Mantelzelllymphom

Hallo Monika,

danke für deine Antwort. Habe jetzt endlich mal die Zeit gefunden, alle Einträge in diesem Forum durchzusehen und nachzuverfolgen. Habe dadurch auch schon einige "Aha"-Effekte gehabt. Vor allem die Linkangaben zu diversen Sites waren sehr interessant. Mein Vater wird in der Uniklinik Frankfurt/M. behandelt. Leider verstehe ich noch nicht alles, was uns da so erzählt wird. Scheinbar spielt das Stadium eine große Rolle. Werde mich beim nächsten Gespräch mal schlau machen, in welchem Stadium er sich genau befindet.

Ich hoffe, ich kann mich bald genauso gut hier einbringen wie ihr. Sobald ich mehr weiß, gebe ich euch Bescheid.

Was haltet ihr von der Führung eines "Tagebuchs"? Habe es meinen Eltern vorgeschlagen. Kann mir vorstellen, dass es ganz hilfreich ist beim Erfahrungsaustausch.

Derzeit geht es bei meinen Eltern ziemlich drunter und drüber; mein Vater geht mit "Witzchen" über die Geschichte hinweg und meine Mutter ist nur noch ein heulendes Elend - selbst gezeichnet von schwerstem Rheuma und Asthma. Hoffe dennoch, dass sie stark genug sind und meinen Vorschlag mit dem Tagebuch aufgreifen.

Meiner Meinung nach bringt es nix, die Augen zu verschließen. Ich will so viel Infos wie möglich haben; auch wenn sie negative Aussichten bringen.

Liebe Grüße - ich drücke allen hier die Daumen...

Nicole :-)

Hallo Nicole,
mein Vater hat auch ein Mantelzell-Lymphom. Er ist im gleichen Alter wie dein Vater. Er hat gerade seine Chemo beendet (8xCHOP und Rituximap. Die Therapie hat bei ihm offenbar bestens angeschlagen, auch wenn wir das immer och nicht glauben können. Er hat seine Chemo in Oldenburg bekommen. Morgen fährt er nach Frankfurt, um sich eine zweite Meinung einzuholen. Wenn auch dieses Ergebnis gut sein wird, dann können wir hoffentlih bald wieder etwas aufatmen.
Auf alle Fälle gebe ich Monika recht: die Prognosen haben sich durch den Antikörper verbessert. Und noch ein kleiner Trost:mein Vater hat die Chemo recht gut vertragen. Es war für ihn sicherlich nicht schön, aber er konnte auch weiterhin normal arbeiten gehen. Nur jetzt hat er leider Schmerzen in den Beinen; aber hoffentlich erfährt er morgen in Frankfurt mehr darüber.
Alles Gute für euch, Gerdi

Guten Morgen Gerdi,

deine Aussage klingt hoffnungsvoll. Drücke euch alle Daumen, dass ihr in Frankfurt dieselbe gute Nachricht wie in Oldenburg erhaltet.

Mein Vater bekam letzte Woche Mi/Do seine erste Runde Chemo, die er nicht so gut vertragen hat. Er hat seitdem starke Kreislaufprobleme. Vielleicht sind's auch die Medikamente, die er begleitend nehmen muss.

Morgen müssen wir jedenfalls nochmal nach Frankfurt in die Uniklinik; mal sehen was der Oberarzt dann dazu sagt.

Liebe Grüße und Toi Toi Toi

Nicole :-)

Hallo Gerdi,

was sprach Frankfurt? Gab's gute Neuigkeiten?

Wir waren gestern wieder in der Uniklinik - Blutbild überprüfen.

Die Ergebnisse waren wohl recht erfreulich.

Leider reagiert mein Vater extrem empfinglich auf das Medikament gegen Übelkeit. Nach der Einnahme sackt ihm jedesmal der Kreislauf ab. Kennst du das von deinem Vater auch?

Liebe Grüße Nicole

Hallo Nicole, in Frankfurt ist alles gut gelaufen. Der Arzt hat gesagt, dass die Chemo echt gut gelaufen ist, so dass von einer vollen Remission gesprochen werden kann. Aber es wurde noch eine Knochenmarksstanze gemacht - das Ergebnis bekommen wir aber erst in einer Woche. Außerdem soll mein Vater nun Stammzellen sammeln - für den Fall eines Rezidivs. In Oldenburg war von dieser Möglichkeit nicht die Rede. Somit hat sich die Fahrt nach Frankfurt gelohnt. Es ist schon seltsam, auf welch unterschiedlichem Stand sich Krankenhäuser bezüglich der Therapiemöglickeiten befinden. Bezüglich der Antikörper gibt es offenbar noch nicht so viele Studien, so dass der Arzt wenig darüber sagen konnte, wie es mit der Krankheit weitergehen könnte und wie die Pognosen sind.
Mein Vater hatte eigentlich weder Kreislaufprobleme noch Überkeit. Nur ein einziges Mal hatte man ihm im Krankenhaus das Mittel gegen Überkeit nicht gegeben. Danach war ihm richtig übel. Aber ansonsten hatte er damit keine Probleme. Welches Mittel bekommt denn dein Vater?
Gruß, gerdi

