Forum für Angehörige UND Betroffene

Hi Krasse,
hab heute schon den ganzen Tag auf dich und Dein gutes Ergebnis gewartet. Jetzt so ein Sch... Ich kann dich total verstehen, erst die Aufregung, die sich wahrscheinlich bis heute ins Unermessliche gesteigert hat und dann so was.
14 Tage sagst du, manchmal könnte man meinen, die haben wirklich absolut keine Ahnung, was sie da verlangen.
Ich glaub ein Semester "klarer Menschenverstand" wäre manchmal sinnvoller als das ganze Bücher wälzen.
Ist das bloß gedankenlos oder Gleichgültigkeit? Kannst du nicht morgen deine Bilder holen, ihm hinknallen und sagen: vergleiche, aber sofort!
Aber ich bin eh voll Ärztefrustiert.
Einer der Besten war dieser:
Im Vorbeigehen: äh, übrigens wir haben da auf den Röntgenbildern noch was gefunden, aber ich komme nachher nochmal, das müssen wir in Ruhe besprechen.
Sagte und kam nicht wieder.
Mein Paps hatte gerade eine schwere OP hinter sich und war völlig am Ende.
Zwei Tage später (er hatte zwischendrin einen Tag frei), musste ich ihn abfangen und fragen:
äh, wollten Sie nicht da noch was besprechen.
Er: Oh ja, das hab ich ja total vergessen. A.....
Brigitte, lass sie uns doch in deinen Sandsack stecken, ich komm dann vorbei zum Frust ablassen.
Ich hoffe, das du deine endgültigen Ergebnisse bald hast und drück dir weiter die Daumen.
Bis bald Lilly

Hallo Brigitte!

Ich habe heute auch schon immer an Dich gedacht!
Ich hol' jetzt gleich meinen Sandsack...!!! Ehrlich, ich habe keine Worte dafür, wie das da heute bei Dir abgegangen ist. Mh, ich würde auch PERSÖNLICH Bote spielen und die Bilder von Arzt A zu Arzt B tragen, warum nicht? Natürlich nicht ohne einige passende Bermerkungen! Vielleicht MERKEN die dann mal was?! Aber dann regt man sich natürlich auch selber wieder auf, das ist ja immer das Dumme dabei.

Muss mich jetzt leider um meinen Kleinen kümmern. So wie es aussieht, haben wir beide Scharlach! Buäh, wann darf ich denn endlich wieder zu meinem Vater? Er hatte heute wieder eine CT und durfte sich aufgrund des Kontrastmittels den ganzen Tag nicht aus dem Bett rühren (musste das Bein still halten oder so).
Weiß jemand zufällig, wie die Ansteckungsphase bei Scharlach ist? Muss man da nicht eigentlich auch zum HNO-Arzt und einen Abstrich machen lassen? O.k., ich weiß, das ist jetzt völlig am Thema vorbei, aber vielleicht kennt sich ja jemand da aus. Ich will meinen Vater ja auf keinen Fall auch noch mit Scharlach anstecken.

Also, ich geh' jetzt 'ne Runde auf meinen Sandsack einkloppen und bin in Gedanken bei Dir, meine liebe Krasse!

Euch allen noch einen schönen Abend!
Tina

Hallöchen,
danke, dass Ihr heute alle so lieb an mich gedacht habt!
Tatsache ist jetzt auf jeden Fall: Ich hole mir in den nächsten Tagen diesen BOXSACK, jawoll! (Muss aber vorher noch mit meinem Nachbarn reden, damit er mir das 25kg schwere Ding aufhängt ...!)

Scharlach geht rum, liebe Tina. Hatte letzthin auch eine Frau bei mir im Geschäft mit Scharlach. Wir bekamen alle Bammel, ob wir uns jetzt bei ihr anstecken! - Anscheinend ist aber nur die ersten drei Tage eine kleine Gefahr da. - Vielleicht hast Du auch ein "Medizinbuch" zu Hause, wo Du nachschlagen kannst? Da steht es sicher drin.

Bis dann, Ihr Lieben, ich schau mir jetzt einen Krimi im TV an, damit ich meinen heutigen nervigen Tag ein bisschen "vergessen" kann ...

Grüssli
von der "krassen" Brigitte

...Brigitte: kauf´ Dir Boxhandschuhe oder Knöchelschoner - Bitte!! Ansonsten werden wie wohl von Dir die nächsten Wochen nix lesen :-)

Hallo Petra - Du liegst absolut richtig, dass man sich fallen lassen muß und kann, Betroffene und Angehörige. Ich bin immer dagegen, eine Scheinwelt aufzubauen, in der alles rosiger angestrichen wird und man zunehmend daran verzweifelt, weil man auf Dauer die Wahrheit nicht verdrängen kann. Man muß mit dieser blöden Situation zurechtkommen und dazu gehört Optimismus und das Gegenteil.
Momentan bereitet mir mein Vater Kopfzerbrechen: er kommt mit der Situation nicht klar. Meiner Ma´ geht es super, sie verträgt die Chemo und ist einfach gut drauf. Ihm stehen unvermittelt immer wieder die Tränen in den Augen und man merkt seine Verzweiflung. JETZT SCHON. Und ich glaube nicht, das er, wenn es ihr schlechter gehen sollte, mit dieser Situation wächst, sondern sich eher hängen läßt und sich seinem Elend ergibt. Ich weiß, das ich ihm nicht die Hilfe geben kann, die er braucht - aber wie bekommt man jemanden zum Therapeuten oder zu einer Selbsthilfegruppe? Ist das überhaupt sinnvoll?
Kann mir da jemand helfen oder einen Rat geben. Ich weiß da echt nicht mehr weiter.

