Alltag nach der Darm-OP

[meliur]

Danke, das ist doch schon mal was. Elbtunnel kenn ich nur vom Auto aus und kann mir grad noch schlecht vorstellen, dass der interessant ist - aber vermutlich ist der für die Autos ja der neue? Oder wie ist das überhaupt so? (Ich war das letzte Mal so etwa 1998 dort, mit dem Auto, diesmal nehmen wir den Zug)

Bzgl. meiner Hormonsituation gibts wenig Neues zu berichten. Der Schweizer Arzt meinte, das Mistelserum wäre in keiner Weise kontraproduktiv, eher im Gegenteil, da es ja auch der Wundheilung und Stabiliseriung hilft. Er hätte schon zahllose Patientinnen gehabt, die während der Misteltherapie sowohl problemlos ihren Zyklus hatten als auch schwanger wurden und Kinder entbanden. Das klingt ja eigentlich ermutigend.
Andererseits haben sich halt doch die Hitzewallungen wieder eingestellt. Einen kleinen Unterschied stelle ich fest: Sie sind längst (noch?) nicht so massiv wie vor 3 Jahren, wo ich v.a. nachts oft so richtig im eigenen Sud aufgewacht bin und gezittert hab vor Kälte und mein Schlaf-T-Shirt echt hätte auswringen können (nass und kalt ist ne fiese Kombination!), oder wo mir auch tagsüber manchmal wirklich der Schweiß plötzlich über den Rücken rann oder ich dachte, ich komm um, wenn ich jetzt nicht SO-fort alle Fenster auf- und mir alle Kleider vom Leib reiße. Naja, man lernt sich auch beherrschen, in den meisten Situationen, v.a. im Job, darf man sich halt einfach überhaupt nichts anmerken lassen und das klappt inzwischen ganz gut. Nur mein Schatz merkts immer sofort, und wenn er dann kurz seine Hand auf meinen Rücken legt, kommts ihm vor, als würde er grad auf ne Herdplatte langen...

Kurz und gut: Es hat sich nicht wirklich was verändert, und die eh schon kleine Hoffnung ist noch viel kleiner geworden. Aber ich kann inzwischen gut mit diesen trüben Aussichten leben (das klappte ja schon recht bald). Einen Hormonspiegel mache ich erst im September, Leenchen, denn dann kann man relativ sicher sein, dass von der Außen-Einwirkung duch das Hormonsubstitut nix mehr übrig ist. Bis dahin heißts jetzt durchhalten, auch ohne Remifemin oder andere Symptom-Erleichterer, aber das ist bisher eine leichte Übung. Wäre es für Euch auch, nach allem, was wir sonst schon so kennen, oder?

So, und ich fand, dass es mal Zeit würde für ein neues Bildchen. Dies hier ist gestern entstanden, als ich Besuch von meinem Bruderherz aus Berlin bekam und wir ein bisschen raus sind für eine lange Spaziertour. Wie gut das tat, durch diese bunten Wiesen zu gehen, voller Skabiosen (klingt wie ne Hautkrankheit, ist aber ne wunderschöne, blau-/lilafarbene Wiesenblume), Glockenblumen, Margeriten, Licht- und Federnelken, Butterblumen (Hahnenfuß), Spitzwegerich, Wiesensalbei, Pippau, Wiesenkerbel... Das alles umflattert von bunten Schmetterlingen - Fuchsschmetterlinge, Bläulinge, Bräunlinge, Kohlweißlinge... Und Vogelgezwitscher und Grillenzirpen und der würzige Duft, der sich über Trockenwiesen verbreitet, wenn die heiße Sonne drauf scheint - das waren echt ein paar Stunden Urlaub von Stadt und Alltagshektik. Natürlich hat sich der Heuschnupfen bald bemerkbar gemacht, aber egal.

