Gentest

[Mia40]

Hallo an Euch!

Stehe ganz am Anfang...bzw. bin erkrankt, meine Therapie fängt diese Woche mit Portlegen an

Aus dem Turmoboard (besprechung) geht hervor:

Dringend genetische Beratung vor OP..........Wird man da dann bei Chemobeginn Beraten und oder muss ich das alles selbst in die Wege leiten.....

Ich werde es auf alle Fälle machen, möchte schon wissen und die eine Brust muss weg, dann will ich das mit der anderen net mitmachen müssen, evtl. denk ich , is es dann doch besser alles auf einmal oder?

Wie geschr. habe Angst aber.......

Schöner Tag noch

Lg MIA

[Tschador]

Hallo Mia,

tut mir sehr leid zu hoeren. Das ist eine sehr schwere Zeit nun.

Ich verstehe das so, dass die Aerzte dich ueber die Risiken der genetischen Belastung informieren wollen. Die Beratung macht eine Humangenetiker. Die meisten Uni Kliniken haben ein Humangenetisches Institut. Allerdings, braucht es einige Wochen bis zu 3 Monaten , wenn du dich untersuchen laesst , bis das Ergebnis da ist. Das Gespraech ist sehr lang und sehr umfangreich. In der Uni Frankfurt war der Humangenetiker wirklich sehr nett!
Deine Behandlung und die OP wird dann ja wohl auch auf jeden Fall vorher sein?!
Vielleicht wollen sie dir dann nahe legen , evtl. Brustdruesengewebe der gesunden Brust gleich mitentfernen zu lassen?
Lass dich in Ruhe beraten.


Ich wuensche dir alles Gute
Nicole

[Mia40]

Hallo Tschador,

ich denk das sie mir damit sagen wollen, ich solle den Test machen und mich dann dazu entscheiden wie ich es möchte und ich weiss es ist sehr schwer aber

Falls ich diese Defekte dings habe......ja dann ist es evtl. besser keine bzw. zwei neue zu bekommen als nochmal den mist zu machen auf anderer Seite.....hab echt Schiss und das dann in paar Jahren nochmal? ÄHM...also ich glaub nicht das ich bei einem Bingo sowas mag

Schöner Tag für Dich

Lg MIA

[tasajo]

""""Mir hat der Humangenetiker damals empfohlen , falls ich noch keine Lebensversicherung habe die vor der Ergebnissmitteiling abzuschliessen, da mich dann keine Versicherung mehr nimmt """"""

so, u das ist genau das, was ich nicht verstehe:
eine analoge aussage waere:
-betreiben sie bloss keine krebsvorsorge, bevor sie nicht ihre lebensversicherung abgeschlossen haben! es koennte ja einen positiven befund geben u dann nimmt sie keiner mehr....-

will der gesetzgeber, dass wir wegen der, heute unverzichtbaren, lebensversicherung unser risiko bewusst erhoehen u uns im ungewissen lassen? der genetisch bedingte krebs, der bekanntlich meist agressiv waechst, hat hier schon einige frauen in sehr jungen jahren u am anfang der existenzgruendung getroffen....die kriegen die naechsten 10 jahre auch keine lebensversicherung u muessen auch noch mit der diagnose u dem ganzen psycho-rattenschwanz fertigwerden!
ist das ratsam u logisch, auch in der staatlichen kosteneinsparung?

da muss es doch eine andere loesung geben.....

ich werde das nicht so stehenlassen. die naechste generation muss es einfacher haben.

glg u mia, hab keine angst. du stehst am anfang der behandlung, bist noch im schockzustand u schon reden sie von gentest u evtl. gefahren von weiterem krebs. aber vertrau mir, der gentest u sein ergebnis verlieren ganz schnell ihren schrecken. lass den test ruhig schon mal anlaufen, aber konzentrier dich jetzt erstmal auf die akut anstehenden dinge.
du schaffst das, so wie alle, u danach stehen wir alle hier dir sehr gerne fuer fragen bezueglich mutation zu verfuegung.

[Anne Mamma Mia!]