Grüsse
Jana

Morgen zusammen,
so, heute geht's mir wieder etwas besser. Habe die ganze Nacht durchgeschlafen (trotz Krimi!), aber das war wahrscheinlich totale Erschöpfung gestern.

Da könnt Ihr sehen, wie so eine simple Zwischenkontrolle für einen Krebspatienten belastend ist. Diese ewigen Kontrollen gehören nämlich auch zu dem "neuen" Leben eines Betroffenen, und sind um so schwieriger zu ertragen, wenn man vorher sonst sein ganzes Leben lang nie wirklich krank war. Der "Mörder" sitzt einem da eben dauernd auf der Schulter, und das wird endlos so weiter gehen. DA muss man lernen, damit zu leben, und das ist nicht so ganz einfach. Ich hab' noch immer Mühe damit. Tja!

Jetzt kann ich natürlich - da hast Du schon recht Lilly - heute ans Telefon springen, meinem Gynäkologen anrufen und ihm die Pistole an die Brust setzen: "Rück die Bilder raus! Aber sofort!" - Aber sag doch ehrlich: Ist das MEINE Aufgabe? Schliesslich BEZAHLE ich diese Ärzte ja für ihre Arbeit, oder?
Irgendwo hier im Kompass hatte ich schon mal geschrieben, ... dass aus rechtlicher Sicht, das Verhältnis zwischen Arzt und Patient ein reines DIENSTLEISTUNGSverhältnis ist. Der Arzt berät und informiert den Patienten nach seinem besten Gewissen und Können, er behandelt ihn dann auch genau so, (ausser in einem Notfall, denn da muss er SOFORT handeln), ... aber ENTSCHEIDEN tut der Patient. Denn der Patient KAUFT sich die Beratung und Behandlung beim Arzt ja schliesslich auch ein! Er bezahlt dafür. - Und da finde ich, gehört es dazu, dass der Arzt dafür besorgt sein muss, sämtliche Unterlagen, die für eine Untersuchung nötig sind, zur rechten Zeit zur Hand zu haben!
- Natürlich könnte ich auch verlangen, dass ICH sämtliche gemachten Bilder von mir bei MIR behalte! (Denn die gehören ja auch mir, ich habe die bezahlt!) Aber MUSS das sein, dass ich die Bilder da die ganze Zeit von einem Arzt zum anderen schleppen muss?

Eigentlich ist das Ganze ein lächerliches Problemchen, wenn man es genau ansieht. Nur dass da eben ein Krebspatient dahinter steckt, also ein Mensch mit Gefühlen und Ängsten, ... daran denkt eben keiner in dieser Ärztemaschinerie. DAS ist es, was mich immer wieder so aufregt. Und hier jetzt als Patient AUCH noch immer wieder kämpfen zu müssen, ... das ist dann noch eine doppelte Belastung, die ich gar nicht will. Also lass ich die Ärzte da jetzt wurschteln, ... auch wenn ich halt wieder warten muss!
(Ein Grund mehr, warum ich einen BOXSACK haben will! - Liebe Jana, keine Angst, ich kauf mir dann noch ein paar nette Profi-Boxhandschuhe dazu, jaja!)

Ach ja, Jana, es ist verständlich, dass Dein Vater leidet und ihm die Tränen kommen. Er hat genau so Angst, Deine Mutter zu verlieren. Aber lass auch ihm ein bisschen Zeit. Vielleicht kann er sich wieder aufraffen, wenn er sieht, dass es Deiner Mutter bald wieder besser geht?
Ich kenne eben auch keine Selbsthilfegruppen für Angehörige, (obwohl ich denke, dass es das doch geben müsste), aber ich weiss, dass es Bücher für Angehörige von Krebspatienten gibt, und dort stehen bestimmt ein paar gute Adressen drin, wohin man sich wenden kann. Vielleicht tut es Deinem Vater gut, wenn er nur schon mal in so einem Buch blättern kann?
Oder frag mal bei der Krebsliga an bei Euch. Die können Euch bestimmt auch beraten. Es gibt auch das Krebs-Sorgen-Telefon (bestimmt auch bei Euch in Deutschland), wo man sein Herz ausschütten kann und ein paar Tips erhält.
Was meinst Du dazu?

Liebe Grüsse von der
boxenden, "krassen" Brigitte

Hallo brigiutte & alle anderen

kann Deine Wut irgendwie verstehen - wäre ich ganz gewiß auch.
durch meine lange Odysee durch die Ärzteschafft und Ämter ( Versorgunsamt, Rente - auch Behindertenhilfe usw. usw.)habe ich mir aber wirklich angewöhnt, mittlerweile (fast) alle Unterlagen hier bei zu Hause griffbereit zu haben. Ganz besonders die, die eben für Rente; Untersuchungen, schwerbehindertenausweis usw. von nöten sind.
Ich habe mich schon so tierisch darüber aufgeregt, hatte Termine - die morgens um 8.00 begannen und abends irgendwann damit endeten, das ich am nächsten Tag; die nächste Woche oder sonstwann wiederkommen sollte ( z.B. durch meine Gelenkserkrankung bin ich viel in Orthopädischen Ambulanzen von Uni-Kliniken rumgesessen), weil Unterlagen, Röntgenbilder entweder nicht auffindbar waren ( oder z.B. am Tag als ich in die Reha fahren sollte vom Krankenhaus aus, keine Unterlagen für die Klinik mitbekommen konnte, weil verschwunden). Nee nee, diesen Adrinalinschub kann ich dann gar nicht mehr gebrauchen, und es ist ein Heidenspaß dann zu sagen - " och, sie haben die Unetrlagen nicht. Kein Problem - nehmen wir diese oder vielleicht jene?
Außerdem besorgen sich Rentenamt oder Versorgungsamt, egal ob sie die Unterlagen schon haben oder nicht,, sich die bei jeder Überprüfung von neuem. Dann gehts nämlich so - ich muß die Ärzte angeben; sie schreiben sie an - und wenn ich mal Glück habe, kriege ich nach Monaten irgendeinen Bescheid.
Jetzt gehts andersrum, sie schreiben mich an - kriegen von mir die Unterlagen direkt mit, und dann melde ich mich spätestens 4 Wochen später und frage, wie weit das ganze denn jetzt bearbeitet ist, oder nicht.

