Hirnmetastasen - Seite 14 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Claudia Junold · #**196** 17.04.2007, 13:08

Lieber Michael, liebe Melanie,
nein, natürlich kochen die Mannheimer auch nur mit Wasser und falls der Eindruck einer "Wunderklinik" entstanden sein sollte, will ich das unbedingt revidieren! Andererseits habe ich bisher in meiner fast 4-jährigen MM-Karriere erst einmal derart freundliche, interessierte, hilfsbereite und auch kompetente Ärzte erlebt - und das war eben in Mannheim. Natürlich gibt es auch dort keine anderen Therapien als in anderen Kliniken (von der TCA-Testung und laufenden Studien vielleicht mal abgesehen), nur daß sie dort vielleicht überlegter (eben durch einen vorhergehenden Test) angewandt werden (können). Als Stage IV-Patient hat man einfach keine Zeit zu verlieren! Wenn man vorher ausschließen kann, welche Chemos NICHT anschlagen, spart man sich Zeit und Belastungen für den Körper.
Herzliche Grüße an Euch beide von
Euerer

Claudia

Claudia Junold · #**197** 17.04.2007, 13:24

Bei meiner Suche nach Infos über die Radiofrequenz-Therapie für meine Lungen-Meta bin ich auf die Richtlinien zur

Extrakraniellen Stereotaktischen Radiotherapie

gestoßen:

[http://www.degro.org/dav/html/downlo..._Leitlinie.pdf

Liebe Grüße

Claudia

babs_Tirol · #**198** 17.04.2007, 13:41

LIebe Claudia,

ich habe mir gerade erlaubt, einen neuen Thread über RFA zu eröffnen,
da hatten wir wieder den selben Gedanken.

LG
babs_Tirol

Claudia Junold · #**199** 29.04.2007, 13:49

Zitat:

Zitat von Karin36

Hallo liebe Claudia und alle anderen zusammen,

ich hatte hier im diesem Thread anfangs schon mal von meinen ansteigenden Tumormarkern gesprochen und dass es mir schon länger vom Magen her nicht so gut geht und ich öfter Kopfschmerzen hatte, eigentlich täglich. Naja, was soll ich sagen, dasCT Abdomen am 04.03. war vollkommen o.k. Meine Übelkeit etc. ging aber nicht weg, so dass die Uni mir einen Kopf MRT Termin für den 04.05. ausgemacht hatte.

Naja, so weit sollte es wohl erstmal nicht kommen, da es mir am Freitag derart schlecht ging mit Übelkeit Kopfschmerz Erbrechen etc. hat mich mein Mann ins Krankenhaus hier bei uns nach Schotten gebracht. Dort haben sie mir div. Zugänge gelegt und Medikamente gegeben, die mich Beschwerdefrei gemacht hatten, zum Glück dachte ich super, jetzt hat man wohl die richtige Therapie für meine blöden Bauch/Kopfschmerzen gefunden. Tja und dann haben sie noch ein CT vom Kopf gemacht und ab jetzt müßte ich in einem anderen Thread weiterschreiben. Ich bin total fertig, denn es wurde eine 3 cm große HIRNMETA gefunden

und ich werde mogen in der UniFrankfurt Neurochirugie aufgenommen. Da soll dann ein MRT gemacht werden, um zu sehen,ob da noch mehr ist. Bitte drückt mir die Daumen, dass dieses Blödteil rauszuschneiden geht und es das einzigste war. Ich kann garnicht mehr klar denken und bin froh, dass jetzt alles so schnell geht.

Ich drück Euch einfach alle

LG
Karin, bei der 4,5 Jahre alles in Butter war

So, hier bin ich wieder, liebe Karin. Laß Dich erst nochmal sehr lieb in den Arm nehmen!!!!

