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  #1  
Alt 05.08.2012, 02:48
xelay xelay ist offline
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Standard Dann reihe ich mich mal ein

Hallo euch alle.

Tja nun hat es auch leider mich erwischt. Ich muss sagen das ist schon eine krasse Erfahrung und soetwas würde ich nicht mal meinen ärgsten Feind wünschen. Ich habe mich hier angemeldet um einfach darüber schreiben zu können und um mich Leidensgenossen und ehemaligen austauschen zu können. Vorweg ich find die positive Grundresonanz die hier im Forum verbreitet wird schön, das entspricht auch meiner Natur.
Ich sehe das Ding jetzt als nächste Herausforderung an die ich meistern werde.

Ich möchte eine kleine Vorgeschichte von mir wiedergeben, ich will das Thema nicht zu trocken bereden und behandeln. Ich hatte mich vor ein paar Jahren leicht gehen lassen und somit gut an Körperumfang zugenommen. Vor 2 Jahren habe ich dann meinen Arsch von der Couch erhoben und wollte endlich wieder gutes für mein Körper tun - Sport treiben und Ernährungsumstellung. Innerhalb der letzten 2Jahre habe ich 40kg abgenommen und sportlich auch gut zu gelegt. Allgemein wurde dadurch meine psychische Grundeinstellung deutlich besser und ich habe wirklich wieder das Leben genossen und laufe seitdem mit einem Lächeln durch die Gegend. Immer nur eine Fresse ziehen das macht nicht zufrieden und wenn man fröhlich und glücklich unterwegs ist beeinflusst man somit auch seine Umwelt - von daher werd ich diese Grundeinstellung nicht mehr hergeben . Und dann kam Mitte/Ende Juli dieser Bäm-Effekt, ich spürte auf einmal irgendetwas ist an meinen linken Hoden nicht richtig. Ich dachte nur moment du bist unten nicht der bestbestückteste aber irgendwie erscheint mir der Linke doch irgendwie größer als sonst. Da war es Sonntagnachmittag und ich kam zum Entschluss das schaust ich mir die nächsten 2 Tage an und es wurde nicht besser.
Also gleich am Mittwoch zu meiner Hausärztin und zu ihr gesagt da unten stimmt was nicht und da fiel dann zum ersten Mal das Wort Krebs. Sie meinte nur sie will keine Panik machen aber ich (stolze 28Jahre alt) bin in diesem entsprechendem Alter dafür und hat mir gleich eine Überweisung zum Urologen gegeben und meinte nur lassen sie sich nicht abwimmeln und mir viel Glück gewünscht.
Danach bin ich gleich zum Urologen gefahren und kam welch ein Wunder innerhalb von 30Minuten dran und die Urologin sagte nur zu mir "ganz ehrlich der linke Hoden sieht nicht gut aus" und hat danach gleich bei uns in der Klinik angerufen und den Termin für die Op klargemacht. Sie meinte nur sie will jetzt nicht noch irgendwelche Bluttests abwarten das soll gleich gemacht werden. Freitag stand dann der Termin im Krankenhaus zur Voruntersuchung und den Operationgesprächen an. Sonntag ging es dann offiziel stationär rein und Montag in der Früh war ich als erster auf dem Optisch dran. Gott sei Dank, denn es war meine erste Operation und somit konnte ich mich nicht an diesem Tag irre machen. Die OP lief gut und ich hatte keine Beschwerden, weder Schmerzen noch Übelkeit und durfte nach 3Tage ich wieder raus.

