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  #1531  
Alt 25.05.2011, 17:37
Ortrud Ortrud ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Christel,

ich glaube im Innersten weiß hier jede was früher oder später passiert, da sollte sich Heike keine Gedanken machen.
Ich weiß es jedenfalls, auch wenn ich die schlechtere Zeit noch lange hinauszögern möchte.

Dass sie sich Permanentlidstriche hat machen lassen, finde ich super. Auch, dass Du für sie da bist.

Ich freue mich immer, Positives von Euch zu hören bzw. zu lesen.
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  #1532  
Alt 25.05.2011, 18:30
Maja57 Maja57 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Christel!
Schön von Euch zu hören.Finde ich prima,wie Du dich um Heike
kümmerst,auch mal schön Essen geht.Das hört sich gut an.
Aber unsereiner weiß genau,wies wirklich aussieht.
Ganz lieb Grüße und drück Heike mal ganz vorsichtig.
LG.Marion
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  #1533  
Alt 25.05.2011, 21:05
falino falino ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo liebe Mitstreiterinnen,
ich hatte zwar schon gesagt, dass ich nicht so oft Online bin, aber dass es so lange dauern wurde, hatte ich auch nicht gedacht.
Leider lag ich 12 Tage im KH. Blutvergiftung durch Port!! Es war wirklich 5 vor 12. Ich wurde noch am gleichen Tag not-operiert. Port raus. 9 Tage später dann neuer Port bekommen. Jetzt bin ich zu Hause und erhole mich erst einmal von den beiden Vollnarkosen.
Nächse Woche geht es weiter mit Taxol. Das Avastin bekomme ich in der nächsten Zyklus nicht, da die Port-Wunde erst einmal richtig richtig richtig heilen soll!!

Schönen sonnigen Abend noch
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  #1534  
Alt 26.05.2011, 08:29
susaloh susaloh ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo an alle!

Erstmal: Liebe Christel,
auch von mir ganz viele liebe Grüße an Heike. Gut von euch zu hören! Wobei, ganz ehrlich, bei mir ist es so, ich wüsste lieber konkret, was kommen kann, als dass ich meiner Fantasie freien Lauf lasse...

Gerade in der letzten Woche ist genau das passiert, nachdem ich das mit der Flüssigkeit im Bauchraum erfahren hatte. Unsere Reise war zwar sehr schön, aber innerlich ist es mir nicht immer gelungen, die düsteren Gedanken aus meinem Kopf zu verbannen. Man kann sich ja Fürchterliches vorstellen, was da im Bauch wohl gerade geschehen mag, oder sich schon mal seine eigene Beerdigung ausmalen....angefeuert wurde das durch die Tatsache, dass ich tagelang so ein komisches Bauchweh hatte, das mir nicht wie Reizdarmbeschwerden vorkam, weil es auch nachts da war. Schließlich habe ich Ibuprofen genommen und danach war es besser, was immer es war.

Aber egal, heute nun habe ich das CT, kein toller Tagesplan, aber dann habe ich wenigstens das erstmal hinter mir. Besprechungstermin beim Onkologen ist dann nächsten Mittwoch....
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  #1535  
Alt 26.05.2011, 09:08
Mia40 Mia40 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Guten Morgen Mädel´s,
mein Tumor auf der Leber ist gewachsen, hatte gestern Oberbauchsono....nun soll umgestellt werden auf Lapatinb und Xeloda...hatte die ganze Zeit Herceptin und Navelbine....ich hab Angst....wer kennt sich damit aus, was gibt es für Nebenwirkungen...vor allem brauch ich ein Erfolgsbericht. Schöner Tag an alle Lg Mia
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  #1536  
Alt 26.05.2011, 11:58
Maja57 Maja57 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Ihr Lieben!
Susaloh,kann mir vorstellen,daß Du nicht wirklich abschalten konntest,wenns
im Hinterköpfchen ist.Drück Dir die Daumen fürs CT.
falino,hoffentlich gehts Dir wieder besser,hab mein Port schon 4 Jahre,da bekommt mann ja Angst.Wie hast Du das gemerkt,hattest Du Schmerzen?
Mia,hoffe das die neue Chemo anschlägt,daß Du mal wieder ein bißchen zur Ruhe kommst.
Nun wirds eigentlich mal wieder Zeit für was Positives .
LG.Marion
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  #1537  
Alt 26.05.2011, 21:16
brabbel brabbel ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Ihr Lieben,