Habe bisher auch alle Unterlagen bekommen, die jetzt die Krebserkrankung angehen, und bekomme sie sogar durch die mitbehandelnden Internistin (Hausärztin) direkt kopiert. Da sie es einfacher hat, Unterlagen anzufordern - tut sie es immer. Hat den Vorteil, ich muß nicht rumlaufen, sitzen oder warten und die Ärztin hat damit eben auch alle Unterlagen.

Ich bin weder auf die "Schnelligkeit" der Ämter angewiesen, noch zählen die Ausreden - "aber der angeschriebene Dr. XYZ hat noch nichts zugeschickt... "... kennen wir ja alle, wie das geht.

Röntgenbilder gehören einem leider nicht unbedingt selber - oft steht auf den Tüten wo die Bilder drinnen sind " Eigentum des Krankenhaus oder eben Adresse des Arztes"....
Ist wohl noch ein Streitpunkt irgendwie. Ob das bei Euch in der Schweiz komplett anders ist, weiß ich nicht.

Zu Janas Frage wegen Selbsthilfegruppe für Angehörige:

Doch kann ich mir schon vorstellen, das es das gibt. Guck doch mal ins Telefonbuch oder Tageszeitung; da stehen irgendwo Ansprechpartner. Solltest Du keine direkte Adresse finden können, dann ruhig eine Initiative z.B. Selbsthilfegruppe Krebserkrankte ansprechen (irgendwo in Deiner Nähe)... die geben ganz sicher gerne Auskunft, wo die nächste Adresse ist. Oft laufen solche Gruppen sogar parallel.

Von meiner Schwester damals weiß ich sogar, das das behandelnde Krankenhaus ( onkologische Station) das sogar direkt angeboten hat.
Aber auch alternativ Adressen zur Verfügung stellte, für den näheren Umkreis.

Ist ne gute Idee sich Hilfe zu holen. Auch für Dich.
Was Deinen Vater angeht kann ich Brigitte nur beipflichten, laß ihn einfach Zeit sich in die neue Situation einzufinden. Je nachdem wie "alt" er ist, ist das etwas schwieriger - als für jüngere Leute. Gleich mit Therapie anzufangen ist etwas zu schnell. Und viele Leute können sich damit auch weniger anfreunden, hat auch viel damit zu tun - welche Generation da hintersteckt.
Denken immer, das das dann bedeuten kann "ich bin doch nicht verrückt, warum soll ich mit so jemanden reden... könnte also erstmal auch falsch verstanden werden, und dadurch weniger Hilfe sein.

Und - Tränen sind wichtig... laß sie fließen.

Es ist gut, wenn nicht alle so tun, als ob sie stark sind.

viele Grüße
elisabeth

Danke Brigitte und Elisabeth,

es tut gut zu wissen, das man nicht alleine ist und das ich weiß, wo ich mit meinen Fragen hin kann. Gerade heute bin ich ziemlich mies drauf und würde mich am liebsten in einer Ecke verkriechen (tu´ ich auch gerade). Wäre genau der richtige Zeitpunkt, das mich meine Ma in den Arm nimmt und sagt, das alles wieder gut wird...

Diese Kontroll-Angst durchlebt meine Ma (inkl. ich) auch immer wieder: vor jeder Chemo gibt´s einen check up und bislang war da auch immer was. Es hat sich immer herausgestellt, das die Sachen nichts ernstes waren, aber diese Ungewißheit zerrt an den Nerven.

So, jetzt gehe ich auf die Suche nach Schokolade...

liebe Grüsse
Jana

Guten Morgen ihr Lieben!

Hallo Brigitte
ich fühle echt mit Dir! Schön,dass Du trotz allem gut geschlafen hast.
Ich stimme Dir da zu.Es ist eigentlich nicht Deine Aufgabe,hinter Deinen Bildern her zulaufen.
Es sollte eigentlich selbverständlich sein,dass sie eben NICHT plötzlich verschwinden.
Ich könnte mich darüber aufregen mit welcher Gleichgültigkeit manche Ärzte reagieren.
Schliesslich hast Du keinen Knochenbruch,der nach einigen Wochen wieder abgeheilt ist.
Für mich sind solche Untersuchungen immer sehr nerven aufreibend.Ich habe immer das Gefühl ich geh zu meiner eigenen Hinrichtung.

