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  #1  
Alt 19.09.2013, 22:53
Eleni. Eleni. ist offline
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Beitrag Neuroblastom 4S

Hallo,

ich bin neu hier...
Bei meinem jüngsten Sohn Louis ( 6 Monate alt) wurde vor 3 Monaten
Neuroblastom 4S ohne N-Myc diagnostiziert. Primärtumor ist an seiner linken Nebenniere mit Metastasen in seiner Leber. Seit dem ist auch viel passiert...MRT, Czinti,Biopsie und Broviak-Katheter.
Louis hat schon 3 Chemo-Blöcke und 12 Wochen Klinik hinter sich.
Die Leber hat kurz nach der 1. Chemo eine lebensbedrohende Größe erreicht aber Gott sei dank hat mein kleiner es ohne Bauchdeckenöffnung geschafft.
Mittlerweile ist die Schwellung etwas zurückgegangen aber immer noch groß!
Weil es Louis klinisch wieder sehr gut geht durften wir letzte Woche mit ihm nach Hause und der 4. Block Cemo wurde auf Eis gelegt. Wir fahren 2x die Woche in die Ambulanz und sind jetzt auf dem "see&wait" Modus was ich sehr beunruhigend finde weil es sein kann das der Tumor und Metastasen weiter wachsen können und dann erst würde Louis den 4. Block bekommen....
Natürlich bin ich froh das ihm eine weitere Chemo erspart bleibt, nur haben die letzten 3 Blöcke nicht wirklich viel gebracht!!
Ich würde mich freuen wenn sich jemand meldet der gleiches oder ähnliches mit seinem Kind gerade durchlebt oder durchlebt/überstanden hat!
Danke

Geändert von Eleni. (20.09.2013 um 12:08 Uhr)
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  #2  
Alt 20.09.2013, 11:26
Firenze Firenze ist offline
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Standard AW: Neuroblastom 4S

ich kann GSD mit keinen Erfahrungsberichten aufwarten....möchte dir aber die besten Wünsche hier lassen....
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  #3  
Alt 20.09.2013, 12:06
Eleni. Eleni. ist offline
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Standard AW: Neuroblastom 4S

Hallo Firenze,
Danke trotzdem....
Lg
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  #4  
Alt 20.09.2013, 13:57
etoile09 etoile09 ist offline
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Standard AW: Neuroblastom 4S

Hallo Eleni,
kann zu diesem Thema auch nicht helfen.

Es tut mir sehr leid, dass dein kleiner Sohn so krank ist. Einfach nur furchtbar.
Ich wünsche dir und dem Kleinen alles Gute und viel Kraft und Zuversicht.

Viele Grüße
Yvonne
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  #5  
Alt 20.09.2013, 15:21
Eleni. Eleni. ist offline
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Standard AW: Neuroblastom 4S

Hallo Yvonne,
auch Dir trotzdem Danke!
Lg
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  #6  
Alt 02.10.2013, 00:09
ybi ybi ist offline
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Standard AW: Neuroblastom 4S

Hallo, bei meinem Kleinen wurde ebenfalls mit 8 Monaten ein Neuroblastom 4S diagnostiziert an der Nebenniere. Es war jedoch nicht so groß, dass Organe davon betroffen gewesen wären und er brauchte keine Chemo. Im Knochenmark wurden bei ihm damals positive Zellen gefunden. Wir waren alle 6 Wochen bei der Kontrolle und nach und nach ist alles von alleine verschwunden- sogar die positiven Zellen im Knochenmark. Jetzt ist er 4 Jahre alt, geht munter in den Kindergarten und ich hoffe, dass wir alles überstanden haben.
Ich wünsche euch alles alles Gute!
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  #7  
Alt 04.10.2013, 18:41
Eleni. Eleni. ist offline
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Standard AW: Neuroblastom 4S

Hallo ybi,
danke für deine Antwort!
Das freut mich das dein Sohn soweit alles gut überstanden hat!
Bei Louis waren auch Zellen im KM. Kannst du mir sagen wie lange es gedauert hat bis der Tumor zurückgegangen ist.
Die Ärzte sagen es könnte vieleicht noch über ein Jahr dauern..
Liebe Grüße
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  #8  
Alt 14.10.2013, 22:05
Benutzerbild von Diamante
Diamante Diamante ist offline
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Standard AW: Neuroblastom 4S

Hallo Eleni,
kann es sein, dass wir uns letzte Woche noch im Ambulanzwartezimmer unterhalten haben?
Es wird doch gerade jeden Tag besser bei euch, oder?
Falls ich dich verwechsle, entschuldige ich mich natürlich, aber eigentlich stimmen zu viele Sachen.
Ich wünsche euch von Herzen alles Gute und vor allem Genesung!
Vielleicht trifft man sich mal wieder, würde mich freuen!

Liebe Grüße von der Räubertochtermama
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  #9  
Alt 24.10.2013, 18:02
Eleni. Eleni. ist offline
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Standard AW: Neuroblastom 4S

Hallo Diamante,

das ist ja ein Zufall!
Ja ich bin's!!
Ja es wird besser und morgen früh haben wir den OP Termin für die Broviak explantation!!! Bis ganz bald in der Ambulanz!
Liebe Grüße!!
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  #10  
Alt 03.11.2013, 00:07
ybi ybi ist offline
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Standard AW: Neuroblastom 4S