Und hier der histologische Hauptgewinn den ich gezogen habe:
Malignes Teratom des linken Hodens mit einer regionalen Lymphknotenmetastase(2cm groß) pT1 N2 MX L0 V0 R0 akt. S1(AFP).
Meine Tumormarker vor der OP in SI-Einheiten (die Konventionellen) - ich hoffe ich habe die richtigen Umrechnungswerte für AFP und LDH genommen, für den Beta-HCG Wert habe ich leider keinen gefunden:
AFP = 402,6 (334.16)
LDH = 2.4 (144)
beta HCG = 0.1 (-)
Vielleicht kennt jemand den Umrechnungsschlüssel für den beta-HCG Wert. Auf der einen Seite ist der AFP-Wert gut erhöht aber noch nicht so krass. Die Werte nach der OP habe ich noch nicht, da ich nur kurz zum Blutabnehmen in Klinik war und jetzt nicht nochmal nachgefragt habe. Ich habe eh diesen Mittwoch den Besprechungstermin mit dem Prof. der Klinik wegen dem weiteren Vorgehen und da werden die ganzen Ergebnis besprochen. Das CT habe ich gestern hinter mich gebracht. Leider war das CT gut mit "Kundschaft" ausgelastet und somit wurde leider die Auswertung der CT-Aufnahme nicht gleich gemacht. Jetzt heißt es also bis Mittwoch abwarten und mich nicht irre machen. Was mich ein wenig beschäftigt ist die Tatsache das der Oberarzt zu mir meinte die Werte des Tumormarkers und der Tumor den sie mir rausgenommen haben passen nicht so richtig zusammen, aber ich hoffe mal das sich da nicht weiteres fieses versteckt oder ich es einfach verstanden habe was er von mir wollte. Die weitere Marschrichtung steht eigentlich auch fast fest, ich schätze mal das bald die Chemo ansteht.

Von dem heutigen Standpunkt betrachtet ging es mir an dem Mittwoch nach dem Besuch bei der Urologin psychisch am schlechtesten. Den OP-Termin habe ich als heilende Maßnahme gesehen, was nicht gut ist muß weg - basta da wird nicht lange gefackelt. Die letzten Tage habe ich versucht normal zu leben und muß auch sagen es klappt sogar aber das Thema nimmt doch seine Stunde Recherche im Tagesablauf ein. Aber mein Leben lass ich mir jetzt nicht durch die Diagnose kaputt zu machen , Trübsal blasen oder Kopf in den Sand stecken kommt bei mir nicht in die Tüte. Alles was jetzt kommt ist gut für meinen Körper und Geist und das werde ich durchstehen. Was ich jeden empfehlen kann geht mit eurer Erkrankung offen um, verheimtlich das nicht. Denn je mehr man mit Leuten darüber redet desto besser wirkt das auf die eigene Psyche und es gut zusehen wer alles hinter einem steht.

Man man man der Text ist jetzt doch länger geworden als geplant.

Grüße
Steffen
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  #2  
Alt 28.08.2012, 10:09
maxe94 maxe94 ist offline
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Beiträge: 12
Standard AW: Dann reihe ich mich mal ein

Hallo Steffen,

Glückwunsch zu deiner positiven Einstellung
Bei unserem Sohn wurde letztes Jahr mit 17 Jahren ein Nichtseminom (embrionaler Keimzelltumor mit Dottersack- und Teratomanteilen) St III (da Metastase in der Lunge) festgestellt.
Ich weiß nicht, welchen Umrechnungsfaktor du für die Tumormarker hast, wir haben als "Normalwerte": LDH < 250 U/l, AFP < 3.2 lU/ml und ß-HCG < 5 mlU/ml und Max hatte vor der OP LDH 240, AFP 6,1 und ß-HCG 5,0 - die Werte fielen nach der OP auf LDH 162, AFP 2,6 und ß-HCG 4,5 .
Unsere Erfahrung ist, das die Tumormarker nur ein Anhaltspunkt und nicht immer tatsächlich aussagekräftig sind - das bestätigten auch die meisten Ärzte.
Max hat nach 2 OPs und einer Chemo (3xPEB) bis jetzt alles gut überstanden

Unser Rat ist: Such dir kompetente Ärzte oder ein Tumorzentrum und lass dich nicht von den einzelnen Ärzten zu sehr verunsichern, sondern fordere eine zweite Meinung an.
Schau mal auf dieser Seite nach: http://www.hodenkrebs.de
Da bekommt man auch Adressen für eine Zweitmeinung, wir haben den Ärzten per Mail geschrieben, die dann zusätzliche Unterlagen angefordert haben, und haben immer eine Antwort bekommen.

