Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Liebe Helga,
ich wünsche Dir alles Gute für die morgige OP und hoffe, daß Du sie gut überstehst und alles gut verläuft. Werde ab 13:30Uhr die Daumen drücken!!!!
Bis Bald & ganz lieben sonnigen Gruß
sendet Dir
Tanja

Liebe Tanja,
Danke,
das ist ganz lieb von Dir. In zwei Stunden geht's Richtung OP und ich transpiriere schon ziemlich heftig - nicht nur wegen der 30 Grad.
Melde mich, wenn alles überstanden ist.
Liebe Grüsse,
Helga

Hallo Ihr Lieben!

Zufällig bin ich auf folgendes Buch gestoßen, es handelt sich um einen Erfahrungsbericht einer Frau die mit 36 Jahren die Diagnose Vulvakrebs erhält und bei der eine radikale Vulvektomie mit gleichzeitiger Rekonstuktion durchgeführt wurde.

Titel: Vera-Anna, Das Tabu-Thema Krebs
Autor: Sigrid Werner-Schulte
Verlag: Haag + Herchen, Frankfurt http://www.haagundherchen.de/
ISBN: 3-86137-899-X
Preis: € 10,20

Hierzu noch der Link, wie ich das Buch entdeckt habe:
http://www.stadtbuecherei.de/www/Pre...315/010315.htm
Und da bei den bekannten Buchversendern nicht mehr lieferbar, hier noch der Link, wo ich es bezogen habe:
http://www.buchhandel.de/index.html?...erwerbung.html

Mein persönliche Meinung zu diesem Buch:
Frauen, die es bereits hinter sich haben werden hier nichts neues erfahren, (die Problematik Sexualität wird zwar angesprochen, aber es wird nicht näher darauf eingegangen, in dieser Richtung also nicht zuviel erwarten). Natürlich sind aber solch intensiven Erfahrungschilderungen von Diagnose bis zur Heilung sehr selten und alleinschon deswegen ist das Buch sehr lesenswert. Auch für Angehörige sicher nicht uninteressant und besonders für Frauen, die noch ganz am Anfang stehen ein guter Mutmacher!!

Liebe Tanja,
uff, habe es hinter mir. War etwas schlimmer als erwartet. 90 Minuten auf dem Stuhl, davon ca. 45 Mi. Laser. War echt heavy. Jetzt halt 2 Wochen eklig, 4 Wochen unangenehm und nach 6 Wochen hoffe ich, das Ganze überstanden zu haben - inkl. der Narbenbildung, die auch weggelasert wurde.
Drück' mir die Daumen.
Viele liebe Grüsse an Dich und alle anderen hier,
Helga

Hallo Helga!
Schön, daß Du Dich meldest und es überstanden hast!! Ich drücke die Daumen und hoffe, daß es das nun endlich für Dich gewesen ist!!!

Was ich aber nicht verstehe: Die Narbe entstand doch durch den Laser, oder? Wieso haben sie das denn jetzt eigentlich wieder gelasert? Oder hätte eine andere Methode keinen Sinn gemacht?

Hast Du die Ärztin mal auf das Skinning angesprochen?

Du Ärmste, bei dieser Hitze nun diese Wundheilung... Ich hoffe, es wird nicht allzu lange dauern, hast Du noch Schmerzen?

Liebe Grüße
von Tanja

Liebe Tanja,
es tut schon heftig weh. Ich halte mich nicht für sehr schmerzempfindlich, aber momentan werfe ich ab und zu etwas gegen die Schmerzen ein. Wird schon werden. Nächste Woche sieht das Leben schon wieder heller aus.

Ja, die Narbe entstand durch das 1. Lasern. Aber das war so grossflächig, dass man mit Narbenbildung rechnen muss. Der Laser "repariert" das einfach feiner als ein Skalpell. (Ich denke, der Laser findet ja auch in der Schönheitschirurgie Verwendung, wenn Narben entfernt werden.)

Das Thema Skinning habe ich vergessen anzusprechen. Bin aber sowieso am Donnerstag wieder in Tübingen, dann werde ich das nachholen.

Wir wollen nämlich mit der Heilung zweigleisig fahren: mit Homöopathie - einfach, um das Immunsystem zu stärken. Ich persönlich habe keinerlei Erfahrung damit und stand auch bislang der H. sehr skeptisch gegenüber. Auf der anderen Seite habe ich aber vollstes Vertrauen zu Frau Dr. M., die damit wohl schon einige Erfolge erzielt hat.