melde mich auch mal wieder. Hatte ja letztes mal geschrieben, das meine Mutti nach Knochenmetas nun ein Rezidiv hatte mit Lymphknotenbefall und Lebermetastase. Tumormarker über 2000!
Sie wurde umgestellt von Faslodex auf Taxol wöchentlich und Herceptin. Und schon nach der erstenChemo konnte die zweite aufgrund schlechter Blutwerte nicht gemacht werden, Leukos nur bei 2,1. Daher Bluttransfusionen und abwarten. Hatte ja auch geschrieben, das ich mich nach Alternativen umgeschaut hatte, wie OP, Chemoembolisation, LITT und RAF. Daher Bluttransfusionen und abwarten. Habe verschiedenen Chefärzten verschiedener Kliniken gemailt, die so was anbieten und von allen!!! sofort Rückmeldungen erhalten. Haben uns dann für eine Klinik in unserer Nähe entschieden, dort habe ich per mail Termine für CT und gleich anschließend Chefarztsprechstunde erhalten und waren gestern dort zum Leber-CT, um zu klären was aufgrund der Lage und Größe machbar ist. Der Professor war einfach toll, hat sich viel Zeit für uns genommen, alles erklärt, Optionen und Risiken aufgezeigt. Man hat sich endlich mal wieder ernst genommen und als Mensch gefühlt.
Ergebnis: LITT oder RAF aufgrund der Nähe der Metastase(n) zum Magen zu riskant, aber OP und/oder Chemoembolisation möglich, eventuell sogar laproskopisch. Puh da fiel uns ein Stein vom Herzen, da uns zur systemischen Chemo richtig gute Optionen bleiben. Es geht jetzt noch darum, ob ein Zyklus Chemo als neoadjuvante Chemo durchgeführt wird, um zu sehen ob eine chemo überhaupt Sinn macht oder ob eher operiert wird.
Da sich mein Vati auch noch den Oberschenkelhals gebrochen hat und im Krankenhaus liegt, muss auch logistisch einiges bedacht werden.
Aber der gestrige Tag war ein guter Tag!

So das wars erst mal wieder!
Bärbel
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  #1538  
Alt 27.05.2011, 11:31
Peechen Peechen ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Guten Morgen,
ich möchte erst mal allen, denen es nicht so gut geht zur Zeit, alles Gute und viel Kraft wünschen, auch denen, die noch auf Ergebnisse bzw. Gespräche warten. Viel Geduld ist wieder einmal gefordert.

Ich hatte gestern meine letzte Bestrahlung; sie hatten sich dann doch für 10 Bestrahlungen mit erhöhter Dosis entschieden. Nun muss ich wieder warten und mich in ca. 8 Wochen bei der Tumororthopädie zur Kontrolle einfinden, ob der gebrochene Knochen sich regeneriert. Auch hier heißt wieder, warten und hoffen; denn wenn er sich neu aufbaut, dann war die Bestrahlung erfolgreich und die Metastase verschwunden, so hatte ich die Ärztin gestern abend im Abschlussgespräch verstanden.

Die unklare Stelle unterhalb vom Knie soll ich per MRT auf jeden Fall abklären lassen. Werde ich bald machen, ganz sicher!

Tja, ich gehe seit dieser Woche wieder arbeiten und mir kommt es immer noch ziemlich irreal vor. Ich habe keine Schmerzen, mir geht es gut ... alle sagen, ich sehe gut aus (wie sollte ich aussehen, nach deren Meinung???? ),aber es ist wie es ist!

Ich wünsche euch allen ein recht gutes Wochenende und hoffe für diejenigen, dass ihr die Zeit bis zu euren nächsten Terminen einigermaßen in Ruhe hinter euch bringen könnt. Ablenkung wäre das Richtige, ist aber manchmal sooo schwer .

Viele liebe Grüße an alle,
Petra
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  #1539  
Alt 28.05.2011, 11:00
susaloh susaloh ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo an alle!
Ja, das CT lief gut, aber sie sagen einem ja nichts, direkt danach. Ich habe alles organisiert, Montag Blutabnahme bei meiner FÄ für Tumormarker und Hormonwerte, Mittwoch ist Termin beim Onkologen, und falls ich dann doch noch weiter Faslodex bekommen sollte, wird es richtig kompliziert wegen der Feiertage.
Psychisch geht es mir so lala, die Warterei eben. Die Sache mit dem Östrogen macht mich nervös, es erinnert zu sehr an letztes Jahr, als hormonell alles bei mir aus dem Ruder lief. Aber ich lenke mich halt ab, heute fahre z.B. ich nach Hamburg zum Elbjazz-Festival.

