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  #1  
Alt 30.04.2018, 21:58
Saoirse75 Saoirse75 ist offline
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Registriert seit: 30.04.2018
Beiträge: 4
Standard Ich bin zu jung für den Mist

Hallo liebe Hoffnungsvolle,

nachdem ich fast anderthalb Jahre stille Mitleserin war, melde ich mich auch einmal zu Wort und hoffe, dass Ihr mir bei ein oder zwei Fragen helfen könnt - und natürlich auch umgekehrt.

Ich bin w, jetzt 43 Jahre, derzeit single ohne Kinder.
Im September 2016 erhielt ich per Zufallsbefund die Diagnose klarzelliges Nierenkarzinom. Knapp zwei Wochen nach der CT lag ich auch schon auf dem OP-Tisch, und meine rechte Niere wurde mittels Bauchschnitt komplett entfernt (adieu Bikini ).

Das histologische Staging: pT3a, V1, N0, M0, R0, G2. Das Ding war ca. 8,5 x 8,5 cm groß.

Sorgen machte mir vor allem die mikroskopische Infiltration in venöse Nebengefäße (V1), damit konnten Tumorzellen quasi schon auf dem "Zubringer" sein.

Ich bin bei einem sehr guten (wie ich als Laie meine) Urologen, der streng nach S3-Leitlinie meine Nachsorge handhabt. Auch mein Hausarzt (Internist und Kardiologe) hat mich stets unter Beobachtung.

Tja, bei den ersten Nachsorgeuntersuchungen gab es nichts weiter gravierendes; an meiner verbliebenen Niere ist eine größere Zyste, die sich in einer MRT als Bosniak II dargestellt hat, und die wir weiter im Auge behalten. Auch eine Knochenszinti (nach Entdeckung eines Blutschwamms an einem LWK) war unauffällig.

Im letzten Oktober aber dann der Schock: Inhomogene Raumforderung an der rechten Nebenniere, 20x16 mm, metastasensuspekt.

Mein Uro wies mich zur weiteren Abklärung in das Klinikum ein, in dem auch die Nephrektomie durchgeführt worden war. Nach 5 Wochen warten, zittern und bangen stellte sich dann in einer PET-CT raus: Nichts! Rechte NN unauffällig, kein erhöhter Glukoseverbrauch! Ein bisschen mehr Glukoseutilisation im rechten Mittelbauch, Artefakt oder DD Darmschlingen (kein Wunder nach einem Bauchschnitt, meine ich). Aufatmen...

Nun war ich wieder zur CT, und siehe da: die RF an der NN ist minimal gewachsen, nun 22x19 mm, sieht immer noch verdächtig aus, könnte laut Bericht aber im Hinblick auf die PET-CT auch ein Adenom sein.

Tja, was nun? Nochmal MRT zur weiteren Abklärung? Abwarten? Hormonstatus machen lassen und laparoskopisch entfernen?

Ich stand immer auf dem Standpunkt: Alles raus, was keine Miete zahlt, bevor es Ärger macht.
Aber da sind jetzt erst mal weitere Gespräche mit meinen Docs angesagt.

Ein paar weitere Kopfschmerzen bereiten mir meine Nierenwerte. Sonst bei den Quartalsuntersuchungen immer noch im akzeptablen Bereich (Kreatinin immer unter 1, errechnete GFR 80-90, aber ständig langsam schlechter), haben sie sich im letzten Labor verschlechtert (Krea 1,02; GFR 67). Nichts im Vergleich zu anderen Werten hier, aber Sorgen mache ich mir schon ein bißchen...

Vielleicht gibt es hier ja jemanden mit ähnlichen Erfahrungen, der mir zu der NN-Raumforderung etwas sagen kann, oder auch zu den Nierenwerten.

In jedem Fall freue ich mich aber, mit euch in Kontakt zu treten und mich auszutauschen, einfach so...

Bis dann

Saoirse
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  #2  
Alt 01.05.2018, 12:45
joggerin joggerin ist offline
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Beiträge: 574
Standard AW: Ich bin zu jung für den Mist

Hallo Saoirse,

meine Diagnose NZK habe ich mit 39 bekommen, auch ein T3a, allerdings V0.

Das PET-CT ist nicht geeignet für die Suche nach den Metastasen des NZKs, denn der Tracer reichert sich in Geweben an, in denen ein schneller Stoffwechsel herrscht. Das ist nicht immer der Fall beim NZK und seine Metastasen. Ich will dich nicht erschrecken, aber ich habe leider schon bei 2 Patienten gehört, dass das PET-CT unauffällig war und dann aber per MRT und CT mit Kontrastmittel die Biester doch sichtbar wurden.

Mein Vorgehensweise: Bitte den CT-Bildern (immer mit Kontrastmittel) glauben!!!! Insbesondere wenn das Ding gewachsen ist, dann ist es sehr verdächtig für eine Metastase des NZKs. Kannst du ev. eine Zweitmeinung einholen?

