das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[holiday1978]

Hallo Teodora,

ja, das steht hier schon alles drin....aber ist ja nicht weiter schlimm.

Zu der Pille und BK.....es gibt keine Studie (soweit mir bekannt ist)...und auch die Ärzte sind sich da nicht einig.
Und nach einer Brustkrebserkrankung ist mit der hormonellen Verhütung eh vorbei.


Liebe Iris,

Du hast es hinter dir....
Warum kann sich deine Tochter nicht testen lassen?

Schicke dir liebe Grüsse
Holiday

[suze2]

liebe teodora,

eine ergänzung: brustdrüsen bzw. eierstöcke entfernen zu lassen - beides ist sozusagen eine option des entsprechend handelns. aber es werden auch studien gemacht, zu denen sie uns getestete frauen brauchen. ich hab schon mal deswegen bklut abgeben dürfen (natürlich mit rückfrage, ob ich einverstanden bin). also die forschung läuft da sicher auf hochtouren...

einen satz von dir möchte ich untersteichen:

hätten meine Eltern das mit dem Gendefekt schon gewusst und sich auf Grund dieses Wissesns gegen mich entschieden (das wäre doch ziemlich schade gewesen

so sehe ich das auch. und wie gesagt: es wird geforscht.

alles gute euch allen "genfrauen"
suzie

[Rina]

Erst mal ein ganz herzliches "Hallo" an alle!

Vegi - toll, dass Du Deine OPs so gut überstanden hast.
Auch ich kann mir gut vorstellen, dass es nicht gerade aufbauend ist ein negatives Testergebnis zu erhalten, wenn man schon erkrankt ist! Ich selbst bin ja BRCA1 Defekt-träger und war ehrlich gesagt nach dem Ergbnis sehr froh, dass ich nun einen schlagkräftigen Grund habe zu handeln.

Allerdings habe auch ich zwei Kinder (Mädchen und Junge) und mache mir - wie sicherlich alle Mütter, Sorgen, wie es mit den Beiden weitergeht. Ja, mit den Beiden, denn auch Jungs können den Defekt erben und an Brust- oder anderen Krebsarten erkranken und den Defekt dann natürlich auch wiederuman ihre Kinder weitergeben. Dies wird oft vergessen! Es macht also durchaus Sinn, wenn sich auch die Jungs/Männer aus Risikofamilien testen lassen.

Zum Testen sind meine Kids jetzt noch zu klein, aber ich werde auf jeden fall beide frühzeitig über unsere "Familienanamnese" aufklären - so können sie selbst entscheiden, was sie tun möchten.

Liebe Dag - freue mich zu hören, dass die zweite OP nun gut verlaufen ist
Wie gehts Dir so? Noch Schmerzen?? Bei mir ist soweit alles wunderbar verheilt. Weh tuts eigentlich kaum noch. Bin ich allerdings mal etwas aktiver oder hebe mal etwas schwerer (was man ja nicht sollte), spüre ich am nächsten Tag den Muskel ganz schön... Wenn ich mich abends in mein Bettchen kuschel, spüre ich die Implantate manchmal etwas, bis ich die perfekte Lage gefunden habe. ABER: Ich kann wieder wunderbar auf dem Bauch schlafen !!!!

So, jetzt muss ich wieder an die Arbeit - die Brötchen verdienen sich ja (leider) nicht von selbst. Ganz liebe Grüße,

Rina

[schwarzeKatze]

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und hoffe ihr könnt mich ein wenig aufklären.

Meine Ma und ich waren gestern zum 2. mal in der Klinik und sie hat die beiden Gene nicht. Meine Tante, Väterlicherseits ist bereits verstorben. Nun nimmt man also an dass ich die Gene auch nicht habe. Testen wollte man mich aber nicht (wieso nicht?).

Trotzdem soll ich in das Früherkennungsprogramm da ich wegen des erstellen Stammbaums eine Wahrscheinlichkeit über 73% habe an Krebs zu erkranken.

Ich soll 2 mal Jährlich hin. Ultraschall und MRT.
Tut das MRT weh?
Eierstöcke werden dort nicht untersucht. Ich soll aber bei jedem besuch beim FA diese mit Ultraschall untersuchen lassen. Das kostet mich jedes mal ich glaub 40 Euro. Habs nicht genau im Kopf. Nicht dass es mri meine Gesundheit nicht wert wäre aber müßte die Krankenkasse für eine Risikopatientin solche Kosten nicht übernehmen???
Was kann ich da tun?

