 ist offline
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Beiträge: 6
Daumen runter AW: Rezidiv nach autologer SZT! Was kommt jetzt?

Danke für Deine Antwort!

Leider geht es meiner Mutter von Tag zu Tag schlechter... Der Tumor drückt wohl auch noch auf den Darm! Es droht ein Darmdurchbruch.
Es muss so schnell wie möglich eine Chemo gemacht werden, allerdings warten die Ärzte erst die Auswertung der KM-Untersuchung ab!

Welche Therapien sind noch möglich, nach einer autologen SZT?
Sollte die Chemo anschlagen, soll Sie in eine Studie kommen. Wer hat hier Erfahrung und will diese mit mir Teilen??

Grüße Andrea
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  #4  
Alt 08.04.2016, 14:14
Aleda Aleda ist offline
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Beiträge: 38
Standard AW: Rezidiv nach autologer SZT! Was kommt jetzt?

Hallo Andrea,

ich habe im Gedenk-Forum deine Post gelesen und möchte dir meinen Beileid mitteilen Wenn du magst, kannst du uns noch mitteilen, woran es gescheitert ist und / oder welche Chemo nicht erfolgreich war?

ICh wünsche euch ganz viel Geduld und Kraft, die Trauerzeit zu überstehen.
__________________
Mein Bruder:
Diagnose 09/15: MH, Stadium III AS (Milz)
Klassischer Hodgkin + CD8-positives zytotoxisch-differenziertes T-Zell Lymphom / T-NHL (Composite Lymphom)
10/15: Knochenmarkpunktion= keine Krebszellen
Beginn mit 4x BEACOPP esk. + HD Chemo (mit autogener SZT)
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  #5  
Alt 15.04.2016, 01:00
Andrea08 Andrea08 ist offline
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Beiträge: 6
Standard AW: Rezidiv nach autologer SZT! Was kommt jetzt?

Hallo Aleda,

vielen Dank für Deine Anteilnahme.
Es sind nun etwas mehr als vier Wochen vergangen, seit meine liebe Mama verstorben ist.
Der Schmerz sitzt tief, vor allem, weil es letztendlich so schnell ging...

Im Dezember 2015 hatte meine Mutter ihre letzte Routineuntersuchung! Alles verlief super, keine Spur von einem aktiven Lymphom, Blutwerte waren auch gut.

In der Woche bevor meine Mutter ins KH ging, klagte sie über Verdauungsschwierigkeiten (leichte Verstopfung). Nachdem es fünf Tage später immer noch nicht besser war, ging sie ins KH um das Problem abklären zu lassen (24.02.).
Das Ergebnis des Ultraschalls konnte nicht schlimmer sein. Nierenstau, aktive Lymphome im Bauchraum!
Der Nierenstau war akut und musste schnellstens behandelt werden. Es wurde eine Nierenschiene gelegt und meine Mutter bekam einen Katheter. Man rechnet mit 3-4 Tage, bis sich die Nierenwerte so verbessern sollten, dass ein CT gemacht werden kann. Leider verlief es sehr schleppend...mal wurden die Werte besser, mal schlechter... Zudem wurden auch ihre Blutwerte immer schlechter, vorallem
die Leukozyten...eine Knochenmark-Untersuchung wurde gemacht (alles OK).
Während dessen, wurde die Verstopfung so massiv (Medis halfen nicht), dass vermutet wurde, ein Lymphom würde einen Darmverschluss verursachte >> Nulldiät + Magensonde.
Die Ärzte beschlossen sofort mit einer Chemo zu starten, unabhängig davon, wie das CT aussieht. Es war die einzige Chance, den Verlauf zu verlangsamen/zu stoppen...
Die Chemo hieß GDP (Gemcitabine, Dexamethasone, CISplatin).
Warum man sich für diese entschieden hat, kann ich nicht beantworten. Allerdings hatte meine Mutter schon so viele, unterschiedliche Chemos gehabt und keine hatte die richtige Wirkung...
Nachdem diese Chemo keine Besserung zeigte, wurden wir von den Ärzten bereits darauf vorbereitet, dass es sehr schnell gehen könnte.
Das Ergebnis des CT (eine Woche vor ihrem Tod) hat meiner Mutter den letzten Überlebenswillen geraubt...die Krankheit war in ihrem Verlauf so aggressiv, dass z.B. ein Lymphom im Bauchraum innerhalb der kurzen Zeit auf 15 cm gewachsen ist. Außerdem war der gesamt Bauchraum befallen und es wurden Herde zwischen der Lunge, sowie in der Lunge gefunden.
Wir hatten keine Chance...wir befanden uns in einer Sackgasse.
Die letzten Tage wurde meine Mutter mit Morphin behandelt.
Ihre letzten Atemzüge, hat sie in meinen Armen gemacht...

