Ewing-Sarkom im Oberschenkel

[Alexis]

Ich habe mir einige Beiträge hier durchgelesen und nach langem Überlegen doch entschieden selbst etwas zu meinem Fall zu schreiben.

Ich hatte seit letztem November Knieschmerzen und hatte danach ein ständiges hin und her von einem Arzt zum anderen, weil diese ständig auftraten und mit jedem Mal schlimmer wurden. Ich konnte nicht mehr schlafen und zeitweise nur Humpeln. Im Nachhinein bin ich sehr enttäuscht von den Ärzten und vorallem Orthopäden bei denen ich in dieser Zeit Rat suchte. Obwohl ich wirklich betonte starke Schmerzen zu haben wurde das eher abgetan und ich wurde meist mit einer Packung Ibuprofen herauskomplimentiert. Die Schmerzen wurden gegen März so schlimm das ich beim Laufen die linke Hüfte unnatürlich rausschieben musste um einigermaßen voranzukommen, wenn ich diese „Schmerzschübe“ hatte. Trotzdem sagte mein damaliger Orthopäde, ich solle aufhören diesen unnatürlichen Schongang zu benutzen und Gehstützen wären nicht nötig. Das Knie wurde geröngt und ein Mrt durchgeführt, die Diagnose belief sich lediglich auf eine minimale schiefe Kniescheibe und eine ebenso minimale eventuelle Wasserablagerung am Menisikus. „Die Schmerzen dürften eigentlich nicht so stark sein.“, ich bekam die gefühlte zwanzigste Variante an leichter Schmerzmedikation und wurde heimgesschickt. Eine Woche später breiteten sich die Schmerzen über fast die halbe linke Körperhäfte aus und ich war nicht mehr in der Lage einigermaßen gerade zu laufen.

Ich hab danach teils aus Beruhigung aufgrund der harmlosen Diagnose der Ärtze, teils aus Trotz über die Vorgehensweise unnötige Arztgänge gemieden wenn die Schmerzen erträglich oder nicht da waren und ich bin heute sehr dankbar, dass ich mich doch entschieden habe, in einer Nacht nochmals eine Notaufnahme aufzusuchen. Die aufmerksame Ärztin dort bemerkte das die Schmerzen eindeutig nicht das Resulat dieser Diagnose sein könnten, mittlerweile konnte ich das Knie überhaupt nicht mehr belasten, geschweige denn nur kurz auf dem Bein stehen.

Danach ging alles ziemlich schnell. Das Röntgenbild der Hüfte, dass eine eventuelle Schieflage aufzeigen sollte zeigte einen Schatten auf meinem Oberschenkelknochen. Das Mrt wies auf einen vermutlich bösartigen Tumor hin. Unzählige Varianten von Schmerzmedikation, die nicht mehr wirkten. Danach wurde die Biopsie durchgeführt. Eindeinhalb Wochen später brach der Knochen, als ich im Sitzen eine Hose anziehen wollte, durch. Seither ist er mit einem Fixateur externe stabilisiert. Die Diagnose Ewing Sarkom kam bald darauf und danach ging auch schon die Chemotherapie los

Hätte mir jemand vor einem halben Jahr gesagt, dass ich mal so eine Krankheit bekommen würde und nicht daran verzweifeln würde, hätte ich es wohl nicht geglaubt. Aber es ist eigentlich soweit okay, seitdem das endgültige Biopsieergebnis habe habe ich nicht mehr so große Angst. Ich folge dem vorgesehenen Plan, seit der ersten Chemo sind die Knieschmerzen zumindest vollkommen verschwunden und ich fühle mich auch nicht krank (von den Zeiträumen währen der Chemo mal abgesehen, aber wer fühlt sich da schon gut?). Es wurden keine Methastasen festgestellt und die Chemo verläuft soweit gut. In ein paar Monaten wird die Operation durchgeführt bei der dann der Tumor mitsamt Oberschenkelknochen entfernt wird und dann durch eine Titanprothese ersetzt wird. Danach nochmal Chemo, aber dann zumindest mit der Aussicht bald zu laufen .