Jana,es nur verständlich,dass Dein Vater leidet.
Da ist dann wieder die Hilflosigkeit,Trauer und Angst seinen Partner zuverlieren,mit dem man Jahrzehnte zusammen lebt.
Vielleicht möchte er ja sich einer Selbsthilfegruppe anschliessen.
Ich wünsch Dir alles Liebe und Gute
Petra

Hallo Jana,

hast DU denn schon mal Kontakt zu so einer Selbsthilfegruppe aufgenommen? Ich hatte vor einiger Zeit ein Gespräch mit einer Leiterin von so einem Selbsthilfezentrum, und die hatte echt die richtigen Worte für alles!! Vielleicht kann so jemand Dir aus seiner Erfahrung heraus Tipps geben (die haben ja schon lange mit Betroffenen und Angehörigen zu tun), WAS man da sagen kann oder auch wie Du Deinen Vater dazu bewegen kannst, sich erstmal mehr in den Griff zu kriegen, wenn er noch nicht soweit ist, in eine solche Gruppe zu gehen.
Vielleicht möchte er auch mal selber mit so jemandem sprechen? Es gibt nicht nur schlechte psychologisch geschulte Menschen! Mir ging es nach dem Gespräch viel besser, ich habe klarer gesehen und vor allem hat sie gesagt, ich kann sie jederzeit wieder anrufen, wenn ich es wieder BRAUCHE. Allein das hat schon wirklich geholfen. So weiß ich, wenn ich mal wieder jemanden brauche, der mich auf den Pott setzt...
Und vielleicht könnt Ihr auch zusammen so eine Angehörigengruppe besuchen? Offensichtlich ist er der Situation ALLEIN nicht gewachsen. Ich denke er braucht von woanders Stärke, um diese weiter geben zu können. Das ist nicht immer einfach... ich weiß, wovon ich spreche. Aber anders geht es aus meiner Erfahrung nicht. Irgendwie braucht er einen Ort, eine Methode, irgendwas, wo er sich mal richtig hängen lassen kann (was er sonst nicht darf) und wiederum auch Ablenkung kriegt, um wieder Kraft zu haben. Ich denke, man muss versuchen zu verstehen, dass einfach nicht jeder so stark ist, dass er z.B. mit den Tränen kämpft etc. Es spricht auf der einen Seite für die Sensibilität Deines Vaters (was ja gut ist, wenn er es lernt, damit umzugehen!!) und für seine Liebe zu Deiner Mutter (trotzdem darf er nicht aufgeben!). Trotzdem braucht Deine Mutter jetzt AUCH einen starken Menschen an ihrer Seite, jemand, der sie hochzieht.
Ich glaube, wenn DU diese Kraft auch noch alleine aufbringen musst (die für Deinen Vater), ist das zuviel. Gibt es evtl. auch einen guten Freund, der da mit Deinem Vater reden kann o.ä.?

Du schreibst, man merkt seine Verzweiflung JETZT SCHON. Sind die Prognosen so schlecht (sorry, ich kann grad keinen Beitrag von Dir finden, wo Du vielleicht schon mal davon berichtet hast...)? Ich denke, Ihr dürft jetzt alle nicht glauben, dass es so und so WIRD. Ich weiß schon, was Du meinst mit rosarot - es hilft auch nichts, sich alles schön zu reden, aber man darf auch nicht davon AUSGEHEN, dass es schlecht WIRD. Ich denke, es ist wichtig, dass Ihr genauso hoffnungsvoll daran herangeht wie scheinbar Deine Ma! DAS kann sie jetzt sicher am besten gebrauchen.

Besteht evtl. die Möglichkeit, etwas mit Deiner Mutter zu unternehmen, einen Mini-Ausflug o.ä.? Wie geht es ihr so? Vielleicht würde es Euch allen gut tun - ein Tapetenwechsel sozusagen, und wenn's ein kleiner ist. Etwas, womit wir alle zu kämpfen haben, sind doch die schlimmen Gedanken und dieses Sich-im-Kreis-drehen, meine ich. Ich würde manchmal am liebsten meinen Vater packen und mit ihm nach Mallorca abhaun (und ich weiß, wie gerne er das auch würde)! Leider ist dies eine Traumvorstellung, da unsere Familie zerstritten ist - meine Mutter redet nicht mehr mit mir (hat sich immer mehr von uns zurückgezogen, ich habe sie seit 3 Jahren nicht gesehen), mein Vater braucht aber wiederum auch meine Mutter... Naja, anderes Thema. Ich will nur sagen, sowie Ihr die Möglichkeit habt, auch als Familie etwas Schönes zu machen, macht es! Das kann manchmal so viel verändern.

Wenn Du Adressen (Selbsthilfe) brauchst, mail mich an. Oder sollte man so was ruhig hier reinstellen?

Liebe Grüße
Tina
(Confia@gmx.de)

Hallo,
ich melde mich auch mal wieder. Ich finde es echt super, dass es nun endlich ein Forum gibt, in dem Betroffene und Angehörige sich austauschen können. So hört endlich das hin und hergehoppel auf. Irgendwie ist man da echt durcheinander gekommen.
Die Idee mit dem Boxsack ist echt prima.
Liebe Tina - keine Bange. Du wirst deinen Pa bald wieder besuchen können. Scharlach ist zwar ansteckend - aber nur die ersten Tage.
Hoffentlich fühlst du dich dann auch wieder besser. Im Internet gibt es auch Seiten über alle möglichen Krankheiten, leider habe ich die genaue Internetadresse nicht (aber z. B. über yahoo - Krankheiten). Hier kannst du auch nähere Infos über Scharlach bekommen.

Tja - ich habe viele Fragen an Angehörige und vor allem Betroffene.
Manchmal fühlt man sich so hilflos - man möchte helfen, nur wie. Geht es euch auch so. Man möchten den Kranken nicht wie ein rohes Ei behandeln.
Aber wie macht man es richtig?
Momentan versuche ich, ihr das Gefühl zu geben, dass ich sie total lieb habe und brauche. Dass ich sie nicht im Stich lasse...
Aber reicht das?

