Dcis, Brustamputation und das Leben danach

[Christiane]

Hallo an alle, die sich für diese Thematik interessieren!
Bei mir wurde Ende November 2008 die linke Brust wegen der Diagnose DCIS entfernt. Nach dem Schock der Diagnose, der Operation und einer gut verlaufenen Genesung (zumindest körperlich) finde ich mich nun im Alltag wieder und komme nicht immer gut zurecht. Ich habe den Eindruck, dass ich mich verändert habe durch das Erlebte und würde mich gerne mit anderen Betroffenen austauschen. Also, falls jemand Lust hat, mit mir in Kontakt zu treten... Ich würde mich freuen!
Christiane

[Vegi01]

Hallo liebe Christiane,

wie Du vielleicht schon gelesen hast, schlage ich mich gerade mit diesem Thema herum. Die Ablatio ist nun für den 26.02. vorgesehen.
In der Theorie bin ich auch schon sehr gut vorbereitet ... aber eben nur in der Theorie.
Nach der OP ist für mich aktuell schlimmer als vor der OP.
Wie ist es bei Dir mit Wiederaufbau? Hast Du eine AHB gemacht?
Ich kann es mir sehr gut vorstellen, dass Du Dich verändert hast und es auch noch nicht psychisch verkraftet hast. Es geht mir ja schon im Vorfeld so. Ich hoffe, dass die "notwendige" Veränderung nicht zum schlechten sein wird. Machens wird vielleicht bewußter und das kann ja auch sehr gut sein. Die Kraft es psychisch zu verarbeiten, die wünsche ich uns allen.

Ich wünsche Dir Kraft, Opitimismus und auch Humor. Wäre schön, wieder von Dir zu lesen.

Vegi

[Christiane]

Liebe Vegi,
ich wurde ohne weitere Therapieempfehlungen aus der Klinik entlassen und für geheilt erklärt. Nächster Termin zur Kontrolle ist dann im Sommer. Bis dahin darf ich nach meinem eigenen Rhythmus gesunden. Das ist auf der einen Seite toll und ich freue mich darüber, auf der anderen Seite habe ich mich trotz großer, besorgter und liebevoller Familie oft allein gefühlt und dachte manchmal, ich sei die Einzige mit dieser Diagnose und diesem Verlauf mit Mastektomie und so.
Ehrlich gesagt, ich hatte immer gedacht, ich sei ziemlich gut informiert über solche medizinischen Sachverhalte, aber die Idee der Brustamputation bei der eigentlich doch "gar nicht so schlimmen" Diagnose DCIS hat mich völlig kalt erwischt. Davon hatte ich noch nie gehört. Ich dachte immer, die Amputation sei der letzte Ausweg. Na ja, man lernt eben immer dazu.
Und nun habe ich ja euch gefunden!
Dir wünsche ich auf jeden Fall alles Gute. Bin direkt beruhigt, dass du dich nicht plötzlich und fix zum gleichzeitigen Wiederaufbau entschlossen hast (hab deine Beiträge dazu gelesen). Das ist so eine wichtige Entscheidung. Und man hat ja echt Zeit. Da drängt ja wirklich nichts. Vielleicht fühlst du dich hinterher auch ohne Aufbau wohl. Ich für mich glaube inzwischen, dass ich mich mögen kann, so wie ich jetzt bin.
Eins kann ich dir versprechen: Ich werde fest an dich denken an deinem OP-Tag und dir viele gute Gedanken und Wünsche schicken.
Freue mich, von dir zu hören.
Christiane

[Tebby]

Hallo zusammen,

bei mir wurde im Okt. die rechte Brust entfernt - DCIS. Einen Aufbau habe ich nicht machen lassen.

Ja, ich habe mich verändert! Viele Dinge sind mir unwichtig geworden und manche sehr, sehr wichtig.

Ich bin/war die absolute Hektikerin und Hektik versuche ich jetzt zu vermeiden.

Es gibt immer wieder Tage an denen ich down bin und nur heulen könnte, aber die werden weniger und mein Mann und mein Sohn unterstützen mich dann besonders.