Dein Kreawert ist vollkommen ok. Mit einer Niere ist ein Wert bis 1.2 vollkommen in Ordnung.

Bitte gehe der Sache mit der nebenniere nach, ok?

LG
joggerin
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  #3  
Alt 01.05.2018, 15:42
Saoirse75 Saoirse75 ist offline
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Standard AW: Ich bin zu jung für den Mist

Hallo Joggerin,

danke für deine Antwort.

Ich bin auch der Meinung, dass der PET-CT Befund mit Vorsicht zu genießen ist. Allerdings wusste ich bisher nicht, dass NZK-Metastasten in einer PET-CT unauffällig sein können, weil sie nicht immer einen schnellen Zuckerstoffwechsel haben, daher vielen Dank für den Tipp. Oft wird das PET-CT als Nonplusultra in der Metastasendiagnostik gesehen, aber die von dir geschilderten Fälle zeigen, dass man nicht alles glauben sollte.

Natürlich werde ich da am Ball bleiben, mir ist es eigentlich lieber, das Ding jetzt minimalinvasiv rauszuholen, damit es mir später keine Probleme macht, ob Metastase oder nicht. Ich werde mich dazu morgen mit meinen Docs in Verbindung setzen.

Wie sieht es denn bei dir aus? Bist du bisher metastasenfrei?

Das Schlimme an den Nachsorgeuntersuchungen ist immer die Warterei, die kann Patient und Angehörige regelrecht zermürben. Ganz schlimm war das wochenlange Warten auf den PET-CT-Termin, wobei das Gerät in letzter Minute auch noch einen Defekt hatte (!); da hatte man mir den Zugang für die Untersuchung schon gelegt.

Ich halte euch alle auf dem Laufenden; es wäre aber auch schön, noch weitere Mitstreiter hier kennenzulernen.

VG

Saoirse
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  #4  
Alt 01.05.2018, 16:26
joggerin joggerin ist offline
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Standard AW: Ich bin zu jung für den Mist

Hallo Saoirse,

hast du schon von der Radiochirurgie (Cyberknife) gehört? Damit könnte man die Metastase auch behandeln. Darf ich dich fragen aus welcher Ecke in D. du kommst (grob, vl. die nächst größte Stadt oder Uni-Stadt in der Nähe)?

LG
joggerin
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  #5  
Alt 01.05.2018, 16:58
Saoirse75 Saoirse75 ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: Ich bin zu jung für den Mist

Hallo Joggerin,

von Cyberknife habe ich schon gehört. Da ich aus NRW bin, wären die nächsten Anlaufstellen in Köln, Bochum und Soest, denke ich. Im Klinikum meiner Heimatstadt (in dem ich auch operiert wurde) gibt es ein Gammaknife-Zentrum, das aber wohl eher bei Schädelmetastasen in Frage käme.

Meines Wissens übernimmt meine KK die Kosten, wenn Cyberknife medizinisch indiziert und durchführbar ist. Auf jeden Fall eine Überlegung wert.

VG
Saoirse
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  #6  
Alt 01.05.2018, 17:14
joggerin joggerin ist offline
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Beiträge: 574
Standard AW: Ich bin zu jung für den Mist

Ich würde es mir auch überlegen. Es ist auf jeden Fall eine Alternative zu einer konventionellen OP.

LG, joggerin
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  #7  
Alt 04.05.2018, 00:16
Thomas71263 Thomas71263 ist offline
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Standard AW: Ich bin zu jung für den Mist

Hallo Saoirse,

nach dem Alter frag diese Krankheit leider nicht. Früher dachte ich auch, Krebs betrifft zumeist ältere Menschen. Aber wenn ich mich jetzt so im Wartesaal umschaue, dann ist Krebs wohl schon eine Volkskrankheit. Leider. Wünsch dir viel Kraft. Niemals aufgeben.

Gruß Thomas.
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  #8  
Alt 04.05.2018, 12:22
Saoirse75 Saoirse75 ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: Ich bin zu jung für den Mist

Hallo Thomas71263,

vielen Dank für Deine guten Wünsche. Du hast recht, gerade Nierenkrebs galt früher als "Alte-Leute-Krankheit", aber wenn ich allein hier sehe, wie viele relativ junge Menschen es trifft, sollten die Statistiken mal überarbeitet werden.

Hoffen wir, dass mit den immer neuen Therapien wie TKI & Co. Krebs irgendwann "nur noch" als chronische Krankheit behandelt wird und nicht mehr als potenzielles Todesurteil gesehen werden muss.

Ich werde jedenfalls bei meinem Metastasenverdacht weiter nachhaken und am Montag mit den Ärzten in der Klinik sprechen.

Von mir aus können die ein paar Laborwerte nehmen und das Ding dann sofort rausholen, wozu Zeit verschwenden?

Für Dich alles Gute.

VG
Saoirse
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