Vater Diagnose erhalten - Wann Ausmass ersichtlich?

Hallo Andrina,

meine Whipple-OP ist jetzt gut 3 Jahre her und mir ging es zunächst wie Verenas Mutter: Durchfälle, Abnahme von 23 kg innerhalb eines halben Jahres nach der OP (10 davon sind wieder drauf!), Empfindlichkeit bestimmten Speisen gegenüber. z.B. morgens Kaffe mit Milch geht überhaupt nicht mehr, sehr fette Sachen auch eher nicht, ebenso rohe Salate und rohes Gemüse und sehr körniges Schwarzbrot. Keine Probleme inzwischen mehr mit Hülsenfrüchten. Als ich noch so rasant abgenommen habe, habe ich zwischendurch auch "Astronautennahrung" aus der Apotheke als Zwischenmahlzeiten zu mir genommen und aus dem Reformhaus MCT-Margarine besorgt, ein besonders leicht verdauliches Fett für Leute wie uns mit Fettstoffwechselstörungen. Ernährungsberatung ist hilfreich.

In den ersten Wochen konnte ich immer nur kleinste "Mäuseportionen" zu mir nehmen, vorzugsweise gedünstetes Gemüse, Suppen, Bananen. Ich nehme seit der OP Enzyme (Kreon 25.000,00) zum Essen, ganz wichtig, um die Durchfälle in Schach zu halten. Ich kann inzwischen wieder so ziemlich alles essen und verzichte auch nicht auf mein Glas Wein.

Unmittelbar nach der Operation war ich ziemlich geschwächt, fühlte mich wie 95 und war doch erst knapp 48. Das hat sich mit der Zeit gegeben. Chemo brauchte ich nicht. Meine selbständige Tätigkeit habe ich zunächst stundenweise schon zwei Monate nach der Operation wieder aufgenommen, aber das war eigentlich doch noch etwas zu früh ... Inzwischen arbeite ich schon lange wieder voll.

Ich konnte mir nach der Operation kaum vorstellen, dass sich alles wieder so normalisieren könnte, aber tatsächlich ist es so! Dies einmal als positiver Ausblick, verbunden mit den Wünschen für Deinen Vater, dass auch sonst alles gut laufen möge.

Grüße, Lea

Hallo Andrina,
nach unserem Urlaub komme ich erst jetzt dazu, alles mal ein bisschen zu lesen.Meinem Mann wurden 13 Lymphknoten entfernt, dann pathologisch untersucht, wobei dieser eine in unmittelbarer Nähe des BSDkopfes eben befallen war. Der Onkologe meinte, wenn überhaupt mal ein Rezidiv auftauchen sollte, dann nur in unmittelbarer Nähe des Op.-Feldes. Bis jetzt haben wir da wohl Glück gehabt und können aufatmen. Wir l e b e n und denken positiv. Übrigends war unser Urlaub spitze, mit Wanderstöcken, Rucksäcken, Radler und Buttermilch, auf jede Alm, die wir in dieser Zeit erreichen konnten.
Deinem Vater wünsche ich alle Kraft der Welt und dass er und natürlich alle Angehörigen, das alles gut übersteht.
LG Elke

Hallo Hildegard,
liebe Grüsse von
Elke

Hallo zusammen

Vielen Dank für eure Antworten! Ich habe mich sehr darüber gefreut!

Heute ist uns das definitive Ergebnis der Biopsie mitgeteilt worden. Mein Vater hat nun doch keinen neuroendokrinen Tumor. Es soll etwas zwischen einem Karzinom und einem neuroendokrinen Tumor sein. Wenn ich meinen Vater richtig verstanden habe, heisst dieser Tumor Azinom oder Arzinom und soll sehr selten sein. Von den Lymphknoten, die sie ihm entnommen haben, sind ca. 1/3 befallen und sie sind sich nicht ganz sicher, ob sie den Tumor ganz erwischt haben, da er ziemlich nahe an der Aorta gewesen ist. Sie schliessen nicht aus, dass mein Vater bereits Mikrometastasen hat und das trotz PET- und MRT-Untersuchung auf der nichts ersichtlich war. Ich bin total geschockt und habe das Vertrauen zu den Ärtzen verloren! Der Arzt, der meinen Vater operiert hat, hat meiner Mutter nach der Operation am Telefon bestätigt, dass es ein endokriner Tumor ist und jetzt ist auf einmal alles anders! Ich habe langsam das Gefühl, dass die Ärtze einfach etwas sagen damit sie etwas gesagt haben! Mein Vater ist im Boden zerstört! Es sah alles so gut aus und jetzt hat er vielleicht schon Metastasten! Die Ärzte haben ihm auch nichts näheres über den Tumor erzählt und im Netzt ist überhaupt nichts zu finden. Hat jemand von euch schon mal etwas davon gehört? Ich bin für jede Info dankbar!