Viele Grüße und Danke

[nixe77]

Hallo SchwarzeKatze (ha, so eine habe ich auch daheim ),

ganz genau kann man (ich) es nicht sagen, da deine Infos etwas spärlich waren. Aaaaber: Es hört sich so an, als wurde bei deiner Mutter eine Mutation von BRCA 1/2 vermutet, nicht aber bei deiner Tante (aufgrund vom erstellten Stammbaum, ist natürlich nie 100% sicher). Da deine Mutter negativ ist, kannst du die Mutation auch nicht von ihr geerbt haben.

Kommt der Krebs (BK/EK) in deiner Familie denn in erster Linie mütterlicherseits vor? Dann wäre es verständlich, bei dir keinen Test zu machen. Wäre deine Mutter positiv gewesen, hätte man dir den Test angeboten und hätte dich damit entweder komplett entlasten können oder man hätte auch bei dir die Mutation gefunden.

Darf ich fragen: Wie kam man bei dir auf ein Risiko von 73%? Bei mir hat es mütterlicherseits die letzten 3 Generationen erwischt, und mir wurde "nur" ein Risiko von rund 35% errechnet...

Bei mir ists also ganz eindeutig mütterlicherseits. Ich wurde getestet, aber es konnte keine der erkrankten Verwandten getestet werden, da sie alle verstorben sind. Das Ergebnis werde ich hoffentlich bald bekommen, dann sehen wir weiter.

MRT tut übrigens nicht weh - ich hatte zwar bisher nur eines vom Knie, aber es macht nur einen Höllenlärm...

Ein Ultraschall der Eierstöcke zählt meines Wissens nach nicht (mehr) zur empfohlenen - und damit bezahlten - Vorsorge bei Risikofamilien. Es ist zu ungenau. Schaden kann es aber sicher nicht, ich lasse es auch immer mitmachen. Allerdings kann es bestimmt nicht schaden, mal bei der Krankenkasse anzufragen, ob sie das nicht übernehmen können?

Hallo Rina,

wie lange darf man denn nicht schwer heben nach der OP? Ich tendiere ja dazu, mich im Falle einer Mutation möglichst SOFORT unters Messer zu legen, aber ich habe 2 kleine Kinder. Die muss ich einfach hin und wieder heben, besonders den Kleinen, der erst 2 Monate alt ist... Wie lange fällt man denn aus, bis man wieder am "normalen Leben" teilnehmen kann, du hast ja auch Kinder?

LG, Nixe

[schwarzeKatze]

Hallo und vielen Dank für deine Antwort.

Also gut dann erzähl ich mal etwas genauer.

Auf Väterlicher Seite hatte mein Opa, Oma, Tante, Onkel und COusin Krebs. Meine Tante war am jüngsten mit 40 Jahren. Meine Mutter hatte EIerstock und Brustkrebs und war sogar erst mitte 30. Auf Ihrer Seite gibt es sonst keinen krebs.

Wir haben einen RiesenStammbaum erstellt und daraus hab ich das Ergebnis bekommen. Alle waren ziemlich jung und damit komm ich wohl auf so ein hohes Ergebnis. Ich such es aber noch mal raus damit i ch mich da nicht vertue.

Wie kann man denn sonst die Eierstöcke "schützen" wenn nicht durch einen Ultraschall?

Ich ruf meine Krankenkasse am Montag mal an.

vielen dank und schönes Wochenende

[nixe77]

Hallo SchwarzeKatze,

ok, das sind viele... <achtung laienmeinung>Aber evtl. wirst du nicht auf BRCA getestet, weil nur deine Mutter BK/EK hatte und sie negativ ist? Ich denke nicht, dass andere Krebsarten (vollwertig) in deine BK-Risikoberechnung einfließen.</laienmeinung>

Die Eierstöcke sind schwer zu checken. Viele hier (meist mit BRCA1-Mutation) lassen sie ab ca. dem 40. Lj. entfernen, wenn das EK-Risiko stark ansteigt. Positiver Nebeneffekt ist, dass das BK-Risiko dadurch auch sinkt. Aber wie gesagt, besser Ultraschall als gar nix (momentan übrigens auch mein Motto bei der BK-Vorsorge ) Bei manchen wird auch der für EK "zuständige" Tumormarker bestimmt. Das ist aber auch nicht sicher.