Wenn jemand Erfahrungen mit einer solchen Prothese hat würde ich mich über Berichte freuen. Ich kann mir die Belastbarkeit des Beins damit nur schwer vorstellen. Das ich danach wieder laufen kann wurde mir gesagt und das nur Sportarten wie Schwimmen oder Fahrradfahren drin sind. Aber trotzdem bleiben ein paar Bedenken. Es klingt vielleicht lächerlich, aber wie stabil ist so etwas (also komplett verheilt)? Falls man leicht stürzt, etwas schweres hebt, etwas länger läuft usw. Ich würde gern eine genauere Vorstellung davon bekommen.

Und meint ihr es wäre sinnvoll, meinen letzten Orthopäden zumindest darauf hinzuweisen, in Zukunft ein wenig mit mehr Aufmerksamkeit an solche Fälle zu gehen? Klar erwartet man so etwas zuerst nicht und ich bin auch noch etwas jünger (22 zu dieser Zeit), da denkt man nicht gleich an eine ernsthaftere Krankheit bei Schmerzen im Knie. Ich will auch keine Hasstiraden gegen ihn loswerden, aber ich hätte mir gewünscht das man aufmerksamer an die ganze Sache gegangen wäre. Die Hüfte zu röntgen kann kein so abwägiges Verfahren sein wenn Schmerzsymptomatik in einem Teil des Beins besteht oder? Natürlich bringt hätte, wollte, könnte jetzt nichts mehr, aber ich denke dass das Sarkom so lange unendeckt blieb hat wesentlich dazu beigetragen das der Knochen letztendlich brach, da ich das Bein einfach weiter belastet habe. Und ich war bei vielen Ärzten in dieser Zeit, aber besonders das auch der letzte Orthopäde sich strikt an seine normale Vorgehensweise hielt, ohne auf meine Schilderung der Schmerzen einzugehen, ärgert mich.

Es tut mir leid, dass dieser Text so lange geworden ist, eigentlich wollte ich nicht so viel schreiben. Ich bedanke mich im Voraus für jede Antwort und jeden der sich die Zeit nimmt das zu lesen. Ich würde natürlich auch gerne etwas von anderen Betroffenen des Sarkoms hören.

[LIVESTRONG]

Hallo Alexis

Erstmal willkommen hier im Forum. Auch wenn es kein schöner Anlass ist.

Dein Bericht liest sich wie ein Horrorbuch. Wie können dich die Ärzte mit solchen Schmerzen nur abweisen. So wie du die Schmerzen hattest, hatte ich damals auch gehabt. Die Schmerzen sind kaum auszuhalten. Bei mir ging das sogar soweit, das ich für 3 Wochen in den Rollstuhl musste, weil die Schmerzen sich bei mir auf alle beide Beine ausgebreitet hatten. Ich hatte damals einen Osteosarkom im linken Oberschenkel.

Ich an deiner Stelle, würde den Ärzten, die dich wegen der angeblichen "harmlosen Sache" nach Hause geschickt haben, eine Lektion erteilen. Die Ärzte sollten mal eine Fortbildung besuchen. Es kann nicht sein, das du ohne genauer Untersuchung wieder nach Hause geschickt wirst. Hätte ich solche Ärzte gehabt, ich hätte die gelüncht. Die Krankheit Krebs kann man nicht einfach ignorieren, wie das die Ärzte gemacht haben. Ich habe einen Verdacht: die Ärzte die dich untersucht haben, haben bestimmt einen Schatten auf den Röntgenbildern und MRTs gesehen. Sie wollten dir es aber nicht sagen. Da kommt man eigentlich an den Punkt, wo man die Ärzte bei der zuständigen Ärztekammer wegen unterlasse Hilfeleistung verpfeiffen kann.