Am letzten Wochenende hatte meine Schwester Besuch von einer Freundin (die sich vorher auch sehr rar gemacht hat - aber wir sind froh, dass sie überhaupt wieder Kontakt aufgenommen hat). So hatte ich lediglich per SMS und Brief Kontakt.
Es war ungewohnt - ein freihes Wochenende. Vor lauter Frust (ich war in einem total tiefen Tal - keiner konnte mich rausholen) habe ich meine Wohnung gecleant. So sauber war sie noch nie. Kampf dem Staub, Dreck ...
Krieg der Wollmäuse...
Ich brauchte es für die Seele. Kein Fitzelchen wurde ausgelassen
danach ging es mir etwas besser - aber leider nicht für lang.
Meine Schwester scheint sich selbst aufzugeben. Wir - der Rest der Family - hatte ja die ganze Zeit noch Hoffnung. Am letzten Wochenende sah es noch so gut aus. Aber momentan - echt sch... Es tut sich gar nichts. Sie kommt nicht auf die Füsse. Sie ist immer noch viel zu schwach, noch immer kann sie ihr Zimmer nur für kurz verlassen. Es ist sehr selten, dass sie mit uns zusammen isst.
Aber sie braucht doch die Kraft. Wie gern würde ich sie mal schütteln und aufstumpen, ihr sagen, wenn sie so weiter macht, dass es keine Chance gibt, für einen Neuanfang. Das es der Anfang vom Ende ist. Die Ärzte meinen, dass es ihr wesentlich besser gehen könnte. Aber sie wohl nicht mehr Lust dazu hättte. Kann man da jemanden zwingen...
Wenn sie wenigstens ein bisschen in die frische Luft käme, ein bisschen Normalität in ihr Leben bekäme...
Ich kann sie doch nicht auf die Terrasse schleifen (Park oder ähnliches ist z. Z. leider undenkbar)
Solange es ihr körperlich nicht besser geht, kann sie keine neue Chemo bekommen. Die wiederum bräuchte sie dringend.
Es ist eine Teufelsspirale.
Wie kann man die nur stoppen?
Ich fühle mich so nutzlos. Dann kam noch der Kommentar, weil meine älteste Schwester und ich uns in den letzten Wochen mit dem Fahren abwechseln (sie wochentags - 1 - 2 Tage ich am Wochenende) sie könnten den Beerdigungstourismus nicht ertragen, ob wir uns schon die schönsten Stücke aussuchen würden, die wir vielleicht erben könnten.
Ich war so sauer, auf sie. Konnte ihr nur sagen, dass es mir um sie ging und ich wünsche, dass ich mich noch in 40 Jahren mit ihr streiten könne.


Liebe Jana - ich kann dich gut verstehen. Meine Eltern sind in einer ähnlichen Lage. Meine Mutter macht sich total die Schuldvorwürfe. Es sei alles ihre Schuld... wenn sie so weiter macht, ist sie die nächste, die schlapp macht.
Mein Vater blockt. Er will es nicht an sich rankommen lassen. Lässt es nicht zu, in seiner Gegenwart von meiner Schwester zu sprechen. Es ist eine blöde Situation.
Hast du ggf. einen guten Draht zu seiner Hausärztin / Hausarzt? Den könnte man ggf. einschalten.
Oder hat dein Vater einen guten Freund.
Oft hilft es, wenn er seinen Kummer wenigstens ein Stück loslassen kann.
Wir Töchter sind leider nicht immer die richtigen Ansprechpartner.
Ich weiss nur aus eigener Erfahrung, dass es keinen Zweck hat, jemandem zu einem Therapeuten / Selbsthilfegruppe zu zwingen. Diese Entscheidung muss aus ihm selbst herauskommen.
Wichtig wäre allerdings, wenn er mit jemandem (einer Person seines Vertrauens) über die ganze Sch... reden könnte.

Liebe "krasse" Brigitte - Ärzte sind wohl überall gleich.
Ob in Deutschland, Österreich, Schweiz oder sonstwo auf der Welt - sie meinen, sie wären Halbgötter in Weiss". Die Realität sieht jedoch anders aus.
Am besten alle Ärzte in den wohlbekannten Boxsack und alle aus dem Forum draufgehübt, ich bin sicher, wir treffen garantiert den richtigen.
Ein Kommentar eines Arztes über die Situation bei meiner Schwester, "Ja wir tappen da gerade mal im Nebel.
Wir wissen auch nicht so genau, was wir machen sollen. Vielleicht mal ein neues Medikament oder vielleicht auch nicht. Klar, machen müssten wir schon was. Nur was? Sie haben doch im Internet nachgeschaut, wissen Sie vielleicht noch eine Möglichkeit" O-Ton zum Lebensgefährten meiner Schwester... Da fehlen einem die Worte
Ist ja prima, wenn die Ärzte ihre Unfähigkeit zugeben, aber muss es gerade auf die Art und Weise geschehen - haben die keine Nerven / Fingerspitzengefühl?
Mir ist es auch schon so gegangen. Ich habe auch eine Behinderung und muss deshalb zu Routineuntersuchen öfters in die Uniklinik. Da wurde ich auch schon mal kurzerhand mit einem Patienten verwechselt. Solte gleich stationär eingeliefert werden und es sollten schon Gespräche wegen OP erfolgen.
Auch schon mal sitzen gelassen (nach einer Stunde fragte ich dann mal nach, wie es mit der MRT wäre... was - sie sind immer noch da, war die erstaunte Antwort.)