Auch das Krebsforum hier ist eine echte Unterstützung bei allen möglichen und unmöglichen Fragenda bist du also schon mal 100%ig richtig.

Wir wünschen Dir weiterhin eine positive Einstellung - viel Glück
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  #3  
Alt 25.11.2012, 01:34
xelay xelay ist offline
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Beiträge: 48
Standard AW: Dann reihe ich mich mal ein

Es ist schon ein wenig Zeit vergangen seit meinem ersten Post.
Erstmal ein paar Fakten über meinen Befund:

Diagnose: nicht-seminomatöser Keimzelltumor( Teratom mit kleinherdigen Anteilen eines Dottersacktumors) links (p%1, N2,cM1a,L0,V0,R0,S1)

Stadium: CS IIIa, gute Prognose

Manifestation:Lymphknotenmetastase linker Leistenkanal(histologisch gesichert), bildgebend mehre pulmonale Herde bds., grenzwertiggroße Lymphknoten retroperitoneal und paraaortocaval

Ich habe die 3 PEB Zyklen sehr gut überstanden. Gut nach dem ersten Zyklus hatte ich eine nette Leukopenie mit Fieber bekommen, "Spitzenwert" lag bei 0.3 . Gab dann eine Woche Einzelhaft. Bei der zweiten wollten sie auf Nummer sicher gehen und habe meine Leukos auf einen Wert von 49.9 hochgespritzt...Der dritte Zyklus war vom gesamten Umstand her der Beste.

Kennt jemand das Medikament Mykundex, ist gegen Hefepilzerkrankungen. Was Cisplatin dank Zofran und Emend nicht schaffen konnte, war Mykundex kurz davor zu schaffen - mich zum Reiern bringen. Also der Geschmack von diesem Zeug ist mal...
Nebenwirkungen bis auf die Leukopenie, waren nur Haarausfall,Konditionsabfall und eine leichte Steigerung meines Tremors. Ach eine Nebenwirkung hätte ich beinahe vergessen, ich kann abends keine Stulle mit Wurst mehr essen/sehen.

Meine Tumormarker sind alle schön im Normbereich ( AFP 3.5, Beta-Hcq 0.1, LDH 4.3 (alles in SI-Einheiten)). Aber das CT nach dem 3. Zyklus hat wieder ein wenig Schwung in die ganze Sache gebracht. Denn 3 meiner Lungenmetas sind während der Chemo leicht angewachsen (größte 1,8cm), die 3 anderen die sich noch in der Lunge versteckt haben sind wohl verreckt. Dank diesem Befund ging es dann gleich in die Uniklinik. Zuerst war angedacht eine Chemo oder eine Hd-Chemo durchzuführen aber das wurde dann doch noch einmal überdacht und erstmal ein PET angeordnet. Im PET konnten kein aktives Tumorgewebe gefunden werden - jippie. Jetzt steht noch ein MRT an und es wird dann in einer interdisziplinären Thoraxgruppe besprochen ob die Metastasen herausoperiert oder per Wait and See beobachtet werden sollen.
Als weitere Diagnose wurde mir jetzt ein Growing Teratoma Syndrome attestiert. Mal schauen was das MRT bringt. Ich meld mich wieder.

PS: Bisher kann ich mich über die ärztliche Betreuung nicht beschweren, von der ambulanten Urologin bis zu den Ärzten in den Krankenhäusern kamen mir alle kompetent und nett rüber.

Edit: Ich poste mal hier meinen Chemoplan, vielleicht interessiert es ja jemanden. Ein kleine Besonderheit ist das ich mein Bleomycin gleich mit dem Rest bekommen hatte.

