Dauerchemo.......Wie halte ich das bloß durch?

[Mice]

Hallo, Ihr Lieben,

ich danke Euch für Eure vielen lieben und mutmachenden Antworten, das hat mir soooo gutgetan!
Ihr habt mir geholfen, wieder klarer zu sehen und mich mit dem Thema endlich auseinanderzusetzen. Viele von Euren Tipps kannte ich schon, sie waren aber völlig vergraben gewesen. Z.B. haben mir Spaziergänge im Wald oft dazu gebracht, abzuschalten und die Natur zu genießen. Seit der Erkrankung habe ich mich auch an Kleinigkeiten freuen können, auch das war verschüttet und kommt jetzt langsam wieder durch.

Mit meiner Gitarre habe ich mich auch wieder mehr beschäftigt, gestern habe ich ein Mantra geschrieben, mit dem ich bestimmt noch viel arbeiten werde. Meine Nachbarn werden sich freuen, ich spiele das gerne mit Plektrum, also lauter und das schon mal ganz lange .
Ich lasse meine Gefühle wieder zu und auch die Kreativität. Am PC arbeite ich zwar weiterhin, aber es wird langsam weniger.

Inzwischen habe ich auch mit meiner Ärztin, die mich in Kassel immer so gut betreut und beraten hat, und meinem Frauenarzt wegen der neuen Situation telefoniert und ein paar Tipps bekommen, was ich noch machen kann. Ist zwar nicht viel, aber immerhin. Ansonsten arbeite ich daran, die Erschöpfung zu akzeptieren, dagegen anzukämpfen kostet nur noch mehr Kraft.

@Sonnenhunger: Danke für Deine Tipps. Da bei mir die Lymphbahnen in der Lunge befallen sind, sind nur systemische Therapien möglich, lokal geht da nichts. Letztes Jahr wollte ich Ganzkörperhyperthermie machen, das hat leider nicht geklappt, mein Körper hat die Hyperthermie schon selbst gemacht, ich hatte immer wieder Fieber. Kriege ich jetzt unter der Chemo auch ab und zu und nehme es immer positiv an, auch wenn es anstrengend ist. Ich denke dann immer, dass die Krebszellen das auch nicht witzig finden!

@Gabi: Ein Elektroauto ist auch eine Idee. Neulich erzählte mein Freund mir, dass Freunde ihn gefragt hatten, ob ich den Klapprollstuhl haben will, der noch bei denen rumsteht. Ich habe ja auch Probleme, länger zu laufen oder zu stehen wegen der PNP und der Einschränkungen der Lunge. Ich habe es aber abgelehnt, mein Ego ist ja so schon ziemlich unten und ich bin froh, dass ich wenigstens noch laufen kann, wenn auch meistens mit Stöckchen. Ein E-Mobil ist aber viel cooler als ein Rolli .

@Annett: Dein Beitrag hat mich auch sehr berührt. Du und alle anderen, die vom Leben im Hier und Heute schreiben, haben ja so recht. Auch das gehört zu den Dingen, die ich wusste, aber im Gegensatz zu vielen anderen Dingen habe ich das immer noch nicht gelernt. Ich werde aber auch daran arbeiten, denn es ist genau der richtige Weg, das weiß ich. Mein Freund sagt immer, ich würde zuviel denken, und damit hat er völlig recht. Auch mit der Psychologin in der MHH habe ich zu diesem Thema ein langes Gespräch gehabt, aber die Umsetzung fällt mir doch sehr schwer.
Wir können von krebskranken Kindern so unendlich viel lernen!
Ich wünsche Euch weiter ganz viel Kraft.

@Elke: Stimmt, die Formulierungen sind auch ganz wichtig, daran werde ich auch noch arbeiten, danke!

@Optimistin: Danke für den Spruch! Den kannte ich schon und habe ihn sogar für eine meiner Grußkarten verwendet, weil ich ihn so schön fand: http://www.ecards4u.de/karte.php?use...e&card=tag.jpg

@Reinhild: Das Lächeln eines Kindes ist ein guter Spruch, das durfte ich heute erleben. Eine Freundin, die ich lange nicht gesehen habe, hat mich spontan mit ihrem 2 Monate alten Sohn besucht, den ich auch noch nicht gesehen hatte. Sowas Niedliches! Ich habe ihn lange im Arm gehalten, er hat von mir die Flasche bekommen und bei mir geschlafen. Das war einfach schön und wir haben beschlossen, dass wir uns jetzt wieder öfter treffen.

