Cup-Syndrom

[RoterEngel]

Hallo Ihr Lieben

HAbe lange nichts von mir hören lassen, da ständig was andres war.Heute Mittag habe ich Termin für PET-CT (Krankenkasse genehmigt es)
Werde euch berichten was dabei rausgekommen ist und was bisher war.

Drücke euch mal ganz fest, bist später

Anita

[SaarAndy]

hallo Anita,

dann mal toi toi toi für das Ergebnis des PET-CT. Wo lässt Du das denn machen ?
Bist Du denn noch beim Schmidt oder biste zu dem neuen in der Praxis gewechelt? Der wirkt wenigstens nicht so introvertiert.

Ich habe diesen Monat nach dem CT auch nochmal nen Termin dort.

Grüße auch an alle andern hier

Andreas

[RoterEngel]

Hallo Andy

Gnz kurz nur, da ich gleich zur Arbeit muß.Das PET-CT hab ich in Dillingen machen lassen. Es ist ein transportables(im LKW).das Dienstags in der Radiologiepraxis von Reif und Möller im Hof steht.(CAritas Klinik Dillingen).Ergebnis,wie immer--wir sehn was, wissen aber nicht was es ist.Könnte auch nur Entzündung sein.1 ca. 7mm großer Knoten in der Lunge(strahlt wie eine 100 Watt Birne) .MAl sehn was Schmidt dazu meint(bin noch bei ihm).

Heute abend mehr.

Gruß an Alle und schaut euch mal das Video an.

http://www.youtube.com/watch?v=hLE8Ec5sWzU

[RoterEngel]

HAllo Uwe

Das PET hat mein Radiologe beantragt , was der reingeschrieben hat weiß ich nicht. Aber ich habe auch auf der Kasse angerufen und Krach geschlagen. Erst sagen sie(MDK) , sie brauchen Befunde .Ich auf die KAsse und einen Ordner mit über 60 Befunden abgegeben. Dann kommt ein Brief in dem steht, sie hätten erst noch Fragen bevor sie die Sache beanworten könnten. 1.Frage Tumorklassifikation
2. Frage wurde schon mal OP oder Chemo gemacht
3.Frage therapeutischer Nutzen des PET
Ich ahb die gefragt , ob ihr MDK überhaupt Ahnung hat von dem was er macht.Scheinbar nicht, sonst wüßte er ,daß es bei CUP kein Tumor gibt und somit auch keine Tumorklassifikation.Ob die überhaupt die AKte gelesen haben, scheinbar nicht, denn es waren mindestens 20 Radiologiebefunde din und in jedem steht Zustand nach Chemo.
Die 3, Frage beantwortet sich aus dem Antrag selbst, wenn wir nichts finden trotz aller mögliche radiologischen UNtersuchungen kann auch nichts behandelt werden, finden wir im PET was dann könen wir therapieren. 2 Tage nach meniem Anruf war die Kostenübernahme da.Also Leute seid hartnäckig, laßt euch von niemandem mit einem nein abspeisen. Wenn ihr selbst keine Ahnung habt , sucht euch Hilfe bei andren ,aber nicht einfach deren Antwort hinnehmen, es geht um eurer Leben.

Liebe Grüße

Anita

[family]

Hallo alle zusammen !
Unser Kampf beginnt........
Meine Mutti bekam am 7.12.2010 die niederschmetternde Diagnose :

Adenokarzinom mit unbekannten Primärtumor und Metastasen in der Lunge und Mediastinum.

Die erste Woche war geprägt von Stille , Wut , Angst, Trauer, Hilflosigkeit.Dann sagte meine Mutti " So genug geweint ,da müßen wir jetzt durch ,das ist eine Prüfung für uns als Familie."
Ich hab mich dann schnell an den PC gesetzt und hier still mitgelesen ,alle Infos gesammelt ,"frech" für uns genutzt und jetzt bin ich schon etwas ruhiger weil man doch was tun kann. Und zwar den Betroffenen die schwere Zeit so angenehm wie möglich machen. EURE TIPPS HELFEN DA SEHR !!!!

Meine Mutsch hat jetzt Ihre erste Woche Mit Kombi ( Chemo und Bestrahlung ) weg , sollte heute nach Hause kommen ist aber auf dem Flur zusammengerutscht na ja also erst morgen heim. Sie hat leider schon mit einigen Nebenwirkungen zu tun. Mundtrockenheit , Übelkeit und kann nichts essen , weil sich das Mistding von aussen an die Speiseröhre gelegt hat und die eindrückt.

