brauche dringend rat wegen palliativ chemo beim kind

[lulu226]

Hallo,

ich brauche dringend euren Rat.
Meine Tochter (9) hat ein Neuroblastom Stadium 4. Sie hatte 1 Jahr Chemo mit Hochdosis und Stammzellen. Danach war sie 6 Monate gesund. Bekam im März einen häftigen Rückfall und wird leider nicht mehr lange da sein.

Sie bekam jetzt auf Rat der Ärzte einen Chemoblock, da sie starke Schmerzen hat und nicht mehr laufen konnte geschweige denn sitzen. Die Ärzte wollten das lindern, sie hat einen Tumor im Bauch, ein im Kopf, 3 in der Wirbelseule

Gebracht hat es: Fieber(jeden Tag), Blutdruckunterstützendemittel, Sauerstoffzugabe, Blutvergiftung, Lungenentzündung (x2), Ausschlag überall, Wunde stellen die schmerzen und einen Hefepilz der die Leber und die Milz sehr stark angegriffen hat und noch behandelt wird.

Seit mitte April warten wir auf ihre Entlassung doch es kommt eins nach dem anderen inzwischen, da ihr Fieber nicht runtergeht, sagen die Ärzte wenn es unter 38,5 sinkt darf sie kurz raus.

Jetzt wollen die Ärzte eine leichte Chemo machen (aussage der Ärzte: andere kinder gehen damit zur schule und werden nich krank) einmal die Woche über Nacht. Sie hat so oder so keine lange Lebenserwartung. Vor dem "schrecklichen" Chemoblock waren es 3-6 Monate. Die Ärzte sagen um sie im Rolli sitzen zu lassen und wegen der Lebensqualität.

Was hat sie für eine? Sie sitzt nur ein paar min im Rolli dann is sie fix und fertig. Kann nur noch die Arme bewegen und den Kopf drehen. Sie bekommt Morphium und zusätzlich noch 8 Schmerztabletten. Sie spielt nich, redet kaum, schläft fiel, isst nix, bricht nur.
Ich kapier es nich. Sorry vielleicht bin ich zu jung und unerfahren.
Aber sollte man diese Chemo ihr auch noch aufbrummen? Bei dem ersten Block sagte die Ärztin es is unterlassene Hilfeleistung, aber jetzt nach dem Hammer den sie erlebt hat.
Gut sie hätte noch ein paar Tage länger, aber zu welchem Preis.

Was passiert wenn ichs ablehne? Nehmen die mir das Sorgerecht, oder darf ich das?

Sorry für den langen Text. Ich hoffe auf eure Meinungen.

Danke Gruss Lulu

[Antje015]

Hallo lulu,

zunächst mal würde ich dir gern sagen, dass es mir sehr leid für dich tut. Ich glaube, es gibt nichts Schlimmeres als sein Kind zu verlieren...
Natürlich hast du als Sorgeberechtigte das Recht, da deine Tochter "nicht einsichtsfähig ist, das heißt, dass sie ihre Lage nicht selbst beurteilen kann, eine Therapie abzulehnen und ich finde es eine Dreistigkeit, dir zu erzählen, die Chemo abzulehnen, wäre unterlassene Hilfeleistung.
Der Arzt ist dir gegenüber in der Pflicht, dich über Risiken und Chancen aufzuklären. Das Entscheidungsrecht liegt dann bei den Sorgeberechtigten. Allein ein Vormundschaftsgericht, könnte auf Antrag des Arztes entscheiden, dass doch die vom Arzt vorgeschlagenen Maßnahmen ergriffen werden, aber das glaube ich nicht, wenn es deiner Tochter schon so schlecht geht. Lass dich in dieser Situation nicht verwirren, wenn nötig, rede mit einem anderen Arzt, du hast immer das Recht eine Zweitmeinung einzuolen!
Ich denk an euch!

Antje

[Elik]

Hallo Lulu,

es tut mir sehr, sehr leid, daß Deine Tochter so leiden muß und die Aussichten so schlecht sind.