Hallo zusammen,

ja, das Thema Versicherungen ist schon ein heikles im Zusammenhang mit dem Gentest. Deshalb habe ich mich auch sehr dafür eingesetzt, einen Fachanwalt für Versicherungsrecht zu diesem Themenkomplex in dem kostenlosen Mamma Mia! Ratgeber zu Wort kommen zu lassen.

@Mia:
Auch mir tut es sehr leid, dass du dich ebenfalls mit diesem Thema plagen musst. In manchen Situationen macht ein früher Gentest zu Therapiebeginn Sinn, nämlich dann, wenn im Falle einer Hochrisikosituation eine beidseitige Mastektomie eine sinnvolle Maßnahme wäre. Man versucht dir damit quasi einen möglicherweise ratsamen/erforderlichen/notwendigen zweiten Eingriff zu ersparen. Dass das im Moment ein ganz schöner Berg ist, der verdaut und ertragen werden will ist klar. Wie tasajo schon schrieb, du bist nicht alleine hier und du schaffst das alles Schritt für Schritt.

Viele liebe Grüße
Anne Mamma Mia!

[Mia40]

Guten Abend,

Danke Tasajo! Es ist "schön" (leider) das man jemanden hat mit dem man texten kann, denn mit gesunden (???) die können das nicht wirklich nachfühlen......leider ist das so!

Danke Anne Mamma Mia! Ja,is net grad wenig was da auf mich zurast...hab da echt noch ein Brett vor dem Kopf....alles macht mir Angst.....

Morgen werde ich dann mal in der Klinik wegen einem Port aufgeklärt der soll am Donnerstag gesetzt werden......danach hab ich dann die Besprechungen wegen den Chemo´s und wie wo was das läuft und so weiter!Nächste Woche soll es ja anfangen....

Wegen den Fakten also Gentest usw. das ist schu Ok, nur diese Angst vor allem....oh mist!

Sorry das ich so pfinze.......

Danke für Eure Unterstützung
GLG Mia

[tefnut]

Hallo Mia40,

bei mir liegt die Diagnose 2 Jahre zurück und ich weiß noch genau, wie ich in der Anfangszeit oft das Gefühl hatte, dass mich ein Schnellzug mitreißt. So viele, so wichtige Dinge mussten recht schnell entschieden werden, obwohl ich doch so wenige über alles wusste. Ich hatte/habe das grosse Glück einen wirklichen guten Arzt zur Seite zu haben. Es gab viele ausführliche Gespräche. Ich hab wirklich viel Vertrauen zu ihm und das ist so unendlilch viel wert, da er im Endeffekt bei vielem "mitentschieden" hat.
Ich wünsche dir so sehr, dass du medizinisch in "guten Händen" und das du ein paar Menschen um dich hast, mit denen du über alles reden kannst.
Dir alles Gute.
Tefnut

[Teodora]

Es ist "schön" (leider) das man jemanden hat mit dem man texten kann, denn mit gesunden (???) die können das nicht wirklich nachfühlen......leider ist das so!

Hallo Mia,

ja das stimmt schon, dass man sich mit "gleichgesinnten" besser darüber unterhalten kann. Aber eigentlich darf man den "Gesunden" nicht böse sein, denn wenn man zurückdenkt hat man sich auch nicht mit Krankheit beschäftigen wollen, wenn's nicht sein musste.

Jetzt stürzt natürlich sehr viel auf dich ein und wahrscheinlich würdest du dich auch lieber nicht mit dem Thema beschäftigen müssen, oder?
Aber deine Ärzte scheinen gut zu sein - denn sonst würden sie dich nicht jetzt schon mit der GEN-Geschichte konfrontieren - wie hier vermutet wurde, gehe ich auch davon aus, dass sie dir einen weiteren Eingriff in ein paar Jahren ersparen wollen. Also lass dir alles gut durch den Kopf gehen und falls nötig auch nochmal von den Ärzten erklären. Es ist im Moment wahrscheinlich alles ziemlich viel, was du vielleicht auch gar nicht alles gleich verstehen kannst.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die kommenden Monate!

