Erfahrungen mit KRAS-mutierten Darmkrebs?

[biene70]

Hallo Kruelue,
mein Mann hat seit einem Jahr eine Knochenmetastase am Kreuzbein (Darmtumor 2013). Leider ist diese nicht operabel und auch die Bestrahlung hat, außer kurzzeitige Schmerzfreiheit, nicht wirklich viel gebracht. Mitte Dezember wurde Biopsie gemacht. Leider wieder mit keinem Ergebnis. Proben reichten nicht aus. Nun soll nochmal biopsiert werden. Mein Mann bekam bis zur Biopsie 6x Chemo ( 5 FU + Folinsäure). Außerdem alle 4 Wochen Zometa. Hat jemand hier das Gleiche und was hilft bei euch.
Nun zu deiner Frage: Unser Onkologe hat auf meine Frage der Streuung geantwortet: "Man weiß aus vielen Studien das Darmkrebsmetastasen mit großer Wahrscheinlichkeit nicht streuen." Ich hoffe ich konnte dir damit etwas weiterhelfen.
Liebe Grüße und alles Gute.
biene 70

[Luisel]

Hallo Kruelue,
da ich ja auch immer wieder Darmkrebsmetastasen bekomme, beschäftigt mich diese Frage auch sehr. Auch ich habe sowohl meinen Onkologen als auch die Ärzte im Krankenhaus danach befragt und genau wie du das ganze Spektrum der Antworten erhalten. Mein Onko meinte, die neueste Studienlage deute darauf hin, dass nicht.
Ich habe mir dann aber gesagt, dass es eigentlich egal ist, ob die gefundenen Metas nun vom Primärtumor oder einer Metastase abstammen, die Folgen bleiben gleich. Auch wenn ich es aus Interesse trotzdem gern wüsste.

@peregrina: soweit ich es verstanden habe, ist eine OP immer die gründlichste Lösung bei Metastasen. Allerdings gibt es ja auch Verfahren wie RFA, bei denen die Metas verkocht werden, das ist bei kleineren möglich auch ohne einen Bauchschnitt. In einem Krankenhaus mit großer Erfahrung mit Leber-OPs gibt es die ganze Bandbreite dieser Verfahren. Insofern kann ein Chirurg da auch beraten. Oder noch eine 2. Meinung einholen.
Die Leber hat ja den Vorteil,dass sie nachwächst.
Liebe Grüße
Luisel

[kruelue]

Hallo Luisel, Biene 70 und Peregrina,

Vielen Dank für euer Feedback!

@Luisel:
Wie geht es dir momentan? Hast du schon dein PET/CT hinter dich gebracht? Falls nicht: ich drücke dir alle Finger, dass alles bestens ist!

Zitat von Luisel

Ich habe mir dann aber gesagt, dass es eigentlich egal ist, ob die gefundenen Metas nun vom Primärtumor oder einer Metastase abstammen, die Folgen bleiben gleich. Auch wenn ich es aus Interesse trotzdem gern wüsste

Sollte der Primärtumor inoperabel sein, dann gebe ich dir Recht.
So wie ich es verstehe, konnte der Primärtumor solange er noch im Körper war, Krebszellen senden bzw. streuen. Er konnte aber nur eine BEGRENZTE Anzahl an Krebszellen entweder durch die Blut- und/oder Lymphbahn schicken, bis zu seiner Entfernung. Diese Anzahl wird durch die Therapien immer weiter reduziert, es sei denn: die dann entstandenen Metastasen streuen auch! Meine Überlegung ist: je geringer die Anzahl der Krebszellen ist, umso geringer ist die Wahrscheinlichkeit, dass neue Metastasen entstehen.


@Biene 70:
Bislang habe ich noch keine Knochenmetastasen, daher kannte ich Zometa nicht. Wie geht es deinem Mann?

