Ambulante Betreuung bei metastas. Melanom

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Hallo,
als Melanom-Betroffener hat man ja meist das Problem, eine geeignete regelmäßige Anlaufstelle zu finden, die so eine Art betreuende Funktion ausübt, ähnlich wie ein Hausarzt, und wo alle Fäden zusammenlaufen und von wo aus weitere Empfehlungen und Beurteilungen zu weiteren Aktivitäten ausgehen und die regelmäßigen (Blut)kontrollen durchgeführt werden. Wenn man sich höchst intensiv mit seiner Erkrankung und deren Bekämpfung befaßt, ist es schon ziemlich frustrierend, wenn ausgerechnet die medizinische Infrastruktur nicht oder nur sehr sehr zäh mitspielt.

Einen Onkologen, der weitgefächerte und tiefgehende Kenntnisse über die Melanom-Therapien besitzt und hinsichtlich der modernsten Therapien und Behandlungsmöglichkeiten und der gegenwärtigen neuesten Technik up to date ist, scheint es nicht zu geben. Also sucht man nach der vorteilhaftesten zur Verfügung stehenden Möglichkeit

Dazu die Fragen:
Es handelt sich um einen MM-Patienten, Stadium IV. Standard-Chemo kommt nicht in Frage (wegen hoher Magenempfindlichkeit und leichter Herzschwäche). Es sind weitere Therapieversuche gewünscht, z.B. Hyperthermie begleitend mit Bestrahlung, Themodal, Vakzinierung mit DZ.

1. Haltet Ihr als Betroffene es für sinnvoll, sich die Dermatologie des örtlichen (mittelgroßen) Krankenhauses als regelmäßige Anlauf(Betreuungs)stelle auszusuchen ? Hier beginnt gerade der Aufbau eines kleinen Melanomcenters. Hat natürlich nicht annähernd eine vergleichbare Erfahrung wie die Melanom-Center der Unis. Fraglich auch, ob die bei Metastasierung in die Organe, Knochen, vielleicht bald Hirn, kompetent/erfahren genug sind.

2. Oder würdet Ihr eine freie Onkologen-Praxis bevorzugen und damit die idR persönlichere Betreung. Kann mir aber gut vorstellen, dass die auch überlaufen sind und auf schnellen Durchfluß der Patienten bedacht sind.

3. Oder würdet ihr bei einer Uni-Klinik bleiben, auch wenn die nächste knapp eine Stunde entfernt ist und von Betreuung nicht die Rede sein kann. Hier muss man alles selbst organisieren, vieles funktioniert nicht, man wird vergessen.

Vielen Dank,
LG
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[J.F.]