Für heute habe ich genug geschrieben, bin von dem besagten Besuch doch ziemlich erledigt, wollte mich aber endlich mal auf Eure lieben Antworten melden. Auch wenn ich nicht jede einzeln angesprochen habe, danke ich jeder einzelnen von Euch von Herzen für Eure lieben Worte, Eure Tipps, die Kraftpakete und die Unterstützung.

Mit Eurer Hilfe schaffe ich auch diese Hürde. Wer weiß, wofür es gut ist, ich vertraue jetzt darauf, dass auch dies wieder etwas Positives bringen wird. Mal sehen, was das sein wird! Die Zeiten der excessiven Ablenkung sind jedenfalls erstmal wieder vorbei.

Jetzt gehe ich noch ein bißchen meine Nachbarn ärgern !

Liebe Grüße,
Mony

[suzal]

Liebe Mice!

Ich lese schon lange Deine Beiträge und ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Mut, dass Du auch diese Dauerchemo schaffst!

Ich bewundere Dich sehr, wie Du mit Deiner schweren Krankheit und mit den vielen Rückschlägen immer um gehst und kann Dir nur sagen, dass Du für mich ein großes Vorbild bist!

Liebe Mice, kämpfe so tapfer weiter und alles Liebe!

Susanne

[Mice]

Liebe Susanne,

auch Dir ganz lieben Dank . Ich frage mich inzwischen, ob ich den Mut und die Kraft, wegen der Ihr alle mich so lobt und als Vorbild nehmt, wirklich jemals hatte. Wo ist der denn jetzt??? Habe ich mir nur was vorgemacht? Ich weiß es einfach nicht mehr .

Heute war ich beim Lungenarzt zur Kontrolle. In der Lunge "lässt sich aktuell keine eindeutige Lymphangiosis carcinomatosa erkennen" (O-Ton aus dem Bericht). Ob sich dort noch ein paar Rest-Untermieter tummeln, die sich durch den Marker bemerkbar machen, oder ob es doch noch eine andere Baustelle gibt, kann er auch nicht sicher sagen. Wenn es bloß bei dieser Sch.... krankheit die Möglichkeit gäbe, klare Aussagen zu bekommen. Obwohl eine klare Aussage auch nicht immer toll ist, siehe Neptunmaus und so viele andere .

Von der Lunge her wäre seiner Meinung nach eine Chemo-Pause denkbar, wir könnten auf Intervall-Chemo umstellen, also wieder anfangen, wenn sich die Befunde verschlechtern.
Wenn die Marker nicht wären......... Jetzt bin ich wieder durcheinander, was ich machen soll. Pause, ein bißchen aufpäppeln lassen und dann wieder anfangen? Oder weitermachen, bis die Marker weit genug gesunken sind oder ich wirklich nicht mehr kann? Ich weiß es einfach nicht. Eine Pause könnte ich so gut gebrauchen, aber wenn die Marker in der Zeit "explodieren", ist es auch nicht wirklich witzig.

Ich weiß nicht mal mehr, ob ich wirklich noch kämpfen will. Ich kämpfe seit so vielen Jahren, erst wegen Panikattacken und Angstneurose und als ich das endlich einigermaßen im Griff hatte, kam der Krebs. Aber ich will ihm auch nicht einfach so das Feld überlassen .

Donnerstag spreche ich mit meiner Onkologin, was sie meint und ob wir noch andere Untersuchungen machen sollten, um zu sehen, ob es doch noch eine andere Baustelle gibt. Die Schmerzen in der Leiste sind ja auch immer noch nicht wirklich geklärt, auf dem CT war letztes Jahr nichts zu sehen und das MRT musste vor einigen Monaten abgebrochen werden, weil ich ein Medikament nicht vertragen hatte.

Vielleicht setze ich auch diese Woche noch mit der Chemo aus, um meine Zahnarzttermine (Paradontosebehandlung ) noch ohne vorherige Füllung absolvieren zu können.