Hast Du oder irgendjemand hier Erfahrung mit Homöopathie?

Viele liebe Grüsse,
Helga

PS: Mietze ging es nicht gut. Sie ist erst nach 3-4 Tagen einigermassen wieder zu sich gekommen. Ich vermute eine Überdosierung bei der Narkose. Aber inzwischen schnurrt sie wieder wie eh und jeh.

Hallo Helga,
mit Homöopathie kenne ich mich gar nicht aus, aber die Stärkung der körpereigenen Abwehr also des Immunsystems ist auf jeden Fall sinnvoll und auch wichtig. Da muß jeder seinen eigenen Weg finden und wenn man sich auf naturkundliche Alternativen einlassen kann, hilft es sicher. Ich selbst nehme seit der OP hochdosierte Vitamine und Mineralstoffe, zusätzlich Lachsöl, Zink und Selen extra, außerdem einen speziellen Papayasaft.

Seit einiger Zeit nehme ich auch noch eine Bachblütenmischung ein, da ich überzeugt bin, daß mein Körper nur gesunden kann, wenn auch meine Psyche wieder in Ordnung kommt à la "gesunder Geist im gesunden Körper" und umgekehrt.

Ich wünsche Dir weiterhin eine gute Genesung, halt die Ohren steif und denk dran: viel trinken! ... gerade bei der Hitze... schwitz :-)

Lieben Gruß
Tanja

hallo wer kann mir sagen was eine photodynamische Therapie ist?Hatte eine Vulvektomi und Metastasen würde mich über infos seh freuen

hier findest du ein paar infos dazu, soweit ich weiß wird diese therapie eher bei erkrankungen in frühen stadien und an der vulva noch eher selten angewendet:

http://www.krebsinformation.de/photo...rtherapie.html

http://www.medicine-worldwide.de/mon.../juni/pdt.html

http://www.medizin-netz.de/science/pdt.htm

Hallo!

Ich bin 22 Jahre alt und habe bald evt meine 2 OP vor mir!

Am besten ich erzähle mal kurz von anfang an...

vor einem halben Jahr bemerkte ich und mein Freund das ich außerhalb der Scheide ein paar Hautveränderungen habe, da es ausgesehen hatte wie dicke Muttermale und diese Stelle sehr unangenehm war traute ich mich zuerst nicht zum Frauenarzt, den ich schon länger nicht mehr besucht hatte, da ich die Pille ja vom Hausarzt bekommen konnte, heute weiß ich natürlich das es das schlimmste ist nicht dort hinzugehen, aber ich muss ja jetzt in die Zukunft schauen....

nachdem meine Frauenärztin mich untersuchte sagte sie zu mir ich solle ins Krankenhaus fahren, es wäre aber nichts schlimmes evt. Feikwarzen die ich einfach weggelasert bekommen würde!

Als ich dann ein paar Tage später im Krankenhaus war wurde mir unter Vollnarkose Proben entnommen, dabei kam dann raus das ich
"Bowenoide Papulose" habe! Da diese sehr ausgeprägt wären sogar bis hin zum Po und die inneren Schamlippen und dieses Krankenhaus keine Erfahrungen damit hatten wurde ich in eine Universitätsklink weit weg von meinem Wohnort geschickt!

Dort war ich jetzt eine Woche und es wurden viele Untersuchen gemacht und viele Ärzte schauten es sich an!
Alle sagten nur, das es eine seltene Krankheit ist und erstrecht so ausgeprägt und das noch in meinem Alter!

Nach einer Woche haben sie mich jetzt für eine Woche nach Hause geschickt und dann soll ich wiederkommen, nachdem sie sich beraten haben wie sie nun alles entfernen wollen, denn komplette Entfernung der Schamlippen wollen sie nicht durchführen auf Grund meines Alters!
Evt. wollen sie die Haut komplett abschälen und es würde wohl lange dauern bis dieses zugeheilt ist, oder teils schneiden und teils lasern!
Man sagte mir, das es nichts tief wachsendes ist nichts schnell wachsendes und nichts bösartiges ist, das es aber die äußeren UND die inneren Schamlippen und ein winzig kleines bischen an dem Gebährmutterhals und an der Klitoris ist, was aber nicht das Problem wäre, dann wäre es noch richtung Po gewandert und am Schließmuskel aber nicht bis in den Enddarm rein!