Gruß!
meliur

[teddy.65]

Liebe meliur,

schicke dir mal einen Link bzgl. des alten Elbtunnels per Mail. Er ist mir dem neuen, welchen du kennst, ist der nicht zu vergleichen.

Bis September ist ja noch ein ganze Weile. Bis dahin bleiben die Daumen für dich gedrückt. Das deine Hitzeaufwallungen deutlich weniger sind als "damals" sehe ich als gutes Zeichen.

[rosarotmeliert]

Hi, bin heute zum ersten Mal da. Habe Rektumkarzinom T3, bin operiert und habe nun jede zweite Woche Chemo. Was mir aber am meisten zu schaffen macht ist mein künstlicher Darmausgang (Stoma). Ich hasse diesen Beutel! Muß jede Nacht 2-3 x nachts hoch um den Beutel zu leeren. Weiß jemand Rat?

[Yosie]

Hallo,

zunächst einmal willkommen hier. Ich hatte auch für 5 Monate ein Stoma nach einem Rektumkarzinom. Es ist nicht das tollste von der Welt, aber ich denke man kann und muss sich mit ihm arrangieren. Ich vermute du hast ein Illeostoma? Das fördert natürlich rund um die Uhr, und ist manchmal arg lästig. Vielleicht kannst du darauf achten abends nicht mehr zu spät zu essen damit der Darm über Nacht ein wenig Ruhe gibt. Ansonsten gibt es natürlich auch verschiedene Beutelgrößen, für Nachts kann man eventuell größere verwenden.

Für Fragen rund um das Stoma findest du auch hier gute Ansprechpartner:

http://www.stoma-forum.de/index.php?

Yosie

[hope38]

Hei!
Willkommen hier. Da Du schon operiert bist,hast Du ja schon einen großen Teil geschafft.

Es ist natürlich erstmal eine Umstellung mit dem "Beutel", aber ich bin sehr gut damit zurecht gekommen und gehöre zu der Sorte Mensch, die ihn freiwillig nicht hergegeben hätte. Aber da mein Darm seine Arbeitslosigkeit nicht mochte, habe ich ihn im Januar 09 nach 2,5 Jahren wieder hergegeben.

Ich denke auch, Du solltest nicht zu spät am Abend noch essen und vielleicht auch mal schauen, daß Du nichts doll blähendes zu Dir nimmst. Meist wird das aber ein wenig besser mit dem nächtlichen Entleeren.

Wenn Du noch Fragen hast, dann frag. Die liebe Yosie hat Dir ja auch schon einen sehr guten link genannt.

Bis dann,
hope

[meliur]

Hallo rosarot, willkommen!
Bestens, dass sich die anderen schon gemeldet haben, denn im Gegensatz zu hope und Yosie habe ich keine Erfahrung mit Stoma, bin damals drumrumgekommen ... Im Lauf der Zeit ist mir aber beim Lesen der Berichte von Stomaträgern auch immer wieder klargeworden, dass so ein Ding durchaus eine Reihe von entscheidenden Vorteilen hat - gmpf, das so vielleicht als Trost von ziemlich unwissender Seite

Liebe Sabine und Leena,
vielen Dank für Eure Tipps bzgl. HH! Klingt ziemlich gut. Den Elbtunnel-Link hab ich mir gleich mal angeschaut, macht echt Lust, und er ist auch schon Teil unserer Montagsplanung - übrigens wie die Kahnfahrt auch! Das Miniaturmuseum ist eine Option für schlechtes Wetter, aber die hp lässt erahnen, was Du, Lennchen, sagst, dass es evtl. lange Wartezeiten gibt, mal sehn.
Sabine, ich seh das übrigens wie Du in Sachen Hitzewallungen bei mir. Es ist zwar nur ein winziges Fünkchen Hoffnung, aber für mich noch kein Grund zum Pessimismus...
Leenchen, das mit den Blumennamen kommt von meiner Mutter. Die kennt die alle und ich bin dann damit aufgewachsen. Komisch, dass ich mir das merke, dafür aber bei fast jedem Kinderlied kaum mehr über die 1. Strophe rauskomme. Ohne eigene Kinder geht sämtliche Übung dann komplett flöten (so quasi im wahrsten Sinne).