Am 20.02. haben wir noch den Geburtstag meines Vaters gefeiert...3,5 Wochen später ist sie gestorben.
Es ging letztendlich so schnell, dass wir uns nicht richtig verabschieden konnten, keiner hat damit gerechnet.
Natürlich, wir haben bereits einiges durchgemacht und waren uns dessen bewusst, dass die Krankheit wieder kommen kann...aber man behält immer die Hoffnung und spricht über die Zukunft, nicht über den Tod. Auch meiner Mutter ging es zu schnell...sie wollte sich nicht verabschieden.

Trotzdem...dank der Behandlungen im Vorfeld, konnte meine Mutter an der Hochzeit meines Bruders dabei sein und ist 2-fache Oma geworden!!! Das alles hätte sie nicht erlebt, hätte sie sich gegen eine Behandlung entschieden.


Ich bete für alle, die betroffen sind!
Ich hoffe für alle, die betroffen sind!
Bleibt stark und gebt nicht auf...
Jeder Tag ist ein Geschenk!

Eure Andrea
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  #6  
Alt 15.04.2016, 07:40
fluturi fluturi ist offline
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Registriert seit: 24.01.2016
Ort: Hamburg
Beiträge: 323
Standard AW: Rezidiv nach autologer SZT! Was kommt jetzt?

Liebe Andrea, das tut mir sehr leid. Ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft. Ich glaube fest, dass deine Mutter immer irgendwie bei euch ist. Alles Liebe!
__________________
Die höchste Form der Hoffnung ist die überwundene Verzweiflung. - Albert Camus
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  #7  
Alt 25.04.2016, 14:15
Aleda Aleda ist offline
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Registriert seit: 07.09.2015
Beiträge: 38
Standard AW: Rezidiv nach autologer SZT! Was kommt jetzt?

Andrea, ich musste total weinen..

Meinem Bruder steht das alles noch bevor.. Diese Woche geht es mit der Hochdosis für die autologe Transplantation los..

Die Tatsache, dass es jeden Moment jeden treffen kann, macht mich wahnsinnig.

Ich habe mal kurz einen Blick auf den Verlauf geworfen. du schreibst, dass DHAP keinen Erfolg brachte und man hat dann trotzdem mit Hochdosis weitergemacht, ohne, dass es ein bischen zurückgegangen ist? Das wäre fatal, weil die Chancen dann statistisch am schlestesten sind.

Man will manchmal gar nicht so genau wissen, was die Ärzte machen!


Es tut mir so leid.. Ich hoffe, es geht ihr da besser, wo sie auch ist!
__________________
Mein Bruder:
Diagnose 09/15: MH, Stadium III AS (Milz)
Klassischer Hodgkin + CD8-positives zytotoxisch-differenziertes T-Zell Lymphom / T-NHL (Composite Lymphom)
10/15: Knochenmarkpunktion= keine Krebszellen
Beginn mit 4x BEACOPP esk. + HD Chemo (mit autogener SZT)

Geändert von Aleda (25.04.2016 um 14:20 Uhr)
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Stichworte
autologe szt, diffus großzellig b-zell, nhl, rezidiv


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