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  #1  
Alt 23.04.2006, 14:14
riad riad ist offline
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Registriert seit: 22.04.2006
Beiträge: 2
Unglücklich desmoplastisches Medulloblastom

Mein Bruder 37 Jahre hatte vor zwei Monaten (Mitte Feb.)angefangen über
Rückenschmerzen zu klagen.
Nach 40 Tagen (anfang April) hatte er von einem Taubgefühl am Fuß berichtet.

Nach 50 Tagen (10. April) konnte er das linke Bein nicht mehr spüren, aber
noch normal laufen.
Die Ärzte konnten zunächst keine Ursache feststellen.
Nach einer MRT am Rücken wurde ein Tumor am Rückenmark gefunden.
Die Ärzte hielten diesen Tumor für gutartig (Meningeom).
Am 15. April wurde mein Bruder operiert. Die OP war nach Angaben der Ärzte
erfolgreich. Der Tumor wurde zu 95 % entfernt.
Am Montag Abend (16. April) hat mein Bruder eine Gehirnblutung gehabt.
Die histologische Untersuchung des Tumors hat gezeigt, dass es sich um einen
bösartigen Tumor handelt. Da es sich um ein desmoplastisches Medulloblastom
handelt, haben die Pathologen eine MRT des Schädels angeraten. Diese wurde
aufgrund der Gehirnblutung und des pathologischen Befunds durchgeführt. In
der MRT des Schädels zeigt sich, dass der Tumor im mitlleren Kleinhirn
hinter den 4. Ventrikel sitzt. Er ist eingeblutet und es zeigt sich
weiterhin etwas Blut im 4. Ventrikel. Der Tumor kompremiert den 4.
Ventrikel und drückt auf den Hirnstamm. Diese Veränderungen im Gehirn
verursachen eine Dilatation des 3. und der Seitenventrikel sowie ein
generalisiertes Hirnödem.
Die Ärzte meinen, dass eine Strahlentherapie erst 14 Tage nach der Blutung
begonnen werden kann.

Meine Frage ist, ob es jetzt (5 Tage nach der Blutung im Gerhin) möglich ist
eine Chemotheraoie einzuleiten. Weiterhin würde mich interessieren, ob der
Tumor im Gehirn auch operativ entfernt werden muss.
Weisst jemand, wer sich auf die Therapie Erwachsener Patienten mit einem
Medulloblastom spezialisiert hat?
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  #2  
Alt 24.04.2006, 17:12
anabelle anabelle ist offline
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Registriert seit: 24.04.2006
Beiträge: 3
Standard AW: desmoplastisches Medulloblastom

Hallo,

bei mir ist auch seit Anfang September letzten Jahres ein desmoplastisches Medulloblastom bekannt. Ein riesen Schock! Allerdings hatte ich noch vergleichsweise Glück. Bei mir wurde der Tumor entdeckt zu einem Zeitpunkt wo er noch keine Metastasen gemacht hat und vollständig operiert werden konnte.

Bei Erwachsenen (ich bin 30 Jahre) ist der Tumor extrem selten (was ungemein hilft, wenn man ihn hat) und die Prognose ist gut. Allerdings steigt die Prognose laut Aussage meiner Ärzte, wenn mindestens 70% des Tumors entfernt werden kann. Da es zu Erwachsenen kaum Daten gibt, werden die Kinderschemata angewandt. Die Besagen, saß der Tumor erst operiert werden soll, soweit möglich, dann kommt die Strahlentherapie (bei mir waren es ca 7 Wochen) und dann die Chemotherapie mit 8 Blöcken mit jeweils 6 Wochen Abstand. (2 Blöcke habe ich schon!!!!) In wie weit man da die Reihenfolge umstellen kann weiß ich nicht. Ich werde in München im Klinikum Großhadern behandelt und bin mit der Therapie von medizinischer Seite aus sehr zufrieden. Ich wurde von Prof. Tonn operiert, der es, soweit ich beurteilen kann, wirklich sehr gut gemacht hat.

Wenn Du noch Fragen hast, dann melde Dich!