Jutta, das ist ja mal echt n Tipp mit dem Vanilleeis statt Cleanprep. Gibts sowas nicht auch für Leute, die Lactose vertragen? Ich würd ja sofort freudigst alle Abführbeutel im hohen Bogen von mir werfen...

So, jetzt aber Euch allen sonnige Nachmittagsgrüße, auch Dir, Daniela (kann Dein Rückzugsbedürfnis verstehen, das braucht man manchmal - freu mich aber auch immer, Dich zu lesen)!

meliur

[rosarotmeliert]

Danke für die schnellen Antworten. Ja es ist ein Ileostoma. Bin bereits im Januar opieriert, habe es also schon länger! Essen bereits nach 17.00 Uhr nichts mehr. Der Beutel ist auch schon ein relativ großer. Blähendes esse ich eigentlich auch nicht. Die Stomaberaterin weiß auch keinen Rat. Pech, eben! Leider muß ich während meiner Chemo auch noch den Filter abkleben, dann sammelt sich auch noch Luft im Beutel! Während der Chemo kommt nur eine gelbe tranige Flüssigkeit - egal was ich esse. Wenn ich dann z.B. auf der Seite liege läuft es wohl auch - da sehr flüssig - nach oben und entweicht mir sonst durch den Filter.... :augen Bin echt etwas genervt... Eine Rückverlegung kann frühestens ab Oktober erfolgen, da ich bis AUgust noch jede zweite Woche Chemo habe und dann noch OP´s anstehen (mir ist leider durch das viele Erbrechen meine innere Bauchnaht geplatzt. Das muß repariert werden, dann habe ich gerade seit letzte Woche einen 4cm Riss im tieferen Analbereich (ist ja stillgelegt, vielleicht werde ich jetzt morsch . Dann irgendwann Rückverlegung Stoma und Entfernen des Ports?? Das Jahr ist also durchgeplant...

[hope38]

Hei Rosarotm.!
Diese gelblich tranige Flüssigkeit ist meines Wissens Gallensaft?! Habe ich damals so verstanden.
Für die Nacht gibt es wohl auch extra-große Beutel. Frag´doch nochmal nach. Ansonsten: Bei Durchfall während der Chemo ist der Beutel aber ein Vorteil. Mußte ich vor der OP während der Chemo noch schnell mit dem dreibeinigen Tütenfreund (oder wie heißen diese Infusionsständer?) schnell wetzen, fix durch die Tür und dann noch das Klo erreichen- ui!

Mit Beutel dann die Chemo nach der OP: Bequem die Zeitschrift in der Hand und lesend im Sessel, während sich das Gedärmel entleert! Also ich meine das mit Humor.

Sobald Du Dich ein wenig besser mit dem Stoma arrangiert hast, wird die Zeit bis zur Rückverlegung nicht sooo lang vorkommen und schwupps ist es Herbst!

Alles Gute, hope

Liebe Meliur, ja, diese Wartezeiten sind echt lang... Aber das Wetter soll einfach gut werden, dann könnt Ihr im Hafen schippern und shoppen.

Ich wünsche Dir für Deine Hormone mal einen ordentlichen Aufwind.
Ja, die liebe Geduld! Tse!
Wieso magst Du das Abführmittel eigentlich nicht? Hm, dieses Jahr darf ich auch endlich wieder...Lecker

Liebe Grüße,
Leenchen

[rosarotmeliert]

Ich glaube auch das es Gallenflüssigkeit sein kann. Sie haben mir die Gallenblase gleich mitentfernt... Komisch, dass während der Chemo, für drei bis fünf Tage null "normaler Stuhlgang im Beutel ist, sondern das gelbe Zeugs... Kam die erste Zeit besser mit dem Beutel klar (also vom Kopf her, jetzt nervt es mich einfach nur noch..) mir ist natürlich klar, dass ich wenn ich ihn nicht hätte - ich pausenlos zum Klo rennen müsste - Naja, muß da einfach durch... Wie alt seit ihr denn so? Bin 42! Gruß, rosarotmeliert (Katja)

[teddy.65]

Hallo Katja,

herzlich willkommen in dieser Runde!

