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  #16  
Alt 24.07.2008, 14:28
Katharina Katharina ist offline
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Standard AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!

Ach klasse- das sind ja tolle Neuigkeiten!! SUuuper!!
Fragt Euren Arzt mal nach Kreon. Das ist ein Enzym das für die Verdauung wichtig ist. Die BSD kann ja den Job nun nicht mehr richtig übernehmen und somit hilft die Einnahme von Kreon bei jeder (!!) Mahlzeit.
Das Zeug schadet nicht, ist geschmacksneutral und hilft enorm!!
Alles Liebe Euch!
__________________
Katharina
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  #17  
Alt 24.07.2008, 19:06
angie II angie II ist offline
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Standard AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!

Hallo Britta! Ich kann deinen Zwiespalt sehr gut verstehen.Mir ging es genau so.
Ich habe auch immer mehr " Wissen" gehabt, und trotzdem musste ich ihre Entscheidung akzeptieren. Hier in der Nähe operiert zu werden....., da können sie dann auch alle besuchen, die Reha wollte sie auch nicht mehr verlängern, weil zu weit weg....
Ihre Kalorienzufuhr hat sie auch eingeschränkt, bzw. abgebrochen...
Ich habe mit so vielen Ärzten gesprochen und habe für sie gekämpft, aber es ist so, wie du es sagst. Ich bin in dem Moment nicht als medizinische Fachkraft angesagt, sondern als Schwiegertochter.
Sie war mir immer dankbar dafür und auch ein wenig stolz, aber meine Grenzen sind zur Zeit gesetzt. Versuche damit klar zu kommen, aber es fällt schwer....
Nächste Woche beginnt die Chemo, viel zu spät, aber auch ihre Entscheidung...
Wünsche euch eine gute Zeit nach der OP, und wir müssen als Angehörige akzeptieren, mit Wünschen von Betroffenen umzugehehn, so schwer es auch fallen mag. Drücke euch ganz doll die Daumen, liebe Grüße
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  #18  
Alt 24.07.2008, 20:00
rudi1970xxx rudi1970xxx ist offline
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Standard AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!

Hallo!
Das sind ja erstmals suuuuper Nachrichten!
Interessant wäre jetzt dann noch der histologische Bericht.
Aber erstmals dürfte ja alles gut gegangen sein.
Alles Liebe
rudi
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  #19  
Alt 25.07.2008, 09:54
Benutzerbild von Maarie
Maarie Maarie ist offline
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Standard AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!

Hallo Britta,

ich habe deine Beiträge eben erst gelesen weil ich schon lange nicht mehr im Forum war (brauchte mal Abstandvon allem).

Mein Papa lag auch im Diakoniekrankenhaus in Rotenburg/Wümme. Ich wollte auch unbedingt das er nach Hamburg geht und hatte dort sogar schon einen Termin bei Dr. Izbicki ausgemacht. Aber mein Papa hat sich in Rotenburg total wohlgefühlt und hatte solches Vertrauen zu den Ärzten das er auch unbedingt dort bleiben wollte. Ich musste seine Entscheidung schweren Herzens aktzeptieren und denke jetzt im Nachhinein das es auch besser so war. Die Whipple OP konnte bei meinem Papa dann ja doch nicht mehr durchgeführt werden. Er konnte aber immerhin noch 15 Monate mit der Krankheit leben und hat sich im Diako immer sehr gut aufgehoben gefühlt.

Ich freue mich total das deine Mama operiert werden konnte! Damit hat sie die Chance wieder ganz gesund zu werden. Das ist bei sehr vielen Betroffenen ja leider nicht der Fall!

Ich wünsche euch alles, alles Liebe und drücke die Daumen das alles weiterhin gut verläuft!

LG,
Maarie
__________________
Papa, ich werde dich immer lieben!
22.06.1956 - 16.05.2008
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  #20  
Alt 28.07.2008, 12:34
Briddel Briddel ist offline
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Standard AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!

Hallo Ihr,
ich bin ganz baff von euren netten Beiträgen.
Hatte mir zwei Tage Auszeit gegönnt, brauchte auch etwas Abstand.

Angie, es tut gut, verstanden zu werden. Gerade daß man mehr Wissen hat und sich sehr zurücknehmen muß, fand ich bisher schwierig. Ich weiß, dass ich meine Mutter nicht mit Fakten überfahren darf. Schwer ist es manchmal, die richtige Dosis zu erkennen, was ich ihr sagen soll, wenn sie fragt. Wenn sie nicht fragt, lasse ich das ganze Krankheitsthema auch unter den Tisch fallen, es gibt schließlich auch noch ein anderes Leben, wenn im Moment auch nur ein ganz kleines.

