Nachsorge

[EAS2016]

Hallo zusammen,

mich treibt vor allem die Frage in dieses Forum, wie es weitergeht. Mir wurde vor zwei Wochen der linke Hoden entfernt. Seminom. Tumormarker unauffällig, CT zeigte keine erkennbaren Metastasen. Allerdings gibt es anderthalb Risikofaktoren: Ausbreitung ins rete testis und Tumorgröße genau 4 cm. Letzteres dürfte wohl nicht als "kompletter" Risikofaktor zu bewerten sein, schätze ich, da man von "über 4 cm" spricht und die Größe eine kontinuierliche Variable ist. Ansonsten: pT1 pL0 pV0 R0

Ach ja, bin übrigens 45. Meine Informationen habe ich fast komplett aus dem Internet. Im Krankenhaus, wo ich eh nur drei Tage war, konnte ich insgesamt ca. 2-3 min. mit Ärzten sprechen. Mein Urologe, d.h. der, den ich überhaupt zum ersten mal besucht hatte und der mich dann gleich ins Krankenhaus überwiesen hat, hat erst mal Praxisurlaub und sein Vertreter ebenfalls.

An wen muss/darf ich mich eigentlich wenden wegen dem weiteren Vorgehen? Gibt es die Chance, da mal etwas länger, vielleicht 10 min., mit einem Arzt zu sprechen? Ich würde ja (derzeit) trotz der Risikofaktoren (insg. wahrscheinlich Rezidiv-Risiko von 20 % oder leicht darüber?) zu Wait and See tendieren. Aber wäre natürlich schön zu wissen, wo man die Kontrolluntersuchungen dann am besten durchführen lässt.
Was mich auch interessieren würde: Gibt es die Möglichkeit, auch als Kassenpatient in den Genuss von low dose CT zu kommen? Oder ist MRT auch möglich? (Hatte das hier irgendwo gelesen, sonst aber immer, dass MRT zu ungenau sei).

Will jetzt nicht noch weiter ausholen wegen Strahlentherapie (mache ich auf keinen Fall), Chemo etc. Würde vorher gerne mal mit einem Arzt sprechen, fürchte aber, das wird dauern. Denn wenn der Urologe irgendwann nächste Woche wieder im Dienst ist, wird seine Terminliste ja sicher voll sein. Oder sucht man sich besser gleich einen Spezialisten, der sich auch mit Onkologie auskennt?

Letzte Frage: Bin seit einigen Tagen ständig müde. Macht es Sinn, mal die Testosteronwerte messen zu lassen? Im Krankenhaus wurden die nicht getestet. Der Stand vor der OP wird daher für immer ein Geheimnis bleiben.

Vielen Dank im Voraus für alle Ratschläge!

[Dusty]

Wenn dein Urologe nächste Woche wieder da ist dann kannst du da auch gleich hin. Du bist ja quasi immer noch ein "Notfall" weil jetzt entschieden werden muss wie es weitergeht. Sollten die Versuchen dich mit nem Termin abzuspeisen, ist es eh nicht die richtige Praxis für eine ernsthafte Erkrankung.

Du hast auch die Möglichkeit dich an das Zweitmeinungszentrum zu wenden. Da gibt es in jedem Bundesland ein spezialisiertes Zentrum. Im Zweifel da anrufen und nen Termin machen und mit den Befunden hinfahren. Da bekommst du eine vernünftige Therapieempfehlung.

Low dose Ct würde ich nicht machen, das ist nämlich deutlich ungenauer als ein richtiges Ct. MRT bekommst du auch als Kassenpatient, das muss dir nur dein Urologe für die Nachsorge verschreiben (im Zweifel einfordern). Sollte aber kein Problem sein. Moderne MRT Geräte liefern genauso gute Bilder ab wie CTs. Lediglich die Lunge lässt sich im MRT nicht darstellen.

Nachsorge kannst du bei dem Urologen machen, bei dem du dich wohl fühlst. Ich habe mir extra einen gesucht, der onkologisch fortgebildet ist.