Hi Gerdi,
mensch das klingt doch prima. Bei welchem Arzt seid ihr gewesen? Also "unser" behandelnder Arzt ist Dr. Krüger. Er macht auf uns einen sehr kompetenten Eindruck. Die Organisation in der Uni lässt jedoch zu wünschen übrig. Naja, man kann halt nicht alles haben... :-)
Mein Vater nimmt gerade an einer solchen Studie teil, die das Verhalten der "normalen" Chemo in Verbindung mit dem Antikörper Rituximab testet. Wir hoffen natürlich auch auf positive Ergebnisse.
Bei dem Medikament, auf das mein Vater so schlecht anspricht, handelt es sich um Allopurinol. Es soll wohl die Harnsäurebildung reduzieren. War fälschlicherweise davon ausgegangen, dass es das Mittel gegen Übelkeit ist.
Liebe Grüße Nicole :-)

Hallo Nicole, mein Vater war bei einem Dr. Ruppel oder so ähnlich. Er war auch sehr nett und hat alles in Ruhe mit meinem Vater besprochen. Ich denke, dass ihr an der Uniklinik in gute Händen seid. Hat man mit euch über eine autologe Stammzelltransplantation gesprochen? In Frankfurt wurde meinem Vater eine solche Behandlung vorgeschlagen. Er denkt nun darüber nach, ob er sich diesen Strapazen aussetzen will. Offenbar kann man damit schon nach der 4. Chemo anfangen. Aber da man das in dem Krankenhaus, in dem mein Vater in Oldenburg seine Chemo bekommen hat, nicht durchführt, wurde das leider bei meinem Vater verpasst.
Ich hoffe, dein Vater verträgt die Chemo so gut wie mein Vater. Viele Grüße, Gerdi

Hallo Gerdi,

was kam bei dem Ergebnis der Knochenmarksstanze heraus? Hoffe positives.

Mein Dad hatte am vergangenen Donnerstag seine 2. Runde CHOP R und er hat es wohl recht gut verkraftet. Allerdings lässt er seit gut 5 Tagen ohne Ende Haare. Sieht wirklich ziemlich mau aus auf der Höhe. Hätte gedacht, dass die Haare nach und nach ausgehen aber nicht in einem Zug - wow!!!

Eine 3. Runde CHOP + R wollen sie noch machen und dann ein CT, um zu sehen, ob sich was getan hat. Mein Dad hat die Befürchtung, dass nix besser geworden ist, er spürt keinen Rückgang.

Ich wünsche mir natürlich auch, dass es so positiv verläuft wie bei euch.

Ganz liebe Grüße Nicole :-)

Hallo Freunde und Mitbetroffene,
Ich /54 Jahre alt) weiss seit 26. Januar, dass ich an NHL leide und habe inzwischen auch die genauere Diagnose. Mantelzelllymphom IV (da ich ein paar Tumorzellen im Rückenmarksliquor habe), was die Behandlung etwas erschwert. Ich bin in Stuttgart im Katharinenhospital bei Prof Mergenthaler und fühle mich hier eigentlich gut aufgehoben.
Ich werde nach einer Studie namens GMALL-B-ALL/NHL 2002 behandelt, die aber inzwischen auch schon wieder verbessert wurde. Ich bekomme 6 Zyklen Hochdosischemotherapie mit jeweils einer Gabe Rituximab Antikörpermittel davor. Jeder Zyklus dauert ca. 3 Wochen mit ca. 3-5 Tagen 'Urlaub' dazwischen. Ich habe jetzt den ersten Zyklus hinter mir, bin zu Hause und habe deshalb Zeit zu schreiben. Ich habe die erste Serie ganz gut überstanden, außer Haarausfall nahezu keine Nebenwirkungen und hoffe, dass dies auch so bleibt. Das Hauptproblem ist die Umkehrisolation,d.h. wir - mein Zimmernachbar und ich- dürfen unser Zimmer während der Behandlung nicht verlassen, nur abends und nachts das Fenster öffen und alle Besucher müssen Mundschutz und sterile Krankenhauskittel trage.
Ich hoffe vor allem auf das Rituximab, über das mein betreuender Arzt sagt, es sei die Zukunft der Krebsbehandlung, die dann fast gans ohne Chemo ablaufen könnte (Zukunftsträume, aber wer weiß ...)
Ich würde mich freuen , mal von anderen was zu hören, evtl auch dierkt über meine e-mail: hansschlipf@voila.fr
Alles Gute an alle und lasst den Kopf nicht hängen, manchmal muss man sich eben auf seine Ärzte und Gott (oder auch in umgekehrter Reihenfolge) verlasse!!
Liebe Grüße
Hans