Maarie, ich habe viele deiner Beiträge gelesen, aber hatte nicht gesehen, dass dein Vater auch in ROW war. Ich war wohl auch etwas huschig, wollte viele Infos und habe sicher nicht alles wahrgenommen. Aber ich denke auch, dass die Besuche so einfacher sind. Mein Vater und ich ich wechseln uns ab mit Besuch, an guten Tagen nehme ich manchmal meinen Sohn mit. Wir versuchen ihr den Tag so angenehm wie möglich zu machen.

Die Psyche ist ja eh extrem belastet.
Meine Mutter hatte "Besuch" vom Onkologen. Der hat ihr eine Chemo empfohlen und daraufhin ist sie völlig zusammengebrochen. Nun nimmt sie immer mehr ab und mag noch weniger.
Wir hoffen, dass der Lebensmut bald zurückkehrt, es ist schon schrecklich, wie wenig man tun kann ausser einfach dazusein.

Danke für eure Wünsche und Anteilnahme,
Britta
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  #21  
Alt 28.07.2008, 18:57
angie II angie II ist offline
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Standard AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!

Hallo Britta!
Kann dich gut verstehen. Man steht daneben und kann nur wenig tun...
Meine Schwiegermutter hat auch Probleme mit dem essen und sie hat jetzt schon 35 kilo-seit Dezember-abgenommen.

Gut, dass sie vorher so viel Reserve hatte, sonst wäre sie gar nicht mehr da!
Die Chemo beginnt erst noch...., ich werde versuchen, ihr mal wieder zu sagen, wie wichtig nun die Ernährung für sie ist.
Habe mir leider schon oft den Mund fusselig geredet, sie sagt immer nur: ja,ja un d kaum bin ich weg, klappt es nicht .
Als sie unter ärztlicher Betreuung stand, war es einfacher. Ich wünsche euch einen guten Weg, der einen zwischenzeitlich sicher immer verzweifeln lässt, aber wir alle wollen die Hoffnung nicht aufgeben. Ganz liebe Grüße.....
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  #22  
Alt 04.08.2008, 08:37
mamiII mamiII ist offline
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Daumen hoch AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!

Hallo!
Ich bin neu auf diesem Forum. Mein Gatte (40) hat einen Tumor im Pankreas und wir werden ambulant seit 1,5 Jahren behandelt von www.praxis-prof-klapdor.de. Dort fühlen wir uns sehr gut aufgehoben. Prof. Klapdor hat viel Erfahrung mit BSDK und führt uns in HH jeweils zu den richtigen Untersuchungen und Kliniken. Kann ich jedem empfehlen, ggfls. auch für eine
2. Meinung
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  #23  
Alt 06.10.2008, 12:28
Briddel Briddel ist offline
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Standard AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!

Hallo Ihr,
habe lange nicht mehr geschrieben.
Wußte auch nicht recht was.

Die Whipple OP ist nun 2,5 Monate her und alles ist Mist.
Meine Mutter hat immer noch Schmerzen, ist bettlägerig, wiegt noch 43 kg. Ich habe die Pflege übernommen, mein Vater ist ständig um sie rum und macht und tut.
Sie hatte zwei Chemos bisher, danach geht ihr sehr schlecht und sie nimmt weiter ab.

Da die Probleme nun ganz andere sind, werde ich in den anderen Beiträgen mal nach Hilfe stöbern oder einen neuen Thread eröffnen.

Britta
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  #24  
Alt 06.10.2008, 12:44
Briddel Briddel ist offline
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Frage Suche hochkalorische Tipps

Hallo Ihr,
meine Mutter muß ohne Hungergefühl hochkalorische Nahrung zu sich nehmen, weil sie nur 43 kg wiegt.

Nach der Chemo hat sie lange den Mund ganz wund und kann schlecht schlucken.
Vor Astronautenkost ekelt sie sich, das ist ihr zu sämig.
Ich peppe Sahnejoghurt mit MCT Fetten auf, das reicht aber nicht.

Bananenmixmilch mag sie auch nicht.

Wer hat Ideen für Drinks bei Ca Patienten?