[Mia40]

Guten Abend Teodora,

Danke für Deinen zuspruch, find das voll lieb von Dir!

Denk ich habe deshalb auch so Angst, weil meine Lieblingstante vor drei Jahren an Brustkrebs gestroben ist....sie hat 12 Jahre gekämpft und mei Vater ist seit 3 Jahren Zuhause mit mittlerweile Knochenkrebs vom Blasenkrebs....ein Freund bzw. Kumpel hab ich vor zwei Jahren unterstützt als er an Leukämie erkrankte, da hab ich seinen Sohn betreut.....ich hab mich schon oft mit dem Krebs auseinandergesetzt aber eher als stüzende Kraft, nicht als Betroffene.....das mit dem Gentest kommt daher, weil meine Tante , Schwester des Vaters auch in meinem Alter Brustkrebs hatte, li und dann liess sie sich damals auch die rechte Brust abnehmen bzw. gleich beide...sie lebt in USA.Texas....damals rieten diese Ärzte dazu....nun solle ich dies testen, weil wir auch beide Twins haben.....das ist ja auch eigentlich seltener.....weil angeblich ja eine generation übersprungen werden sollte....natürlich werde ich mich in den nächsten Tagen darum kümmern und in Heidelberg ein Termin machen....ob das aber so schnell geht? Viellecht wenn mein Prof. mir da hilft? Keine Ahnung ob die das machen....aber nett sind meine Ärzte auf alle Fälle.

Wünsch Dir ein schöner Abend und nochmals lieben Dank an Dich
LG Mia

[Teodora]

Hallo Mia,

ich seh schon, du hast dich auch schon vor der eigenen Erkrankung mit Krebs bereits mehr als genug befasst... Um so schlimmer, dass du's jetzt auch noch selbst mit machen musst. Hast du denn auch jemanden, der sich um dich kümmert, so wie du dich um andere gekümmert hast?

Das Gefühl mit "Gesunden" nicht reden zu können kenne ich schon auch gut - denn meine Cousine hat den BRCA1 Gendefekt und bei mir wird vermutet, dass ich ihn auch habe (da ich ja auch mit 29 erkrankt war). Aber meine Schwestern, die ja genau das gleiche Risiko haben wie ich, wollen einfach nichts vom diesem Thema hören. Dabei könnten sie sich durch den Gentest und eine evtl. Mastektomie, ganz schön viel ersparen. Sie haben sich auch recht wenig um mich gekümmert, als ich krank war und jetzt kommt schon gar niemand mehr auf die Idee mal zu fragen, wie's den geht und ob ich noch Probleme habe, oder nicht. Ich hab ja wieder Haare, dann wird schon alles o.k. sein - aber so einfach ist es halt leider nicht!
Vor kurzem habe ich das Buch OBEN OHNE - die Entscheidung zu leben gelesen. Und das stehen so viele Dinge drin, die ich mal hätte früher wissen sollen - wie z.B. dass bösartige Tumore bei BRCA1-Gendefektträgerinnen zunächst oft für gutartige Zysten gehalten werden. Also genau, wie's bei mir war. Hätte ich damals gewusst, dass ich Gendefektträgerin bin..... Aber hätte, wäre, wenn bringt mich halt auch nicht weiter.
Ja und dann hat man 2 Schwestern, die einfach nichts davon hören wollen und dabei genau dieses Wissen auch ihnen viel ersparen könnte. Das macht mir manchmal ganz schön zu schaffen. Aber mein Mann meinte vor Kurzem: "Warum machst du dir eigentlich so einen Kopf um deine Schwestern? Sie machen sich doch auch keinen über dich. Und alt genug sind sie außerdem."
Stimmt schon irgendwie, aber auf der anderen Seite sind's halt meine Schwestern und ich weiß ja, was auf sie zukommen könnte....
Wie gesagt, alles nicht so ganz einfach, vorallem nicht, wenn einer einem gegenübersitzt, wie die Drei Affen (nichts sehen, nichts hören, nichts sprechen) in einer Person!

