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  #1  
Alt 22.06.2023, 08:47
Lymphine Lymphine ist offline
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Standard Fragen zu watch and wait

Guten Tag,

ich möchte mich nun auch mal vorstellen, nach dem ich hier schon vieles gelesen habe.
Ich heiße Nadine und bin 44 Jahre.

Ich habe die Diagnose Follikuläres Lymphom grad 1-2 seit 7/2022 und erstmals entdeckt im Februar 2022.
Nach dem ich hier einiges gelesen habe, kann ich sagen, dass ich Juckreiz im Jahr 2020 hatte, seitdem nicht mehr.

Meine LK habe ich in Achselhöle und Brustnähe links und rechts einen Knoten.
Vor 3 Wochen war ich nun im PET-CT und es kam raus, dass der größte Knoten 4,2cm im Bauch sitzt.

Ich habe keine Beinträchtigungen, kein nächtliches schwitzen, kein jucken, außer Rückenschmerzen, aber ich hatte auch schon 4 Hexenschüsse..

Ich würde gerne den Weg des Watch and Wait gehen, aber mein Onkologe möchte eine Chemo.

Was sagt Ihr? Freue mich über Eure Antworten.

Geändert von Lymphine (22.06.2023 um 09:15 Uhr)
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  #2  
Alt 24.06.2023, 15:56
Golfsierra2 Golfsierra2 ist offline
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Standard AW: Fragen zu watch and wait

Hi Lymphine (cooler Nutzername!),

So wie mir die Onkologen das Foll. Lymphom erklärt haben, ist es eine aggressive Form von Krebs. Mir wurde geraten, sofort eine Chemotherapie zu machen, was ich auch getan habe.

Meine Frage an die Ärztin war damals: "Und was ist, wenn ich nichts mache oder die Chemo nicht anschlägt?" Ihre Antwort war "Dann haben sie vielleicht noch ein Jahr zu leben." Das war deutlich!

Auch wenn andere Betroffene anders mit der Krankheit umgehen, so wie z.B. Rio (https://www.krebs-kompass.de/showpos...7&postcount=12), halte ich das für ein Glücksspiel.

Mein Rat an dich: Bei dieser Krebsart besser kein "watch and wait", zumindest jetzt noch nicht. Ich glaube, dein Onkologe weiß, wovon er redet.



Viel Glück!
__________________
17.06.13 Diagnose Foll. Lymphom IIIa Stadium I
6 x R-CHOP 21
2 x R-Mono
26.11.13 Volle Remission
Erhaltungstherapie mit Rituximab bis 12/2015
19.10.2018 12. Nachkontrolle OK

Geändert von Golfsierra2 (24.06.2023 um 16:11 Uhr) Grund: Ergänzt
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  #3  
Alt 24.06.2023, 18:31
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: Fragen zu watch and wait

Liebe Lymphine,
du schriebst:
Zitat:
Vor 3 Wochen war ich nun im PET-CT und es kam raus, dass der größte Knoten 4,2cm im Bauch sitzt.
Die vergrößerten Lymphknoten können auf lebenswichtige Organe oder die Blutgefäße drücken, da muss man schon vorsichtig sein.

Sollte eine andere Erkrankung hinzu kommen, dann ist immer noch, das bisher unbehandelte Lymphom, was zu zusätzlichen Schwierigkeiten führt.

Du hast immer das Recht, Dir eine zweite Meinung einzuholen und um Bedenkzeit zu bitten.

Alles Gute,
Elisabethh.1900
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  #4  
Alt 25.06.2023, 09:28
Lymphine Lymphine ist offline
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Beiträge: 3
Standard AW: Fragen zu watch and wait

Vielen Dank für Deine Antwort und Zeit.

Liebe Grüße Nadine

Geändert von gitti2002 (25.06.2023 um 23:08 Uhr)
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  #5  
Alt 25.06.2023, 11:38
Golfsierra2 Golfsierra2 ist offline
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Beiträge: 127
Standard AW: Fragen zu watch and wait

Hi Lymphine / Nadine,

(Dreimal auf Holz klopfen...) Ja, bin immer noch in Remission und hatte ein hochmalignes Lymphom. Ich habe mittlerweile von verschiedenen Ärzten zwei grundsätzliche Aussagen gehört:

Die eine Fraktion sagt, dass man nach 5 Jahren in Remission praktisch geheilt ist und die Chance, noch einmal an diesem Krebs oder einer anderen Krebsart zu erkranken, genauso hoch ist wie bei jedem anderen Menschen auch.

Die andere Fraktion vetritt die Meinung, dass das Lymphom nicht heilbar ist und auch nach vielen Jahren die "schlafenden" Krebszellen, welche die Chemo vielleicht doch überlebt haben, wieder aktiv werden können.

Ich bin daher weiterhin alle 3 Monate zur Vorsorge im Krankenhaus. Dort wird ein großes Blutbild gemacht, per Ultraschall alle Lymphregionen und einige Hauptorgane (Leber, Milz, Nieren) untersucht sowie alle Lymphknoten abgetastet.

Ich möchte - falls der Krebs zurückkehren sollte - möglichst früh eine neue Behandlungsrunde beginnen können und nicht "auf dem linken Fuß" erwischt werden.

Mir ist noch eine Begegnung mit einer Patientin während meiner Chemo im Kopf. Während bei mir das Stadium 1 diagnostiziert wurde, war bei ihr schon Stadium 4 festzustellen. Sie war etwa Mitte 40, hatte schulpflichtige Kinder und sagte mir dann, dass sie austherapiert wäre, es gäbe keine Chance mehr.

Das hat sich bei mir im Kopf festgesetzt. Es gilt immer noch die Regel, dass jeder Krebs möglichst früh erkannt und dann auch behandelt werden muss, um die Heilungschancen möglichst gut auszunutzen. Hat sich das Lymphom erst einmal im Körper ausgebreitet, wird es echt schwierig.

Daher bin ich ein großer Fan von Vorsorgeuntersuchungen aller Art sowie kein Fan von watch and wait. Watch and wait kann gut gehen, aber es ist doch sehr unwahrscheinlich, dass sich das diagnosizierte Lymphom einfach in Luft auflöst und alles wieder ist wie vorher. Ich finde, das ist einfach Wunschdenken und eine unrealistische Einschätzung.

Dazu kommt, dass ich miterleben musste, wie meine Frau über fast 7 Jahre langsam und Stück für Stück den Kampf gegen schwarzen Hautkrebs verloren hat.

Aber das ist meine persönliche Meinung. Du musst ja für dich selber entscheiden, wie du damit umgegen willst.

Viel Glück!
__________________
17.06.13 Diagnose Foll. Lymphom IIIa Stadium I
6 x R-CHOP 21
2 x R-Mono
26.11.13 Volle Remission
Erhaltungstherapie mit Rituximab bis 12/2015
19.10.2018 12. Nachkontrolle OK

Geändert von Golfsierra2 (25.06.2023 um 11:42 Uhr)
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