Jetzt will ich aber zu deiner Frage was schreiben. Ich habe auch eine Tumorprothese. Mittlerweile die 3. Anfangs hatte ich auch eine aus Titan. Jetzt habe ich eine aus Edelstahl. Man kann mit der Prothese leben. Es wird an Anfang etwas ungewöhnlich sein, aber man gewöhnt sich dran. Wie dir schon gesagt wurde, kann man nicht mehr alles machen. Schwimmen und Fahrrad fahren geht noch, aber wie Jogging geht wahrscheinlich nicht mehr. Es kommt drauf an, was bei der Operation alles entfernt werden muss. Bei mir mussten damals auch Muskeln entfernt werden, weil die mit betroffen waren. Es ist bei jeden unterschiedlich. Aber du wirst einige Zeit brauchen, um wieder einigermaßen normal zu laufen. Ich schätze mal so zwischen ein viertel bis dreiviertel Jahr. Ich habe auch einige Zeit gebraucht, bis ich wieder einigermaßen (mit Stock) laufen konnte. Mittlerweile kann ich mit einer Knieorthese auch ohne Stock laufen.

Lange Strecken dürfen kein Problem (vorausgesetzt du bist wieder komplett hergestellt und hast einige Fitness) werden. Schwer tragen würde ich vermeiden. Die Prothese muss ja dein Körpergewicht tragen. Und wenn du dann noch schweres Zeug trägst, belastet das die Prothese zusätzlich. Ich kann gar nichts mehr schweres tragen. Wenn ich das tue, entsteht bei mir ein leichter Schmerz. Bei Stürzen würde ich aufpassen. So eine Prothese kann leicht kaputt gehen. Wie ich schon geschrieben habe, habe ich meine 3. Prothese schon. Die 1. ging wegen Übertreibung kaputt und die 2. wegen eines Arbeitsunfall. Und jetzt rate mal wie. Bei der 2. bin ich im Winter auf Eis ausgeruscht. Es war finster und ich habe das Eis nicht gesehen. Leide unter leichter Nachtblindheit. Bin auf den Hinter gefallen, aber als ich wieder aufgestanden bin, habe ich gemerkt, das mit der Prothese etwas nicht stimmte. Habe es aber noch 9 Monate verdrängt, weil es ja nicht der 1. Stürz war. Man kann also mit so einer Prothese ein normales Leben führen.

Wenn du noch fragen hast, kannst du sie ruhig stellen.

Gruß LIVESTRONG

[adilo]

Hallo Alexis,

es tut mir sehr leid, dass du diese Diagnose erhalten musstest. Bei meinem Sohn wurde im Oktober l.J. ein ES im Schienbein diagnostiziert. Nach 6 VIDE-Blöcken dann im März die OP. Erste Information - er braucht eine Prothese. - Aber es wurde nun doch eine biologische Lösung gefunden und es konnte eine Prothese vermieden werden. Frag mal bei deinen Ärzten nach - "gestielte Fibula"!!!. Vielleicht kannst du ja auch eine Prothese vermeiden, meinem Sohn geht es den Umständen entsprechend gut, die REHA-Phase ist bei der biologischen Lösung zwar länger und auch das Risiko, dass es nicht klappt ist größer als bei der Prothesenlösung, aber wir haben es trotzdem versucht und sind sehr zufrieden. Wenn du Fragen hast, dann werde ich gerne versuchen sie zu beantworten.

lG und alles alles Gute
A.

[adilo]

Hallo Alexis, da bin ich noch mal.
Bezüglich der Biologischen Rekonstruktion schreibt ein Matthias 21 im Forum unter dem Titel Biologische Rekonstruktion. Bei ihm ging es auch um den Oberschenkelknochen. Vielleicht informierst du dich auch bei ihm.
lG
A.

[Hilda]

Hallo Alexis,

zu dieser Prothese kann ich zwar nichts schreiben, aber ich kann Dir kurz meine Geschichte erzählen.