Nr. Zeit Menge[ml] Infusion
1. 8:00-8:30 500 NaCl 0,9% mit Bleomycin
2. 8:30-9:30 500 Glucose
3. 9:30-11:30 1000 Jonosteril+Furosemid
4. 11:30-12:30 1000 NaCl 0,9% mit Cis-Platin
5. 12:30-13:00 250 Mannitol 20%
6. 13:00-15:00 1000 NaCl 0,9% mit Etoposid
7. 15:00-17:00 1000 Jonosteril

Geändert von xelay (12.12.2012 um 23:29 Uhr)
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  #4  
Alt 30.01.2013, 12:40
xelay xelay ist offline
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Standard AW: Dann reihe ich mich mal ein

Mal wieder ein kleiner Zwischenstandsbericht:

Der linke Lungenflügel hat jetzt seinen Frühjahrsputz hinter sich . Die Lungenoperation zur Entfernung der Metastasen lief ohne Probleme. Es ist schon faszinierend wie schnell man wieder auf den Beinen ist. Eine Woche nach der Lungenop durfte ich sogar wieder nach Hause, irgendwie krass. Ich hatte das mir alles ein wenig umständlicher und komplizierter vorgestellt, für mich ist das mal wieder ein typisches Beispiel von Wunderwelt Medizin . Jetzt steht noch der rechte Lungenflügel an aber nach dieser Erfahrung gehe ich da ohne Sorgen und mit guter Zuversicht wieder ins Krankenhaus rein.

Die Tumormarker sind auch alles Spitzenbereich beta-hcg <0.1 und AFP 1.8 und hoffentlich haben sie nur noch totes Zeug aus der Lunge geholt, der pathologische Befund steht leider noch aus.

Geändert von xelay (03.03.2013 um 10:59 Uhr)
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  #5  
Alt 03.03.2013, 11:35
xelay xelay ist offline
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Standard AW: Dann reihe ich mich mal ein

Kleine Wasserstandsmeldung von mir:
Vor 2 Wochen war nun die rechte Seite meiner Lunge dran. Es wurden insgesamt 7 Keilresektionen rechts und die Op davor 2 Keilresektionen links durchgeführt. Wie ich den Arztbrief entnehmen kann wurde gut aufgeräumt. Pathologisch wurden entweder Teratome passend zum bekanntem Hodentumor oder gesunde Teile rausgenommen. Und ich bin mal wieder fasziniert wie schnell man wieder "fit" und auf den Beinen ist. Donnerstags operiert und den Donnerstag dadrauf durfte ich wieder nach Hause, hätte sogar Mittwochs gehen können. Ich muß aber zugeben das ich schon merke das die zweite Lungenoperation größer war und/oder das ich 2 Lungenoperationen hatte. Man kommt doch einen guten Tick schneller aus dem Atem und wenn ich einen Redeanfall habe stoppt mich nach einer bestimmten Zeit so ein netter Reizhusten . Aber es wird von Tag zu Tag besser.

Jetzt steht in den kommenden Wochen mal wieder ein großes CT an. Damit der Thoraxbereich einen neuen Ausgangspunkt bekommt und es soll mal wieder der Becken-/Abdomenbereich angeschaut werden ob sich da irgendetwas getan hat.
Aber jetzt mal zum Knaller der Woche oder besser gesagt des Wochenendes. Eigentlich sollte/wollte ich eine AHB nach der zweiten Lungenop. bekommen. Das wurde gestern aber mal so richtig nett und Mut machend abgelehnt. Mit der Begründung das meine akute Primärtherapie nicht abgeschlossen sei und ich mich umgehend an meinen behandelnden Arzt wenden soll. Die Rentenversicherung geht davon aus das ich mindestens noch ein Krankenhausaufenthalt vor mich habe - toll... Um dann zum Schluß mit dem netten Hinweis zu kommen, das ich mich nochmal nach dem ersten Zyklus Chemotherapie bei ihnen melden darf. Ahja die Rentenversicherung will mir also noch eine Chemo verpassen bevor ich zur AHB darf, das nenn ich aufbauend . Keine Ahnung ob der ärztliche Rat dort zu einen anderen Schluß gekommen ist als meine Urologin und Onkologe oder ob es vielleicht einen Fehler beim AHB-Antrag gab und es nicht übermittelt wurde das ich schon ein paar Runden Chemos hinter mir habe. Naja ich werd dann mal Montag zu meiner Urologin, die die AHB befürwortet hat, gehen und mal anhören was sie dazu sagen wird und mir gegebenenfalls helfen lassen einen Widerspruch zu formulieren.