Jetzt bin ich aus Zeitmangel auch gar nicht auf die Beiträge von euch eingegangen, das wird aber nachgeholt....

Viele Grüße und einen schönen Samstag!

Geändert von gitti2002 (28.05.2011 um 13:42 Uhr)
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  #1540  
Alt 30.05.2011, 09:10
merle57 merle57 ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Zitat Susahloh: Meine Güte, was müssen wir doch tapfer sein, verglichen mit den Sorgen unserer Mitmenschen....

Hallo ihr Lieben,
bin auch mal wieder da. Wenn ich mirs recht überdenke, tue ich alles mögliche um bloß nicht daran zu denken, wie's zu Ende geht. Ich gehe arbeiten und tu so als ob alles normal wäre. Ich bin verreist und habe meinem Mann einen Teil meines vorherigen Arbeitslebens gezeigt in einem europäischen Projekttreffen als Gäste in Lettland, immer mit dem Hintergedanken - kann schnell zu Ende gehen.
Muss heute wieder ins CT, Tumormarker sind stark gestiegen, Leberwerte sind ordentlich verschlechtert. Therapie mit Faslodex und Avastin scheint ihr Ende gefunden zu haben.
In Lettland habe ich einen schönen Spruch gehört. "Wenn du traurig bist, lege die Traurigkeit unter einen Stein. Dann spring darüber und gehe sofort nach vorne weiter. Und am besten fängst du zu singen an. Dann vergisst du alles." Ich werd's probieren.
Ich wünsche Allen einen guten Wochenstart mit guten Tagen und wenig Schmerzen, Übelkeit und Schwindel und all dem, was für uns schon "normal" geworden ist.
Liebe Grüße
Merle
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  #1541  
Alt 30.05.2011, 18:09
La Femina La Femina ist offline
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Standard AW: Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

Hallo Ihr Lieben !

Möchte mich auch wieder mal melden, ist ja schon fast 1 Jahr her, wo ich über meinen erhöhten Tumormarker geschrieben habe. War heute wieder zu meiner großen Nachuntersuchung mit Mammo, Brust US und Lebersono und ich bin seit Aug. 2007 bis jetzt, immernoch in Vollremission (Feb. 2004 BK links, Okt. 2006 BK rechts und 2 Lebermetas). Habe zwar nach meinen Untersuchungen dann meine Blutergebnisse vom Labor bekommen und mein CA 15-3 ist weiter gestiegen (Juli 2010 CA 15-3 = 60,5 CEA 2,7 und jetzt im Mai 2011 CA 15-3 = 96,6 CEA 3,6). Ich mache mich aber diesmal nicht so verrückt wie letztes Jahr, da meine Untersuchungen heute ja o.B. waren. Ich war am 21.5. für 1 Tag in Florida im KH wegen einer golfballgroßen Zyste am Hals (die über Nacht entstanden ist) und habe dort Kortison und Antibiotika iv bekommen und die Zyste wurde punktiert, denke mal, dass deswegen mein Tumormarker erhöht ist. Wollte nur auch mal wieder etwas Positives berichten.
@Christel, richte Heike bitte schöne Grüße von mir aus, ich bin die Karin, die ihr im Jan. den Tip mit der guten Salbe gegen die Verbrennungen gegeben hat. Sag Ihr bitte, daß ich ganz viel an Sie denke.
Allen Anderen hier wünsche ich alles Gute und eine schmerzfreie Zeit und schicke Euch allen ein großes Paket positiver Energie !

Liebe Grüße
Karin
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  #1542  
Alt 31.05.2011, 08:45
Mia40 Mia40 ist offline
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Guten Morgen Mädel´s,
bin nicht oft auf Eurer Seite...dennoch suche ich Leute die auch umgestellt wurden auf Lapatinib und Xeloda....welche Nebenwirkungen habt ihr beobachtet......habe eine Lebermeta, die nicht ansprach auf Herceptin und Navelbine....! Morgen habe ich auswertung und gr. Besprechung von meinem gestrigen CT-Abdomen und hoffe natürlich das es nur diese eine Meta ist, die gewachsen sein soll, vielleicht ist das Ultraschall doch nicht ganz so genau und es ist einfach nur stehen geblieben...? Nun ich freu mich von Euren Erfahrungen zu lesen. Grüssle an alle LG MIA
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  #1543  
Alt 31.05.2011, 08:53
Ortrud Ortrud ist offline
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Hallo Mia,

wie Du weißt, habe auch ich Lebermetas. Diese wurden 9 Monate mit Xeloda behandelt und blieben stehen, bis sie dann wieder weiter wuchsen.