Liebe Grüsse
Andrina

Ciao Andrina
Meiner Mutter wurde im Feb'03 der Schwanz der BSD und die Milz im Limmattal-Spital entfernt (-endokrines Adenokarzinom). Auch bei uns war der erste histologische Bericht so vielversprechend und dann kam doch "der Hammer".
Da sich auch bei meiner Mutter die Ärzte nicht einig waren, welche Therapie im Anschluss an die Operation die Richtige wäre (-der Tumor konnte komplett entfernt werden, von 10 Lymphknoten waren 2 befallen...) weiss ich ungefähr, wie Du Dich fühlst...
Meine Mutter wollte dann von sich aus eine kombinierte Chemo- und Strahlentherapie machen (ca. 30 Bestrahlungen über 6 Wochen verteilt und davon die 1. und letzte Woche im Spital Chemo-Therapie) um allfällige "böse" Zellen die nicht erfassbar waren zu vernichten. Sie hat das ganz toll durchgezogen und ich bin echt stolz auf sie... Das ist jetzt schon über ein Jahr her und es geht ihr - "Klopf Holz" ;-) - wirklich gut: Sie hat das ganze Gewicht, das sie verloren hatte wieder zugenommen und kann essen was sie will und worauf sie Lust hat. Ich danke Gott wirklich jeden Tag und bete dafür, dass es ihr weiterhin so gut geht und sie keine Metastasen oder ein Rezidiv bekommt!
Ich wünsch' Euch, dass Ihr auch für Euch, d.h. für Deinen Vater den Weg findet!
Übrigens: Meine Mutter hat die Anschluss-Therapie (Chemo und Bestrahlung) im Triemli-Spital gemacht, vielleicht kann man Euch dort weiterhelfen (habe leider keinen Arzt-Namen..)

Liebe Grüsse
Alex

Hallo Andrina,

nun mal nicht gleich ganz das Kind mit dem Bade ausschütten: Die Chirurgen lassen zunächst einmal noch während der Operation vom Pathologen Gewebeproben untersuchen, um festlegen zu können, wie weitreichend noch operiert werden muss. Diese Untersuchungen der Schnellschnitte sind aber hinsichtlich der genauen Qualifizierung erst eher vorläufiger Natur. Danach wird vom Pathologen eine eingehende Untersuchung vorgenommen, die wie Du siehst länger dauert und erst dann eine bessere Einschätzung und Festlegung ermöglicht.

Natürlich könne Ärzte nichts ausschließen, was sie nicht sehen, z.B. Mikrometastasen. Das heißt aber nicht im Umkehrschluss, dass welche vorhanden sein müssen.

Ich freue mich für Deinen Vater, dass er zunächst einmal überhaupt nach Whipple operiert werden konnte. Jetzt muss erst einmal ein Plan gemacht werden, wie es weitergeht, z.B. mit einer Chemotherapie, die insbesondere dann Sinn macht, wenn Zweifel daran bestehen, dass "alles" entfernt werden konnte.

Bitte bleib also erst einmal ruhig und lass Dich nicht verwirren. Sprich mit dem behandelnden Chirurgen oder Stationsarzt und lass Dir alles noch einmal genau erklären, damit Du dann weiter recherchieren kannst!

Grüße, Lea

Hallo Andrina

Ich kann verstehen, dass diese Nachricht der Ärzte ein Schock für Euch war. Doch bei dieser Krankheit muss man einfach auf alles gefasst sein. Auf jeden Fall ist es positiv, dass Dein Vater einer Whipple OP zugeführt werden konnte; dies lässt die Sache schon viel besser aussehen!

Wie Du vielleicht gemerkt hast, schreiben in diesem Forum fast nur Menschen aus Deutschland. M.E. sind die Ärzte in Deutschland über BSDK besser informiert als die Ärzte in der Schweiz. Von solchen Kliniken wie Heidelberg können wir in der Schweiz nur träumen.

Wir haben mit Unispital Zürich keine so guten Erfahrungen gemacht. Also immer eine zweite Meinung anfordern (Bern, Basel, St. Gallen usw.), das ist wichtig!

Euch viel Kraft!