Leider bin körperlich noch nicht richtig fit, ich habe Probleme mit meiner Schulterbeweglichkeit und einen Lymphödem. Aber auch das wird durch eine Therapie mittlerweile besser.

Nach der OP war ich in einer AHB und das hat mir sehr geholfen, die Gespräche mit anderen Frauen und mit einer Pyschoonkologie.

Christiane - ich verstehe nicht, warum du nicht in einer AHB warst!

Liebe Grüße
Tebby

[Christiane]

Hallo Tebby,
bei mir ist alles, glaube ich, ziemlich besonders abgelaufen. Mich hat - ehrlich gesagt - bisher niemand jemals auf eine AHB angesprochen. Ich höre und lese in diesem Forum von manchen Sachen zum ersten Mal, so als hätte ich auf einem anderen Stern gelebt.
Ich war nach einer auffälligen Mammographie zu einer Vakuum-Stanz-Biopsie in einer KLinik, bekam einen Termin zur Besprechung, der Arzt erklärte die Brustamputation für die einzig sinnvolle Maßnahme (wegen der Sicherheit und des zu erwartenden kosmetischen Ergebnisses) und dann fand der Eingriff statt. Ich habe das Krankenhaus noch am selben Abend verlassen und denke, dass ich dadurch durch so manches Raster gefallen bin. Ich war einfach zu schnell wieder weg.
Zunächst war ich auch sehr froh, von allem, was mit Krankheit zu tun hatte, nicht mehr viel hören und sehen zu müssen. Aber nun werkel ich doch ziemlich alleine rum und tausche mich hier in diesem Forum zum ersten Mal mit ebenfalls Betroffenen aus.
Dir wünsche ich, dass du bald eine richtig gute Beweglichkeit zurückerlangst. Geht es dir auch manchmal so, dass andere Menschen total erstaunt sind, an was für Baustellen man arbeiten muss? Daran, dass mein linker Arm in seiner Beweglichkeit eingeschränkt sein würde, haben die Wenigsten gedacht und ich habe schon mal völlig erstaunte Blicke geerntet, als ich auf die Frage, wie es mir gehe mit einem fröhlichen "Guck mal, was ich inzwischen wieder kann" reagiert habe.
Liebe Grüße
Christiane

[Vegi01]

Hallo liebe Christiane,

verstehe ich das richtig???? Du bist noch am selben Abend, d.h. nach der Ablatio nach Hause
Das gibts doch gar nicht. Wie schrecklich. Hattest Du auch keine Gespräche mit einer Psychologin??
Ist Dein Befund hormonnegativ? Du nimmst ja wohl auch keine AHT. Oder??
Ich fass es irgendwie nicht.
Aber... soweit ich weiß, ist es auch jetzt noch möglich eine Reha zu machen. Verfahren ist nur anders. Läuft jetzt über die BfA (die heißen jetzt glaube anders). Erkundige Dich doch dort mal bzw. bei Deinem Arzt (des Vertrauens). Oder der Sozialarbeiterin in der Klinik. Wo wurdest Du den operiert??
Sorry, jetzt stelle ich Dir so viele Fragen. Ich hätte da noch eine. Hast Du einen Schwerbehindertenausweis? Oder zumindest schon beantragt??
Will Dich jetzt echt nicht mit diesen Dingen erschlagen. Aber ... vielleicht ist die ein oder andere Hilfe ja doch noch möglich.

Fühl Dich umarmt

Vegi

[Kellerkind]