Vorweg: eine Zweit- oder auch Drittmeinung einzuholen ist nie verkehrt.

Zwischen palliativer Chemo und kurativer gibt es einen gravierenden Unterschied und das ist die Dosierung, die bei palliativer wesentlich geringer ist. Dadurch sind auch ihre Nebenwirkungen, wenn überhaupt vorhanden, wegen der Linderung der Schmerzen leichter in Kauf zu nehmen. Ziel einer palliativen ist ja auch nicht die Bekämpfung der Krankheit, sondern die Folgen der Krankheit erträglicher zu machen - praktische eine andere Art von Schmerztherapie, so daß die Patienten ein wenig von ihrer Lebensqualität wiedergewinnen. Bei sehr vielen Patienten gelingt dies.
Wie jetzt genau Deine Tochter auf die geringere Chemodosierung reagieren wird, kann wohl nur ein Versuch zeigen.

Ich wünsche Euch viel Kraft für die nächste Zeit, hoffentlich habt oder findet ihr Menschen, die euch auf dem Weg einfühlsam begleiten.

Liebe Grüße

Elik

[lulu226]

Hallo,

sry das ich mich jetzt erst melde.Danke für eure Antworten.
Leider haben die ärzte mir die Entscheidung abgenommen. Bei dem letzten Mrt hat man gesehen das fast das ganze Knochenmark am Rücken von Tumoren umschlossen ist. Das heißt das auch der normale Chemoblock nichts gebracht hat. Sie baut immer mehr ab. Hat Schnappatmung und durch die Schmerzmittel ist sie kaum noch da. Montag war ich noch ein Eis essen mit ihr und heute sieht es so aus als ob sie geht.
Es ist so furchtbar, dann musste ich heute die Patientenverfügung neu machen z.B. kein Blutdruckunterstützendesmittel. Die Überwachungsgeräte wurden abgestellt. Sie bekommt nur noch 1Antibiotika 1Pilzmittel und Nahrung.
Wir lassen sie jetzt in Frieden gehen.
Ich hoffe sie schafft es noch bis Dienstag, dann darf sie nämlich nach Hause und dort ihre letzte Zeit verbringen.

Lulu226

[KGM]

Liebe Lulu,

ich drück ganz fest die Daumen, das eure Maus noch einmal nach Hause darf um dort in Frieden zu gehen.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft.. für diesen unsagbar schweren Weg

LG Steffi

[lulu226]

Hallo,

danke für euer mitgefühl.
Gestern bevor ich den Eintrag hier gemacht habe. War ich mit ihrer Ur-Oma (der ich es erst am Donnerstag gesagt habe), Ur-Opa, Oma, Opa, Bruder bei Ihr.
Meine Ur-oma wollte ein letztes mal abschied nehem und sie wollte es im Krankenhaus. Sie hat sie das letzte mal an Weihnachten gesehn und zwar gesund.
Danach machte ich hier den Eintrag.
Um 15.51 rief das Krankenhaus an (ich wollte und konnte erst Montag wieder zu ihr) und sagte:Wenn ich sie nochmal sehen will soll ich kommen sie schafft die Nacht warscheinlich nicht.
Ich machte mich fertig suchte einen Babysitter für meinen Sohn.
Um 16.24(30 min später) ich war schon halb aus der Tür kam "der anruf":Sie ist eingeschlafen.

Wie als wenn sie drauf gewartet hätte, meine Oma wusste bis vorgestern nichts von Ihrer neuen erkrankung und wie schlimm es ist, mein sohn hatte ne erkältung und durfte bis gestern nicht zu ihr, aber es waren alle nochmal da!!!!!!!!!!!!!

Wir sind dann trotzdem nochmal hin und haben uns in ruhe verabschiedet. Sie war nicht alleine, Ihre lieblingsschwester war bei ihr und ihr arzt. Sie ist friedlich eingeschlafen und fliegt jetzt gesund und glücklich mit den Engeln.Sie hat es geschafft

Lulu