Apropos Onkologin: Letzten Donnerstag gab es eine schöne Überraschung! Eine Ärztin, die zu unserem großen Bedauern letzte Jahr weggezogen ist, ist wieder da und hat ihre alte Stelle in der Chemoambulanz wieder! Wir haben uns so gefreut, sie ist eine ganz Liebe, erklärt super und ist fachlich und menschlich einfach klasse. Sowas habe ich gebraucht!

Liebe Grüße,
Mony

[Ina N.]

Ach Mony,
auch ich wünsche dir, dass ganz bald wieder Ruhe einkehrt, du wieder schlafen und denken kannst und vor allem, dass du bald wieder weißt,was du willst und wofür du leben, lieben und kämpfen willst. Schau auf deinen Partner, sieh dir deine Haustiere an, besinn dich auf deine geliebte Musik, vielleicht doch ganz bald Habichtswald?
Ich kann gut reden, denn ich bin momentan auf der guten, auf der optimistischen Seite und mir geht es gerade, trotz heute nun der zweiten Dauerchemo, wirklich gut. Auch ich habe meinen Krebs ja nun seit 13 Jahren, aber wirklich kämpfen tu ich eigentlich erst seit 2005. Davor konnte mich irgendwie nichts erschüttern, keine OP, keine noch so große Metastase, keine AHT, nichts. Ich war der Optimismus in Person. Aber seit ich dann im Mai 2005 wegen einer Panikattacke auf einmal ohnmächtig auf der Straße mitten in Berlin zusammengebrochen bin, von da an hat sich alles geändert. Mein Aktionsradius war auf mein Haus begrenzt, monatelang konnte ich keinen Einkauf machen, dann im Herbst verließ mich mein Mann wegen einer Jugendliebe nach 22 Jahren. Nun war es extrem schwer, meine Stütze, mein Lebensinhalt war fort. Nichts machen können, niemand mehr da, der mich stützt, hält, tröstet und liebt. Es hat lange gedauert bis ich das verarbeiten konnte. Ab 4/2006 Chemo, wie du weißt, war mein CA 15/3 da auf 600 und ich fühlte mich zum Kotzen. Nach den 6 Chemos war er auf 89. Entwarnung, Umstellung auf orale Chemo und dann im April 2007 wieder der Marker auf fast 600 und es ging mir wieder ziemlich, ziemlich schlecht. So manches Mal hab ich an den Tod gedacht und dahin geplant.
Aber nun bin ich wieder einmal da, nach wieder mal 6 Chemos und es geht mir gut trotz der wöchentlichen Chemo und ich möchte dir Mut machen. Mut es doch noch mal zu probieren, versuch es mit der Dauerchemo. Du fragst nach der Lebensqualität? Die ist da und zwar mehr als dann, wenn du dich mit Schmerzen und immer wieder schlechten Ergebnissen herumschlägst. Keine Ahnung wie lange es gut geht. Die Beispiele in der Runde erzählen ihren Teil dazu. Aber liebe, liebe Mony, wir müssen es versuchen. Und bitte versuch du es auch! Du musst leben wollen! Und wenn es unser Leben nur begrenzt verlängert, ist doch egal, aber wir können in der Zeit noch einiges erleben!
Wie oft denke ich, wenn ich so allein hier sitze, warum hänge ich überhaupt am Leben, gibt es doch keinen Partner,mit dem ich es teilen kann. Aber Mony, du hast jemanden an deiner Seite, auf dem Bild zu Beginn deiner Homepage strahlt ihr so eine Menge Glück aus. Gib nicht auf, genieße das, was geht und kämpfe FÜR dein Leben.
Du liegst mir am Herzen, deshalb ist dieser Antwort vielleicht auch länger geworden, als beabsichtigt. Ich kann nicht schlafen, las deinen Beitrag und dachte, das ich dir das unbedingt noch gerade schreiben muss.
Ganz viele Herzensgrüße,
Ina

[suze2]

Mony,
ich will dir mut und kraft schicken. deine beiträge haben mir immer wieder die schönheit des lebens vor augen geführt.

Ina,
auch du, was auch du alles hinter dir hast, es ist so traurig. dein beitrag hat mich sehr berührt, er strahlt so viel mut aus, soviel kraft.

wünsche euch von ganzem herzen, dass ihr die krankheit im zaum halten könnt und die schönen seiten des lebens zu spüren bekommt.

ich umarme euch postalisch! und dir Mona, noch eine extraportion lebensmut, damit du vielleicht a bissl leichter wieder zum kämpfen und zum WOLLEN zurückfindest!
alles liebe
s.