Hallo Hans,

dass Du die Diagnose Mantelzelllymphom bekommen hast, ist nicht gerade schön, es ist doch eines der besch.. Lymphome. Wie ich gelesen habe, wirst Du in Stuttgart behandelt, mein Mann in der Uni-Klinik Freiburg. Mit der Studie GMALL usw. (Chemo) kann ich nicht sehr viel anfangen, obwohl ich mich sehr intensiv mit dieser Krankheit meines Mannes beschäftige. Wenn Du die letzten Seiten des "Mantelzelllymphomes" gelesen hast, wirst Du einiges erfahren und auch Adressen lesen, die Du mal anklicken solltest. Was ich nicht genau verstehe ist, dass Ihr nachts nur die Fenster öffnen sollt und man mit Mundschutz herumlaufen soll, vielleicht liegt dies an der Hochdosischemo, die hat mein Mann nicht bekommen. Das Mittel Rituximab ist schon sehr gut, spricht aber auch scheinbar nur auf CD20 an, denn die anderen Lymphknoten sind minimal bei meinem Mann wieder gewachsen. Und doch gibt es einige Erfolge, seit es die Antikörper gibt. Und wie ich schon mal geschrieben habe, man soll nie aufgeben und die Hoffnung verlieren und möglichst (sofern man dies kann) positiv denken, das hilft mehr wie alles andere.
Wenn Du Fragen hast, melde Dich nur wieder.
Liebe Grüße
Monika

LIebe Monika,

Habt ihr mal an Radioimmuntherapie gedacht? Da ein BEkannter von mir ein Mantelzelllymphom hat, hatte ich hier in Göttingen mal deswegen nachgefragt. Und anscheinend haben sie recht gute Erfolge bei Mantelzelllymphomen, die eine relaiv niedrige Wachstumsgeschwindigkeit haben. Fragen lohnt doch, oder?

LG,CAro

Hallo CAro,

ich wollte eigentlich sowieso noch über unsere letzte Besprechung nach dem CT berichten, was ich ganz vergessen habe. Bei dieser Besprechung haben wir auch die Radioimmuntherapie zur Sprache gebracht. Bei meinem Mann sind ja die Lymphknoten lt. dem letzten CT teilweise wieder etwas gewachsen und teilweise zurückgegangen. Im Moment wird nun wieder garnichts unternommen und abgewartet bis Ende Juli/Anfang August. Auch keine Antikörpergabe (wie ich dies in meinen letzten Berichten schrieb). Auf die Radioimmuntherapie zurückzukommen, sagte man uns, dass in der Uni-Klinik Freiburg dies zur Zeit nur in Studien angewandt wird, wie ist dies denn bei Deinem Bekannten, wird dies irgendwann bei ihm angewandt ? Ich nehme an, dass im August, sollten die Lymphknoten wieder stärker gewachsen sein, wohl diese Art Behandlung durchgeführt werden könnte. Hast Du von Göttingen irgendwelche Erfahrungswerte von Deinem Bekannten ?
Es wäre nett, wenn Du Dich mal wieder melden würdest, wenn Du etwas in Erfahrung bringst.

Liebe Grüße
Monika

Hallo Monika,

mein Bekannter macht die RAIT nicht. ICh hatte nur gefragt für ihn, als es für mich nicht in Frage kam.
Aber hier in Göttingen läuft eine Studie dazu, in der auch Mantelzelllymphome mit recht gutem Ergebnis behandelt werden. Es geht wohl nur darum, das die Dinger nicht eine hohe Wachstumsrate haben, dann klappt das nicht so gut. ICh fand das für euch eine recht gute Lösung, da bei deinem Mann ja die nicht CD20-pos Zellen wieder wachsen und bei der RAIT, würden die ja mitzerstört werden. In welchem Stadium befindet sich dein Mann denn? Vielleicht könnt ihr ja einfach mal hier in Göttingen einen Termin ausmachen und hören, welche Chancen sie bei euch einräumen für Erfolge.

LG,Caro

Gruß an alle Betroffenen,
ich habe jetzt meine zweite Hochdosischemo hinter mir, habe sie eigentlich ganz gut vertragen, zumindest körperlich. Mir macht vor allem die psychische Seite der Umkehrisolation zu schaffen. Jetzt hat aber ein Arzt angedeutet, beim nächsten Mal ginge es vielleicht auch ohne Isolation, da meine Blutwerte nicht so gefährlich absinken. Trotzdem hänge ich auch jetzt in der Pause zu Hause ganz schön durch. Demnächst sollen bei mir auch noch Stammzellen entnommen werden, die man aber nur dann zurückführen will, wenn die andere Behandlung nicht ausreichend anschlägt.

Hallo Hans, ich wünsche dir, dass du bald aus der Isolation entlassen werden kannst. Dass man bei einer Hochdosis psychisch durchhängt habe ich schon häufig gehört. Bestimmt geht es bald auch stimmungsmäßig wieder bergauf.
Hast du auch ein Mantelzell-Lymphom? Und wirst du aufgrund einer Erstdiagnose oder Rezidivs behandelt?
Ich wünsche dir alles Gute, Gerdi