Ihr Lieben - ich bräuchte auch für mich bwz. meiner älteren Schwester einen Rat.
Da Krebs scheinbar in unserer Familie liegt (Oma, Tante und Schwester BK, Vater Blasenkrebs), geht mein Frauenarzt und auch mein Internist davon aus, dass wir den sog. Krebsgen hätten.
Sie haben mir nahegelegt, mich (bzw. auch meine älteren Schwester) darauf untersuchen zu lassen.
Da ich aus diversen Gründen ziemlich häufig bei allen möglichen "Weißkitteln" bin, habe ich bislang keine regelmässige Vorsorgeuntersuchungen machen lassen.
Auch der Genanalyse stehe ich sehr kritisch gegenüber.
Was nutzt mir es denn, wenn ich weiss, ich habe diesen Gen?
Beide Ärzte haben mir ganz schön eine Standpauke gehalten (meinem Gyni hatte ich gar nichts von meiner Schwester erzählt und von dem leidigen Thema, aber durch meinen Internisten hat er davon erfahren-gggrrgmbh wie konnte ich denn ahnen, dass die sich mal austauschen)

Wie würdet ihr euch verhalten? Bringt es etwas, zu wissen, man hat das Gen? Wenn ja - was nutzt es einem. Macht man sich dann nicht viel eher verrückt. Hat Angst...
Ich brauche doch meine Kraft für meine Familie - vor allem für meine Schwester!!!
Ich möchte hier nicht bedauert werden oder so was... nicht dass ihr auf so Schnapsidee kommt
aber über eine ehrliche Antwort, wie ihr darüber denkt, was ihr machen würdet, wäre ich echt froh!
Alles Liebe
Lisa

P.S. In Hessen fangen die Ferien ab Donnerstag an.
Seid ihr auch alle so fussballverrückt - die Kollegen sind z. Z. alle total süchtig danach. Denen ihre Köpfe sind schon ballförmig...
P.S. Noch ein Tipp - auch ein Hometrainer eignet sich hervorragend um Frust abzubauen - Vollgas!!!
Nur aufgepasst, wenn die Schrauben und Muttern durch die Gegend spritzen, habt ihr irgendwas falsch gemacht.

hallo Lisa,

ich würde Dich gern tröstend in den Arm nehmen,denn ich lese Deine Verzweiflung heraus.
Vielleicht hilft es Deiner Schwester ,wenn Du sie vorsichtig versuchst "aufzurütteln"
Ich habe mich auch schon in so einem körperlichen und seelischen Loch befunden.
Da denkt man nichts geht mehr,weder vor und zurück.
Ich glaube,wenn ich damals meinen Mann und meine Kinder nicht vor Augen gehabt hätte,wäre ich einfach nicht mehr zur Behandlung gegangen.
Egal welche Konsiquenz dies gehabt hätte.
Es ist sicherlich schwer,als Angehöriger dies mit ansehen und das auch hinnehmen zu müssen.
Es gibt wirklich Tage,da ist die Grenze der Belastbarkeit für einen Betroffenen erreicht.
Man wünscht sich endlich Ruhe,dass es endlich aufhört,diese Schinderrei.So oder so.
Es ist schön,dass Du für sie da bist.Auch,dass die Freundin sie wieder besucht.
Wie Deine Schwester von Euch behandelt werden möchte,wird sie Euch sicher zeigen,egal ob durch Worte oder Mimik.Leider gibt es kein Patentrezept für die "richtige" Behandlung.
Aber nur das alleinige "Dasein" und das "Akzeptieren" ihrer Wünsche hilft ihr sicher schon sehr.
Angehörige brauchen nicht immer nach richtigen Worten zu suchen.Ich kenn da ein Sprichwort das lautet:
Die besten Freunde sind die,
mit denen man
über die selben Dinge schweigen kann.

Wenn in Eurer Familie erhöhtes Krebsrisiko besteht ist es sicherlich gut,wenn ihr regelmässig zu Vorsorgeuntersuchungen gehen würdet.
Ich habe auch schon über dieses Gen gehört.
Vielleicht informierst Du Dich wirklich mal ausführlich darüber,z.B bei Deinem Arzt.
Was Du dann weiter machen möchtst kannst Du Dir dann immer noch überlegen.

Ich hoffe von ganzem Herzen,dass es Deiner Schwester bald wieder besser geht.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft.
Liebe Grüsse Petra

Hi, Ihr Lieben!
Habe Fussball geguckt! ICH! Das passiert selten bei mir, wirklich! (Deutschland gegen Südkorea! War ein spannendes Spiel!) Hatte einfach Lust dazu! Komisch!

Hallo Elisabeth, ich hab's nachgeschlagen! (Hab' halt so gescheite Bücher bei mir rum liegen.)
Also Krankheitsberichte und Röntgenbilder aus einem ÖFFENTLICHEN Spital GEHÖREN dem Spital! (Hier hast Du Recht!) Der Patient hat aber jederzeit Anrecht auf Kopien davon, manchmal gegen eine Gebühr. - Anders ist es jedoch in einer privaten Arztpraxis oder im Privatspital: Hier gehören die Röntgenbilder dem Patienten und sind diesem kostenlos herauszugeben! Und will HIER ein Arzt dann Kopien für SICH behalten, so muss ER die Kosten selber tragen!
Ha! Interessant, gell?
Dies hab ich aus dem Buch über das Patientenrecht. Das gilt zwar für die Schweiz, aber ich denke, für Deutschland wird's wohl gleich sein?