[Ullala]

Liebe Mony und all' Ihr Lieben anderen!

Vielleicht ein kleiner Trost:

Ich stell' hier mal was für Euch hin.
Könnt Ihr es sehen?
Gut!
Wisst Ihr was es ist?
Nein?
O.k., ich sag's Euch:

Es ist ein Sack voll "Erste-Hilfe-Kussis".

Ihr fragt Euch, was das ist?

Also:
Immer wenn meine Tochter sich weh getan hat, gebe ich ihr ein paar "Erste-Hilfe-Kussis".
Dass Mütter ihre Kinder mit küssen trösten, weiß ja jeder, aber die "Erste-Hilfe-Kussis" sind was ganz besonderes!
Es sind kleine Kussis mit Fallschirm und Erste-Hilfe-Köfferchen.
Mit den Fallschirmen fliegen sie an die Stelle, wo es weh tut.
Das kann eine Wunde sein, ein blauer Fleck, ein Krankheitssymptom irgendwo am Körper oder auch ein gebrochenes Herz.
Dort gelandet packen sie Ihre Medizin aus.

Ganz viel LIEBE und MITGEFÜHL!

Die wehe Stelle wird verarztet und schon geht es einem ein bisschen besser und die Sonne scheint wieder ein bisschen heller.

Und in dem Sack der HIER steht (seht Ihr ihn?!) ist für jeden von Euch so ein "Erste-Hilfe-Kussi" drin.
Jeder findet seins, sie haben nämliche kleine T-Shirts an, auf denen der Name desjenigen steht, für den sie bestimmt sind.

Nimm' Dir Deins einfach aus dem Sack raus und verschliesse ihn hinterher wieder gut, damit keins herausfällt!

Liebe Grüße,

Ulla

[sissy]

Liebe Mony,
auch ich wünsche dir viel Kraft und bitte halt durch.
Auch ich lass mich wegen diesem Sch...TM immer aus der Ruhe bringen.
Meiner ist ja, dank Xeloda jetzt schon 2x gesunken. Ist aber immer noch zu hoch. Und Xeloda ist auch nicht ohne, meine Füße und Hände sind schon etwas mitgenommen. Ich wünsch mir auch so sehr eine Pause von der Chemo, trau mich aber nicht sie abzusetzen. Ich weiß auch nicht, wie lange mein Onkologe mir diese Therapie gibt.


Liebe, liebe Grüße

Sissy

[Sunpower77]

Liebe Mony,

du bist diesen Weg so weit gegangen, du darfst doch jetzt nicht aufgeben!!! Vertraue auf diese Chemo, sie muss einfach helfen.
Ich bin auch mit Panickattacken und Angststörung gesegnet, hatte sie auch im Griff, mir ging es 2 Monate so gut wie nie und dann kam der Krebs....ich habe jetzt nur noch 5 Bestrahlungen vor mir und wünschte mir, man würde irgendwas weiter machen.

Ich schicke dir ganz viele Kraftpakete!!!

[Renate2]

Liebe Mice,
der Urlaub ist jetzt leider vorbei.

Wie ich Dir vor meinen Urlaub schrieb, wurde bei mir die Navelbine von wöchentlich auf 14-tägig umgestellt. Dadurch konnten die Leukos sich auch wieder besser erholen. Allerdings blieb die Dosierung die Gleiche, deshalb hat mich Dein Eintrag wegen der höheren Dosis schon irritiert. Dadurch wirst Du sie auch schlechter vertragen.
Beim Herceptin ist die Verträglichkeit der 3-fachen Dosis bei mir kein Problem.
Als es bei mir hieß "Dauerchemo", war ich auch geschockt. Das konnte ich mir wirklich nicht vorstellen.
Allerdings wird auch bei Dir - so wie bei mir - mir Sicherheit eine Pause gemacht, schon wegen der Toxizität.

Alles Liebe und Gute
Renate

[Bianca 27]

Ach liebe Mice,

nun ist aber wirklich genug geweint- ich reich Dir jetzt ein Taschentuch, jetzt wird feste die Nase geputzt und weiter gehts....