Man sagte mir das sie evt. die Haut abziehen wollen, aber nicht mehr zunähen da zuwenig gesunde Haut da ist würde dies zuviel Spannung geben, deshalb würde man es auflassen und warten bis gesunde Haut wieder gewachsen ist! Aber dann würden Sie das nicht in einer OP machen sondern in 3 OP´s!!

Eigentlich sollte ich jetzt in meiner freien Woche abschalten und meine Zeit genießen, aber ich habe einfach sehr sehr große Angst, auch weil ich so wenige Infos über diese Krankheit habe, vorallem weil ich bis jetzt immer Kerngesund war und erstrecht mit einem Krankenhaus noch nie was zu tun hatte!Deshalb hoffe ich das mir hier evt meine Frangen beantworten kann!



Wie lange ist die Heilung und wie groß ist vorallem der Schmerz nach einer radikalen Vulvektomie und/oder bei der Behandlung die Haut komplett abzuziehen?

Gibt es jemand der das schon mal so behandelt bekommen hat oder diese Krankheit hat und das evt auch noch in meinem Alter?

Evt. muss ich einen künstlichen Enddarm bekommen, (das es evt sonst zu schmerzvoll wäre am schließmuskel wenn ich nach der OP auf Toi muss) kann mir einer sagen ob das weh tut und ob man den auch wieder unter Vollnarkose entfernen muss?

Kann ich nach einer radikale Vulvektomie noch normalen Geschlechtsverkehr/Toilettengang durchführen?

Kann ich normal Kinder bekommen?

Kann diese Krankheit jetzt immer wieder bei mir auftauchen auch wenn jetzt alles entfernt wird?

Ich habe einfach nur rießen Angst und ich würde mich so sehr freuen wenn mir einer innerhalb der nächsten 5 Tage zurück schreiben würde!
Ich bedanke mich im Voraus!

Eure Dian

Liebe Dian,
die Bowenoide Papulose wird einer schweren Dysplasie VINIII zugeordnet und ist früh erkannt prinzipell durchaus gut heilbar.

Daher möchte ich Dir sagen, wenn Du das Gefühl hast noch nicht ausreichend informiert zu sein, sage den Termin in einer Woche ab! Komme erst einmal zur Ruhe und lass Dich nicht unter Druck setzen. Hole Dir soviele Infos zu Deiner Erkrankung und den Operationsmöglichkeiten und den entsprechenden Folgen wie möglich ein, d.h. ggf. auch eine zweite oder dritte Meinung verschiedener Ärzte. Meine Ärzte hätten mich damals auch sofort operiert, wenn es nach Ihnen gegangen wäre, aber ich habe mir vier Wochen Zeit genommen, die letztendlich auch wichtig waren, um zu verstehen,was da mit mir passiert/passieren wird und auch um die Zeit nach der OP besser zu verkraften.

So wie ich Deine Schilderung von der geplanten OP verstanden habe, werden sie schon versuchen soviel wie nötig, aber so wenig wie möglich zu lasern oder zu schneiden, das ist doch schon mal eine gute Aussage, die nicht unbedingt üblich ist.

Zu den Schmerzen und der Heilung: Da bei Dir offenbar eine sekundär Wundheilung geplant ist, dies bedeutet die Wunden müssen vom Grund her "zuwachsen" und werden nicht zugenäht, kann die Heilung je nach Größe schon einige Wochen bis Monate dauern und anfangs schon sehr unangenehm und schmerzhaft sein. Allerdings gibt es hier auch Möglichkeiten die Du in der Klinik unbedingt mit dem Anästesisten besprechen solltest, wenn sie nicht ohnehin von sich aus auf Dich zukommen: Ich habe vor meiner Vulvektomie eine PDA gelegt bekommen und diese auch vier Tage behalten. Danach habe ich gute Schmerzmittel bekommen, wobei der Wundschmerz aber nie ganz nachgelassen hat, das ist einfach eine Frage der Zeit und Deiner persönlichen Befindlichkeit. Aber liebe Dian, die Schmerzen dauern nicht ewig, und sie sind auszuhalten! Aber diese Sache und auch alle Deine anderen Fragen sind nicht allgemeingültig zu beantworten, jede Frau hat hier andere individuelle Erfahrungen gemacht und jeder Krankheits- und Heilungsverlauf ist anders. Mein Fall ist im Angesicht der Krankheit und des bisherigen Verlaufs eher ein positiver: Bei mir ist von Anfang an normaler Toilettengang möglich gewesen (im Krankenhaus hatte ich natürlich die ersten Tage einen Blasenkatheder, aber danach ging es normal weiter) und inzwischen ist auch wieder normaler und schmerzfreier Geschlechtsverkehr möglich. Ich kann Kinder bekommen, denn an der Gebärmutter wurde nichts großartig gemacht, wenn Du mit normal meinst "natürlich gebären", das wäre grundsätzlich möglich, würde ich persönlich aber nicht machen.