Hallo,

diese Fragen stellt sich wohl jeder, insbesondere die Hochrisikopatienten im Laufe der Zeit immer wieder. Und je mehr er an Erlebnissen aufwarten kann, desto kritischer hinterfragt er auch. Dann kommt das Wissen aus dem Internet und auch die Möglichkeit von Ärztehotlines dazu. Ja, die Ärzte haben es heute mit den aufgeklärten Patienten nicht einfach *schadenfroh lach*. Ich habe mir vor einigen Monaten von meiner Krankenkasse auf Bezug Interferon und einer „Rundumversorgung aus einer Hand“ eine Ärzteliste zusammenstellen lassen. Die war sehr ernüchternd. Genauso wie der Anruf an der Zentrale eines Frankfurter Krankenhauses, die erst mal ihren Kollegen und dann mich fragte, was denn ein Melanom sei. Das zum Thema aufgeklärte Bevölkerung. Aber okay, zurück zum Thema. Bei mir gibt es kein Krankenhaus, außer der Uni, die Melanompatienten betreut. Das nächste Krankenhaus ist in der nächsten Stadt bzw. Bundesland. Dermatologen, die auch Interferon verschreiben, gibt es keine. Die Interferon verschreiben kennen sich mit Brustkrebs aus. Eigenartige Kombination, ist aber so. Der für mich sichtbare Vorteil an der Uniklinik sind die handvoll Ärzte, die wirklich gut sind, auf die ich auch nicht verzichten möchte. Und auf diese Ärzte kommt es im Ernstfall auch an, nicht auf die Dermatologen. Die sind sowieso O-Ton ratlos und können mir nicht helfen, naja, war ja immerhin mal eine Aussage. Umgesetzt auf Euren Fall würde ich das „kleine“ Krankenhaus vorziehen. Einmal aufgrund der Nähe, zweitens hat ein Krankenhaus nun mal auch seinen Draht zu anderen Abteilungen, selbst wenn die in einem anderen Haus untergebracht sind. Bei meinem Vater hat die Kommunikation unterhalb der Krankenhäuser sehr gut geklappt. Die wussten aber auch von einander und haben alles selbst koordiniert. Drittens, für mich absolut ausschlaggebend, es wird ein Melanomzentrum aufgebaut. Aufbauen heisst reinknien, Idealismus ist noch vorhanden, man will sich einen Namen machen, da ist man noch im Gespräch, auch mit anderen Dermatologen. Dein Vater muss keine „Weltreisen“ antreten, insbesondere wenn es ihm nicht gut gehen sollte. Die technische Grundausstattung wird da sein, man muss also nicht schon wieder eine andere Stelle anlaufen, was ja beim Onkologen der Fall wäre. Alles bleibt in einer Hand. Auch ist die Frage, wie sieht die menschliche Seite aus. Wie kommt Dein Vater mit den Ärzten in dem Krankenhaus klar? Wie mit den Ärzten in der Uniklinik? Du merkst, der Onkologe ist bei mir garnicht angesprochen worden. Aus dem Grund er ist allein, entscheidet allein, ist eventuell zu „erhaben“ um eine Zweitmeinung gelten zu lassen, ist mir zu gefährlich. Im Krankenhaus bzw. in der Uniklinik sind mehr Kollegen, sollte mehr ein Zusammenarbeiten als Einzelkampf vorzufinden sein. Und zum Thema kleine Klinik, kleine Abteilung. In einem Vortrag über die „tiefen Hirnstimulierung“ bei Parkinson wurde der Chef der Abteilung gefragt, was seine Abteilung gegenüber einem grossen Referenzzentrum ausmacht, war die Antwort, sie haben die Zeit, und nehmen sie sich auch, sich auf jeden einzelnen Patienten einstellen zu können. Und auch mal einen zweiten oder dritten Blick auf den Patienten und seine Krankengeschichte werfen zu können. Und da hat er recht.

All das ist meine Meinung. Aber wie Du bereits oben gelesen hast, bin ich auch noch Abklopfen von Möglichkeiten, um eine optimale Nachsorge und auch Vorsorge zu bekommen. Wünsche Dir und Deinem Vater eine für Euch alle gut vertretbare Entscheidungsfindung.

[bijomi]

Hallo www,

keine einfache Fragen....

Letzten Endes zählt vielleicht auch einfach das Bauchgefühl.
Mir persönlich würde die erste Variante zusagen. Zwar sind da noch nicht D I E Erfahrungen vorhanden, aber dafür dann wohl eher ein motiviertes, frisches Team. Meiner Meinung nach besser als wenn man eine Nummer im Uni-Klinik-Alltag ist. Aber wenn ihr mehr auf TOP-Medizin Rundumversorgung steht, dann ist wohl die 3. Variante die Beste.
Mit einer Onkologen-Praxis habe ich persönlich keine Erfahrung.

Muss aber J.F. widersprechen: meine dermatologische Praxis verschreibt Interferon
Eine Koordination nehme ich als interessierter Patient selber vor. Dann weiß ich wenigstens, dass ich nicht vergessen werde

[J.F.]

Hallo bijomi,

ich habe ja nicht geschrieben, dass Dermatologen kein Interferon verschreiben, sondern dass laut Krankenkasse kein Dermatologe in meiner Stadt das Interferon auf seiner Liste hat bzw. sich bei der KK diesbezüglich "geoutet" hat.

[bijomi]

Hi J.F.

Das hab ich dann wohl falsch verstanden.
Aber ansonsten sind wir ja gleicher Meinung.

[www]

Hallo J.F. und bijomi,
danke für Eure Antworten und Auffassungen. Ich hatte lange das Gefühl, dass nur wir irgendwie ständig vor die Wand laufen oder im irgendwie luftleeren Raum schweben. Aber scheint woanders auch reichlich zu haken.

Wir neigen inzwischen auch zur ersten Variante, zumindest würden wir die als erstes probieren. Mit dem Fortsschreiten der Erkrankung kommt man sich immer stärker vor, als wäre man irgendwo in der Wildnis ausgesetzt, die Hyänen und Löwen kommen immer näher und keiner da, der einem hilft.

[babs_Tirol]

@ Alle,

ich persönlich würde allen Stage 3 und 4 Patienten empfehlen, die ambulanten Sprechstunden der Tumorambulanz in einer Universitätsklinik wahrzunehmen.

LG
-babs_Tirol-