Gruß,
Britta
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  #25  
Alt 06.10.2008, 13:27
Benutzerbild von Petzi 59
Petzi 59 Petzi 59 ist offline
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Standard AW: Suche hochkalorische Tipps

Hallo Britta,
meine Schwägerin mochte die Sachen auch nicht.
Wir haben dann z.B. Fresubin einfach mit Wasser verdünnt und dann ging es.
Biosorb gibt es auch geschmacksneutral und das hat sie einfasch ins normale
Essen gemacht, bei Suppen z.B.
Ich weiß nicht ob ich die Namen hier schreiben darf, aber ich hoffe ich konnte dir helfen.
LG
Petzi59
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  #26  
Alt 06.10.2008, 20:29
rudi1970xxx rudi1970xxx ist offline
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Standard AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!

Hallo!
Es dauert bei manchem einfach länger bis sich wieder alles einpendelt.
Meine Frau konnte auch nicht gleich zunehmen , eine Whipple-OP ist ja schon eine grosse Sache.
Manchmal denke ich,man muss schon froh sein,wenn man nach solch einer OP nicht noch weiter abnimmt.
Aber dass operiert werden konnte ist sicher was Positives,denke ich
Die Chemo ist halt auch nicht leicht,keine Frage.
Ich wünsche euch weiterhin alles Gute
Liebe Grüße
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  #27  
Alt 06.10.2008, 23:06
Nicole S. Nicole S. ist offline
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Unglücklich AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!

Hallo Briddel,

es tut mir so leid, dass es Deiner Mutter momentan wieder nicht so gut geht.

Bin leider auch neu im Forum. Meiner Mama ist am 12.09.2008 ein Stant in den Gallenausgang gesetzt worden; sie hatte plötzlich Gelbsucht und Schmerzen im Oberbauch. Hierbei ist ein Pankreaskarzinom im BSD-Kopf entdeckt worden, ca.3 cm groß. Sie ist dann am 16.08.2008 in die Med.Hochschule Hannover verlegt worden. Dort sollte sie ebenfalls nach Whipple operiert werden.

Deswegen habe ich bis zu Deinem Beitrag von heute aus Deinen Beschreibungen soviel Hoffnung geschöpft.

Meine Mutter ist dann endlich am 29.09.2008 operiert worden. Allerdings konnte die eigentliche Whipple-OP nicht gemacht werden, weil wohl die ganze Bauchhöhle entzündet und voller Eiter war. Man hat die Entzündung so gut es ging entfernt und eine Drainage gelegt.
Es geht ihr jetzt eigentlich recht gut und sie hofft am WE entlassen zu werden. Es soll sich alles erstmal beruhigen, sie bekommt Antibiotika. Später dann noch mal ein CT und in ca. 4 Wochen dann hoffentlich (so dachte ich zumindest bisher) die Whipple.

Allerdings trage ich ständig die Angst mit mir rum, dass das Ding mittlerweile doch gewachsen sein und gestreut haben könnte. Sehen die Ärzte das dann schon auf dem CT oder muss sie so oder so "aufgemacht" werden, um Genaueres zu sehen?

Ich mache mir 1000 Gedanken, was ist wenn? Und dann diese ewige Warterei und Ungewissheit. Dazu die alltägliche Organisation: Arbeiten, Kind irgendwo unterbringen (Oma kann man eigentlich nicht ersetzen), 70 km einfache Fahrt ins Krankenhaus, Haushalt und ewig schlechtes Gewissen alles nur halb zu machen. Wenn ich allein bin, muss ich erstmal eine Runde heulen. Nach außen, vor allem meiner Mama gegenüber, versuche ich natürlich stark zu sein, damit sie nicht aufgibt und kämpft.

Ich hoffe jedenfalls, dass es Deiner Mama bald wieder besser geht und sie einfach wieder Lebensqualität gewinnt. Und diese ist dann wirklich jeden einzelnen Tag wert. Manchmal tröste ich mich mit dem Gedanken, dass ja letztendlich keiner von uns weiß, wieviele Tage ihm selbst noch auf dieser Erde gegönnt sind. Also toi, toi, toi für Deine Mama, Dich und Deine Familie.
Verrätst Du mir, wie alt Deine Mutter ist? Meine ist übrigens 62 Jahre alt.

Ganz liebe Grüße
Nicole
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  #28  
Alt 07.10.2008, 08:11
Briddel Briddel ist offline
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Standard AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!

Danke Rudi.

Nicole, meine Mutter ist 64 Jahre alt.
Was du so von dir beschreibst, erinnert mich so stark an die letzten Monate. Es ist furchtbar, einfach alles.
Die Diagnose reicht schon, einen umzuhauen. Aber, es ist die Mutter...