Hallo, entschuldige, dass ich so lange nicht geantwortet habe. Wir hatten die erste Kontrolle 6 Wochen später, da wurde nur gesagt: Nicht größer geworden. Ab dann wurde es immer kleiner und kleiner, das weiß ich noch gut. Ein Jahr später wurde dann nochmal das Knochenmark punktiert und es war alles in Ordnung. Jetzt waren erstmals die Tumormarker in Ordnung, nach fast 4 Jahren! (Im Urin waren sie jedoch immer in Ordnung, nur im Blut gingen sie bei ihm bis ca. 50, höher glaub ich nie). Mein Homöopath hat ihm zur Unterstützung Conium in C30 verordnet, später dann in höherer Potenz. Ob´s was beigetragen hat? Das wenn man immer wüsste!
Wie schaut es denn aus bei euch?
Alles Liebe, Christine
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  #11  
Alt 05.11.2013, 21:38
Eleni. Eleni. ist offline
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Standard AW: Neuroblastom 4S

Hallo Christine,

bei Louis wurde vor 10 Tagen der Broviak Katheter über dem die chemo gelaufen ist entfernt... Etwas früh aber der war nur noch an Pflastern befestigt war auch schon total verrutscht...
Wir gehen jetzt auch alle ganz stark von aus das er auch keine weitere chemo braucht. Wir sind jetzt seit 10 Wochen wieder Zuhause und der Bauchumfang ist in der Zeit 5 cm weniger geworden!
Wir hoffen es geht so weiter!
Seit 10 Tagen ist Stillstand und das macht uns immer sehr viel Angst!
Wir sind jetzt auch alle 6 Wochen zur Kontrolle mit Ultraschall und Urinprobe!
Das letzte mal war der Wert im Urin gesunken aber ist immer noch sehr hoch...
Deine Geschichte ermuntert mich und die Hoffnung wird größer!
Dir und deinem Kind wünsche ich alles nur erdenkliche gute!!!
Liebe Grüße
Eleni
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  #12  
Alt 11.11.2013, 22:00
ybi ybi ist offline
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Beiträge: 12
Standard AW: Neuroblastom 4S

Hallo!
Wie geht es euch denn jetzt?
Ich wünsche es euch so sehr, dass ihr keine weitere Chemo braucht.
Bei Fabi ging´s auch nicht kontinuierlich zurück, da waren immer wieder mal Wochen drinnen, in denen sich gar nichts getan hat, aber unser Kinderarzt sagte immer: Hauptsache nicht größer. Und so war´s dann auch. Irgendwann war es dann auch richtig schwierig im Ultraschall zu erkennen, wie groß er dann wirklich ist. Und jeder hat ein anderes Ergebnis rausgebracht (Kinderarzt/ Klinik). Das hat mich dann immer halb verrückt gemacht, auch wenn´s nur um mm ging!
Alles Gute für euren kleinen Spatz!

ybi
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  #13  
Alt 29.12.2013, 23:15
Eleni. Eleni. ist offline
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Standard AW: Neuroblastom 4S

Hallo Ybi,

ich habe tolle Neuigkeiten!! Beim letzten Termin in der Klinik vor 14 Tagen war der Primärtumor schon so klein das der Radiologe ihn nur noch erahnen konnte!
Auch die Leber ist wieder kleiner vom Umfang geworden und die Metastasen gehen deutlich zurück sodass auch wieder homogene Struktur zu sehen ist!!!
Wir sind so glücklich darüber!! Louis geht es super und er entwickelt sich Altersgerecht und prima obwohl er 3 Monate bettlägerig war! Er wird in 2 Wochen 10 Monate und er ist so ein Sonnenschein und immer so gut aufgelegt!
Ich hoffe Du und deine Familie hattet ein schönes Weihnachtsfest!
Ich wünsche Dir einen guten Rutsch ins neue Jahr!

Liebe Grüße
Elli
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  #14  
Alt 14.01.2014, 01:04
ybi ybi ist offline
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Standard AW: Neuroblastom 4S

Hallo Elli!
Das freut mich außerordentlich!
Mein Fabi ist auch so ein Sonnenschein, aber Sonnenscheinkinder- so hat es auch die Ärztin in München immer wieder betont- haben die besten Aussichten, dass sie alles gut überstehen.
Unsere US- Kontrollen finden jetzt nur noch alle 3 Monate statt, Blutkontrollen nur noch alle 6 Monate und letztes Mal war zum ersten Mal der Tumormarker im Blut völlig in Ordnung- nach fast 4 Jahren!
Ich wünsche euch ebenfalls ein gesundes, glückliches Jahr und dass es immer so positiv weitergehen möge!

Liebe Grüße, ybi

Geändert von ybi (14.01.2014 um 01:06 Uhr)
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  #15  
Alt 25.01.2014, 03:18
Natalie22.07.2013 Natalie22.07.2013 ist offline
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Standard AW: Neuroblastom 4S

Ich bin 33, Mutter von 3 Kindern. Bei meinem kleinsten 6 Monate altem Baby, ein Mädchen ,ansonsten kerngesund wurde ein Neuroblastom zwischen Nebenniere und Wirbelsäule entdeckt bei einer Routineuntersuchung der U5 beim Kinderarzt.
Natürlich bin ich erschüttert und habe Todesangst um mein Baby.Wir kommen von Immenstaad am Bodensee und die Klinik in Friedrichshafen hat mich in die Hauschener Kinderklinik in München überwiesen da wir dort nahe Verwandte haben.
Der Tumor ist mittlerweile 6-7cm groß. Am Montag den 27.01.2014 wird festgestellt ob man einen Wilms-Tumor und Metastasen ausschliessen kann.Falls das Ergebnis negativ ausfallen sollte,also das der Tumor schon Phase 1 überschritten hat
möchte ich neue Forschungsmethoden ausprobieren.
Liebe grüße vom Bodensee

Geändert von gitti2002 (30.01.2014 um 01:17 Uhr) Grund: NB
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