Also ich wollte euch nur sagen , daß das Forum sehr wichtig ist und wir uns nicht so allein fühlen.

Ich wünsche allen Betroffenen , Angehörigen , stillen Mitlesern einen besinnlichen stressfreien 4. Advent !

[halla20]

hallo ihr lieben

Uwe: war auch lange zeit nicht online, schön das es dir gut geht, warst du schon zur kontrolle.
Bei uns ist es nicht so gut gelaufen, meine tante aus der schweiz ist am 12.11. verstorben, sie hat es nicht geschafft. Der Krebs war zwar besiegt, aber die Verletzung des Darms war zu groß und die Ärzte haben zu lange gewartet, dadurch der Darm perforiert war lief der Kot in den Bauchraum, in der Woche als sie starb wurde sie noch 3 mal operiert, es war im Bauchraum alles vereitert und sie hatte eine schwere Blutvergiftung.......... ihr tot war so sinnlos, man hätte nur schneller reagieren müssen. Das ist jetzt der dritte Todesfall in 3 Jahren. Ich konnte nicht zur Beerdigung gehen, mir ging es so schlecht, da der Tod meiner Mutter mir noch so sehr zusetzt, sie fehlt mir so und meine Tante war eine große Hilfe für mich als ich meine Mutter verlor nd nun habe ich sie auch verloren.

Ich wünsche trotzdem allen ein besinnliches Weihnachtsfest und alles gut für eure Gesundheit, ich grüße alle ganz lieb, die sich an mich noch erinnern können


halla20

[SaarAndy]

hallo Family,
willkommen hier im Forum, auch wenn man gerade in der jetzigen Zeit besseres zu tun hat, als über solche Sachen nachzudenken .....aber Deine Mum hat die richtige Einstellung zu der Sache, so wird das sicher was. Welche Chemo bekommt Sie denn ?

Ich persönlich war nach CT s und weiteren Untersuchungen diese Woche nochmal beim Onko, keine weitere Therapie vonnöten aber alle 3 Monate kontrolle mittels CT s. Damit kann ich leben. Gehe dann bald in eine Reha und dann kommt die Wiedereingliederung in das Berufsleben. Dort dann aber nur noch 50%, der Rest Nebenerwerb mit Dingen die das leben verschönern *g*

Und an Dich und die andern .....wünsche allen ein frohes Fest im Kreise Eurer Lieben.

Grüße
Andreas

[family]

Hallo Andreas und alle anderen !
Was für eine Chemo meine Mutsch bekommt weiß ich gar nicht und ich glaube sie auch nicht. Habe mit der zuständigen Ärztin noch nicht sprechen können. Meine Eltern nicken leider alles nur ab was die "Weißkittel" so erzählen. Na ja find ich aber noch raus. Ich kann sie erst Donnerstag heimholen , da die Esserei noch nicht wieder funktioniert.Heute war zum Glück ihre größte Sorge das sie nicht nochmal zum Frisör gehen kann.Die verlorene Eitelkeit kommt langsam wieder.Ein irres Hoch und Tief....auf allen Seiten Betroffene und Angehörige.

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Kleiner Witz am Rande:Mein etwas hilfloser Papa hat versucht zu waschen und Plätzchen zu backen.Jetzt läuft meine Mutsch mit ROSA Unterwäsche rum und wir beißen uns die Zähne an Lebkuchen aus.

Man verliert in solchen Zeiten die einfachsten Benimmregeln.Also ich bin Antje.

Andreas , ich wünsche Dir einen maximalen Kurerfolg und den anderen eine für alle erträgliche Zeit.

[RoterEngel]

HAllo an Alle
Komme grade vom Onkologen.Er ist wie ich der Meinung , wir müssen uns das DIng mal genauer ansehen. Am MIttwoch den 29.12.10 hab ich einen Termin in Heidelberg,die entscheiden dann wie es weiter geht. Ob sie mich gleich dort behalten oder erst mal Gespräch(wovon ich ausgehe) ,das entscheidet sich an dem Termin. Vielleicht ist das Teil in der Lunge ja mein Primarus , wäre ein schönes Geburtstagsgeschenk (PET war an meinem Geburtstag)Werde auf jedenfall Laptop mitnehmen und euch auf dem LAufenden halten. Ansonsten geht es mir gut, freue mich auf Heiligabend, weil dann die ganze Familie bei mir ist.