Schönes WE und bleib gesund!
Nixe

[Dag12]

hallo rina...
schön von dir zu hören...kurzer lagebericht:
...schmerzen halten sich in grenzen solange ich artig bin...nachts hab ich noch ganz schön probleme bis ich endlich meine schlaflage erreicht habe...es zwickt noch alles ordentlich...naja op war am 10.9....muss wohl noch etwas geduld haben...hoffe trotzdem dass ich am 10.11. wieder arbeiten darf...krankengeld ist mir doch zu wenig...kk hat die zweite op als folge-op bescheinigt und deswegen gibt es halt nun etwas weniger(immerhin 260€ weniger)...gefällt mir garnicht so kurz vor weihnachten...aber bald geschafft...dann geh ich ja am 9.12. noch zur eierstockentfernung...und dann das häkchen..
...meine narben spannen noch ganz schön dolle...aber sie haben fürs optische eine wirklich gute arbeit geleistet...

...ich wollt dir unbedigt noch folgendes berichten...wie du weißt hab ich ja auch den brca1 defekt...meine ärztin vom humangenetischen institut hatte mir folgendes erklärt...dieser gendefekt bricht bei den männern nicht aus ...selbst wenn sie diesen haben...z.b. mein onkel (er hat auch zwei töchter) hat diesen gentest auch machen lassen...er hat diesen defekt nicht, zur freude meiner cousinen...aber selbst wenn er ihn gehabt hätte, würde er selbst kein erhöhtes brustkrebsrisiko haben-doch seine töchter schon...sie hat mir eindeutig erklärt dass die jungs in unserer familie sich keine sorgen machen müssten jedoch die mädchen schon...sie müssten sich recht zeitig um eine ordentliche vorsorge kümmern bzw. so mitte ende zwanzig sich mit dem gentest vertraut machen

...vielleicht holst du dir ja auch nochmal infos dazu ein...ich und meine schwester waren doch schon ein klein stück erleichtert dass unsere jungs dem risiko nicht ausgesetzt sind...und auf unsere mädchen werden wir schön acht geben...!!!

...so genug für heute ...ich wünsch dir weiterhin alles gute und freu mich immer von dir zu hören..schönes we

...auch allen anderen ein schönes we


ganz liebe grüße
dag

[tasajo]

ganz liebes hallo an alle maedels hier, alle noch nicht-/ frischoperierten, alles gute fuer euch

liebe dag,
ich muss unbedingt was richtigstellen:

die maennlichen traeger des brca 1-gendefekts haben gegenueber der normalbevoelkerung ein erhoehtes risiko an prostata- u darmkrebs zu erkranken!! diese tatsache ist nicht zu vernachlaessigen u die maenner werden alle frueher als normal zur vorsorge geschickt (urologie, darmspiegelung, psa-wert). mein vater ist letztendlich an pk gestorben; wir wussten damals noch nix von brca1 in unserer familie......

das brustkrebsrisiko erhoeht sich fuer maenner nur bei brca 2-mutation.


ich lege euch allen nochmals nahe, den kostenlosen ratgeber fuer familiaeren bk-/ek runterzuladen u durchzulesen, denn da kommen alle involvierten fachleute zu wort u erklaeren auf verstaendliche weise, wie diese mutationen sich auswirken u was evtl. folgen sein koennen.
solltet ihr dennoch spezifische fragen haben, so koennt ihr beim BRCA-netzwerk nachfragen.
leider sind nicht alle hausaerzte u sogar gynaekologen ausreichend ueber brca u konsorten informiert u geben so manchmal halbwahrheiten zum preis.

alles gute u volle kraft voraus

[nixe77]

Hallo zusammen,

jetzt muss ich mal jammern

Habe letzten Freitag ENDLICH Bescheid bekommen, dass mein Befund da ist. Heute rufe ich an, um einen Termin zu vereinbaren und was sagen die mir? Der nächste freie Termin ist in 4 Wochen!!! Sorry, aber früher wäre nix zu machen.