Wenn Du weitere Fragen hast, frag! Ich hoffe, Du kriegst hier noch ein paar mehr Antworten, die Dir helfen könnten. Wie ich aber schon anfangs schrieb, nimm Dir die Zeit, die du brauchst um wirklich JA zur kommenden OP sagen zu können. Du weißt, daß Du es nicht unbehandelt lassen darfst, wäge ab zwischen den Alternativen und versuch es anzunehmen, als etwas wo Du jetzt durch mußt und was Du auch schaffen kannst. Ich verstehe Deine Ängst und ich wünsche Dir alles, alles Gute! Lieben Gruß, Tanja

Hallo Dian!
ich habe mich auch mal vor langer Zeit an dieses Forum gewandt mit einem sehr seltenen Tumor an der Vulva. Die Ärzte waren mit dem Tumor auch überhaupt nicht vertraut, an der Vulva ist er in Deutschland noch nicht bekannt geworden. Er ist niedriggradig bösartig, lokal sehr rezidivfreudig. Ich kenne dein Krankheitsbild nicht, kann mir also über Behandlungsempfehlungen kein Urteil erlauben. Bezüglich Operationsmethoden könnte ich dir evtl. Erfahrungen bzw. Empfehlungen mitteilen, da mein Tumor auch sehr ausgebreitet war. Das würde aber an dieser Stelle zu weit führen, weil es eigentlich nichts mit dem Vulvakarzinom zu tun hat. Wenn du möchtest, kannst du mir gern direkt schreiben.
Vielleicht "höre" ich ja von dir,
liebe Grüße von Ute

Hallo Ute,
ich fände es interessant etwas mehr über Deine Erkrankung und Deinen bisherigen Verlauf zu erfahren, auch wenn es kein Karzinom, (sondern ich meine ein malignes Schwannom?) ist, ist es ja AN der Vulva und somit bestehen durchaus ja ein paar Gemeinsamkeiten. Um so seltener Dein Tumor ist umso besser oder wichtger darüber zu berichten? Ich würde mich freuen, wieder von Dir zu lesen.
Lieben Gruß, Tanja

Hallo Tanja,
wie du schon richtig gesehen hast, hatte ich mich vor langer Zeit mal in diesem Forum gemeldet. ich habe hier auch einen ganz lieben Kontakt gefunden, der sich zu einer echten Freundschaft entwickelt hat.
Später stellte sich dann heraus, dass sich die Diagnose geändert hat auf Dermatofibrosarcoma protuberans. Es ist auch sehr selten und an der Vulva sowieso. Im deutschem Internet findet man auch sehr wenig Aussagekräftiges. Im englischsprachigen Netz konnten wir mehr Informationen sammeln. ich gehöre leider zu den seltenen Fällen bei diesem Tumor, die beinah unzählige Rezidive hatte. Ich konnte dann im Forum unter "Weichteilsarkom" tatsächlich andere Betroffene gefunden. Dort kannst du auch gern einen Teil meiner Geschichte nachlesen. ich möchte hier wirklich nicht alles neu erzählen. Dafür hast du sicher Verständis, man wird irgendwann müde.
Wenn du aber Fragen hast in irgendeiner Form, dann kannst du das natürlich gern tun.
Liebe Grüße an alle
Ute

Hallo Ute
danke für den Hinweis, habe auch mal im Internet geschaut, es gibt ja wirklich sehr sehr wenig deutschsprachige Informationen zu Deiner Erkrankung. Was ich jetzt aus Deinen Berichten nicht herauslesen konnte ist, wie Du operiert worden bist, hattest Du quasi auch eine Vulvektomie? Tendenziell hat das Vulvakarzinom ja auch eine recht hohe lokale Rezidivrate, deshalb bin ich so interessiert. Und wie geht es Dir denn heute aktuell?
Lieben Gruß, Tanja