Liebe Grüße und schönes Fest

Anita

[pit59]

Hallo Anita,

ich drücke dir ganz fest die Daumen,dass alles Gut wird.Wenn sie den Primus hätten wäre das ja gut.
Seit mein Papa gestorben ist,bin ich nicht mehr sooft hier.Schaue immer nur mal schnell,ob es allen noch gut geht.
Ich wünsche dir und allen anderen ein FROHES FEST und ein vorallem gesundes neues Jahr 2011.

LG Petra

[Evelyn66]

nun auch ich drücke Dir die Daumen das alles gut wird. Wäre ja wirklich gut ,wenn Sie den Primus gefunden hätten.....Bei mir ist danach einem Jahr immer noch kein Erfolg zu verbuchen.

ich arbeite wieder und die Schmerzen sind im Bein mit Medis gut aus zu halten....Alle 3 Monate CT und TM. Also Ende Jan. wieder.

Ich wünsche Allen noch ein Frohes Fest

Andy schön was ich da lese

Uwe ach wie gut mal wieder von Dir zu hören

Family. Ja es wird ein Kampf werden aber gemeinsam kann man viel schaffen

Pit59

Anita ich drücke Dir die Daumen!!!!!

[RoterEngel]

Hallo ihr Lieben
Ergebnis von HEidelberg: In der Lunge, das ist der Primär Tumor, also Lungenkrebs kein CUP -Syndrom mehr. Operieren werden sie nicht, sondern wieder Chemo, weil eh wieder Metastasen da sind und ein Tumor der metastiert hat nicht mehr operiert wird. Heißt also ganzes Spielchen geht wieder von vorne los. Chemo hab ich ja gut vertragen,soweit kein Problem damit. Was mich nur stört, es weiß keiner ob nach der Chemo endlich Ruhe ist oder der Tumor nur wieder kleiner wird und nach einiger Zeit wieder anfängt zu wachsen.Fühle mich grade wie in einer Endlosschleife. Werde auch erst mal morgen mit meinem Onkologen reden, was der dazu meint. Wie seht ihr das? Ich war der Meinung es sei immer besser wenn ein Tumor entfernt wird und nicht nur mit Chemo behandelt.

Liebe Grüße
Anita

[SaarAndy]

hallo Anita,

das sind ja komische Nachrichten zum Jahreswechsel. Was mich ein bisschen wundert, warum gehen die gleich von einem Bronchialkarzinom aus, ohne vorher eine Histologie zu gewinnen? Wenn ich es richtig verstanden habe, dann haben sie die Diagnose anhand des Ergebnisses des PET-CT erhoben, oder?

Kopf hoch und lass Dich gut beraten !!!

[RoterEngel]

HAllo Andy

Histologie wurde 2008 ,anhand der Gewebeproben , der Metastasen gemacht. Die hatten die bei einer Thorakoskopie ja an Rippen- und Zwerchfell gefunden.Auf diese Histologie hin wurde auch die Chemo gemacht. Der Tumor in der Lunge war auch 2008 schon vorhanden , ging durch die Chemo weg(bzw. so klein,daß er nicht mehr gesehen wurde).Ich versteh es auch nicht ganz und warte jetzt mal was Schmidt dazu sagt.Die Ärztin war auch sehr unfreundlich und hat jede Frage nach OP einfach abgeblockt mit dem Argument das ist ein T4 da wird nicht mehr operiert.Außerdem meinte sie CUP wäre falsche Diagnose, da ja eindeutig pulmonales Adeno CA diagnostiziert wurde (anhand der Metas).Nur die Diagnose hat Heidelberg gestellt.CUP und pulmonales Adeno CA stand im damaligen Entlassungsbericht.

Liebe Grüße
Anita

[SaarAndy]

guten morgen Anita,
na das mit den unfreundlichen Ärzten, die sich wichtig machen wollen, kennt man ja. Das das den Patienten nix nützt, daran denken die nicht ....

Ich finde Du solltest Dich da gut beraten lassen, mir hat man damals gesagt das die Metastasen anders entartet ein können als der Primärtumor, deswegen konnte man bei mir auch keine Rückschlüsse ziehen auf den genauen Ursprung, da hiess es dann nur könnte,müsste,hätte,sollte blablabla.

Das mit dem operieren oder nicht, das stammt eben aus den Statistik und Studienbüchern aus denen die Ärzte ihr Wissen haben, ob das aber auf den Einzelfall zutrifft ist immer so eine Sache.

Wann haste denn den Termin bei Deinem Onko? Hoffentlich musste nicht allzulange warten bis dahin.

Grüße
Andreas