Genau wie bei Dir hat auch bei mir kein Arzt das Ewing-Sarkom feststellen können. Ich war 18 als die Schmerzen anfingen. Länger als 2 Jahre bin ich von einem Arzt zum anderen. Die Schmerzen waren unerträglich und Niemand konnte helfen. - Eigentlich nicht nachvollziehbar wenn man bedenkt dass der Tumor faustgroß war und das Kniegelenk zerfressen -. Als ich eines Morgens wieder heulend vor der Praxis stand und auf den Arzt wartete, meinte dieser nun mit seinem Latein am Ende zu sein. Er überwies mich an die Uni-Klinik Köln. Das war 1982, ich war 22 Jahre jung. Es wurde eine Biopsie durchgeführt und nach einer Woche war der Befund da.

Ich wurde sofort verlegt. Ich habe zweieinhalb Jahre Chemo gemacht und es war jedesmal die Hölle. Heute soll das wohl nicht mehr ganz so schlimm sein?
Da ich nicht aufstehen durfte, weil die Gefahr eines Bruches bestand, "durfte" ich die Klinik als mein neues Zuhause betrachten.

Während der Chemo ist der Tumor geschrumpft, später aber wieder gewachsen weshalb die OP vorgezogen wurde. Die OP wurde damals zum erstenmal durchgeführt. Ziel war mir mein Bein zwar zu versteifen, aber zu erhalten. Die OP dauerte 9 Stunden. Hierbei wurde das Kniegelenk samt Wadenbein entfernt. Der Oberschenkelknochen wurde längst halbiert und in den Leerraum transplantiert. Aus dem Becken wurde Spongiosa (Knochenspäne) entnommen um das Transplantat zu fixieren. Desweiteren wurde ein Fixateur eingesetzt. Die OP habe ich ganz gut überstanden. Aber kurz und gut..... es hat nicht funktioniert. Es folgten eine Entzündung nach der anderen und zum guten Schluß hatte ich den Pseudomonas inne. Anfang 1989 mußte dann doch amputiert werden. Ich trage eine Oberschenpelprothese mit der ich gut zurechtkomme.

Aber das Beste...... das ganze ist jetzt 28 Jahre her, und es wurden bis heute nie mehr Metastasen nachgewiesen. Ende 1989 habe ich meinen jetzigen Job angefangen, ich fahre Auto und lebe ein ganz normales Leben.

Liebe Alexis, ich drücke Dir alle Fingerchen und wünsche Dir alles, alles Gute!!!

Liebe Grüße
Hilda

[ASA]

Hallo Alexis.
Ich lebe seit gut 2 Jahren mit einer Endoprothese. Ich hatte ein Osteosarkom im Beckenknochen. Die gesamte rechte Beckenseite wurde entfernt und die Prothese eingesetzt. Damit lebt es sich ganz gut und jetzt nach 2 Jahren habe ich mich damit arangiert. Egal, was die Operation für Auswirkungen haben wird, wichtig ist doch das Überleben.
Dem Orthopäden würde ich schon mal sagen, daß seine Diagnose wohl nicht so ganz richtig war.
Weiter alles Gute für Dich
L.G. Anke

- ALLES WIRD GUT -

[antje43]

Hallo ihr alle,
bin neu im Forum.
In meiner Geschichte geht es nicht um mich sondern um meine Schwester, bei der am 16.7.10 ein bösartiger Tumor im Oberarm fest gestellt wurde.
Auch sie lief von einem Arzt zum Anderen, einer behandelte sie auf Schleimbeutelentzündung der Schulter, somit hat sich dies
natürlich um Wochen verschoben.
Das seltsam ist nur, so wie ich gelesen habe, tritt der Sarkom bis max. 25 Jahren auf, meine Schwester ist 10 Jahre älter.
Ich hätte viele Fragen noch, aber ich weiß nicht ob hier jemand einen Ewing-Sarkom im Oberarm hatte oder jemanden kennt.
Wäre nett wenn jemand antworten würde.
Gruß Antje43

[Ute08]

Hallo Antje,
es gibt leider doch auch einige Fälle, in der auch Erwachsene dieses sch...Ewing bekommen, auch wesentlich ältere Menschen als deine Schwester.