Gruss Jo
sic171@hotmail.com

Hallo Elke. ich freue mich, daß Ihr einen so schönen Urlaub hattet. Bei mir war von 35 entfernten Lymphknoten übrigens (wie bei Deinem Mann) auch einer befallen.
Nun war ich am 1.7. nach fast 6 Jahren einmal wieder bei meinem Operateur (Prof.Beger) und er sagte mir, daß -wenn überhaupt-sich nach einer BSDK-OP max. nach 18 Monaten etwas 'nachbilden' könnte, danach nicht mehr. Ich glaube bei Deinem Mann, bei Lea und auch bei mir ist zwischenzeitlich das Risiko überhaupt noch einmal an Krebs zu erkranken vergleichbar mit Gesunden. Ich freue mich, daß es Deinem Mann gut geht.
Ich werde Mitte September noch einmal für einige Tage nach Ulm fahren und nach 6 Jahren den großen Check up machen lassen, incl. PET-CT,Zuckerlangzeittest, Koloskopie,Magenspiegelung etc. und hoffe, daß dann ebenfalls noch alles ok sein wird.Ich bin froh, daß ich nach Ulm gefahren bin, denn leider ist es nicht jedem Internisten gegeben, die OP-Berichte richtig zu lesen.Dann kann es schon passieren,daß Behandlungsempfehlungen ausgesprochen werden, die nach meiner komplizierten OP gar nicht umzusetzen sind;deshalb war es mir sehr wichtig,mit meinem Operateur ein Gespräch zu führen, denn nur er weiss, was wie und wo entfernt wurde.
Liebe Grüße

Hallo alle zusammen

Gestern war wirklich kein guter Tag! Dieses ewige hin- und her macht einem auf Dauer ganz schön kaputt und Geduld war noch nie meine Stärke!

Meine Mutter hat gestern noch den Arzt, der meinen Vater operiert hat, angerufen und einen Termin vereinbart. Das Gespräch mit Dr. Schäfer (er hat übrigens einige Jahre mit Dr. Büchler in Bern gearbeitet) war wirklich gut! Ich bin sehr froh, dass ich auch an diesem Gespräch teilgenommen habe... wenn die Ärtze mit meinem Vater oder meiner Mutter sprechen und sie mir dann die Informationen weitergeben, ist meist nicht mehr alles 100% so wie es der Artz erzählt hat oder es werden wichtige Informationen vergessen!

Zur Berichtigung:
Mein Vater hat ein Azinuszellkarzinom (T3, in den Zwölffingerdarm gewachsen, 3x3cm), 3 von 20 entfernten Lymphknoten waren befallen, ein mikroskopischer Rest des Tumors konnte nicht entfernt werden, da er zu nahe an einer Vene war.

Die Grösse, der Befall der Lymphknoten sowie der mikroskopische Rest des Tumors sind schlechte Faktoren. Ob und wann der Tumor wieder ausbricht, kann uns aber niemand sagen und da das Azinuszellkarzinom nur 1% der Erkrankungen ausmacht, sind auch noch nicht so viele Erfahrungswerte da. Eine Chemotherapie sei im Moment nicht sinnvoll, da einfach die Grösse/Substanz fehle. In zwei Monaten soll ein CT gemacht werden, dann schaut man wieder weiter. Ich weiss nicht genau, was ich von diesem Vorgehen halten soll... wartet man auf gut Glück ab ob wieder was kommt und wenn ja Pech gehabt? Vielleicht kann ich meine Eltern dazu bringen diesbezüglich eine zweite Meinung einzuholen. Laut euren Berichten wurde ja im Anschluss an eine Operation ja zum Teil eine Chemo gemacht bzw. vorgeschlagen.

Ich danke euch ganz herzlich für eure Antworten... die haben mich gestern wieder ein bisschen auf den Boden geholt!

Liebe Grüsse
Andrina

Liebe Hildegard,
unser Urlaub wahr so wunder-wunderschön, dass wir meiner Schwiegermutter im Herbst ihren Kostennanteil für die Kurzzeitpflege ihr für eine Woche liebend gerne spendieren werden.
LG
Elke

Hallo alle zusammen

Meinem Vater geht es im moment nicht sehr gut. Ihm ist ständig Tag übel, er muss oft erbrechen und hat überhaupt keinen Appetit. Zum Glück wird er künstlich ernährt, so dass sich die Gewichtsabnahme zur Zeit noch in Grenzen hält. Die Operation ist jetzt 11 Tage her. Ich hoffe, dass es bald besser wird!

