AHT - ja oder nein

[Regina_Beate]

Hallo,

mich interessiert, wie ihr Euch entscheiden würdet.
Hier ganz kurz meine Anamnese:

invasives lobuläres Mamma CA

1993 - Erstdiagnose BK - OP (damals 42 Jahre alt)
brusterhaltend/Silikonimplantat

1997 - 1. Lokalrezidiv (OP - 4 x EC)

2003 - 2. Lokalrezidiv
(Ablatio, 30 Bestrahlungen, Tamoxifen)

2004 - 3. Lokalrezidiv (OP, 30 Bestrahlungen, Arimidex)

2007 - 4. Lokalrezidiv bin am 26.02. operiert worden und
warte auf Ergebnisse der Tumorkonferenz.

Mich irritiert, dass in den ersten Jahren die Rückfallzeit viel länger war als unter AHT.

Nun bin ich unsicher, ob ich -falls empfohlen- auf andere AHT umsteigen soll. Offenbar ist diese nicht so effektiv, wie wir alle annehmen, denn unter der AHT sind die Rückfallzeiten viel kürzer.

In der Klinik wurde schon angedeutet, dass ich alle 2 - 3 Jahre mit einem Rezidiv zu rechnen habe.

Das ist für mich okay, so lange keine Metastasen auftreten und die Rezidive immer lokal begrenzt und gut zu operieren / bestrahlen sind.

Der AHT stehe ich -sicherlich verständlich- nun äusserst kritisch gegenüber. Wenn ich an die unerwünschten Nebenwirkungen denke, die ich leider auch alle habe, sehe ich keinen Nutzen für mich.

Hat jemand von Euch ähnliche Erfahrungen und wie habt Ihr Euch entschieden ?

Für eine Anregung danke ich herzlich.

Liebe Grüße eine etwas ratlose
Regina Beate

[Dori]

Liebe Regina Beate,
leider kann ich dir nichts zu deiner eigentlichen Frage sagen. Aber ich bin ziemlich geschockt von deinem Bericht. Ich habe ebenfalls ein lobuläres Mammakarzinom. Bis jetzt hat mir erst eine Frauenärztin sehr überzeugend offen und sachlich vermittelt, dass die lobulären zu den seltenen BK Arten zählen (dies kann man natürlich auch nachlesen), dafür aber mehr zum Rezidiv oder Auftreten in der anderen Breust neigen als der sonst übliche duktale BK. Seitdem bin ich in der Nachsorge etwas aufmerksamer, weil sie auch sagte, dass der lobuläre am besten im MRT zu sehen ist. Ich kämpfe also darum, meine Umwelt hält mich deswegen wohl für ein wenig übertrieben?? Habe mich aber entschieden, dass es meine Gesundheit ist!
Ich bin am 03.Nov. 05 operiert worden, brusterhaltend. 6xFEC, 34 Bestrahlungen und dann Arimidex. Nun warte ich auf den Befund des erkämpften MRT, der ist zur Zweitmeinung gerade in der Uni Klinik Köln. Wahrscheinlich Rezidiv und evtl. Neubefund in der anderen Brust.
Deine Anmerkung macht mich total stutzig, weil ja alle sagen, mach dich nicht verrückt, das kann doch gar nicht bei dem was du alles machst und nimmst.
Ist bei dir jeweils nur die eine Brust betroffen oder beide? Ablatio und trotzdem Rezidiv? Ist es immer dieselbe Art von Krebs, also hormonpositiv etc. Ich habe gehört, dass das nicht immer so sein muss.
Wenn mein Befund positiv ist, werde ich mir auch überlegen, ob ich die AHT weiter mache, denn mit den Nebenwirkungen geht es mir wie dir.
Alles Gute für dich
Dori

[susaloh]