Vor 4,5 Jahren bekam ich die Diagnose (ich war 39) und seit 4 Jahren und 4 Monaten habe ich ein Colostoma. Das ist doch etwas anders als ein Ileo, wie ich feststellen konnte. Mir wurde bei der OP auch die Gallenblase entfernt, doch solche Schwierigkeiten wie du hatte ich nicht. Mhmm, schon blöde. Du kannst deine Fragen bezüglich es Stomas auch im Stoma-Forum stellen. Schau mal unter www.stoma-forum.de.

Wenn ich das richtig in Erinnerung habe, gibt es Tabeltten, welche man zur Verdickung des Beutelinhalts in den Beutel geben kann. Vielleicht wäre das was für dich? Dann könntest du dir das Abkleben des Filters sparen?? Ich bin mir nicht mehr ganz sicher wie das war, sorry.


@meliur

meine Hitzewallungen sind auch nach 4 Jahren unverändert krass, sobald ich die Hormone mal vernachlässige. Insofern hast du ganz bestimmt einen Grund optimistisch zu sein.

Das Miniaturmuseum in HH ist schon wirklich sehenswert, doch bei schönem Wetter?

Liebe Grüße
Sabine

[hope38]

Hallo Katja!
Ich bin vor 3 Jahren erkrankt (bzw bekam die Horrordiagnose), da war ich 38, bin also nun noch 41!

Frag´doch sonst einmal Deine Stomaberaterin, wieso Du nur Gallenflüssigkeit hast. Du ißt aber sicherlich an den Tagen auch weniger, denke ich mal? Welche Chemo bekommst Du (hast Du das schon geschrieben, dann sorry..)?

Liebe Grüße,
Leena

[Yosie]

Hallo Katja,

mir fällt eben ein, dass es für Urinstomas so Nachtbeutel gibt die ans Bett gehängt werden. Da kommt ein normaler Beutel an den Bauch, er über einen Schlauch mit einem weiteren verbunden ist. Da deine Ausscheidungen wärend der Chemo so flüssig sind, wären Urinbeutel vielleicht eine Alternative?

Yosie

An die Anderen, die mir ja schon etwas voraus sind mit der Diagnose, ich mag mich jetzt nicht durch den ganzen Beitrag lesen, sorry... Aber mich betrifft das auch recht heftig mit Schwitzen und Hitzewallungen. Oft Nachts komplett durchgeschwitzt, Hitzewallungen tagsüber gehen einigermaßen, aber auch beim Sport bin ich bei geringster Anstrengung klatschnass. Remifemin habe ich ne Zeit genommen, aber das hilft nicht wirklich. Sollte ich den Gyn mal wegen Hormone ansprechen, oder ist das bedenklich wegen Krebsrisiko?

[hope38]

Huhu liebe Yosie!
Ja, das Thema haben wir schon öfter hier gehabt, denn wir alle leiden ja leider an den Folgen der Bestrahlung. Sofort in die Menopause ohne Stop in den Wechseljahren

Ich habe mich, auch mit Bauchschmerzen zunächst, von dem Gyn beraten lassen, Hormone zu nehmen. Ich komme mit damit zurecht, habe keine Hitzewallungen und auch keine sonstigen Probleme. Der Hormonentzug betrifft ja nicht nur die Steuerung des Hormonhaushalts, sondern auch die Knochendichte und die Feuchtigkeit aller Schleimhäute, also zB auch im Auge.
Das Brustkrebsrisiko ist natürlich da, das stimmt. Aber ich habe das so gelöst, daß ich jetzt (im letzten Jahr war es häufiger) zweimal im Jahr zum Gyn gehe, der die Brust untersucht und auch alle 1,5 bis 2 Jahre zur Mammographie und Ultraschall.