Liebe Grüsse
Andrina

Hallo ihr lieben

Mein Vater ist nun seit dem 13. Juli in einer Reha-Klinik in den Bergen. Er hat sich in dieser Zeit wieder einigermassen erholt... übel ist ihm nur noch selten, doch hat er nach wie vor keinen grossen Appetitit. Erfreulicherweise macht er aber jeden Tag Kraft- und Ausdauersport

Eigentlich gibt es im Moment nicht mehr allzuviel zu sagen... mein Vater hatte im Rahmen seiner Erkrankung wirklich Glück, das eine Operation in Frage kam und das einzige was wichtig ist, dass er sich sowohl körperlich als auch seelisch wieder erholt.

Wenn da nur nicht dieser mikroskopische Rest in seinem Körper wäre! Niemand kann sagen, was für ein Potential dieser Rest hat, doch habe ich irgendwie das Gefühl, so bösartig wie diese Erkrankung ist, dass sich dieser Tumor nicht einfach still verhält! Ich weiss, dass dieses Denken völlig falsch ist, aber ich habe einfach eine wahnsinnige Angst um meinen Vater! Er ist so tapfer und gibt sich Mühe wieder auf die Beine zu kommen und wenn ich mir vorstelle, dass er in ein paar Monaten oder Jahren wieder mit der gleichen Diagnose konfrontiert wird, die für mich gleichbedeutend wie ein Todesurteil ist, bricht es mir das Herz! Ich weiss nicht, wie ich mich verhalten soll! Ich versuche die belastenden Gedanken abzustellen, dankbar zu sein und die Zeit zu geniessen, doch gelingt es mir einfach nicht! Ich bin nur noch sentimental und fange oft grundlos an zu heulen!

Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft, Hoffnung und Zuversicht!
Andrina

Hallo Andrina!

Du solltest dich wirklich freuen, dass es mit deinem Papa berauf geht. Bei meinem Papa ist leider an Kraft- und Ausdauersport nicht im entferntesten zu denken.Ich wünschte, es wäre so!
Dein Papa ist operiert worden, dieses Glück haben nur wenige und es ist eine Riesenchance. Sei froh über dieses Glück im Unglück!! Die Ärzte werden sicherlich auch noch etwas gegen die noch vorhandenen Tumorreste unternehmen können.

Kopf hoch - denke positiv und wenn du willst, dann weine...das hilft auch, weil es erleichtert.
LG, Britta

Hallo miteinander

Mein Vater ist nach einer dreiwöchigen Reha seit Anfangs August wieder zu Hause und seit dieser Woche arbeitet er wieder 50%. Man kann sagen, dass er sein "altes" Leben weitgehend wieder aufgenommen hat Ausser dass er immer noch ein bisschen dünn ist (nichts im Vergleich zu den Zahlen, die ich hier gelesen habe), geht es ihm wirklich sehr, sehr gut. Er hat halt immer noch ein bisschen Probleme mit dem Stuhlgang, aber das ist glaube ich nach so einer Operation mehr als normal.

Mittlerweile kann ich auch mit dem "mikroskopischen" Rest einigermassen umgehen! Was auch immer passiert, ich bin auf jeden Fall froh, dass er sich nach nur 11/2 Monaten so super erholt hat!

Was ich noch fragen wollte... die Ärtze haben ihm gesagt, dass er langsam mit dem Kreon aufhören könne. Hier im Forum habe ich aber gelesen, dass es z.b. Hildegard oder Lea Jahre nach der Operation immer noch nehmen. Kann mir jemand vielleicht sagen, was für eine Rolle das Kreon spielt und ob man es wirklich so ohne weiteres absetzen kann! Wäre wirklich super!

In ein paar Wochen hat er einen Termin beim Onkologen, bei welchem ein CT gemacht werden soll. Ich mache mir viele Gedanken betreffend Sinn oder Unsinn einer Chemo nach einer Whipple; besonders im Falle meines Vater mit einer R1-Sektion. Kann mir jemand (Ole!!) vielleicht mehr darüber sagen?!

Viele von Euch nehmen ja ein Mistelpräparat. Mein Vater nimmt momentan Biostraht, Randensaft und ab und zu die herkömmlichen Vitamintabletten und fühlt sich soweit wirklich ganz gut. Was würdet ihr in diesem Fall empfehlen? Macht ein Mistelpräparat Sinn?

Hmm, so viele Fragen schon! Nun noch eine letzte... Wolltet ihr nach der Operation bzw. Genesung einfach Euer altes Leben wieder haben oder war da eher der Wunsch nach einer Veränderung in Richtung mehr für sich tun, bewusster leben etc. Nach meinen Empfinden ist mein Vater bereits wieder in sein altes abgetaucht, welches zwar sehr ausgefüllt, aber oftmals auch sehr stressig und einfach zuviel für ihn war. Was denkt ihr, ist so eine Veränderung (auch wenn gewollt) über eine so kurze Zeit möglich? Findet ihr es nötig sich zu verändern oder sollte man einfach so weiterleben wie bisher?