Hallo!
Hatte auch lobulären Tumor und wenn ich das lese, bin ich doch immer wieder froh, dass ich die Radikallösung gewählt habe: Ablatio beidseitig! Brutal aber ein Brust-Rezidiv ist so wohl unwahrscheinlich - es sei denn in Haut oder Brustmuskel, aber die Chemo hatte bei mir sehr gut gewirkt und bis auf einen kleinen Restherd und ein paar einzelne Zellen in einer großen Fibrosezone sind keine lebendigen Krebszellen mehr gefunden worden...
Was ich mich manchmal frage - falls Metastasen irgendwo anders auftreten, sind die dann auch so schlecht zu sehen? Mir ist allerdings schon ein MRT versprochen worden, für nächstes Jahr. Ich hatte mich ja gegen die Bestrahlung der Achselhöhle entschieden - da muss also auch besonders geguckt werden!

In den USA ist Ablatio beidseitig übrigens die gängige Empfehlung bei Lobulärem BK!!!

LG Susanne

[Dori]

Hallo Susanne,
wie hat man bei dir festgestellt, ob noch Krebszellen vorhanden sind?
Ich bewundere dich, dass du damit leben kannst, dass erst nächstes Jahr ein MRT gemacht werden soll.
Regina Beate: auch dich finde ich super taff, wie du so über deine Stationen reflektierst. Ich glaube, ich bin ein Weichei, das bringt mein ganzes Selbstbild durcheinander.
Alles Liebe euch zwei
Dori

[susaloh]

Hallo Dori!
mein Tumor war G2 mit einer sehr geringen Teilungsgeschwindigkeit. Meine Radiologin sagt, dass es bis zur Teilung einer Zelle bis zu 105 Tagen, also 3 Monaten!!! dauern kann. WENN bei mir noch irgendwo metastasierte Zellansammlungen sein sollten, die sich trotz AHT überhaupt noch rühren, so ist es doch unwahrscheinlich, dass sich innerhalb eines Jahres so viel tut, dass sich auf einem MRT überhaupt was sehen lässt! Da müssen schließlich Millionen von Zellen aufeinander hocken, dass das überhaupt sichtbar wird! Das ist zumindest meine Theorie (an der ich mich natürlich festhalte!! - meine ganze Selbstsicherheit "Taffheit" hängt an dieser Annahme!! )

Nun aber zu Regina Beates Ausgangsfrage, warum der Abstand zwischen den Rezidiven immer geringer wird - ich bin natürlich auch nur Laie, aber so wie ich das verstanden habe, überleben immer die Zellen, die eben nicht auf die Therapie ansprechen, d.h. mit der Zeit selektieren sich die bösen Zellen heraus, die immer schlechter auf z.B. die AHT ansprechen. Andersrum gesagt, war dein Ausgangskrebs eher weniger aggressiv, das zeigt der lange Abstand bis zum ersten Rezidiv.

Denkt mal an Pflanzenschädlinge, da ist das genauso. Die werden resistent - in Wirklichkeit sind das natürlich nicht die Gleichen, die resistent werden, sondern die Nachkommen der wenigen, die, weil sie resistent sind, die Behandlung überleben und sich dann ungehindert ausbreiten können! So lange der Krebs sich wie gesagt nur auf die Brust beschränkt, ist das Kind ja noch nicht in den Brunnen gefallen. Aber jedes dieser Rezidive kann natürlich auch metastasieren, und auf jeden Fall wird der Krebs immer gefährlicher. Und beim loblulären ist immer die Gefahr, dass er nicht frühzeitig entdeckt wird! Mir wär das zu aufregend, daher, wie gesagt. In meiner anderen Brust war ja auch schon ein, wenn auch winzig kleiner Tumor, und wer sagt, dass er der einzige war?!?

In jedem Fall muss unbedingt bei einer Rezidiv-OP festgestellt werden, ob sich die Hormonrezeptoren verändert haben. Dass du bisher keine Metastasen hattest, zeigt auch, dass der Krebs zumindest anfangs eher nicht aggressiv gestreut hat, sonst wäre da wohl schon was nachgekommen. Aber, wenn die AHT in der Brust nicht mehr so richtig wirkt, ist das trotzdem nicht unbedingt aussagekräftig für den restlichen Körper - will sagen, vielleicht hält die AHT ja seit Jahren irgendwelche Zellen im Körper davon ab, sich zu Metastasen zu entwickeln? Die Metastasenzellen können durchaus stark hormonpositiv sein, wenn die Zellen des Rezidivs es schon nicht mehr sind.