Ich denke, es wäre nicht verkehrt, wenn Du Deinen Arzt einmal ansprichst!

Alles Liebe,
Leena

[meliur]

Salut!

Liebe Katja, die meisten von uns hats mit unter 40 erwischt - ich war 35 bei der Diagnose, das war vor drei Jahren.
Yosie, ja das mit den Wechseljahresbeschwerden und möglichen Maßnahmen dagegen, v.a. der Hormoneinnahme, war in der Tat schon öfter Thema hier, und es ist, wie Du Dir sicher denken kannst:
So viele verschiedene User mit ihren individuellen Geschichten, Wünschen, Vorzügen, Abneigungen es gibt, so viele verschiedene Meinungen und auch Erfahrungen gibts dazu.
Meine, wenn Du sie nicht nachlesen magst (ist echt mühsam, ) in aller Kürze: Mir haben die Hitzewallungen, die Schleimhauttrockenheit und die Freude an der Liebe, die mir so ziemlich vergangen ist, schon zu schaffen gemacht, aber ich war lange gegen die Einnahme von Hormonen. DAzu kommt, dass ich immer noch eine winzigkleine Hoffnung habe, dass wir die Familienpläne vielleicht doch nicht in die Tonne kloppen müssen (ich habe keine Kinder). Die Ärzte rieten mir sehr dazu, Hormone zu nehmen und argumentierten immer mit der drohenden Osteoporose, die sich durch Östrogenmangel einstellen kann. Ich selber habe mich aus einer Reihe von Gründen lange dagegen gesträubt. Bei einer Knochendichtemessung ca. 1 1/2 Jahre nach der Therapie stellte sich dann allerdings heraus, dass ich wirklich Osteoporose in der Wirbelsäule habe, also fing ich an, ein Hormonpräparat zu nehmen und die Wechseljahresbeschwerden verschwanden bis auf die Unlust in Sachen Libido. Vor kurzem habe ich das Medikament abgesetzt (eine deutliche Verbesserung der Knochendichte war nach ca. 15 Monaten festgestellt worden), um zu sehen, ob sich vielleicht doch noch irgendwas in meinem Unterleib regeneriert hat und ich nicht komplett unfruchtbar geworden bin. Sieht momentan nur leider nicht danach aus. Aber ich warte noch ein wenig ab.
Das Brustkrebsrisiko wird tatsächlich höher durch die Einnahme, zumindest eben was den hormonbedingten Brustkrebs angeht, aber da sollte man Nutzen und Risiko versuchen, gegeneinander abzuwägen.
Die Hitzewallungen allein wären für mich persönlich z.B. noch kein Grund gewesen, das Zeug einzunehmen, aber manche erwischt es auch so schlimm, dass das schon Grund genug sein kann.

Fazit: Sprich es mal an bei Deinem Arzt. Befrage ihn bzw. informiere Dich genau über die Vor- und Nachteile. Hier im Forum gibt es bestimmt noch einige, die Dir von ihren Erfahrungen erzählen können. Horch in Dich rein, womit Du Dich besser fühlst!

Alles Gute Euch beiden - ob bzgl. Stoma oder Wallungen - und haltet uns auf dem Laufenden!

meliur

[Yosie]

Hallo Meliur,

danke für deinen ausführlichen Bericht, habe eben den anderen thread gefunden, werde das mal in Ruhe lesen. Bin doch froh hier immer wieder Gleichgesinnte zu finden, die Ärzte wissen meiner Meinung nach auch nicht immer was sie außerhalb des direkten Krebsgeschehens mit uns anfangen sollen.

Yosie