Mein Onkologe sagt das gleiche wie deiner auch. Ich habe allerdings diesen Bericht gelesen:
https://www.gesundheitsstadt-berlin....armkrebs-7772/
Daraufhin fragte ich ja beim NCT in Heidelberg in sie sagten mir: sie wüssten es nicht!


@Peregrina:
Ich denke es ist schon wichtig die Lebermetastase zu vernichten. Diese werden ja immer größer, so dass die Leber -ein besonders wichtiges Entgiftungsorgan, besonders bei dem vielen „Gift“, den wir ständig einnehmen- irgendwann Probleme machen würde. Ein weiterer Grund wäre für mich der oben angegebene Link. Auf jeden Fall drücke auch ich dir die Daumen, dass alles zum Guten läuft!!!!
Es würde mich brennend interessieren, was du als Antwort erhalten hast!

Ich wünsche euch allen einen schönen, erholsamen und ruhigen Abend!

Kruelue

[biene70]

Hallo Kruelue,
habe gerade den Bericht von deinem Link gelesen. Da weiß man wieder nicht wem man glauben soll. Unser Onkologe sprach von neueren Studien. Ich hoffe jetzt mal das er recht behält. Wie geht's meinem Mann: Bis auf die Schmerzen eigentlich ganz gut? Er geht nach wie vor Vollzeit arbeiten. Am Donnerstag geht er nochmal zur Biopsie und wir hoffen das dies mal die Proben ausreichen. Danach soll eine nochmalige Bestrahlung mit kombinierter Chemotherapie (je nach Histologie) probiert werden. Bei meinem Mann wurde 2013 der Darmkrebs entdeckt. (Basierend auf einer langjährigen Colitis ulcerosa) Und obwohl er jährlich zur Darmspiegelung ging, war der Tumor schon groß. Ihm wurde damals ein großes Stück Darm entfernt und er bekam Chemotherapie. Bis 2016 war alles in Ordnung. Nur die Colitis trat wieder auf. Aus diesem Grund entschied er sich für eine Komplettentfernung des Dickdarm mit Pouchanlage. Bei dieser Operation wurde zufällig eine Metastase im Blinddarm entdeckt, die aber mit rausgenommen wurde. Danach wieder Chemotherapie. Im Januar 2017 dann Kontroll CT. Angeblich alles in Ordnung.
Er bekam aber kurz danach starke Rückenschmerzen. Leider wurde die Knochenmetastase im Kreuzbein erst im März entdeckt (obwohl schon im Januar vorhanden), da jeder der Ärzte sich auf den CT Befund vom Januar verließ und auf Bandscheibe behandelte. Gott sei Dank hat und hatte er keine weiteren Metastasen. Leber und Lunge waren seit 2013 immer ohne Befund. Seit diesem Zeitpunkt versuchen wir die Metastase zu behandeln. Von März bis Juni wuchs sie trotz Radiochemotherapie nochmal um 2 cm. Letztes MRT wurde im September gemacht und zeigte Stillstand. Weil wir der Sache nicht mehr trauten haben wir Anfang Dezember eine Zweitmeinung in einer Uniklinik eingeholt und diese Ärzte rieten zur Biopsie um gezielter zu behandeln. Leider reichten beim ersten Mal die Proben, obwohl 7x gestanzt wurde nicht aus, und er muss nochmal ran. Und dann heißt es wieder abwarten.
Liebe Grüße
biene70

[zebra01]

Hallo Kruelue,
die Studie ist näher beschrieben in
Metastatic Spread Emerging from Liver Metastases of Colorectal Cancer - Does the Seed Leave the Soil Again? Rahbari NN*, Bork U*, Schölch S*, Reissfelder C, Thorlund K, Betzler AM, Kahlert C, Schneider M, Ulrich AB, Büchler MW, Weitz J*, Koch M*. Erschienen 2015 in Annals of Surgery Impact-Faktor: 8.327.
Ich werde sie mir nun einmal besorgen.
Bisher waren die Chirurgen und Onkologen immer der Meinung " raus damit, wenn es nicht zu viele sind". Sind deine Lungen-Läsionen denn operabel? Warum spricht denn dann keiner von einer OP?
Katharina

[Heribert]

Das Problem bei Metastasen ist nicht etwa der Stoffwechsel der selben sondern die Raumforderung in den Organen. Die Raumforderung nimmt den gesunden Zellen den Platz weg, ihre Aufgaben zu erfüllen Dabei Nervenstränge abzuschnüren und/oder die Blutzufuhr und den geregelten Blutabfluss zu stören/ zu behindern usw.

