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  #61  
Alt 13.01.2016, 21:34
Robbs Robbs ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs mit Lungenmetastasen

Hallo Thomas, habe eben deine Geschichte gelesen. Meine Frau ist eben in der Pause vor dem 4. Zyklus.
Glückwunsch zum Ergebnis "größenregredient" - was gibt es Schöneres!

Liebe Grüße
Robbs
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  #62  
Alt 14.01.2016, 11:48
Thomas71263 Thomas71263 ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs mit Lungenmetastasen

Hallo Robbs,

- was gibt es Schöneres -

Naja, da fallen mir noch 1,2 ... andere Sachen ein

Spaß beiseite. Du hast natürlich recht und ich wünsche deiner Frau, das sie auch weiterhin mit Sutent diese Ergebnisse erreicht.

Gruß Thomas
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  #63  
Alt 26.01.2016, 17:46
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs mit Lungenmetastasen

Hallo Thomas,

ich habe Fragen zu deiner Knochenmetastase. Sie wurde bestrahlt schreibst du. Darf ich fragen wo und mit welcher Bestrahlungsart? Hattest du Nebenwirkungen. Macht das Medikament Zometa Nebenwirkungen? Wurde sie durch CT festgestellt?
Viele Fragen, ich weiß. Aber nicht ohne Grund. Ich hatte gestern CT und die Radiologin spricht von Knochenmetas im Becken

Gruß Heidrun
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  #64  
Alt 27.01.2016, 14:25
Thomas71263 Thomas71263 ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs mit Lungenmetastasen

Hallo Heidrun,

die Bestrahlung (Radiotherapie) meines 3.Lendenwirbels, welcher von Metastasen angegriffen war, erfolgte direkt nach der Nieren OP. Insgesamt waren es 30 Einheiten. Nebenwirkungen verspürte ich keine. Die Zumeta Infusionen bekomme ich seitdem regelmäßig alle 6 Wochen. Auch hier verspüre ich kaum Nebenwirkungen (etwas Schlappheit). Hab selber gerade den 8.Sutent Zyklus hintermir und genieße die Erholungsphase.
Wünsche Dir alles Gute. Gruß Thomas.
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  #65  
Alt 12.04.2016, 14:20
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs mit Lungenmetastasen

"Hallo Heidrun,

Das mit der Arbeit kann ich gut verstehen. Dachte mir auch, mit Sutent wird das schon irgendwie gehen. Ich bin(war)Techniker und zu 80% im Außendienst. Musste dann sehr schnell einsehen, das dies nicht Funktioniert und hab dann meinen Antrag auf EM Rente gestellt. Mittlerweile musste ich schon über die VdK einen Widerspruch einlegen, da der MDI der Rentenkasse zur Feststellung kam, alles nicht soooo schlimm, Teilrente ( und damit 4 bis 6h Arbeit) ist Okay. Über Langeweile daheim könnte ich bis jetzt nicht klagen. Mach halt jetzt auf Hausfrau und unsere kleine Tochter freut sich über die "Freizeit " des Papa.
Gruß Thomas. "

Hallo Thomas,
heißt das, du hast schon wieder probiert in Vollzeit zu arbeiten? Dann Rente beantragt und nun will man, dass du Teilzeit arbeitest?
In Vollzeit zu arbeiten wäre weder unter Sutent noch unter jetzt Inlyta für mich denkbar. Schon alleine wegen der Durchfälle und auch der Müdigkeit. Und ich bin froh, dass ich einen Bürojob habe. Körperliche Arbeit kann ich mir gar nicht recht vorstellen. Erzähl man näheres. Und wie geht es dir unter Sutent zur Zeit. Musst du auch bald CT machen lassen?

Gruß Heidrun
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  #66  
Alt 12.04.2016, 20:10
Thomas71263 Thomas71263 ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs mit Lungenmetastasen