Hallo Jana! Geht's wieder? Schokolade ist immer gut, hm-hm! - Und ein BOXSACK dazu, gell?!

Hi Petra, das stimmt, diese Nachuntersuchungen sind immer wieder so ein Balanceakt auf einem Hochseil. Und "fühlen" tut man sich wirklich manchmal wie bei einer Hinrichtung. Denn wenn Du beim Arzt bist, gibt es ja nur ZWEI Antworten: GUT, oder eben SCHLECHT! - Der Arzt kommt einem dann fast so vor wie ein Henkersrichter, nicht wahr? ...!

Hallo Lisa! - Ja, WIE MACHT MAN ES RICHTIG?, (der Umgang mit dem Krebspatienten) das ist eine gute Frage! - Und ... tja, darauf gibt es wohl auch keine richtige Antwort.
Trotzdem: Ich denke mal, da gibt es erst mal verschiedene Krankheitsphasen, die man betrachten sollte. Die schwierigste wird wohl immer diejenige sein, wo der Betroffene im Krankenhaus ist und nicht mehr aus dem Bett kommt.
Dann gibt es jene Phase, wo ein Krebspatient z.B. gerade eine Chemo durchmacht, aber soweit auf den Füssen ist und auch zu Hause sein darf, also so einigermassen noch ein bisschen Kraft hat.
Und dann gibt es noch die dritte Phase, das ist jene, in der ich zum Beispiel bin, also sozusagen "gesund", aber dafür lernen muss, damit zu Leben, und wo gleichzeitig aber auch immer die Angst vor einem Rückfall da ist.
Diese letzte Phase hier, ist wahrscheinlich die einfachste.

So, und jetzt kann man da ein bisschen einteilen. Kommt auch hinzu, wie LANGE ein Betroffener schon mit seinem Krebs kämpft, das sollte man nicht so ganz ausser Acht lassen. Denn jemand, der schon mehrere Monate damit lebt, hat sich ... naja, bestimmt schon ein bisschen besser damit abgefunden, als jemand, der da gerade die ersten zwei, drei Monate durchmacht, hm? - Obwohl ich da jetzt nicht das Geringste VERHARMLOSEN will, nicht, dass Ihr mich da falsch versteht, gell? Aber die Schocksituation ist ganz sicher hauptsächlich am Anfang sehr intensiv, und das kann Wochen, ja manchmal eben auch Monate dauern.

Jedenfalls, genau diese Situationen, wo der Betroffene ans Bett gebunden ist, wo er noch hilfloser ist und sich völlig ausgeliefert fühlt, ist die krasseste und eben auch die schwierigste. Denn wie will man da HELFEN können? Da weiss sich ja nicht mal der Patient noch zu helfen! Und die Chance, dass er da in ein abgrundtiefes Loch fällt, ist einfach DA! Selbstaufgabe, hm? Das scheint das Einfachste und das Beste zu sein in diesem Moment. (Würd' ich wahrscheinlich auch tun, ehrlich gesagt! Naja, was willst Du da noch kämpfen, gegen diesen Sch...Krebs, wo Du Dich nicht mal mehr richtig bewegen kannst vor lauter Schwäche?)
Da gibt es bloss noch Eines, für die Angehörigen: DA sein! Und Liebe, Liebe, Liebe.
Keine Ermahnungen oder Schuldzusprüche, kein "Schütteln" bis man endlich die Füsse aus dem Bett bewegt, nein, das ist unsinniges "Drängen", das der Patient als belästigend empfinden kann.
Sucht nach "schönen Dingen" für den Patienten. Etwas, das er MAG! Macht es ihm schmackhaft! Begeistert ihn. (Immer OHNE zu drängen!) Haltet ihm etwas Duftendes unter die Nase. Haltet ihm seine Lieblingsmusik an die Ohren. Lockt ihn. Erzählt ihm mit Eurer ganzen Begeisterung von EUREN Alltags-Geschichten! Bringt ihm Malsachen mit. Oder Stricksachen. Oder sein Lieblingsbuch, das er schon lange mal lesen wollte. Pflückt ihm Blumen von draussen und bringt sie ihm mit. Kauft ihm ein EIS! Erzählt lustige Szenen von Euren Kindern! Von SEINEN Kindern. Oder wenn er ein Hundeliebhaber ist, dann mag er vielleicht gerne etwas Lustiges darüber hören, was sein Dackel den ganzen Tag so treibt. Oder sein Wellensittich! Egal was! Irgendwas werdet Ihr schon finden!

Verstehst Du, Lisa? Such nach Dingen, die Deine Schwester MAG. Und beginne damit, sie zu LOCKEN ...! Begeistere sie damit! BELOHNE sie damit! Damit sie wieder Lächeln kann. Damit sie wieder ihren WILLEN bekommt. Damit sie sich nicht aufgibt, sondern kämpft!

Uff! Jetzt habe ich wieder viel geschrieben! Wegen der GENanalyse, liebe Lisa, so würde ICH jetzt sagen, lass den Test sein. Aber das ist meine Meinung.
Positiv finde ich nur immer, dass eine Familie darüber auch INFORMIERT wird! Wegen den Kindern und Kindeskindern. WENN es sich um eine Krebsart handelt, welche auch vererbbar ist!
Aber es ist Deine Entscheidung, Lisa. WILLST Du's wissen?

Liebe Grüssli an Euch alle.
Die "krasse" Brigitte

Brigitte, Du wirst lachen, aber ich habe schon einen Boxsack. Äußerst hilfreiche Therapie.