Nein Liebes, ich weiß, Du fühlst Dich gerade schrecklich und man darf auch mal schwach sein und den Kopf hängen lassen. Aber bitte verliere den Mut nicht.
Du hast schon so vieles geschafft und überstanden, von so einem Party tanzenden Tumormarker wirst Du Dich doch jetzt nicht von Deinem Weg abbringen lassen.

Wer weiß warum und weshalb der gerade aus des Reihe tanzt....
Lass Dir von so einem blöden Blutwert nicht so große Angst einjagen und vor allem nicht den Mut klauen.

Weißt du, ich bin kein Arzt und keine Ahnung wie man Chemo richtig dosiert, aber wenn es heißt Dauerchemo muß sein. Dann werden die Docs das Zeug auch so dosieren, daß Du damit gut leben kannst.
Und nur weil es jetzt heißt Dauerchemo, heißt das ja noch lange nicht, daß man auf biegen und brechen, immer und ewig das Zeug nehmen muß.

Chemourlaub an der richtigen Stelle wirds trotzdem geben. Und den geniesst dann richtig. Frag doch ob Du vor Beginn noch mal ein kurzes Erholungspäuschen einlegen darfst, damit Du frisch gestärkt ans Werk gehen kannst. Vielleicht wird auch die Dosis oder der Zyklus geändert, damit Du mit den nebenwirkungen gut leben kannst.

Ach Liebes, ich glaub ganz fest dran, daß Du Deine Stärke, deinen Mut, deine Lebenslust, deinen Kampfgeistund Deinen Willen wieder findest.

Lass Dich ganz feste drücken, ich glaub an Dich

Bianca

[Kerstin N.]

Hallo Mony,

du hast mir so lieb geschrieben und mir Mut gemacht auf deiner Homepage.
Du fragtest,ob wir uns mal treffen wollen in der Eilenriede mit meinen Hunden-weißt du noch wer ich bin?
Ich würde mich freuen, wenn es klappen könnte!- Ob mit oder ohne Rolli.
Die Hunde würden dir bestimmt gut tun.

Rolli ist übrigens für solche Unternehmungen eine prima Sache.
Ich hatte vor Jahren, nach meiner Tumoroperation, auch einen. Er hat mir gute Dienste geleistet, wenn ich zu müde war, um an Gehstützen zu laufen.

Ich würde mich sehr freuen, dich kennenlernen zu dürfen! Schick mir eine PN, wenn du magst. Ich gebe dir dann meine Handynr. und wir können was abmachen!

Liebe Grüße von der Podbi und behalte deinen Mut!
Kerstin

[Rena 47]

Hallo Mice,
auch ich habe mich am letzten donnerstag riedig gefreut, dass unsere Klasse-Onkologin Dr. H. wieder in Hannover ist. Da waren wir ja beide zur gleichen Zeit in der Chemo-Ambulance. Vielleicht treffen wir uns doch mal persönlich.
Ich bin ja seit ein paar Monaten in diesem Forum, meistens nur stiller Leser, ab ab und an melde ich mich auch mal zu Wort.
Ich habe jetzt seit fast 3 Jahren Xeloda genommen ( neben Herceptin) aber es kommen jedes Jahr wieder neue Metas. Nun soll ich ab Oktober Navelbine bekommen. Mal sehen ob es besser hilft.
Dir wünsche ich ganz viel Kraft und bitte gib nicht auf!!! Kämpfe weiter!!!
Ganz liebe Grüße
Rena

[Mice]

Hallo, Ihr Lieben,

erstmal danke für Eure lieben Antworten, ihr habt mir wieder viel zum Nachdenken gegeben, aber auch Mut gemacht! Entschuldigt, dass ich erst jetzt wieder schreibe, die Ereignisse der letzte Woche haben mich ganz schön umgehauen. Erst Sissi, nun Mausi, gleich 2 Frauen, die ich sehr liebgewonnen hatte, in einer Woche........ Das habe ich noch nicht verdaut.

Chemo hatte ich seit der einen erhöhten Dosis noch nicht wieder, heute war ich wieder beim Zahnarzt, Freitag muss ich nochmal und nächste Woche wohl auch. Wenn ich Pech habe, wird daraus eine Wurzelbehandlung, vielleicht geht es aber auch ohne.