Das Hauptproblem mit dem Testosteron hast du ja schon angesprochen - ohne Referenzwert ist das ganze nur bedingt aussagekräftig. Natürlich kann man sagen, ob der Wert in der Norm ist oder nicht, das Problem ist aber folgendes: hattest du vorher bspw einen sehr hohen Wert,jetzt einen der gerade so noch in der Norm ist, wirst du den Unterschied merken, behandlungsbedürftig ist es aber offiziell nicht, da der Wert noch in der Norm ist. Du solltest deinem Körper aber auch etwas Zeit geben das alles zu regulieren. Bis der andere Hoden die Arbeit für die fehlende Murmel übernimmt kann ein bisschen dauern.

Falls du noch Fragen hast immer raus damit.

[heliosh]

Bezüglich Genauigkeit vom MRT:
Lass dich nicht abspeisen, die Auflösung ist für Weichteile i.d.R. mindestens gleichwertig wie die eines CTs, sofern es nicht ein Gerät aus den 80ern ist.
Bei mir wollten sie gar den Hoden-Ultraschall weglassen, weil das MRT da eine bessere Auflösung hätte.

Bezüglich Testosteron:
Laut meinem Urologen hatte er noch bei keiner Semikastratio ein Problem mit zu niedrigem Testosteron. Aber wie Dusty schon gesagt hat, die Veränderung vom Pegel hat grössere Auswirkungen als der absolute Pegel.
Aber: Die OP und die ganze Krebsgeschichte hat auch auf die Psyche einen Einfluss, den man vielleicht nicht unbedingt merkt. Das kann belastend sein und sich in allerlei Formen zeigen, auch in Müdigkeit. An deiner Stelle würde ich erst mal ein halbes Jahr warten und erst wenn es deutliche Hinweise gibt (Erektionsstörungen etc) nochmal schauen.
Eine Testosteronsupplementation ist auch keine Nebenwirkungsfreie Angelegenheit.

[Tom92]

Für die Nachsorge solltest du dir echt jemanden suchen, zu dem du Vertrauen hast. Meine Nachsorge macht z.B. der urologische Oberarzt der Klinik in der ich behandelt wurde.

Du hast in der Klinik ein Anrecht auf ein vernünftiges Arztgespräch. Schreibe alle deine Fragen auf und vereinbare einen Termin mit dem zuständigen Oberarzt. Ist ja jetzt keine Lappalie.

Bei mir wurde der erste Test auf Testosteron ca. 6 nach der OP gemacht. Aus den von Dusty genannten Gründen. Die Ärzte vergessen sowas gern, also ruhig immer selbst ansprechen.

[EAS2016]

@Dusty
Danke. Vor allem, was die Testosteron-Geschichte betrifft, sehr hilfreich.
Sicher, dass man auf einem low dose CT zu wenig erkennt? Hatte mehrfach gelesen, dass es da keinen großen Unterschied gebe, erfahrene Radiologen vorausgesetzt. Oder hängt das davon ab, was man sucht bzw. von der Art der Erkrankung?

Ist jetzt aber auch erst mal nicht so entscheidend. Wie gesagt, würde ich das gerne mit einem, besser zwei, Experten besprechen und dann hier evtl. noch mal nachfragen. Wobei ich mich bei der Suche nach einem Experten recht schwer tue. Wenn ich z.B. schon feststelle, dass einige, selbst spezialisierte Kliniken, immer noch locker-flockig eine Strahlentherapie empfehlen ... ich meine, trotz des erwiesenen hohen Risikos, sich dadurch irgendwann eine anderere, viel gefährlichere Krebserkrankung zuzuziehen.