Frage einfach, was du wissen möchtest. Hier mussten sich doch so einige mit dem Ewing auseinander setzen.Kannst mir auch eine PN schreiben.

Nur mal so vorab: Wo wird deine Schwester behandelt?Hoffentlich in einer spezialisierten Klinik?

Lieber Gruß
Ute

[antje43]

Guten Morgen,
danke das du geantwortest hast. Meine Schwester wird in der Uni-Klinik Erlangen behandelt, aber manchmal fühlt sie sich gut dort und manchmal nicht.
Diese Chemo verträgt sie nicht wirklich, sie hat mich gebeten vielleicht über andere heraus zufinden wo und wie sie behandelt wurden.
Wegen deiner Tochter mein Beileid.
Gruß Antje43

[adilo]

Hallo Antje,
bin Mutter eines Betroffenen. Bei meinem Sohn wurde ein ES im Oktober l.J. im rechten Schienbein diagnostiziert. Insgesamt 14 Chemoblöcke - 6 VIDE vor der OP und 8 VAI-Blöcke nach der OP. Er wurde im März d.J. operiert. Es war eine wirklich schwere Zeit, vor allem bei den VIDE-Blöcken hatte er mit starken Nebenwirkungen zu kämpfen, aber das Schlimmste war, dass er als 15jähriger aus seinem Teenie-Leben herausgerissen wurde. Auch der Gedanke, dass er nach dem Gesundwerden wieder vieles tun kann, konnte ihn nicht trösten. Die VAI-Blöcke nach der OP hat er ganz gut vertragen, fast keine Nebenwirkungen und zwischen den Chemoblöcken war die Lebensqualität recht gut.
Mit Ende August hatte er den letzten der 8 VAI-Blöcke und seitdem ist es stetig aufwärtsgegangen. Es geht ihm gut, nach seinen Worten "es könnte nicht besser sein".
Ich kann deiner Schwester nur ein ganz großes Mutpaket schicken, die Therapie ist zwar hart, sehr hart, aber es gibt ein Licht am Ende des Tunnels, dieses Licht darf man nie aus den Augen verlieren, nie die Hoffnung aufgeben, man kann es schaffen, wie mein Sohn und viele andere beweisen.
Auch wenn mich die Angst niemals loslassen wird.
Dir und deiner Schwester alles alles Gute und immer den Blick nach vorne richten, auch wenn es manchmal schwerfällt.
Alles Liebe
A.

[antje43]

Hallo Adilo,
vielen Dank für deine Antwort.
Hoffe das es deinem Sohn weiter besser geht und es so bleibt.
Es ist schön sowas zu hören, denn ich persönlich weiß manchmal nicht wie es weiter geht oder wird. Vorallem ist meine Schwester momentan nicht so stabil auch psychisch. Letzte Woche ging es ihr gar nicht gut, wollte alles hinschmeißen, sie will keine Chemos mehr. Naja kurz um ich hab versucht mit ihr zu reden und zu stabilisieren. Die 6. Chemo macht sie noch, dann OP, dann hab ich ihr gesagt, dann soll sie erst mal schauen wie alles gelaufen ist. Sie hat halt vor den nächsten 8 Chemos unheimlich Angst, sie sagt wie soll ich die schaffen kann ja jetzt schon nicht mehr. Denn nach der 5. jetzt gehts ihr wirklich nicht gut. Aber ich werde ihr berichten was ich hier erfahre, hoffe das sie dann zuversichtlicher ist. Lg Antje

[OH_DEAR]

Hei Alexis :]