Geändert von xelay (03.03.2013 um 11:38 Uhr)
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  #6  
Alt 04.03.2013, 12:54
xelay xelay ist offline
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Standard AW: Dann reihe ich mich mal ein

Kleiner Nachtrag wegen dem AHB-Bescheid:
Manchmal fängt man schon an zu Zweifeln über das Feingefühl der Bearbeiter dieser Anträge. Der Grund für die Absage war das der komplette histologische Befund noch nicht da war, sowas hätte man in die Begründung reinschreiben können. Aber nein man schreibt lieber rein das noch ein Krankenhausaufenthalt mit wohl weiterer Chemo anstehen soll .
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  #7  
Alt 20.03.2013, 17:01
Dogg Dogg ist offline
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Standard AW: Dann reihe ich mich mal ein

Zitat:
Zitat von xelay Beitrag anzeigen
Zweifeln über das Feingefühl der Bearbeiter dieser Anträge.
das kann ich nachvollziehen - ich habe mir immer eingeredet, dass die sich absichtlich so daneben benehmen, weil sie nicht wollen, dass man(n) verweichlicht.

Aber ich war einfach eine Nummer und so wurde ich behandelt - für die Psychologie war schliesslich ein anderer Arzt zuständig...
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  #8  
Alt 01.02.2014, 20:01
xelay xelay ist offline
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Standard AW: Dann reihe ich mich mal ein

So kleiner Zwischenreport nach den ganzen Nachuntersuchungen die bis jetzt erfolgt sind:
Tumormarker,Testosteron und Co alles im grünen Bereich.
Mein Röntgenpass füllt sich wunderbar Dank vierteljährlicher Kontrolle und weiteren Geschichten(Zahnarzt). Ich darf ab jetzt halbjährlich zum CT damit ich nicht noch mehr strahle .
Ich habe ne 17mm große fetthaltige Struktur hilär rechts, die immer schön begutachtet wird. So richtig kann mir niemand sagen ob das jetzt gut oder schlecht ist. Beim ersten CT hat der Radiologe es als Metastase eingestuft und danach als fetthaltige Struktur- tjoa mal schauen was das Ding noch für Überraschungen bereit hält.
Während der ganzen Geschichte habe ich mir neue Freunde angelacht Cholelithiasis aka Gallensteine, aber bisher mucken die nicht auf!

Insgesamt geht es aufwärts Studium beendet und gleich eine Arbeit gefunden, so kann es weiter gehen.
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  #9  
Alt 02.02.2014, 12:41
Ilmarinen Ilmarinen ist offline
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Standard AW: Dann reihe ich mich mal ein

Hallo Xelay,
das hört sich gut an, schön, dass es so weitergeht. Mit der Zeit werden die Nachsorgen auch Gewohnheit und machen keine Angst mehr. Ich hoffe, Deine Lunge funktioniert auch wieder ausreichend?
Alles Gute und einen schönen Sonntag!
Ilmarinen
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  #10  
Alt 03.02.2014, 15:38
xelay xelay ist offline
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Standard AW: Dann reihe ich mich mal ein

Die Lunge verrichtet super Dienste, letzter Funktionstest ergab ne Quote von 100% in meinem Altersfenster. Wenn man sich aber mit dem Mundstück richtig dumm anstellt kriegt man lustige Ergebnisse, wie z.B. eine Lungenkapazität eines 80jährigen, raus . Ich merk nur, dass die rechte Narbe bei starker Belastung (z.B. Umzug) ein wenig zwickt/drückt.
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  #11  
Alt 08.01.2017, 03:54
xelay xelay ist offline
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Standard AW: Dann reihe ich mich mal ein

Es ist schon eine Weile her das ich mich hier gemeldet habe. Am liebsten hätte ich erzählt dass in den letzten 3 Jahren nichts los war. Leider war es nicht so. Bis Oktober 2015 waren alle Nachsorgeuntersuchungen in Ordnung, aber dann hat auf einmal ein Lymphknoten zwischen den beiden Lungenflügeln dumm gemacht und ist gewachsen. Jedoch waren alle Blutwerte in Ordnung.