Liebe Grüße und gutes Durchhaltevermögen für Deinen Bruder!
Anabelle
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  #3  
Alt 24.04.2006, 17:53
riad riad ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 22.04.2006
Beiträge: 2
Standard AW: desmoplastisches Medulloblastom

Hallo Anabelle,

vielen Dank für deine Antwort. Es freuet mich, dass die OP bei dir gut geklappt hat.
Ich wünsche dir viel Glück bei der weiteren Behandlung !
Ich habe noch eine Frage und zwar: wie wurde die Krankheit bei dir erkannt ?
Hattest du typische syndrome für diese Krankheit ? Ich frage deshalb weil mein Bruder keine typische Syndrome hatte !!
Nach der Studie HIT2000 wird diese Krankheit mit Metastasen zuerst mit Chemotherapie und dann kommt die Bestrahlung. Allerdings ist diese Methode nur für Kinder anwendbar.
Welche Bestrahlung wurde bei dir angewendt ? konventionelle oder Hyperfraktionierte ? Wurde bei dir nur das Gehirn bestrahlt oder die gesamte Achse ?

Gruss

Riad
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  #4  
Alt 25.04.2006, 22:46
Ladina Ladina ist offline
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Registriert seit: 17.06.2004
Ort: Ostschweiz
Beiträge: 930
Standard AW: desmoplastisches Medulloblastom

Hallo

Kann zum Thema: Medulloblastom bei Erwachsenen auf ein Buch und einen Link je eines Betroffenen hinweisen

Liebe Grüsse und alles Gute
Ladina

Diagnose: Medulloblastom im Erwachsenenalter

ERFAHRUNGSBERICHT EINES BETROFFENEN
***********************************

Titel: Bösartig - Der härteste Kampf meines Lebens
Autor: Jürgen Müller
Erz. von Wolfgang Bankowsky
Verlag : E. Denkmayr, April 2004
ISBN : 3-902257-73-3 , Paperback, 152 Seiten, 19 × 13 cm

Preisinfo : 14,40 Eur[D] / 14,40 Eur[A]

Leider liefert der Verlag aus zolltechnischen Gründen nicht in die Schweiz.
In Deutschland und Österreich problemlos via Buchhandlung zu bekommen.Für die Schweiz bitte bis auf weiteres an Wolfgang Bankowsky wenden

wolfgang.bankowsky@schachermayer.at

Verlagstext:
Jürgen Müller, am 29. Juni 1967 in Wels geboren,hat eine unvergessliche Kindheit erlebt, zuerst als Berufsfussballer, dann im Kommunikationsbereich sehr erfolgreich, schreibt über den Kampf mit dem Tod und die Gefühle, die ihn begleitet haben.
Das Niederschreiben dieses Schicksalsschlages, das Revuepassieren lassen seines Lebens und die Dankbarkeitsbekundung an alle, die ihm in dieser Zeit zur Seite standen, diente vor allem der Eigentherapie.

Das fertiggestellte Buch aber, soll allen, die sich in einer ähnlichen Situation , egal ob es sich wie bei Jürgen um einen Gehirntumor oder um eine andere schwere Krankheit handelt, befinden - HOFFNUNG schenken.
Das wichtigste bei schweren Krankheiten ist fie innere Einstellung und wie man in Kopf mit der Situation umgeht.
Jürgen Müller schreibt in diesem Buch von den drei wichtigsten Faktoren, neben der Medizin, um eine Krankheit zu besiegen. Er erzählt nicht nur vom Überleben während und nach der Therapie, sondern auch von Dingen, die plötzlich eine nicht vorhergesehene Wichtigkeit erlangten oder wie man sich auf einmal selbst wieder kennenlernt.

Anmerkung von Ladina:
Ein ungemein wichtiges Buch voller Hoffnung liegt mit diesem Bericht vor, ein Buch, mit dessen Inhalt sich viele von einem Hirntumor betroffene Menschen identifizieren können, zumal es auch die Probleme anspricht, die aus der Behandlung resultieren (z.B. Koordinations- und Nervenprobleme).
Ein wichtiges Zeugnis in der Bücherwelt, dem ich viele Leser wünsche.
Jürgen Müller bietet auch Lesungen an , Kontakt über die email-Adresse von Wolfgang Bankowsky möglich.

Die HP von Jürgen Müller
http://www.boesartig.at/main.htm

Weitere Linktipps zum Thema: Medulloblastome bei Erwachsenen

Thema: Medulloblastom beim Erwachsenen
**************************************************

http://www.beepworld.de/members8/tschoeke/index.htm
Martins Tagebuch (Medulloblastom bei Erwachsenen) - Medulloblastome im Erwachsenenalter sind selten. Martin hat so einen Tumor und berichtet in seinem Tagebuch, wie es ihm damit geht. Ausserdem bietet er viele Links zu amerikanischen Seiten anderer erwachsener Medulloblastom-Patienten.
__________________
Aktuelle Bücherlisten finden Sie via:
https://www.krebsforum.ch/forum3_de/viewforum.php?f=47
Halt ein Plätzchen frei für die HOFFNUNG
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