Also bis bald -und halt die Ohren steif! Es kommen auch wieder besser Zeiten...

[Mia40]

Guten Abend Teodora,

ja das ist sicher schlimm, und noch schlimmer weil Du schon einmal kompl. durch bist und sie nicht´s darüber wissen wollen. Aber für manche Menschen ist das eben die bessere Art mit solch einer Krankheit umzugehn.

Ja ich habe meine Kids, wobei die sind eigentlich zu jung, dann noch meinen Freund....alles lief seit einem halben Jahr wundervoll, er zwei Kids ich drei und fleissig am vermissen und planen wie wo was....nun diese Diagnose.....

Er ist frisch geschieden und ich auch......richtig schöne nette Patchworkfamilie, wir verstehnuns alle super und ann als wär das net sowieso schon eine grosse Herausforderung...noch das jetzt dazu......bissle viel
alles momentan.

Heute hab ich meien Port bekommen, der zipt anständig....hätt ich auch nicht gedacht das so ein kleines ding solch sache macht......

Dein Mann hat recht, weil wenn die sich nicht um Dich gesorgt haben und Du aber trotzdem alles versuchst....dann kannst ja mehr auch nicht tun...und du weisst das Du Deine Kraft auch anders brauchen kannst........

Wünsch Dir noch schönen Abend

LG MIa

[christine58]

Hallo tefnut
ich habe den Gentest vor 5 Jahren mit 46 Jahren machen lassen und bin BRCA 2 Trägerin, meine Schwester hat die Mutation nicht. Nach dem Ergebnis habe ich mir prophylaktisch die Eierstöcke entfernen lassen.
Die Beratung im Zentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs war sehr gut und die Leute dort sind auch immer wieder sehr gute, hilfreiche Ansprechpartner. Ich habe 2 Töchter und hier stellt sich natürlich die Frage, wie geht´s weiter. Ich hab die Testung nie bereut, weil ich dann auch mit einer besonders engmaschigen Vorsorge reagieren konnte. Vor kurzem wurde ein DCIS rechts festgestellt und eine Mastektomie empfohlen. Ich kann mich aber immer noch nicht durchringen, die 2. Seite prophylaktisch entfernen zu lassen. Ich bleibe weiterhin bei den engmaschigen Vorsorgeuntersuchungen.
Die Entscheidung ist wirklich nicht einfach und man muss sich sehr viel Zeit lassen, wenn man medizinisch die Möglichkeit dafür hat.

Liebe Grüße und alles, alles Gute
Christine

[Lore S]

Hallo und guten Abend,ich habe den Test auch gemacht und heute war ich dann in der MHH Hannover um mir mein Ergebnis abzuholen. Komme aus Bremen und musste dort persönlich erscheinen fur das Aufklärungsgespräch. Dachte, es ginge wie mit dem Beratungsgespräch telefonisch.
Egal,nun ist es nach 7 Monaten da! Kein BRCA1/2!!
War mir ganz wichtig für meine Tochter , denn es macht schon einen Unterschied, ein 30% oder70% Risiko zu haben. Lg Lore

[tefnut]

Hallo Lore,
schön, dass du ein gutes Ergebnis erhalten hast. Das freut mich wirklich für dich und auch für deine Tochter.

Hallo Christine,
danke für deinen Beitrag. Alleine die Formulierung "habe die Testung nie bereut" hat mich in meinem Entschluss weiter bestärkt. Und du hast ja auch 2 Töchter. Wurden die beiden getestet? Wie gehen sie damit um? Wenn für dich o.k. mit mir darüber zu reden, würde ich mich über eine pn freuen.
Du stehst wirklich vor einer schwierigen Entscheidung. Irgendwie scheint das mit den schwierigen Fragen und Entscheidungen in unserer Situation einfach nicht aufhören zu wollen.

Ich wünsch dir alles, alles Gute.
Tefnut

[Mia40]

Hallo!

Habe am 12.01. einen Termin bekommen in Heidelberg...mal sehn wie wo was

vielleicht hab ich Glück....eigentlich kann man das so und so sehn....Handeln nicht lassen

Lg Mia