Als ich deine Geschichte gelesen hab', hatte ich mich zu allererst über die Ärzte geärgert. Ich kenn' dieses Problem. -.- Ich hatte mit drei Jahren ungefähr ein Ewing Sarkom in der rechten Beckenschaufel. [Ich weiß, ist schon ziemlich lange her, da ich schon 18 bin. :/] Meine Mutter erzählte mir, dass wir eine ganz blöde Kinderärztin hatten, die das ES eben NiCHT festgestellt hatte, trotzdem in irgendwelche Unterlagen eingetragen hatte, dass sie den Krebs entdeckt hat, obwohl das ein ganz anderer Arzt war. o.Ô Da schon mal der erste Punkt. Ärzte können ganz schön unverschämt werden. & schon echt blöd, dass die dich einfach so mit irgendwelchen Schmerztabletten abgewimmelt haben. :/ Find' ich nicht okei, weil genau die Ärzte genauer hinsehen müssten. Ich kann mir nicht vorstellen, dass die Ibu sehr viel geholfen hat oder? :/

Auf jeden Fall wurde bei meiner OP auch viel von der Hüfte entfernt. Dieser 'Flügel', den was man doch auf dem Röntgenbild sieht. Weiß nicht, wie der heißt. :/ Aber ich hab' keine Prothese bekommen?! Les' hier total oft, dass andere bei den ähnlichen OPs wie bei mir irgendwelche Prothesen bekommen?! Ich hab' keine & komm' sehr gut zurecht. :] Klar, gibt es körperliche Einschränkungen & es gab auch einen Beinlängenunterschied. Aber sonst konnte ich alles machen. :] Hab' getanzt & ganz normal Sport gemacht, ohne Einschränkungen. Sofern ich mir die Sachen auch zugetraut hab'. ^^ Jetzt hab' ich einen Ringfixateur bekommen & meine Beine sind wieder gleich lang. :]

Zu den Chemos kann ich nichts schreiben, da ich ja noch sehr klein war & mir meine Mutter alles erzählt hat. Ich hab' nur mal in meiner Akte gelesen, dass ich einen Hickman-Katheter hatte. So wurde mir wahrscheinlich das Mittel verabreicht.

Sooo, das sollte erstmal reichen. :] Ich wünsch' dir noch alles Gute, auch wenn dein Beitrag schon etwas länger her ist. ;]

Liebe Grüße

Jessi

PS: Wer mehr von mir wissen möchte, kann mich gerne anschreiben. :] Klingt jetzt zwar doof, aber ich interessiere mich sehr für meine Krankheit, die ich gehabt hab', weil die Überlebenschance ja schon sehr sehr gering ist. Möchte auch wissen, wie andere das alles überstanden haben. Ich für meinen Teil bin sehr stolz drauf, das geschafft zu haben. :]

[kaputtnick]

hallo alex,

wir haben so ziemlich das gleiche problem.........

hatte einen blauzelligen weichteilsarkom der den oberschenkelknochen angefressen hat. bin ca 1 jahr von arzt zu arzt gegangen bis der tumor so gross wie ein grosser apfel war.
das drama fing 1993 an und ich kämpfe immer noch mit den spätfolgen der chemo und ganz besonders der bestrahlung.

können uns gerne austauschen, wenn du magst.


gruß kaputtnick

[adilo]

Hallo Antje, Alexis und alle anderen!

Wie gehts euch, habe lange nichts von euch gehört.
lG
A.

[Alexis]

Hallo und Danke der Nachfrage .

Mir geht es gut soweit. Ende des Monats werde ich die letzte Chemo bekommen und bin ziemlich aufgeregt deswegen. Sobald sich danach die Werte stabilisiert haben werde ich dann in die Reha gehen. Na ja, das ist alles schon sehr bald, aber momentan kommt es mir noch sehr unwirklich vor das der Mist wirklich bald vorbei ist . Ich hoffe alles verläuft gut bis dahin.

Das Bein selbst macht langsam aber beständig Fortschritte, mittlerweile konnte die Kniebeugung bis 70 Grad wiederhergestellt werden und ich übe fleissig weiter. Ich laufe nach wie vor an Krücken, aber mittlerweile bin ich nicht mehr so ungeduldig- wie sich das Laufen nachher gestalten wird, wird sich zeigen. Bisher bin ich aber ziemlich zufrieden mit den Verbesserungen und zuversichtlich.