Falls ihr euch zum letzen Punkt nicht im Forum äussern wollt, könnt ihr mir gerne auch privat schreiben (missmadita@gmx.ch).

Die allerbesten Wünsche an Euch alle und ganz viel Kraft!
Andrina

Hallo Andrina,
die meisten Betroffenen gehen davon aus, dass man tunlichst weiter die Enzyme nehmen sollte. Ich habe mal im Diskussionsforum des AdP (Arbeitskreis der Pankreatektomierten = Bauchspeicheldrüsenoperierten, www.adp-dormagen.de) am 21. April 2004 den Thread eröffnet "Trotz Whipple-OP - keine Enzyme mehr?". Sieh mal dort im Archiv nach, dann kannst Du Dir ein Bild von der Meinungsbildung dort machen. Ich komme gut auch mal ohne Enzyme aus, es geht mir dabei nicht schlecht. Allerdings: Durchfallgefahr steigt und erkennbar ist die Fettverdauung dann unzulänglich.

Kreon enthält Verdauungsenzyme für Fett, Eiweiß und Kohlehydrate, wobei der Fettstoffwechsel bei den Bauchspeichdrüsenoperierten am ehesten gestört ist, und damit auch die Aufnahme wichtiger fettlöslicher Vitamine (A,D,E und K), die möglichst ergänzend gespritzt werden sollten. Es ist sicher ratsam, einmal einen Vitaminstatus bei Deinem Vater zu machen. Ich lasse mir ansonsten noch alle 2-3 Monate Vitamin B 12 spritzen, nehme in größeren Intervallen Selen und Zink und das wars dann in meinem Fall auch schon, also keine Mistel und andere Präparate.

Weiterleben wie bisher? Na ja, also nach so einer gravierenden Erkrankung und einer so schwerwiegenden Operation hatte ich durchaus ein Bedürfnis nach "altem" Alltag und Rückkehr in die "Normalität" ... Ich hatte erstmal die Nase voll vom Ausnahmezustand. Natürlich ist es trotzdem nicht wirklich so, wie es einmal war, solange das Damoklesschwert dieses Krebses noch über einem schwebt. Tatsache ist - in meinem Fall - ich bin selbstständig tätig und kann mich schon aufgrund meiner damit einhergehenden laufenden wirtschaftlichen Verpflichtungen nicht ohne weiteres anderen Dingen widmen. Deshalb wie bei Deinem Vater: ausgefüllt, oftmals auch sehr stressig und einfach zu viel, selbst jetzt nach 3 1/2 Jahren (bin schon wieder bei 50 Stundenwoche aufwärts angelangt). Ich weiß aber inzwischen, dass ich nicht mehr diese Art von Raubbau mit meinen Kräften und - auch und vor allem - mit meiner Lebenszeit treiben darf. Deshalb plane ich für das kommende Jahr nach Möglichkeit eine deutliche Reduktion meiner beruflichen Aktivitäten. Vielleicht so 4 Tage und den 5. nur optional, dann wäre ich wenigsten "nur" bei einer 40-Stundenwoche. Das lässt sich leider erst mittelfristig so planen. Aber, das als Anregung an Deinen Vater, ich bin der festen Überzeugung, dass man sich von beruflichen Dingen (egal in welchem Job) nicht so dominieren lassen darf, dass alles und alle andere(n) darüber vernachlässigt wird, in der Hoffnung, dass ja noch mal bessere Zeiten kommen. Weiß man leider nie!

Ich lebe allerdings sehr viel mehr in der Gegenwart und lebe vor allem sehr viel bewusster die Beziehungen zu meinen Mitmenschen, die intensiver geworden sind oder - auch das - in einigen Fällen unwichtiger geworden sind. Ich habe keine Lust mehr, aus reiner Höflichkeit viel Zeit mit Menschen zu verbringen, die mir und denen ich im Grunde nichts zu sagen haben. So gesehen bin auch egoistischer geworden. Ich glaube schon, dass es wichtig ist, nach einer solchen Erkrankung sorgsamer mit sich selbst umzugehen, wir sehen ja gerade auch hier im Forum, wie blitzschnell sich alles von einem Moment auf den anderen ändern kann.

Nachdenkliche Grüße, Lea

Hallo Andrina, kleiner Nachtrag:
habe gerade noch mal nach oben gesehen: Dein Vater ist ja erst Anfang Juli operiert worden! Da sollte er aber wirklich erstmal etwas in die Bremsen treten! Also wirklich!! Alles Gute, Lea