So, genug erstmal!
LG Susanne

[Regina_Beate]

Hallo und herzlichen Dank für die Antworten.

Ja, die Rezidive treten immer in der Brust auf bzw. unmittelbar im noch nicht bestrahlten Bereich. Es handelt sich immer um die gleichen Hormonrezeptoren. Her2 negativ. Die linke Brust (dort saß der Primärtumor) ist ja bereits abladiert. Nun wandert mein Haustier Richtung gesunde Seite. Hier ist eine Ablatio (lt. Gyn + Klinikarzt) unnötig. Im Gegenteil, die Brust brauchen wir eventuell noch, um Haut für weitere Bestrahlungsmöglichkeiten zu nutzen.

Mein "Glück" ist, dass diese Krebsart, sehr selten -wenn überhaupt- in Organe oder Knochen metastasiert, sondern "nur" lokal auftritt.

Im Prinzip kann ich recht gut damit leben, habe im Moment nur das Vertrauen in die Therapie mit Antihormonen etwas verloren.

Wobei mein Internist gestern sagte: "Wer weiß, hätten Sie 1993 + 1997 bereits die AHT gemacht, dann wäre vielleicht nie wieder was aufgetaucht."

So kann man das natürlich auch sehen.

Ich muß nun die Ergebnisse der am Freitag stattfindenen Tumorkonferenz abwarten, wo meine weiteren Therapien besprochen und empfohlen werden. Nachmittags habe ich das Arztgespräch. Ich bin mal gespannt.

Euch nochmals lieben Dank und für alle "Kopf hoch" !

´Liebe Grüße
Regina Beate

[Dori]

Hallo Regina Beate,
das würde ja auch in etwa dem entsprechen was Susanne berichtet. Ich drücke dir alle Daumen für das Ergebnis.
Was meinst du mit "diese Krebsart"? Meinst du den lobulären oder etwas anderes?
Bis jetzt habe ich auch immer gedacht, dass die AHT ein Meilenstein in der neueren Therapie ist. Vielleicht ist es ganz gut, wenn du das Präparat mal wechselst? Nimmst du Arimidex?
Also erst mal toi,toi,toi für Freitag, wär schön wenn du uns auf dem Laufenden halten würdest.
Liebe Grüße
Dori

[Regina_Beate]

Hallo,

nun geht es mir wieder recht gut. Das Arztgespräch ist super gelaufen. Keine Bestrahlung, keine Chemo. Statt der bisherigen Arimidex-Therapie wird nun vom Onkologen 1 x monatlich Faslodex gespritzt.
Nun habe ich auch wieder Vertrauen zu der Therapie gefaßt.

Dori: Mit "bei dieser Krebsart" meinte ich den oder meinen lobulären Brustkrebs. Dieser hat nach Aussage der Ärzte die Eigenschaft, immer wieder lokal zu rezidivieren - dafür erst spät oder gar nicht Organe oder Skelett zu befallen.
Ich sehe das positiv. Solange man schnibbeln kann (und das mach ich nun schon seit 14 Jahren durch - bis jetzt 9 OP), soll's mir Recht sein.

Liebe Grüße
Regina Beate

[Dori]

Hallo Regina Beate,
das freut mich für dich!!Werde mich gleich mal im Internet umtun was dieses Faslodex ist.
Ich muss nochmals sagen, dass ich dich unglaublich finde, wie du das handelst! Super!
Andererseits krieg ich Schiss, ob das so den meisten geht, die den lobulären haben? Oh Mann,was kommt da noch auf einen zu?
Also jetzt denk ich erst mal, jeder Mensch ist anders, oder?
Für dich alles Gute, viel Kraft
Dori