Hallo liebe Christiane,

ich bin neu hier, und bin wirklich froh, dieses Forum gefunden zu haben. Gleichgesinnte, endlich!
Ich bekam die DCIS-Diagnose im Oktober 2008, am 14. Jan. rechte Seite Tumor entfernt, leider nicht im guten. Auf der linken Mikrokalk, aber ohne Befund, dennoch, eingedellt,na klasse.
Nun bin ich im Brustzentrum, um mir klar zu werden, Nachresektion oder Entnahme der Drüsen, rechte Seite. Prof. sagt Entnahme, plastischer Chirurg (ausserhalb BruZe) sagt, Nachresektion.
Nun habe ich mich natürlich schlau gemacht mit Wiederaufbau, Erhalt der Brustwarze, ja/nein, Resektion & Bestrahlung bei Nichterfolg kein Aufbau mit Implantat möglich. Aber ich muß mich entscheiden, nächste Woche!
Daher meine Frage an alle, die mich da draußen lesen: Wenn jemand aufgebaut hat mit Implantat, hat man dann wieder Gefühl???
Ich bin so unsicher, aber jeder Tag, der vergeht, nervt mich.
Danke sehr!

[Christiane]

Liebe Vegi,
ich war, glaub ich, ein bisschen schwierig in der akuten Zeit rund um die OP. Bei mir überwog eindeutig die Angst vor dem Eingriff, vor der Zeit danach hatte ich keine Angst. Ich dachte, das schaffe ich dann schon. Hauptsache, ich habe den Eingriff endlich hinter mir. Ich habe das alles dann ja auch gut geschafft (war zu Hause medizinisch perfekt versorgt, so dass der Klinikarzt sich auf die ambulante OP eingelassen hat). Nur haben meine Ärzte dann wahrscheinlich jeder vom Anderen gedacht, dass er sich nun um Erstversorgung mit Prothese oder AHB kümmern würde. Das würde zumindest erklären, warum ich so unwissend war. Ich weiß auch gar nicht, ob ich unbedingt weggewollt hätte von Zuhause, aber ich merke, ich hätte das schon gerne selbst entschieden. So komme ich mir ein bisschen blöd vor.
Die Sache mit dem Schwerbehindertenausweis ist auch so eine Frage für mich. Wer kann mir sagen, was genau das beinhaltet und was es bedeutet?
Fühle mich übrigens nicht "bombardiert" von dir, sondern freue mich über den Dialog.
Liebe Grüße
Christiane

[Christiane]

Hallo Kellerkind,
mein allererster Impuls, wenn ich von deinem Entscheidungsdruck lese, ist auf jeden Fall, dir zu sagen: Lass dir Zeit. Nach meinem Kenntnisstand hast du die nämlich. Ein Wiederaufbau kann auch später gemacht werden. Probier das Leben ohne Brust doch erst einmal aus. Vielleicht kommst du auch ohne Wiederaufbau klar und kannst dir diesen großen Eingriff ersparen.
Ich lebe nun seit Ende November mit nur einer Brust und glaube, dass ich es so belassen werde. Ich finde den Anblick überhaupt nicht unästhetisch (mein Mann übrigens auch nicht). Gleichzeitig finde ich es gut zu wissen, dass ich jederzeit eine andere Entscheidung treffen und doch einen Wiederaufbau machen lassen kann.
Ich wünsche dir Kraft und Ruhe für eine Entscheidung, mit der du dich wohl fühlst.
Liebe Grüße
Christiane

[Christiane]

Liebe Vegi,
ich war, glaub ich, ein bisschen schwierig in der akuten Zeit rund um die OP. Bei mir überwog eindeutig die Angst vor dem Eingriff, vor der Zeit danach hatte ich keine Angst. Ich dachte, das schaffe ich dann schon. Hauptsache, ich habe den Eingriff endlich hinter mir. Ich habe das alles dann ja auch gut geschafft (war zu Hause medizinisch perfekt versorgt, so dass der Klinikarzt sich auf die ambulante OP eingelassen hat). Nur haben meine Ärzte dann wahrscheinlich jeder vom Anderen gedacht, dass er sich nun um Erstversorgung mit Prothese oder AHB kümmern würde. Das würde zumindest erklären, warum ich so unwissend war. Ich weiß auch gar nicht, ob ich unbedingt weggewollt hätte von Zuhause, aber ich merke, ich hätte das schon gerne selbst entschieden. So komme ich mir ein bisschen blöd vor.
Die Sache mit dem Schwerbehindertenausweis ist auch so eine Frage für mich. Wer kann mir sagen, was genau das beinhaltet und was es bedeutet?
Fühle mich übrigens nicht "bombardiert" von dir, sondern freue mich über den Dialog.
Liebe Grüße
Christiane