Dann ging die kleine Ärztereise wieder los, ich wurde von meiner Urologin in die Uniklinik überwiesen. Die haben mich erstmal angeschaut und dann meinen Fall ins Tumorboard gebracht. Da die Blutwerte alle i.O. waren und wegen meiner Vorgeschichte wurde empfohlen das Rezidiv per Operation zu entfernen.
Da ich mit den ersten zwei OPs zufrieden war, hatte ich mir für die Operation wieder das Emil von Behring Krankenhaus in Berlin ausgesucht. Dort wurden nochmal alle Befunde begutachtet und ein CT für die Operation gemacht. Nach dem Vergleich meiner früheren Unterlagen, meinten die Ärzte auch dort das es sich um ein Rezidiv handelt und keine Altlasten sind.

Diesmal war ich ein wenig zu optimistisch unterwegs, dachte das wird eine kleinere Operation und ich bin schnell wieder raus. Der Zahn wurde mir schnell gezogen nachdem die Ärzte gefragt hatten, ob sie meine Operation um einen Tag verschieben können da sie gerne eine andere vorziehen würden und es sich bei mir um einere größere handelt. Sie meinten das meine Operation aufwendiger ist als die Operation von meinen Zimmerkollegen denen sie einen Lungenlappen minimalinvasiv entfernen wollten.

Die Operation verlief wohl insgesamt nicht so toll, ich war länger im OP als bei meinen zwei vorherigen Lungenoperationen. Die Verwachsungen durch die beiden vorherigen Operationen haben es nicht leicht gemacht und ich hatte einen guten Blutverlust, so das ich kurz davor war Blutkonserven zubekommen. Durch die ganzen Komplikationen haben mir die Ärzte auch erklärt das sie ungern nochmal an der Stelle operieren wollen, da sonst die Gefahr des Verlustes des rechten Lungenflügel oder schlimmeres möglich ist. Daher haben Sie meinen Fall dann in die Tumorkonferenz gebracht. Mit dem Ergebniss, dass die Stelle zur Sicherheit bestrahlt werden soll. Das Rezidiv war wie vermutet ein Teratom und das andere Ding was schon länger unter Beobachtung war eine kleine Fettansammlung.

Für die Bestrahlung hatte ich mir eine Klinik bei meinen Eltern gesucht, da ich im vierten Stock wohne und es eine Qual gewesen wäre mit einer angegriffenen Lunge täglich die 4 Etagen hinaufzusteigen. Des Weiteren wusste ich nicht wie sehr die Bestrahlung einschlagen würde. Insgesamt hatte ich 25 Sitzungen mit 1,8Gy und 3 Sitzungen als Boost mit 2Gy. Die Bestrahlung habe ich ohne größere Probleme überstanden, keine verbrannte Haut oder andere Späße wie z.B. eine angegriffene Speiseröhre. Es ist immer eine Freude die ganzen Nebenwirkungen durchzulesen und durchzuarbeiten. Aber da hatte ich schon gefühlt Schlimmeres gelesen .

Mit der anschließenden AHB und der Wiedereingliederung war ich dann von Ende November 2015 bis Ende Juni 2016 außer Gefecht gesetzt. Ich muss jedoch zugeben, dass dies insgesamt eine größere Zäsur in meinen Leben war als der gesamte Spaß zuvor. Ich spüre immer noch in meinen Alltag das es ganz schön gerappelt hat und es nicht mehr alles so einfach geht wie zuvor. Meine Lungenfunktion ist in Anbetracht meiner Krankengeschichte relativ gut, jedoch nicht vergleichbar mit einer Gesunden. Bis jetzt waren alle Nachsorgeuntersuchungen im grünen Bereich und ich hoffe das es auch so bleiben wird.
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