@Monika: Das mit meiner Signatur hat mir vor einiger Zeit auch schon jemand gesagt, Ihr habt ja recht! Auch wenn ich meine Lieder singe (mache ich endlich wieder, und zwar richtig, nicht nur Klimpern, sondern richtig daran arbeiten!), mache ich mir klar, das was ich singe, ist meine Geschichte und meine Einstellung. Klappt noch nicht ganz, aber ich versuche es.

@Ina, Deine Worte haben mir besonders Mut gemacht. Wir kennen uns ja nun auch schon einige Zeit und Deine Einstellung ist mir ein Vorbild. Dahin möchte ich auch kommen und das schaffe ich auch.

@Ulla, danke, ist das süß

@Renate, bist ja schon wieder da, ich dachte, Du bist noch im Urlaub Maile Dir später noch. Danke erstmal!

@Bianca, danke, Du Liebe Du bist klasse, Dir geht es selbst nicht gut und Du findest trotzdem noch Kraft, um mich und andere hier zu trösten

@Kerstin, na klar weiß ich, wer Du bist Ganz witzig ist, dass ich mich neulich mit Andre darüber unterhalten habe, dass ich mir eigentlich einen Hund anschaffen müsste. Der würde mich schon auf die Beine bringen. Ich habe aber nur eine 2 Zimmer-Wohnung und meine Chinchis würden sich bedanken, vor allem Mice, der alten Dame, muss ich den Stress echt nicht mehr antun. Außerdem muss der Hund ja auch raus, wenn ich mal nicht kann, und wer geht dann? Wir haben es schon bedauert, dass mein Bruder, meine Mutter und ich nicht näher zusammen wohnen (andererseits bin ich bei meiner Mutter ganz froh darüber ). Die beiden wollen auch gerne wieder einen Hund, können aber auch nicht. Sonst hätten wir Dog-Sharing machen können.
Ich maile Dir nachher auch noch, das mit dem Treffen kriegen wir hin!!

@Rena, wann warst Du denn vorletzte Woche in der MHH und wie oft bist Du da? Vielleicht kennen wir und ja schon!? Dann bist Du aber klar im Vorteil, Du weißt ja, wie ich aussehe! Ich bin jeden Donnerstag da, immer ab 11:30. Ich würde mich freuen, wenn wir uns mal dort treffen! Schick mir doch mal eine Mail an mony@miceandme.de, wenn Du magst.

So, wieder genug getippt für heute, ich sollte mir mal wieder angewöhnen, regelmäßiger zu schreiben, dann ist es nicht immer so viel

Ach ja, irgendwer (oder waren es mehrere) hier hatte von meinem Hobby Fotografieren geschrieben. Das hatte ich sehr aus den Augen verloren, weil ich mit meiner Canon, die ich mir letztes Jahr zur überstandenen Chemo geschenkt hatte, nie richtig warm geworden war. Damit hat es einfach keinen Spaß mehr gemacht, auch bei Gigs nicht. Seit Monaten überlege ich schon, ob ich mir eine neue kaufe, einen Tipp, welche das sein kann, habe ich auch schon vor langer Zeit bekommen. Der Beitrag hat mir den letzten Anstoß gegeben, sie endlich zu bestellen. Tja, und seit Freitag lerne ich meine neue Panasonic jetzt näher kennen. Die ersten Testfotos findet Ihr hier: http://www.miceandme.de/tiere_&_natur.html. Damit habe ich eine Motivation mehr, öfter rauszugehen. Als Jackentaschen-Cam ist sie leider nicht geeignet, aber die Vorteile wiegen das auf und als Immer-dabei-Cam reicht die Canon ja aus.

Donnerstag lasse ich die Marker übrigens nochmal kontrollieren, ich will wissen, wo ich jetzt stehe. Jetzt wäre die Kontrolle eigentlich auch erst drangewesen, wir hatten sie nur wegen der Frage, ob Verlängerung oder nicht, vorgezogen.

Liebe Grüße an alle und danke nochmal ,
Mony

[Ruth61]

Liebe Moni!

Ich bin neu hier und schicke Dir einen ganzen Sack voller Mut und Kraft!



Liebe Grüße

Ruth

[Ullala]

Welcome back!
Schön, dass Du wieder da bist!!!
Wurde ja auch Zeit...