[Vegi01]

Hallo guten Morgen Christiane,

"blöd" brauchst Dur Dir wirklich nicht vorkommen. Echt nicht. Jede von uns geht anders mit den Dingen um. Und in einer extem Situation erst recht.
Aber Du kannst ja jetzt noch Dinge klären. Die Verschreibung von BH's, Badeanzug und den "Brüstchen" (das Wort mit P ist bei mir gestrichen) bekommts Du ja von Deiner Frauenärtzin (aber das weißt Du sicher jetzt schon). Bzgl. des Schwerbehindertenausweises kann ich Dir nur sagen, was ich darüber weiß (also leider keine Garantie auf Vollständigkeit ).
Mir wurde gesagt, dass bei DCIS eine Ausstellung auf 2 Jahre erfolgt. Behinderung 50%. Bei Ablatio wird der Ausweis wohl über 5 Jahre erteilt. Ob die Prozentzahl erhöht ist, weiß ich aber auch nicht. Du hast einen sehr viel besseren Kündigungsschutz, 5 Tage mehr Urlaub pro Jahr, Steuervergünstigung und wenn Du den Ausweis noch hast, wenn du 60 wirst, kannst Du wohl auch früher in Rente gehen. Weshalb ein Ausweis bei Ablatio nur über 5 Jahre ausgestellt wird, weiß ich nicht (die Brust wächst ja schließlich nicht nach ) Aber es gibt wohl auch die Möglichkeit zu verlängern. Wie weiß ich aber auch nicht. Die Sozialarbeiterin hat mir in der Klinik den Antrag auf jeden Fall gegeben und sie erledigt auch nach der Ablatio die restlichen Formalitäten. Evtl. kannst Du beim Versorgungsamt auch genauere Auskünfte erhalten oder hier im Forum mal unter dem Begriff Schwerhinternausweis suchen.
So meine Liebe, ich hoffe es geht Dir einigermaßen. Melde Dich bitte wieder und falls Du noch Fragen hast, werde ich -sofern ich kann- diese gerne beantworten.
Ich bin auch sehr froh, dass es dieses Forum gibt. Ich habe hier schon so viele unglaublich liebe Menschen kennen gelernt.
SCHÖN, DASS ES EUCH GIBT

Iris (Vegi)

[Iris13Evi]

Hallo Vegi (Iris),

ich wurde brusterhaltend operiert und mein Schwerbehindertenausweis gilt auch befristet für 5 Jahre (für die Zeit der Heilung). Habe für die Brust einen GdB von 50 bekommen.

Hier habe ich mal einen Link zur Übersicht der wichtigsten GdB-abhängigen Rechte und Nachteilsausgleiche.

http://www.uni-augsburg.de/einrichtu...ausgleich.html

Liebe Grüße
Iris

[Vegi01]

Hallo Iris

danke für den Link. Bin ich ja mal gespannt, ob bei mir auf grund der Ablatio der Grad noch höher ist. Könnte aber gerne, wir wir alle, auf ALLES verzichten

Liebe Grüße
Iris (Vegi)

[Iris13Evi]

Hallo Iris,

schau mal hier kannst Du schon mal schauen:

http://www.bmas.de/coremedia/generat..._gutachter.pdf

Auf Seite 94/95 müsstest Du Antworten finden. Hoffe, das hilft Dir weiter.

Liebe Grüße
Iris

[Christiane]

Liebe Vegi,
lass dir mal ein Kompliment aussprechen für gute Ideen. Mir hat schon deine Idee einer Brustabschiedsparty richtig Freude gemacht. Das fand ich echt klasse. Und dass du es dann auch wirklich durchziehen konntest, fand ich erst recht gut. Und nun erfreust du mich mit der liebevollen Wortschöpfung der "Brüstchen" statt Prothesen. Danke!

Liebe Iris,
habe mir die Links angesehen und weiß nun echt mehr. Danke!