Ich habe vor 7 Monaten einen Termin für die Beratung ausgemacht, habe 2,5 Monate auf diesen Termin gewartet und jetzt nochmal 4,5 Monate auf die Mitteilung, dass der Befund da ist. Ich mag nicht mehr warten

Ich weiß, dass hier manche noch viel länger warten müssen/mussten. Aber ich hatte so gehofft, dass es jetzt schnell geht und ich endlich weiß, woran ich bin...

lg, Nixe

[tasajo]

hallo, liebe nixe

zu wissen, dass das ergebnis feststeht, du es aber erst in VIER wochen erfahren sollst.......das ist der reinste psychoterror!!!!!!!
was soll denn der quatsch??!!
nach dem ganzen prozess hattest du sicher genug zeit zum gruebeln u willst jetzt einfach nur noch dein ergabnis erfahren.
davon haengen ja nun doch sehr wichtige entscheidungen ab (stillzeit etc.).

so, u nun kommt mein tipp:
geh zu deinem hausarzt/ gyn u erklaere ihm die situation. sag ihm, dass du am rande eines nervenzusammenbruchs bist u er bitte in deinem namen das schriftliche ergebnis anfordern soll (alles auch ueber fax moeglich).
bist du eigentlich noch schwanger, oder ist das kleine wuerstchen schon geschluepft?
falls du noch schwanger bist, sollte man dir erst recht nicht eine so lange wartezeit zumuten.....

alles gute fuer dich u deine familie

[nixe77]

Hallo tasajo,

danke für den Tipp. Werde das morgen mal mit meiner Gyn klären bzw. ob die das Ergebnis überhaupt rausrücken. Aber meine Gyn würde mir - egal, wie das Ergebnis ausfällt - nicht meine Fragen beantworten können, die mir seit Monaten im Kopf rumgeistern. Eher umgekehrt, sie scheint mir kein Profi für erblichen Brustkrebs zu sein. Abgesehen davon findet sie vorsorgliche OPs bei BRCA eh überzogen

Ich dachte eigentlich, dass die für die "Urteilsverkündungen" extra Termine einplanen (hörte sich bei der Beratung so an), aber die machen das am selben Tag wie die Beratungen (und auf die wartet man ja auch ewig). Ach...

Der kleine Bub ist übrigens schon im August geschlüpft und die Stillfrage hat sich wohl auch bald erledigt: ich scheine das unterbewusst zu boykottieren und die Milch bleibt weg...

lg, Nixe

P.S. Warum werden das bei mir immer solche Romane???

[julienne]

Hallo Ihr Lieben,

ich wollt mich auch mal wieder melden. Ist ja schon wieder zeimlich viel passiert hier. Also nochmal alles Gute für alle bestandenen OPs während meiner Abwesenheit und natürlich auch ganz viel Kraft ebenso für die "noch-auf-das-Testergebnis-Wartenden" unter euch.

Also ich war heute in meinem (nicht zertifizierten) Brustzentrum, weil mich der Oberarzt nochmal zum Termin gebeten hat. Was er eigentlich wollte wusste ich auch nicht. Mir wurde nur gesagt, dass mein Fall ihm nicht aus dem Kopf ginge und sie sich nochmal Gedanken gemacht haben. Fand ich schon mal gut. Das erste mal während meiner nun auch schon etwas erfahrenen Laufbahn diesbezüglich, dass ein Arzt auf mich zukommt.
Zur kleinen Erinnerung nochmal: Beim letzten Gespräch mit einer Ärztin, vertrat diese die Meinung einer gesunden 20-jährigen die Brüste zu entfernen sei unverantwortlich (worauf ich ja hinaus wollte).