Du meinst also, die Terminvergabe ist so eine Art Testfalll? So etwas hatte ich mir auch schon überlegt. Wobei einfach vorbeigehen und dann den halben Tag warten, bis ich dran komme, nächte Woche bei mir nicht geht, wegen Arbeit. Bin dummerweise selbstständig.
Was mich interesssieren würde, da ich bisher nur zwei Urologen kenne: A, der den Tumor diagnostizierte und sein Vertreter B, der mir wie ein Roboter vorkam. B scheidet schon mal aus. Ist das normal, dass ein Urologe, der sowas feststellt (A), einem nur sagt: Da ist ein Tumor, der muss raus, ist aber garantiert nicht lebensbedrohlich? Und dann zwischen Tür und Angel noch ein paar Fragen beantwortet, aber nicht auf die Idee kommt, von sich aus mal ein paar grundlegende Infos zu geben? Auch wenn ich der letzte Patient vor dem Feierabend am frühen Nachmittag war.

Sonst vielleicht Tipps für die Suche? Jameda ist ja leider so gar nicht verlässlich. Urologe A z.B. lässt da offensichtlich rigoros negative Bewertungen löschen.

[oli]

Hi,

Strahlentherapie wird in Zentren in deinem Stadium nicht mehr empfohlen, das hat zu viele langfristige Nebenwirkungen. Deine Option ist Single / Dual Shot Carbo (hier gibt es aktuell wieder Stimmen die zu Duo tendieren).

Bzgl. "Risikofaktor" - die Grenze bei 4cm ist eine statistische, was aber nicht bedeutet, dass ab 4cm plötzlich das Risiko total ansteigt... Letztlich ist dein Risiko höher als bei 2cm aber niedriger als bei 6cm.

Zum CT/MRT Thema: Es gibt in unserem Fall keinen (!) Grund ein CT einem MRT vorzuziehen, das ist letztlich Bequemlichkeit bei Abrechnung/Terminen/... - Ein CT lohnt sich für einen Arzt einfach deutlich mehr. Es gibt aber genug Studien, die das Krebsrisiko nach mehrfachen CTs (v.a. im Abdomen) bewerten und teilweise von höheren Risiken ausgehen durch die CTs selbst an Krebs zu erkranken als ein Rezidiv bzw. eine Progression des Hodenkrebses zu erleben.
Wir führen diese Diskussion hier regelmäßig mit den immer gleichen Argumenten.

[Dusty]

Sicher, dass man auf einem low dose CT zu wenig erkennt?

Sonst hätte ich es nicht geschrieben . Wurde mir damals von mehreren Ärzten so gesagt. Entweder ein richtiges CT oder MRT, das Low Dose CT hat weniger Strahlung (aber eben immer noch Strahlung) und ist genau deswegen auch ungenauer. Weniger Strahlung heißt eben auch, dass weniger Masse druchdrungen werden kann. Deswegen sollte man für die Nachsorge auch UNBEDINGT auf CTs vom Abdomen/Becken Bereich verzichten. Um da alles im normalen CT darzustellen braucht man nämlich etwas mehr Strahlung. Deswegen vom Abdomen/Becken auf jeden Fall ein MRT machen lassen. Das ist von der Bildqualität genauso gut (dauerst höchstens etwas länger) und hat GAR KEINE Strahlung. Wurde mir auch so von dem Leiter der Zweitmeinungszentrums empfohlen!

Ich habe leider selber schon schlechte Erfahrungen mit ein paar Urologen gemacht... der eine war auch sehr unfreundlich und hat meine Beschwerden (vor meinem Rezidiv) nicht ernst genommen - wie sich dann herausgestellt hat, waren die durch das Rezidiv bedingt, man hätte es damals also deutlich früher erkennen können. Da habe ich bei Jameda auch eine negative Rezension verfasst, die später gelöscht wurde.
Bei einem anderen sollte ich mal eben 3 Monate auf einen Termin warten, obwohl ich mehrfach darauf hingewiesen habe, dass ich Hodenkrebs habe und dringend mal vorstellig werden müsste (antwort der Dame am Telefon: "Dann rufen Sie halt das nächste mal rechzeitig an"...).