Ich war lange alleinerziehend, mein Sohn ist jetzt 13 Jahre alt und hat einen sehr engen Kontakt zur Oma, auch wenn wir 15 Autominuten voneinander wohnen. Ich habe mich sehr damit gerissen, wie es ihm damit geht, wenn die Oma so krank ist oder vielleicht bald sterben wird.

Allein zu lesen, dass ich das nun so deutlich geschrieben habe, kommt mir komisch vor.

Als die Diagnose kam, habe ich mich dagegen gewehrt, indem ich dachte, bester Arzt macht beste Heilung. Also guten Arzt oder Klinik suchen und alles wird gut. Das habe ich als meine Aufgabe angesehen. Und eben meinen Eltern eine Stütze und Unterstützung zu sein. Mit Haushalt und Arztgesprächen und allem was dazugehört. Mit Arbeit und Kind und eigenem Haushalt....

Man hat ja soviel um die Ohren, dass man wie im Rausch lebt und noch nichts wirklich an sich ranläßt. So habe ich es empfunden. Wenn einen die Gedanken dann anfallen, die man sonst verdrängt, dann gibt´s das große Heulen. Blöd nur, dass man das nicht steuern kann. Ich hab regelmäßig nach den Krankenhausbesuchen geweint. Sobald ich ins Auto gestiegen bin, da mußte ich ja nicht mehr stark sein und gut aussehen für den Besuch. Zu Hause wartet mein Sohn, das heißt rechtzeitig vorher aufhören, damit ich nicht so verheult aussehe. Ganz blöd nur, wenn mich jemand auf der Arbeit gefragt hat, was los ist und alle Schleusen brechen, wo ich grad was wichtiges tun muß.... Oh man, weinen nach Zeitplan, ist echt nicht immer einfach.

Als meine Mutter vor mir geweint hat, wurde es einfacher, da konnten wir wenigstens zusammen weinen. Und es einfach mal zulassen, das alles große Sch... ist. Und dadurch auch den nötigen Trotz, die Wut, die Energie, die daraus wächst. Und die Entschlossenheit gewinnen, zu kämpfen.

Zu deiner Frage mit den Metastasen:
Was du im CT siehst, hat eine gewisse Größe. Metastasen können auch mikroskopisch klein sein zu Anfang, dann sieht man eben nichts.
Mehr kann und will ich dazu nicht sagen, mehr weiß ich nicht und will ich nicht wissen.
Ich bin Krankenschwester und habe den Ärzten Löcher in die Bäuche gefragt. Irgendwann wird man verrückt dabei. Was nützt mir ein Fachsimpeln über Tumorgrößen, niemand weiß, was wird und wie lange es geht. Ist wohl ähnlich wie dein Gedanke, wir wissen alle nicht, wie lang wir noch da sind und das ist gut so.
Ich kann verstehen, dass viele Laien sich möglichst viel Wissen aneignen, um so gut wie es geht zu helfen, zu verstehen und zu unterstützen. Diesen Pfad habe ich verlassen, was für mich dringend nötig war. Auf die Pflege und das drumrum möchte ich mich konzentrieren, alles geht nicht und muß auch nicht sein.

Ups, soviel wollte ich gar nicht schreiben, dein Beitrag hat mich aber sehr berührt, da sprudelts halt, grins.
So, muß mich sputen, habe heute frei und möchte zu meiner Mutter, weil ich da mehr Zeit habe.
Gruß, Britta
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  #29  
Alt 07.10.2008, 08:12
Briddel Briddel ist offline
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Standard AW: Pankreaskarzinom, Klinik in Niedersachsen gesucht!

Ach so,
nicht dass ich dir die Hoffnung nehmen wollte, ich bin halt momentan einfach nur niederschlagen. Bitte versteh es nicht falsch.
Britta
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  #30  
Alt 07.10.2008, 08:22
Briddel Briddel ist offline
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Standard AW: Suche hochkalorische Tipps

Hi Petzi,
ja, damit konntest schon helfen, danke.

Vielleicht kriegt man das geschmacksneutrale Zeug mit Kartofflesuppe oder Spargelsuppe runter. Werd ich versuchen.

Ich habe öfter mal von ehemaligen Patienten und deren Angehörigen gehört, dass sie auch andere Drinks gemischt, gerührt, püriert haben. Nur leider habe ich keine Idee, was es war.

So eine kleine Rezeptesammlung wär jetzt hilfreich. Vielleicht ergibt sich das hier ja dazu

Gruß, Britta
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