Ja und heute war ich nochmal da - diesmal jedoch wie gesagt beim Oberarzt, der alles was die Ärztin mir beim letzten mal so erzählt hat, quasi wiederlegte. Er meinte bei solch einem deutzlich erhöhten Risiko (84% Lebenszeit) sei es unverantworlich über eine prophylaktische Mastektomie NICHT nachzudenken! Und er meinte das Gen hätte mich eben auch -krass gesagt- mit 19 treffen können. Er entschuldigte sich sogar halbwegs für die etwas schnippige Ärztin vom letzten mal und meinte selbst im eigenen Haus gingen die Meinungen eben manchmal auseinander, aber letztendlich hat er ja das sagen. Und er war eben anderer Meinung. Aufgrund der Meinungsverschiedenheit hat er mir nochmal ans Herz gelegt an ein zertifiziertes Brustzentrum nach Kiel oder Berlin zu gehen und mir bezüglich der Mastektomie eine Zweitmeinung einzuholen. Fand ich echt super, dass er "deren Fehler" so eingesehen hat, was ja auch ein wenig für Verwirrung sorgte und sich nun auch darum kümmert, damit ich mich sicher fühle. Wobei die OP sowieso in dem zertifiziertem Zentrum stattfinden würde/wird. Er vereinbart also nun einen Termin für mich in Kiel und dann werden wir weiter sehen. Aber ich habe mich danach echt gut gefühlt. Ich wäre sowieso noch an ein richtiges Zentrum herangetreten, aber es tat echt gut, dass jetzt auch mal aus anderen Reihen so zu hören. Jetzt fühle ich mich in meinem geplanten Weg (der beidseitigen Mastektomie) bestärkt und fühl mich nicht mehr ganz so allein. Und der Arzt war echt nett. Und jetzt bin ich dann natürlich wieder auf den nächsten Termin in Kiel gespannt.

Entschuldigt, dass es so viel geworden ist, aber ich musste mal ein bisschen was los werden. Tat gut heut. Da hat sich der freie Tag nur für einen Arztbesuch mal gelohnt.

Wenn ich schon am schreiben bin, hab ich da auch noch mal ne Frage. Habe mich jetzt schon länger damit beschäftigt, ob man eigentlich öfters operiert werden muss, wenn man sich für Implantate entscheidet. Denn mir schwirrt immer noch so im Kopf rum, dass bei einer normalen Brustvergrößerung doch die Silikonkissen alle 10 (?) Jahre gewechselt werden müssen, oder?!? Ist das immer noch so, genauso bzw. was anderes bei einer Mastektomie? Also wie wäre das da? Würde mich freuen, wenn ich hierzu ein paar Antworten finde.

Ganz liebe Grüße an alle und alles Gute für euch!
Julienne

[Junimond]

Hallo Nixe,

das Warten ist ja wirklich nicht zu ertragen! Deswegen bin ich tasajos Meinung und würde Dir ebenfalls empfehlen, das über einen anderen Arzt zu klären - oder aber einfach direkt während der Öffnungszeiten hinzufahren (falls es nicht zu weit ist). Denn es springen immer mal wieder Leute ab und dann wird ein Termin frei.

Hallo Julienne,

schön, mal wieder von Dir zu hören! Was Du berichtest hört sich gut an. Zwar gibt es angenehmere Dinge, als sich mit Anfang 20 einer prophylaktischen Mastektomie zu unterziehen , aber die klare Aussage des Arztes spricht für sich und hat Dich sicher sehr bestärkt. Es wäre toll, wenn Du hier ab und zu von Deinen Erfahrungen schreiben könntest!

Liebe Grüße an Euch beide und alle anderen
Junimond

[nixe77]

Hallo Julienne,

die Implantate müssen nach einiger Zeit ausgetauscht werden - wie bei normalen Brustvergrößerungen auch. Allerdings sind es wohl durchschnittlich 10 Jahre, bei manchen müssen sie (z.B. wg. Kapselfibrose) früher raus, bei manchen können sie auch viel länger bleiben. Bleibt die Tatsache, dass du noch einige OPs über dich ergehen lassen müsstest, du bist ja noch so jung.

Für mich käme momentan eigentlich auch nur Silikon in Frage, ich muss so schnell wie möglich wieder fit sein (dauert eh lang genug, fürchte ich...). Man kann aber wohl auch jederzeit im Nachhinein einen Aufbau aus Eigengewebe machen lassen, das wäre für mich evtl. später eine Alternative.

Hallo Junimond,

ich werde mal meine Gyn aktivieren, hoffentlich klappt es, dass sie den Befund bekommt. Und ich werde morgen nochmal dort anrufen und etwas Druck machen. Hinfahren wird nix bringen, fürchte ich - das war schon mit Termin chaotisch genug...

LG, Nixe