Habe mir dann von meinem Hausarzt einen Urologen im Nachbarort empfehlen lassen. Der war top. Danach habe ich (wegen Umzug) meinen neuen Urologen nach der spezialisierung auf Krebserkrankungen (bzw. Fortbildung) rausgesucht - steht ja bei den meisten auch auf der Internetpräsenz. Da bin ich dann hin und der hat sich richtig viel Zeit genommen meine ganze Geschichte aufzunehmen und für die weitere Nachsorge alles abzusprechen. Da bin ich dann geblieben.
Im Zweifel bleibt dir wohl nichts anderes, als ein paar auszuprobieren, evtl dann auch im nächsten Ort. Lieber etwas weiter fahren und dafür dann nen vernünfitgen Arzt haben!

Bestrahlung wird eigentlich von den erfahrenen Zentren nicht empfohlen, da gibt es dann höchstens Studien, die gerade mit einer Kombination aus Chemo und leichter Bestrahlung arbeiten (bspw. die SAKK Studie).

[Schwabe66]

Hallo EAS,

bzgl. der Entscheidung W&S vs. Carbo hier die neueste Studie die ich kenne:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4899489/

Ich stand vor fast 2 1/2 J. vor der selben Entscheidung ...

Alles Gute Dir

Gruss Schwabe

[Angsthase159]

Also die Müdigkeit kann durchaus von der Psyche kommen. Man ist die erste Zeit ja auch gedanklich immer nur mit diesem einen Thema verbunden. Das schlaucht....

Also jeder verträgt die Chemo unterschiedlich. Ich hatte durchaus ein paar Nebenwirkungen, andere hier hatte so wie nix. Trotzdem würde ich es wieder machen weil ich mich sicherer fühle. Am liebsten hätte ich 2x Carboplatin erhalten, aber ich glaube das ist derzeit nicht gängige Praxis.... Stell dir einfach vor, mit welcher Methode du dich sicherer fühlst und entscheide danach. Man muss bedenken, dass bei der W&S-Methode die psychische Belastung schon groß ist....

[Toby01Harv]

Hi,

bzgl. Abdomen ist die MRT dem CT mittlerweile wohl sogar überlegen. Würde daher schwer darum kämpfen, die Nachsorge mit einem MRT machen dürfen. Ein 1,5 Tesla-Gerät reicht völlig, muss also kein 3,0 Tesla sein. Unter 1,5 würde ich aber nicht gehen.

Bzgl. Thorax ist die CT dem MRT deutlich überlegen, hier reicht aber eine low-dose CT völlig aus. Als Nachsorge bei Hodenkrebs reicht laut Richtlinien idR. sogar ein bloßes Röntgen aus, hängt aber vom Einzelfall ab.

CT wird nur zum Staging verwendet, wohl um in kurzer Zeit einen Komplettstatus zu erhalten.

@schwabe: Interessante Statistik! Die Einmalgabe hat sich dann aber wohl erledigt, oder?

[EAS2016]

Erst mal danke für alle Beiträge!

Was meine Müdigkeit betrifft: kann auch eine Erkältung sein, die gerade im Anflug ist. Fühlt sich jedenfalls so an. Hab mir gerade einen Ingwertee aufgebrüht.

Was die psychische Belastung angeht: Ist sicher nicht zu vernachlässigen. Aber die Nebenwirkungen und möglichen Spätfolgen von Chemo sind auch nicht ohne, oder? Ich denke jedenfalls, dass ich W&S schon psychisch irgendwie geregelt bekomme. Schließlich ist ein Rezidiv ja nun nicht gerade ein Todesurteil, sondern man bekommt dann eben eine längere und intensivere Chemo, oder? Was die möglichen Folgen und Behandlungsmethoden (evtl. weitere OP erforderlich?) bei Rezidiven betrifft, bin ich noch nicht ganz im Bilde.

Vielen Dank für den Link, @Schwabe66! Werde ich mir morgen mal in Ruhe durchlesen.