Ich kann nicht so ganz verstehen, warum bei Dir so ewig mit der Untersuchung des Hirnes gewartet wurde - die Anzeichen waren doch deutlich! Unverständlich ist mir auch, daß man ein CT und nicht gleich ein MRT mit Kontrastmittel gemacht hat. Schließlich ist Deine MM-Geschichte doch immer ein Grund, nicht nur im Abdomen, sondern auch im Hirn genau nachzusehen. Aber ok, das nützt Dir jetzt auch nichts... Weißt Du wo genau dieses Mistding im Hirn sitzt? 3cm ist natürlich schon nicht mehr ganz so klein, aber wenn es günstig liegt, könnte man es u.U. schon noch stereotaktisch bestrahlen. Das wäre die schnellste und schonendste Behandlung. Dabei werden die Metas nicht "weggemacht", wohl aber abgetötet. Meine inzwischen 7 Hirnmetas wurden (auch meinen Wunsch hin) alle so behandelt und ich muß sagen, daß ich mit der Strahlenklinik in Erlangen nur die allerbesten Erfahrungen gemacht habe. Sowohl fachlich als auch menschlich! Wenn das aufgrund der Größe und Lage nicht mehr möglich wäre, wäre auch eine Ganzhirnbestrahlung (die allerdings schon Nebenwirkungen haben kann) möglich. Eine offene Hirn-OP ist sicherlich erst eine der letzten Alternativen. Gut ist auf jeden Fall, daß es sich bisher um eine solitäre Meta handelt. Bei Deinen Beschwerden hast Du das Ding ja nicht erst seit gestern und wenn Du einen derartigen Progreß im Hirn hättest wie ich, wären da inzwischen auch noch mehr dazu gekommen. Also: erstmal Kopf hoch!!! Glaub nicht, daß ich nicht sehr gut wüßte, wie Du dich fühlst... Und bitte glaub mir auch, daß ich am Montag in Gedanken sehr fest bei Dir sein werde!!!! Bitte geb so schnell Du kannst Bescheid, was beim MRT rausgekommen ist, ja? Ich warte drauf!!!!
Je nachdem was bei dem MRT rauskommt (wir hoffen einfach, daß es sich tatsächlich "nur" um eine solitäre Meta handelt), wäre (zusätzlich zu einer Bestrahlung) eine Chemo mit Temodal noch eine Möglichkeit. Für Hirnmetas gibt es nur zwei Chemos, die liquorgängig sind: Temodal und Fotemustin. Temodal wird in der Regel zuerst versucht, weil es eine Chemo in Kapselform ist, die man gut zuhause machen kann und im Vergleich zu anderen Chemos eher wenig Nebenwirkungen hat. Daß unsere liebe Alex auch unter Fotemustin sehr wenig mit Nebenwirkungen zu kämpfen hatte, weiß Du ja sicher noch.
Ich habe am 15. Mai auch wieder Kontrolltermin der letzten Bestrahlung - was meinst Du, mit was für zittrigen Knien ich da hingehe... Wenn mir das Temodal nichts gebracht hat (die Ansprechrate liegen bei ca. 20%), steht mir wohl auch eine Ganzhirnbestrahlung ist Haus, bzw. Hirn...
Mensch liebe liebe Karin, ich weiß wie sehr es mir bei der ersten Hirnmetas die Füße weggezogen hat und hoffe und bete, daß es bei Dir echt bei dieser einen Meta bleibt und man das Ding gut behandeln kann.
Ich war am Montag/Dienstag in Frankfurt in Gedanken sehr bei Dir - daß es noch einen blöden Grund dazu geben könnte, hätte ich nicht niemals gedacht...
Ich umarme Dich und bin bei Dir!

Deine Claudia

Sybilles · #**200** 29.04.2007, 19:15

Liebe Karin

ich bin in Gedanken auch bei dir und hoffe, dass es sich um eine einzelne, gut zu bestrahlende Hirnmeta handelt. Ich kann, wie Claudia, gut nachvollziehen wie es dir gerade geht.

Ich drück dich.

Claudia Junold · #**201** 02.05.2007, 22:00

Liebe Karin,
wenn es Dir möglich ist, dann geb doch Bescheid, wie es Dir geht. Ich hab nur Deine dienstliche mail-Adresse und da wirst Du nicht zu erreichen sein.
Ich denke ganz ganz fest an Dich und drück Dir die Daumen!!!!!!