Lisa - das mit Test, laß´ das unbedingt sein. Das Einzige, was dieser Test bringen kann ist zwar die Gewißheit, das Du dieses Gen hast/oder nicht. Es sagt gar nicht aus, ob es aktiv wird oder nicht. Und eine ganz große Gratulation zu Deinen Ärzten - das ist "Kundenservice". Es ist natürlich, das gerade Du Angst vor einer Erkrankung hast, aber Du hast einen Wissensvorsprung und Deine Ärzte wissen, worauf sie achten müssen. Da Du zu einer Risikogruppe gehörst, stehen Dir auch einige Extrauntersuchungen zu. Klar, das verhindert keinen Krebs, aber wenn da was ist, entdeckt man das in einem frühen Stadium - und das bringt einen Zeitvorteil. Auch wenn das jedes mal so´n doofes Gefühl vor der Untersuchung ist - wenn alles OK ist geht es Dir super, wenn nicht ... s.o. Beseitige die Unsicherheit, ob mit Dir alles in Ordnung ist oder nicht. Wenn Du über Dich bescheid weißt, findest Du die nötige Selbstsicherheit, um für andere Da zu sein - inkl. der Kraft auch durch eigene Tiefs zu robben.

Hi Tina, meine Ma hat ein kleinzelliges Bronchialkarzinom, beide Lungenflügel sind stark betroffen, es gibt momentan keine weiteren Metastasen. Ich gebe sie nicht auf, im Gegenteil. Wenn jemand das schaffen kann, dann SIE! ("krasse" Brigitte: ihr beiden würdet Euch super verstehen...)
Wir haben Glück mit den Ärzten, die sich zu keiner Aussage zu ihrer Lebenserwartung hinreissen lassen: 6 Monate, 2 Jahre - ich habe hier schon von 13 Jahren gelesen. Time will show.
Das JETZT schon bezieht sich darauf, das meine Ma´ trotz Chemo (die nur etwas schlaffig macht), fit wie ein Turnschuh ist, viel unternimmt (soweit es ihre Kondition zuläßt) - und für die Zukunft viele Pläne macht, wobei für sie logischer Weise der Kampf gegen diese Krankheit an Nr. 1 steht. Man sieht ihr nichts an (wirklich nicht). Ich will nicht schwarz sehen - aber die Geschichten der Lungenkrebspatienten im anderen Thread sind nicht gerade erbaulich und die Reaktion der Ärzte, denen ich das Mitgeteilt habe... Deswegen die Sorge um meinen Vater: meine Ma´strahlt Lebensfreude pur aus - woraus man auch Kraft ziehen kann - nur das tut er nicht. Was wird passieren, wenn sie z.B. das Bett nicht verlassen kann, Metastasen auftauchen? Jetzt muß mein Vater lernen damit umzugehen oder Mechanismen aufbauen, die ihm Helfen, auch "schlechte Zeiten" zu ertragen. Sich fallen lassen können - aber auch wieder aufzustehen.
Danke für Eure Tipps: Ihr habt meine Denkblockade gelöst und ich weiß, wen ich kontaktieren kann. Ganz dicke Küsse für Euch.

... und Brigitte: noch mehr Spaß macht es, wenn man schlägt, tritt UND schreit!!!

Grüsse
Jana (voller Schokolade)

Hallo Brigitte,
auch ich habe einen Boxsack, allerdings schon seit langem, habe ihn demonstrativ in meinem Badezimmer hängen. Am Anfang wurde ich belächelt, heute ist es so, dass viele auf unser Klo gehen und da der Sandsack mit Mais gefüllt ist und ein unverkennbares Geräusch abgibt beim draufschlagen, dieses Geräusch bei so manchen Toilettengang zu hören ist und die Leute die Toilette mit einem recht zufriedenen Gesichtsausdruck verlassen. Man kann schon ganz gut seinen Frust daran ablassen (man will ja nicht gleich als "Schläger" gelten, aber wenn man sich manchmal einen gewisses Gesicht dabei vorstellt, erleichtert es auch ungemein).

Ich habe auch noch eine nette Geschichte beizutragen, erstmal auch die Röntgenbilder meines Vaters sind aufeinmal nicht mehr zu finden und meine Eltern haben kein Auto mussten also mit dem Taxi zu den Chemos und den Bestrahlungen fahren, haben dafür den üblichen Obulus (50,- DM) pro neue Therapie der Krankenkasse zahlen müssen, da die Onkologie aber von einem Tag auf den andern aufgelöst worden ist und die Verwaltung diverse Unterlagen plötzlich nicht mehr finden konnte, sind plötzlich 8 Fahrten zum Krankenhaus nicht mehr zu belegen. Also fehlen dem Taxiunternehmen mal eben schlappe 420,--DM, die die Krankenkasse nicht ausgleichen will, weil man könnte natürlich auch nur so aus "Gewohnheit" an diesen Tagen zum Krankenhaus gefahren sein. Mein Vater hat die Kraft nicht dazu sich mit diesem Thema auseinander zusetzen, mein Mutter ist ratlos, also hat man die 420,-- DM beglichen, um des lieben Friedenswillen (und meinen Eltern tut das Geld momentan verdammt weh). Aber man fühlt sich ja sicher, da man ja glaubt, das eine Verwaltung vertrauenswürdig ist, aber wenn das schon passiert, was passiert noch alles, wobei wir jetzt wohl bei einem noch weiteren Thema sind, "Betroffene, Angehörigen und Krankenhäuser".
Viel Spass weiterhin mit Euren Sandsäcken (na in meinem Fall ist es ja ein Maissack, hoffentlich nicht "genmanipuliert").
Schöne Woche
Michaela