Es gibt schon noch Kliniken u.ä., die Strahlentherapie als Normalfall ansehen, das Tumorzentrum Bonn z.B. Das Tumorzentrum Berlin stellt es auf seiner Website immer noch als erste Wahl dar, ohne auf die Risiken hinzuweisen. Apropos Berlin …, über einen Mangel an Urologen kann ich nicht klagen. Ich muss nur den richtigen finden. Was mich wirklich interessieren würde: Wie ist bei euch das Gespräch nach der Erstdiagnose abgelaufen? War euer Urologe auch so kurz angebunden? (Hatte ich weiter oben schon kurz beschrieben). So könnte ich besser beurteilen, ob der für mich in Frage kommt.

Interessant, dass ihr euch anscheinend bzgl. MRT/CT weitgehend einig seid. Da werde ich auf jeden Fall nachhaken und mich, bevor ich in CT-Untersuchungen einwilligen sollte (wohl eher nicht), sehr gründlich informieren.

[Schwabe66]

@Toby

der Singleshot Carboplatin AUC7 ist derzeit noch in den Leitlinen als Theapieoption drin. Man kann auch 2 Zyklen machen mit jeweis 400mg pro qm Körperoberfläche. Die Einzeldosen sind dann i.d.R. niedriger als bei AUC7. In Summe ist die Dosis aber höher.

In der Studie steht, dass man evtl. bei größeren Seminomen (>4..5cm) die Therapie anpassen könnnte (evtl. zwei Zyklen).

Ich selbst habe einen Zyklus bekommen. Meine Blutwerte waren aber 4 Wochen danach so schlecht (Trombozyten auf 20; Leukozyten 1,5) dass ich nicht weis, ob ein zweiter Zyklus möglich gewesen wäre...

Gruss Schwabe

[Angsthase159]

Also ich kann nur sagen, dass meine Urologin bei der Erstdiagnose sehr empathisch war. Gleiches gilt für alle Ärzte im behandelnden KH. Man ist sehr auf mich eingegangen. Vielleicht solltest du ggf nach einem anderen Urologen Ausschau halten.

Also mich verunsichert diese neue Studie schon. Mir wurden keine 2 Zyklen angeboten und erhrlich gesagt habe ich jetzt Schiss, mit meinem Monoshot nicht ausreihend therapiert worden zu sein.... Aber andererseits hätte ich bei zwei Zyklen 800 mg insgesamt erhalten und bei meinem Monoshot waren es ja 1550 mg... Das ist doch deutlich mehr als 2 Zyklen oder habe ich grad einen Denkfehler?!

[EAS2016]

Vielleicht wäre es eh besser, gleich zu einem Spezialisten zu gehen, der sich auch mit Onkologie und speziell Hodenkrebs auskennt?
Habe mich jetzt mal auf einer Website umgesehen, die solche Spezialisten auflistet, inklusive Prozentangabe, wie viele Ärzte die jeweilige Praxis empfehlen. Zwei davon habe ich jetzt in die engere Auswahl genommen.
Wisst ihr, ob das o.k. ist, wenn man gleich bei zwei Praxen einen Termin vereinbart? Ich meine für die Krankenkasse.
Oder hat jemand vielleicht noch einen Tipp, wie man bei der Arzt-Auswahl (im Voraus) vorgehen sollte? Ich habe jetzt mal, abgesehen vom Leistungsspektrum, geschaut, welchen Eindruck die jeweilige Website auf mich macht, ob die Ärzte sympathisch rüberkommen und ergänzend bei Jameda geguckt. Außerdem meide ich Praxen, in denen ausschließlich blonde Arzthelferinnen unter 25 beschäftigt sind, die wie geklont aussehen - so wie bei Urologe B.

[Dusty]

Du hast freie Arztwahl, kannst dir also so viele Ärzte anschauen wie du willst. Wenn ich das richtig mitbekommen habe, kommst du aus Berlin? Dann würde ich versuchen bei Prof. Dr. S. einen Termin zu bekommen: http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=65760