Jetzt bekomme ich Taxol und Herceptin. Unter dieser Medikation sind sie geschrumpft (nicht weg) und der Tm ist fast normal.

Wird bei Dir auch der Tumormarker CA 15-3 gemessen?
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  #1544  
Alt 31.05.2011, 19:36
Mia40 Mia40 ist offline
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Hallo Ortrud,
ja der Tumormarker wird auch gemessen und unter der Chemo Navelbine & Herceptin is nich grad viel gelaufen erst nach 10 Gaben ist der Wert gesunken.
Hattest Du keine Option auf Lapatinib anstatt Herceptin? Na ich mein ja nur, weil bei mir war ja ein Meta im Kopf und das Lapatinib soll ja über die Hirnschranbke können, d.h......es wäre vll. nicht passiert? Ach keine Ahnung hauptsache des Ding geht weg. Unter Paclitaxel ist ja damals der Tumor auch in der Brust weggegangen?!...Nun ich hatte eine Meta in der Leber....morgen besprechung ob gewachsen tatsächlich, und ob Chemowechsel...ach...der blöde Krebs! Lg MIA
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  #1545  
Alt 31.05.2011, 20:49
susaloh susaloh ist offline
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Hallo Ihr Lieben,

bei mir ist alles gerade furchtbar aufregend. Habe heute meinen CT-Befund bekommen: Wie zu erwarten: Progression, aber Lunge und Leber sind frei, Puh. Von meinen drei Mini-Knochenmetas (osteoblastische) sind zwei stabil aber eine ist von 0,9 auf 1,3 cm gewachsen, seh ich auch erstmal nicht als Weltuntergang. Aber: Die Peritonealkarzinose (letztes Jahr Eierstockmeta und Lymphknotenbefall) hat sich ausgebreitet und ist praktisch überall: "Feinknotige Verdichtungen im gesamten Mesenterium sowie progrediente Auflagerungen entlang der ventralen Bauchwand." Okay, typisch für lobulären BK. Und Aszites, also Flüssigkeit, aber nicht wahnsinnig viel.

Da ich durch die Wartezeit mir noch viel schlimmere Szenarien ausgedacht habe, hat mich das alles nicht umgehauen. Wohl aber die Ergebnisse der Blutuntersuchung: Mein Östrogenspiegel ist jetzt bei 68!!! Letzte Messung war ja vor drei Wochen, da waren es noch 50,3. Jetzt kann wirklich niemand mehr sagen, das ist normal, nicht für jemand ohne Eierstöcke. FSH und LH waren völlig normal im postmenopausalen Bereich. Was ist da um Himmelswillen los?

Interessanterweise war mein CA 15-3 niedriger als letztes Mal, nämlich bei 38,8. Tendenz also insgesamt nach oben, aber irgendwie scheint mir das Faslodex zumindest teilweise noch zu greifen.

Morgen ist mein Termin beim Onkologen. Ich bin mir ziemlich sicher, dass er nicht mal eben so entscheiden wird, wie es weitergeht. Diese Östrogenwerte machen alle perplex. Produzieren etwa die BK-Zellen Östrogen? Das scheint noch niemand begegnet zu sein. Ich habe eben kurzerhand eine Forscherin in Washington DC angerufen, die mir schon früher bei meinen Internetrecherchen begegnet war: Die beschäftigt sich hauptberuflich mit der Erforschung lobulärer Brustkrebszellen. Sie war sehr nett, aber musste zugeben, dass sie genauso perplex wäre wie meine Ärzte - von sowas hatte sie noch nie gehört, fand sie aber hochgradig interessant, sie will wissen, wie es weitergeht. Unglaublich, oder? Vielleicht regt mein BK ja auch nur andere Teile meines Körpers an, Östrogen zu produzieren?

Auf jeden Fall muss das unbedingt ein Ende haben! Wer weiß, ob die Knochenetastase sich rühren würde, wenn kein Östrogen da wäre. Ich hoffe ja, dass man einen Versuch mit einem Aromatasehemmer startet UND mich zumindest noch eine Runde die Faslodex-Spritzen bekommen lässt, so als Anfangskeule. Oh Mann, wie gesagt, ist das alles aufregend....
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hirn metastase, knochenmetastasen, lebermetastasen


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