Hallo Heidrun,

ich war damals nach der OP in der Wiedereingliederung, als man dann bei einer Kontrolluntersuchung ca.1Jahr nach der Nieren OP die Metastasen feststellte. Kurz darauf hab ich mit SUTENT begonnen, noch eine REHA mitgemacht und nach der Aussteuerung der Krankenkasse den EM Rentenantrag gestellt. War mir eigentlich sicher, das der auch problemlos durchgeht. Aber der Artz des MDI der Rentenkasse war anderer Meinung und gab die Empfehlung an die Rentenkasse zur Teilrente. Meine Onkologin konnte es auch nicht fassen und hat mir noch einen Ärtzebrief mit all den Problemen der Therapie unter Sutent erstellt. Der Einspruch läuft und läuft und läuft. Ist schon wieder fast 2 Monate her. Abwarten.
Zur Zeit bin ich in der letzten Woche des 10.Sutent Zyklus und hänge, bildlich gesprochen, ganz schön in den Seilen. Füße, Magen, Müdigkeit, dazu kam vor 3 Tagen noch eine Erkältung. Aber das Spiel wiederholt sich ja immer, spätestens ab der 3.Woche. Und solange alles stabil bleibt, bin ich der letzte der meckert.
Und genau da sind wir wieder beim Thema. Nächsten Dienstag ist mal wieder ThoraxCT. So langsam geht das Kopfkino wieder los. Ich hoffe natürlich, das Sutent auch in den letzten 3 Durchgängen einen guten Job gemacht hat. Meld mich nächste Woche.
Gruß Thomas.
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  #67  
Alt 24.04.2016, 19:22
Thomas71263 Thomas71263 ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs mit Lungenmetastasen

Hallo,
letzten Dienstag war es mal wieder soweit. Thorax CT Abdomen. Nach nunmehr dem 10.Sutent Zyklus. Nervliche Anspannung mehr denn je. Ob das jemals besser wird. Mittwoch Früh Anruf nach Befund Ergebnissen. Noch nicht, rufen Sie morgen wieder an. Mittwoch Nachmittag lässt es mir keine Ruhe. Erneuter Anruf bei der Onkologin. Nach kurzer Zeit die Erlösung. Frau Dr. XXX lässt ausrichten, alles stabil und sogar etwas verbessert. Wow, das ist es was man hören will. Erleichterung ohne Ende. Seit Freitag hab ich auch den Befund in den Händen. Kurz zusammengefasst:
Im Vergleich zur Voruntersuchung von 12/2015 weiter Größenregression der mediastinalen Lymphknoten. Größenregression auch des noch etwas betonten rechts hilären Lymphknotens.....
Im Vergleich zur Voruntersuchung unveränderte Darstellung der lytischen und hypersklerosierten Areale in LWK 3 bei insgesamt mäßiggradiger Höhenminderung des Wirbelkörpers. Keine neuen ossären Läsionen abgrenzbar.



Jetzt hab ich noch eine Woche Pause, wobei mir diesmal gerade in der Erholungsphase eine Erkältung etwas die Stimmung versaut. Aber danach geht es hoffungsvoll in den 11.Sutent Zyklus.

Und noch was Positives letzte Woche. Die Rentenkasse kam jetzt auch zur Erkenntnis, mir die EM Voll Rente zu gewähren. Begründung: Auf dem Arbeitsmarkt geht für mich als Teilzeitkraft nichts. Deshalb Vollrente auch erstmal begrenzt auf ein Jahr.

Damit kann ich leben, im wahrsten Sinne des Wortes.
Noch einen schönen, hoffnungsvollen Sonntag.
Gruß Thomas.
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  #68  
Alt 24.04.2016, 22:24
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs mit Lungenmetastasen

Du hast aber seltsame Sachbearbeiter bei deiner Rentenversicherung. Ich habe noch nie erlebt, dass jemand mit Metastasen vom Nierenzellkarzinom unter Therapie mit TKI nicht die unbegrenzte volle Erwerbsminderung bekommen hat, es sei denn er hat nicht gewollt.

Weiterhin viel Erfolg

Jan
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Geändert von Jan64 (24.04.2016 um 22:29 Uhr)
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  #69  
Alt 14.05.2016, 18:02
Thomas71263 Thomas71263 ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs mit Lungenmetastasen

Hallo,
ich hätte da mal eine allgemeine Frage. So ziemlich die Meisten von uns starten den Kampf (sofern keine OP möglich ist ) gegen die Metastasen mit SUTENT. Bei mir geht es am Montag in dem 11.Zyklus. Diesmal hatte ich in Absprache mit meiner Onkologin eine 4 wöchige Pause eingelegt, da Aufgrund einer Erkältung ich noch ziemlich geschwächt war. Sie hatte keine Bedenken, weil Sie auch mit dem letzten CT sehr zufrieden war. Begonnen mit Sutent hatte ich Anfang April 2015. Immer im 4/2 Rhythmus bei 50mg. Wie lange hat es bei Euch mit Sutent funktioniert oder wer nimmt diese Medikament bereits über einen viel längeren Zeitraum?

