Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Gabi22]

Hallo Heike1,
deine Nachricht lässt mich den Tag optimistisch beginnen. Bis es mit den Untersuchungen so weit ist, denke ich jetzt einfach, andere hatten auch schon mit "blinden Alarm" zu tuen. Weist du, ich habe eigentlich bisher alle Behandlungen ohne große Probleme geschafft und eine erneute Chemo oder andere Behandlungen sind nicht so sehr meine Angst. Ich mache mir viel mehr Gedanken wie es dann laufen wird. Mein Mann -ex hat sich vor 15 Monaten von mir getrennt, meine erwachsenen Söhne sind beruflich 500 km weit weg von mir und ich habe trotz Berentung einen Nebenjob, damit ich finanziell so lala über die Runden komme. Ich möchte meinen Söhnen nicht wieder solche Sorgen machen. Was wird, wenn ich meine Wohnung nicht mehr bezahlen kann, lauter solche Gedanken kreisen um mich. Aber nun Schluss mit dem gejammer, ich warte ab und hole mir hier im Forum immer mal eine Portion neuen Optimismus wenn ich welchen brauch.
LG
Gabi

[Heike1]

Hey Gabi,
so ist es richtig mit der Einstellung; was ist wenn..........oh, erstmal abwarten und dann kannste immer noch überlegen. Das habe ich mir schon lange abgewöhnt weil das Spekulationen sind; mit den Tatsachen beschäftigen bringt mehr.

@Jettel
denke heute ganz fest an Dich und hoffe das dir dein Onkologe heute mehr sagen kann und deine Schmerzen und Luftnot nun bald dem Ende zu gehen. Bis nachher!

LG Heike1

[munkelt2010]

Liebe Gabi,
wir können Dich alle gut verstehen.

Bis zur Zeit der Untersuchungen versuch doch mal diese Denkstrategie: Solange kein Rezidiv und keine Metastasen nachgewiesen sind, hast Du keine.

Mir hat dieses Denken geholfen, die Zeit von OP bis zum Befund zu ertragen.
LG munkelt

[megimaja]

liebe kämpferinen,
ich habe heute thermin,in herzklinik gehabt.
mein herz scheint gesund zu sein.
der arzt ist auch (mit dem ultraschal)an meine leber gewesen.es hat mich richtig fertig gemacht,was er dort gesehen hat.mehrere 1cm grosse metast.vor der hemo wahren die nur milimeter.morgen bekomme ich meine letzte chemo.hat die wirklich nichts gebracht.?????sind so gewachsen?er sprach auch mit mir,so wie mit jemanden der bald stirbt.schreklich!in moment fehlt mir die decke auf den kopf.weiß nicht damit unzugehen.ich will noch nicht sterben.es gibt doch frauen mit leber metastasen,die noch etwas länger leben ,oder?was heist länger?wenigstens3-5 j .er sagte auch,das ich( hormonrezeptor negativ her-2 neu negativ)schlechte schans habe.ach gott,ich weiss nicht mehr was ich denken soll.ich danke euch das ich wenigstens schreiben darf.irgendwie wird es schön sein.
danke und liebe grüsse.
megimaja.

[Annedore]

Liebe Megimaja,

wie wurden denn beim letzten Mal Deine Lebermetas. untersucht? War das auch mit Ultraschall oder vielleicht durch ein CT? Du merkst, worauf ich hinaus will? Eine vergleichende Beurteilung ist nur mit der gleichen Methode zu erzielen.

Ich wünsche Dir, dass die Chemo bei Dir letztlich doch noch die erwünschte Wirkung bringen wird, denn Du hast doch noch ein paar vor Dir, nicht wahr?

Liebe Grüße
Annedore

[Heike1]

Liebe megimaja,
höre deine Verzweiflung bis hierher! Jetzt lass dich erstmal in den Arm nehmen und dann ganz sachlich überlegen was zu tun ist, damit du wieder Luft holen kannst.