Deine Claudia

Karin36 · #**202** 04.05.2007, 10:34

Hallo liebe Claudia, Sibille und alle zusammen,

kaum zu glauben, aber ich durfte kurzzeitig über's Wochenende nochmal nach Hause.

Zu meiner Hirnmeta oder was es auch ist folgendes:

Das MRT hat nur die eine Raumformung von 3,5 cm gezeigt und keine weiteren Auffälligkeiten. Die Ärztin sagt, dass dieses Teil schwierig zu beurteilen ist und von seiner Struktur her eher für eine Meta spricht, da andere Hirntumore eher wie Hirngewebe aussehen und mein Tumor sich klar vom Hirn abgrenzt.

Am Montag wird dem Teil jetzt zu Leibe gerückt und ich lasse es operieren, die Ärzte haben mich davon überzeugt, dass dies die beste Lösung ist, zumal es gut zu operieren ist und man das Teil untersuchen kann, ist es vom Melanom oder was anderes etc.

Ich nehm Cortison wegen dem Ödem und es geht mir eigentlich mit den Tabletten gut. Wir werden uns ein wunderschönes Wochenende machen und ich hoffe, dass die OP am Montag gut klappt.

Viele liebe Grüße
Karin

Claudia Junold · #**203** 04.05.2007, 11:10

Liebe Karin,
Mann, bin ich froh, von Dir zu hören!!!!

Wo genau sitzt denn dieses Ekelteil? Und gibt es wirklich in der Behandlung einen derart großen Unterschied, ob es z.B. ein Gliobastom oder eine MM-Metas ist, als daß es einen offenen Eingriff rechtfertigen würde? Soweit ist weiß, kann man sowohl Hirntumore als auch Metas z.B. mit Temodal oder Fotemustin, oder mit stereotaktischer oder Ganzhirnbestrahlung behandeln.
Liebe Karin, ich kann Dir nur von ganzem Herzen viel viel Glück und Erfolg wünschen! Es wird schon werden!
Ich umarme Dich fest!
Deine

Claudia

P.S. Wieviel Cortison nimmst Du denn und seit wann?

Karin36 · #**204** 04.05.2007, 11:26

Hallo Claudia,

also das Teil sitzt so ziemlich mittig überm rechten Ohr im Kopf. Die Ärzte sagten mir, dass bei dieser Diagnose die OP die 1. Wahl der Mittel ist und ich verlasse mich darauf und bin wie gesagt auch an dem hystologischen Ergebnis sehr interessiert, eben um danach richtig weiter behandeln zu können. Ich hatte ja jetzt fast ein Wöchelchen Zeit um mir die Hirnoperierten anzuschauen

und die haben alles gut überstanden und sind wieder o.k. Die Risiken sind natürlich bei einer Hirn-OP da, aber es liegt weder Sehzentrum oder sonst irgendetwas hyperwichtiges im Weg. Du unterschreibst sowieso alles und die Ärzte haben mir versichert, dass sie die OP sowieso nicht weiterführen, wenn sich während dessen irgend etwas zeigt, wo sich ein Schaden draus ergibt. Ich fühle mich dort sehr gut aufgehoben, die Ärzte sind nett und machen für die OP auch einen sehr zuversichtlichen Eindruck auf mich.

Dexamethason 4 mg Tabletten nehme ich jetzt seit Montag drei am Tag und damit geht's mir soweit gut. Abend noch was für den Magen und das war's erstmal.

Nach der OP wird mein Männe Thomas Euch berichten.