Deshalb kann es sinnvoll sein, Metastasen operativ oder durch Bestrahlung zu entfernen. Grundsätzlich sind das paliative Maßnahmen, die im Einzelfall auch heilende Wirkung haben können.

Gruß Heribert

[kruelue]

Hallo biene70, Katharina und Heribert!
@biene70: es ist bewundernswert was ihr an Kraft und „Kampf“ erlebt habt!

Zitat von biene70

Weil wir der Sache nicht mehr trauten haben wir Anfang Dezember eine Zweitmeinung in einer Uniklinik eingeholt und diese Ärzte rieten zur Biopsie um gezielter zu behandeln. Leider reichten beim ersten Mal die Proben, obwohl 7x gestanzt wurde nicht aus, und er muss nochmal ran. Und dann heißt es wieder abwarten.

Eine Zweitmeinung finde ich sehr hilfreich. Diese werde ich mir auch Anfang Februar einholen. In „meinen“ 5 1/2 Jahren habe ich feststellen müssen, dass ich mich nicht 100%-ig auf die Ärzte verlassen kann. Ich musste immer wieder aktiv werden und auf verschiedene Untersuchungen „beharren“.
Ich hoffe, dass die nächste Biopsie bei deinem Mann erfolgreicher ist und dein Mann bald gezielter therapiert werden kann...und dir wünsche ich weiterhin viel Kraft!!!!

@Katharina: vielen Dank für die Publikationsquelle.
Bisher konnte ich allerdings „nur“ den Abstract durchlesen. Es klingt sehr interessant. Beim genauen Durchlesen der dazugehörigen Studie
musste ich allerdings aussteigen. Es sind leider zu viele unbekannte Begriffe und ich finde kein populärwissenschaftliches Pendant dazu! Leider bin ich keine Medizinerin Hast du die Publikation gelesen?
Aber ich werde bei meiner Zweitmeinung diese Studie und die dazugehörigen Publikationen ansprechen.
Wegen meinen Lungenmetastasen: ich weiß nicht, warum mir nicht zu einer OP geraten wurde, außer, dass der Onkologe mir sagte, mein Problem wäre nicht mehr lokal sondern systemisch. Hätte ich damals nicht darauf gedrängt eine von den 3 Metastasen herauszunehmen, wäre bis jetzt nichts dergleichen passiert. Als ich ihn jetzt darauf ansprach, sagte er mir, es wären jetzt zu viele (mein CT vom Dezember beschreibt jetzt 8 neue metastasensuspekte Läsionen und eine neue Metastase an der Nebennierenrinde). Auch das ist ein Punkt worüber ich mit Heidelberg diskutieren möchte.
Wie geht es deinem Mann?

@Heribert: natürlich ist die Raumforderung der Metastasen nicht zu unterschätzen. Doch mein Onkologe ist der Ansicht: solange sie keinen Schaden (Nervenstränge, Blutzufuhr stören oder, oder,oder) fügen, solange können sie mit den gängigen Therapien (Chemotherapie, Antikörper, Antiangiogenese) behandelt werden.
Allerdings bin ich die ganze Zeit davon ausgegangen, dass Metastasen keine Darmkrebszellen senden können.

Euch allen wünsche ich einen schönen Wochenanfang!!!

Bis bald

Kruelue

[Noblat]

heute Nachmittag erfahre ich welche Therapie ich erhalten und ab wann ich damit beginnen soll. Am liebsten würde ich doch im nächsten Jahr damit beginnen.