Das dein Herz gesund ist, ist eine positive Nachricht. Viele Frauen können gar keine Medis oder Chmeos mehr bekommen, weil das Herz diese Tourtour nicht verkraften würde.
Das die Metas unter der Chemo etwas gewachsen sind zeigt, dass sie offensichtlich nicht die richtige war. Bei meiner Chemo in letzten Jahr (Paxclitaxol) haben sich die Metas nicht beeindrucken lassen, sie sind zwar nicht gewachsen aber bei der Drönung (8 Chemos) hätte ich auch mehr erwartet. Allerdings hatte ich dann fast 1 Jahr einen konstanten Befund.
Vielleicht hast du das auch etwas falsch interpretiert. Dem Arzt hat es bestimmt sehr leid getan, dass die Chemo bei dir nicht den erhofften Erfolg hatte. Meine streichelt mich auch immer; hat mich auch schon mal in den Arm genommmen. Der Spruch ist allerdings etwas total daneben; habe ja den gleichen Hormonstatus wie du aber! es gibt auch Brustkrebs der ist noch viel agressiver als unserer. Mit schlechte Chance meinte er wahrscheinlich, dass eine Heilung nicht mehr möglich ist (wissen wir selbst). Aber es können noch viele schöne beschwerdefreie Jahre werden daran musst du glauben!!! Hier im Forum habe ich auch schon bei einigen Frauen gelesen, dass die Metastasen zurückgegangen sind; nicht immer gleich bei der 1ten Therapie aber irgendwas wirds für dich auch geben was die Biester beeindruckt. Entscheidend ist auch nicht bei der Leber, wieviele Metastasen es sind, sondern wieviel gesundes Lebergewebe noch da ist. Diese kleine Futzeldinger(meine sind im Moment so um die 2-2,5 cm sind nicht lebensbedrohlich; sagte mir der Arzt in der Klinik, aber ohne Medis würden sie sich sauwohl fühlen und wachsen wie wild.
Sehe gerade was Annedore geschrieben hat; das ist natürlich auch sehr wichtig, dass die Untersuchungen immer mit der selben Methode gemacht werden um eine Vergleichs- und Verlaufskontrolle zu haben.
So, liebe megimaja.........jetzt hole mal Luft
bis bald
LG Heike1.

[megimaja]

liebe annedore,liebe heike.
danke .vor 4,5monaten wahren meine lebermetastsen auf den ultraschall schlecht zu sehen,mein onko hat mich zu mrt.überwiesen.der radiologe hat mir dann gezeigt(auf den monitor)sagte auch das es ganz viele sind,und ganz klein.habe das auch selbst gesehen,nädelkopf große,weiße punkte dafür aber jedermenge.na ja,ich warte ab,was mein onko in 10 tagen mir sagt??bringt nichts wenn ich mich jetzt verückt mache.
ich danke euch ,das es euch gibt.
das tut sooo gut.
grüss megimaja.

[Annedore]

Ihr Lieben alle zusammen,

ich freue mich einerseits ganz doll, andererseits bin ich etwas zwiespältig, weil es mir so gut geht und vielen von Euch weniger gut geht.

Ich hatte heute meine Zometainfusion und bin damit jetzt genau 6 Jahre dabei! Die Knochenetas. sind in dieser Zeit zwar mehr geworden, aber meine Lebensqualität ist gut, die Schmerzen sind noch mit einfachen Mitteln unter Kontrolle zu halten und die Kiefernekrose verhält sich ruhig.

Außerdem wurde das jährliche Oberbauchsono. gemacht. Mein Onkologe hat mir genau erklärt, warum die gefundene Struktur von 1cm in der Leber nur eine Zyste und keine Meta. ist. Somit ist Entspannung angesagt.

Liebe Grüße
Annedore

[megimaja]

annedore,das freut mich so sehr,das es dir gut geht.ich drück dir die daumen,das es laaangggeee so bleibt.
grüss.
megimaja.

[Heike1]

Liebe Annedore,
da freue ich mich auch das es hier bei uns endlich einer Frau relativ gut geht; war doch viel negatives in der letzten Zeit bei uns. Ich wünsche Dir diesen Zustand noch lange, lange, ewig.........

Eine jährliche Oberbauchsono mhm ganz schön lange; auch wenn nichts ist.