Ganz liebe Grüße
Karin

Claudia Junold · #**205** 04.05.2007, 16:15

Liebe Karin,
na, da können wir uns die Hand reichen: einer meiner letztem vier Hirnmeta war auch mittig über dem (allerdings linken) Ohr :0)). Auf der Sehrinde hatte ich das letzte mal auch eine, ebenso unterhalb...
12mg Dexamethason sind schon eine ziemlich Dosis. Wenn Du das weiterhin ohne Nebenwirkung (Gleichgewichtsstörungen, Atrophie, Ödeme im Gesicht und am Körper) verträgst, kann man Dir zu gratulieren!!!!
Wenn Du Dich für die OP entschieden hast, ist ja alles ok und ich wünsche Dir absolut alles alles Gute dazu!
Superliebe Grüße von

Claudia

Claudia Junold · #**206** 04.05.2007, 16:37

Hallo meine Lieben,

ich hatte heute wieder ein Erlebnis der besondern Art...
Ich wißt ja, daß ich durch mein Hirnödem dauernd leichte Krampfanfälle habe. Das passiert zwischen 5 und 10 mal am Tag. Heute morgen war es aber besonders lang und vor allem hatte ich das Gefühl, daß zwei Krampfanfälle nahtlos ineinander übergehen würden. Kurz darauf saß ich am Rechner und stellte fest, daß ich wieder keine Buchstaben auseinander halten und nicht mehr fähig war zu schreiben. Ich wollte das meinem Mann sagen, aber dazu war nicht fähig. Ich habe nicht mehr als zwei Worte herausbekommen und die waren inhaltlich weit von dem entfernt, was ich eigentlich sagen wollte. Vielleicht könnt Ihr Euch vorstellen, was in mir vorgegangen ist???? Ich habe etwas abgewartet - und nachdem ich auch nicht mehr in der Lage war, ein Telefongespräch zu führen, hat mein Mann in der Strahlenklinik in Erlangen angerufen und um Hilfe gebeten.
Das erste was meine Ärztin (Mann, bin froh, daß diese Frau so kompetent und lieb ist!!!) gefragt hat war, ob ich in der Sonne gewesen wäre oder ich mich angestrengt hätte. War aber beides nicht der Fall.
Meine Befürchtung war hauptsächlich, daß ich wieder diese Nebenwirkungen der Opiate und Morphine, die ich während der RFA bekommen hatte, habe und sich diese wieder auf das Sprachzentrum und auf die Schreibfähigkeit legen würden.
Die Ärztin meinte aber, daß das vermutlich Schwankungen im Ödem wären und es auch von der Chemo kommen könnte, die ich seit gestern wieder mache.
Tja, jetzt muß ich *seufz* mal wieder 8mg Fortecortin nehmen... Mensch, hört den das niemals mehr auf???? Jedesmal, wenn ich denke, daß ich aus dem Hochdosisbereich heraus bin, kommt schon der nächste Kracher und ich hab wieder dem ganzen Rattenschwanz von Nebenwirkungen an der Backe kleben!!!!

Kurze Zeit später hat sich wieder alles normalisiert. Ich hab mich dann eine Stunde hingelegt und jetzt ist wieder alles soweit ok.
Ich bin natürlich schon froh, wenn es so abgeht, denn mein Mann und ich hatten echt höllisch Angst, daß sich schon wieder neue Hirnmetas ankündigen würden - und alles, nur das bitte nicht!!!!
Ich wünsch allen herzlich, daß Euch so etwas erspart bleiben möge!!!!
Liebe Grüße von

Claudia

Claudia Junold · #**207** 04.05.2007, 20:33

Du liebe Silleke

,
ich danke Dir für Deine superlieben Worte!
Du kennst mich ja - machmal brauch ich das Schreiben hier auch, um meinen Schock zu verdauen... Es geht mir aber zur Glück auch schon wieder ganz gut!
Ist bei Dir alles soweit ok?
Sehr liebe Grüße von

Claudia

P.S. Liebe Grüße von der Mutter unseres lieben Mike. Sie ruft gelegentlich mal an.

Sybilles · #**208** 05.05.2007, 13:11

meine liebe Claudia

ich fühle so sehr mit dir mit und wünsche dir von ganzem Herzen, dass es dir bald besser geht und die Krämpfe nachlassen. Du weißt hoffentlich wie sehr und oft ich an dich denke.

Fühl dich mal ganz feste gedrückt von deiner Sybille