Schöne Pfingsten wünsche ich Euch.
Gruß Thomas.
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  #70  
Alt 14.05.2016, 18:45
joggerin joggerin ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs mit Lungenmetastasen

Hallo Thomas,

ich nehme seit Juli 2014 Sutent 4/2, habe auch schon 2/1 ausprobiert (war nicht meines). September 2015 habe ich auch eine 4-wöchige Pause gemacht, weil ich einen längeren Urlaub hatte und wollte mit allen Sinnen geniessen . Ich habe den Eindruck gehabt, dass nach der längeren Pause die NWen noch schlimmer wurden (vielleicht hatte ich die nach der langen Pause nicht mehr so schlimm in Erinnerung ).Bei mir war bei der Kontrolle in Dezember alles gut, die Metastasen waren alle weiterhin größenregredient. Da sich meine Metastasen insgesamt sehr stark verkleinert haben, nehme ich (in Absprache mit meinen sehr erfahrenen Arzt) 25mg durchgehend, d.h. ohne Pause. Das Leben ist viel schöner mit der halben Dosis, werde aber zeitnah (im Juni) kontrollieren, ob der Ansatz funktioniert. Sollte es nicht funktioniert haben, so habe ich für die Zeit eine sehr hohe Lebensqualität gehabt und werde die Dosis wieder erhöhen. Ich muss aber sagen, dass ich bei der letzen Untersuchung eine einzige Metastase hatte, die 12mm war (anfangs 46mm).
Es gibt ein amerikanisches Forum (Name ist smartpatients), da sind User die seit 7, 9 sogar 10 Jahren Sutent nehmen. Das macht Hoffnung!

Ich wünsche dir, dass Sutent bei dir weiterhin gute Dienste leistet.
LG
joggerin
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  #71  
Alt 15.05.2016, 00:56
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs mit Lungenmetastasen

Hallo Thomas,

ich habe Sutent von Sommer 2010 bis Oktober 2014 genommen. Danach Wechsel auf Inlyta, die 2 Wochen Pause vermisse ich schon, muss halt den besten Weg für mich finden. Heino hat glaube ich 8 Jahre Sutent genommen. Es ist auch einiges in der Pipeline was demnächst so auf den Markt kommt, die Zeit arbeitet für uns.

Viele Grüße Jan
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  #72  
Alt 15.05.2016, 11:35
Thomas71263 Thomas71263 ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs mit Lungenmetastasen

Danke joggerin und jan,

indirekt hab ich auch solche Antworten gehofft. Die machen einem natürlich Mut, gerade an Tagen (4.Woche Sutent ) wo es nicht so einfach ist.

Gruß Thomas.
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  #73  
Alt 17.05.2016, 16:06
loup loup ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs mit Lungenmetastasen

Hallo,

ich wollte euch Sutent'ler mal fragen, ob ihr auch so stark friert mit dem Medikament.
Zudem sind wir auch verunsichert, weil bei meinem Freund (der letzte Woche in den 4. Zyklus gestartet ist) immer wieder erhöhte Temperatur auftritt (zwischen 37 und 38 Grad), die ziemlich schlaucht.
Ist oder war das bei euch auch so?

Liebe Grüße,
loup
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  #74  
Alt 17.05.2016, 16:25
Thomas71263 Thomas71263 ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs mit Lungenmetastasen

Hallo loup,

ich kann nur für mich sprechen. Aber weder Frieren, noch erhöhte Temperatur sind bei mir bis jetzt aufgetreten. Wobei zwischen 37 und 38 Grad sind ja wohl normal, oder?

Gruß Thomas.
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  #75  
Alt 17.05.2016, 17:54
Heidrun1961 Heidrun1961 ist offline
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Standard AW: Nierenkrebs mit Lungenmetastasen

Hallo loup,

ich habe auch ständig gefroren! Wie sich allerdings später herausstellte, war eine Schilddrüsenunterfunktion schuld. Seit ich Hormone nehme ist alles wieder gut.
Was die Temperatur angeht, kann i h nicht mitreden. Habe da nichts gemerkt. Bei 38 kann man durchaus von erhöhter Temperatur sprechen. Das solltet ihr abklären lassen.

Alles Gute und never give up!
Heidrun
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knochenmetastasen, lungenmetastasen, nierenkreks, sutent


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