LG Heike1

[Maja57]

Hallo Mädels!
Erst muß ich megimaja,mal Ich hoffe,Dein Onko hat doch sicher noch
was für Dich in der Schublade,Gib nicht auf!
War heute ja auch in der Uni,Faslodex u. Zometa.
Zu den Schmerzen,die ich meistens nach 3 Wochen-Zometagabe habe,sagt Onkodoc,hat sie von vielen Frauen gehört,dann wirds Zeit für Zometa.Das merk ich dann auch richtig.Untersuchungen machen wir im Nov.-Dez.,weils mir dann auch besser paßt.Abwarten,was bleibt einem auch weiter übrig.
Seid alle ganz lieb gegrüßt von Marion

[megimaja]

danke,liebe maja.
ich denke auch ,der wird schön was machen.ich gib nicht auf.
und wie gesagt,schön das es euch gibt.
megimaja

[munkelt2010]

Liebe megimaja,

ich finde es unerträglich, wenn Ärzte so mit Patienten umgehen. Sie sollen uns nicht belügen, aber wie mit Dir wie mit einer Sterbenden zu sprechen ist das Allerletzte. Hat der noch so wenig Erfahrung? Wir alle machen uns schon ohne solche Ärzte verrückt und haben Sorgen, sobald es irgendwo ziept und zwickt.

Mein erfahrener Onkologie hat immer irgendwelche Lösungsmöglichkeiten auf Lager und spricht mit mir völlig normal. So sollte es meiner Meinung nach auch sein, mitleidige Blicke helfen überhaupt nicht.

Ich hoffe, dass Du bald eine andere Therapie machst und es Dir wieder besser geht!

Sei herzlich umarmt! Liebe Grüße munkelt (die sich auch ständig verrückt macht, und doch nicht weiß, was morgen ist)

[megimaja]

liebe munkelt.
da gebe ich dir recht.luge nein!!aber die hoffnung stirbt zuletzt.ich fragte mich auch(als er auf die leber,mit dem ultraschal ging)was hat er da zu suchen?er sollte mein herz untersuchen,sonnst nichts.aber ich war selbst neugierig.und fragte,was er da sieht.ok.er könnte es mir normal sagen,aber nicht damit anfangen,das ich mir ein guten hausarzt suchen soll,der schnel betäubungs mittel verschreibt.das machte mich verückt.vieleicht?tat es mir einfach nur weh,das er mir etwas hoffnung nahm?und mein positives denken in schleuder geraten ist.er hat das auch nicht bewusst gemacht.
ich habe ihm nur gesagt,das sterben müssen wir alle.manche früher andere später.
und wie mir,heike mal schrieb.wir sollen dankbar sein,für das was wir haten,haben und haben werden.
wir haben viel erlebt die viele nicht erleben dürften.
jetzt geht es mir bedeuntent besser.ich werde kämpfen!!!
und du auch !!gemeinsam sind wir noch stärker.
wünsche allen einen schönen abend.
liebe grüsse.
megimaja.

[Jettel]

Hallo Ihr Lieben,
heute bin ich wieder etwas ruhiger und kann auch endlich wieder ins Forum.
Gestern Nachmittag hatt ich nun meinen Termin beim Onko.
Meine Tochter ist bzw. hat mich gefahren.
Im Besprechungszimmer habe ich dann meine ganzen Wehwechen aufgezählt
und mein Onko meinte das an Hand der Blutwerte ein Ct gemacht werden soll.
Dann sind wir zur Sono gegangen. Als er meinen wunderschönen flachen
Bauch sah war er ganz schön erstaunt, sehr straff und hart.
Bei der Sono meinte er das die ganzen Metastasen noch da sind.
Meine Schmerzen kommen nun doch von der Leber.
Der linke Leberlappen hat sich stark vergrößert, also über den ganzen Oberbauch. Wieso und Warum konnte er auch nicht sagen.
Er konnte nur Vermutungen in den Raum stellen. Entweder kommt es von der Galle oder die Metastasen sind so gewachsen.
Ich fand beides nicht so pralle.
Die Arzthelferin mußte gleich einen Termin in der Radiologie vereinbaren.
Nun muß ich morgen Nachmittag hin. Das Kontrastmittel muß ich auch dort trinken.
Er hat mir auch ein gutes Schmerzmittel aufgeschrieben.
Bis jetzt wirkt es gut und ich habe nicht mehr so arge Schmerzen nur mit der Luft ist es bei Bewegung ganz schön knapp.
Ein bischen aufgeregt bin ich wegen morgen schon.
Ich hoffe das ich auch im Anschluß gleich wieder mit dem Arzt sprechen kann.
Bei meinem Kopf CTT und MRT ging es auch.

Liebe megimaja,
Lasse dich von deinem Onko nicht unterkriegen.

Morgen bin ich wider etwas schlauer, hoffentlich.
LG Heike (Jettel)