Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[Tündel]

Hallo Claud!

Dir stell ich auch noch ein paar bayerische Däumlis und Teddybärli-Däumlis ab!

Alles Gute, auch für dich!

[Anna_5]

Zitat von berliner-engelchen

ich bin grad wie vor den Kopf gestoßen und weiß nicht, wen ich am besten frage. Prof. S. funktioniert so kurzfristig nicht.

Liebe Birgit,

ich bin als Angehoerige hier meist nur stille Mitleserin und war in letzter Zeit selbst in der Hinsicht nicht mehr so haeufig im Forum unterwegs. Seit Mamas Erstdiagnose vor 2 Jahren waren Dein Rat und aufmunternden Worte aber immer die erste Instanz fuer mich. Deshalb hat es mich umso mehr geschockt, nun nach dem vermeintlichen 'All clear' in Herne, in schneller Folge Deine verschiedenen Hiobsbotschaften zu lesen. Ich wuensche Dir von ganzem Herzen, dass Du den fuer Dich richtigen naechsten Therapieschritt findest und ich kann Dir nur unbedingt raten, auf jeden Fall zu versuchen, bei Prof. S. trotz Kurzfristigkeit einen Termin zu bekommen. Mama wurde ja auch bei ihm operiert und Nachsorge machen wir ebenfalls immer bei ihm, obwohl Mama ja immer extra aus dem Sueden dazu anreist. Wir haben zgl. Terminvergabe ganz unterschiedliche Erfahrungen gemacht. Im Allgemeinen bekommt man die regulaeren Termine tatsaechlich immer nur mit einigen Wochen Vorlauf. Ich bekomme aber langsam den Eindruck (u.a. durch die Erfahrung einer Bekannten und auch unsere Erfahrung beim ersten Termin vor 2 Jahren), dass ein wirklich dringender Fall, wenn es irgendwie geht, auch mal eingeschoben werden kann. Du hast einige Rezidive hinter dir und bei Dir draengt nun die Zeit, schnellstmoeglich eine Therapieentscheidung zu treffen. Das ist eine sehr aehnliche Sachlage wie bei o.g. Bekannten. Sie hatte ihm damals kurzfristig eine Email geschickt, da sie einfach nicht merh weiter wusste und er hat auch umgehend geantwortet. Das ist vielleicht nicht immer so, einfach wg. der kompletten Ueberlastung des Mannes. Aber ich wuerde es an Deiner Stelle aber auf jeden Fall versuchen und ihm unbedingt eine Email schicken. Zeitgleich bei seiner Sekretaerin Fr. M-C. anrufen und auf Deine verzweifelte Lage hinweisen und doch noch kurzfristigen Termin einholen versuchen. Auch wenn, Du letztlich dann Deine eigene Entscheidung triffst, waere es doch sicher gut, wenn Du sozusagen die wichtigsten Meinungen dazu vorliegen hast. Wie schnell muesstest Du ihn denn sehen?

Liebe Gruesse,
Anna

[flipaldis]

Hallo Birgit,
es tut mir sehr leid, diese Nachrichten von dir lesen zu müssen. Ich kann auch nicht wirklich kluge Gedanken hier beitragen, nur eins: Lass auf jeden Fall ein PetCT machen, um die genaue Lokalisation des Rezidivs festzustellen. Dann kannst du entscheiden, ob eine erneute OP oder eine systemische Chemo, egal welcher Wirkstoff, für dich der richtige Weg ist.
Wenn du dich stationär im Krankenhaus befindest und das PETCt dort angeordnet wird, m u s s die Krankenkasse alles bezahlen.
flipaldis

[berliner-engelchen]

meine Lieben, es fühlt sich an, als würde ich bei lebendigem Leib aufgefressen und irgendwie ist das ja auch so.
Muss daran arbeiten ganz schnell andere Bilder zu finden.

Der MRT Befund kam heute nachmittag - ich bin ziemlich entsetzt.
Die Leber ist tumor-durchsetzt. alles mögliche (Pfortader,Hilus, Magen, M.kuvatur) ummantelt, die Gallenwege gestaut. Großer Mist.
Es erklärt auch die rapide schlechter werdenen Leberwerte.

Während ich den Mist-Tumor an einer Stelle, nämlich im Bauchraum, bekämpft habe (mit Pipac), hat er sich heimltückisch und unbemerkt der Leber und des Magens bemächtigt. DU SCHEISSKERL!

Ich brauche kein Pet-CT mehr. Operabel ist das eh nicht. Und wie genau das jetzt dargestellt wird, ist mir jetzt auch eins - ich brauche schnellstmöglich eine Chemo und zwar eine, die schnell und massiv wirken muss.
ja, Panda, jetzt ist die Stimme meines Inneren richtig laut und absolut eindeutig: das wirkungsvollste und heftigste, was mir zur Verfügung steht, muss ran. Das heißt Carboplatin/Caelyx.

T´Pau, "meine" liebe Antiknuddlerin,
ich mag deine Worte sehr. So viel Wahrheit darin. So viel Abgeklärtheit. Ich muss das noch mal zitieren. Es ist so ein treffendes Bild.
Wir führen ein Leben an der Abbruchkante einer Steilküste. Jeder Schritt kann der finale, falsche sein. Das zeigt sich aber erst wenn er getan ist.

ja, darin liegt die immense Bedrohung.
Eure Geschichte hat mich traurig gestimmt und dann auch wieder froh: ist es doch so, dass Ihr es noch einmal geschafft habt. Der Zeitraum, auf den man projezieren kann, ist wieder größer geworden, alleine das zählt.
(NB: ich bin hart im Nehmen haste richtig gemacht mit der Antwort)

Habt ihr Euch denn von der OP nun schon wieder einigermaßen erholt? Das ist noch nicht soo lange her.


ich muss zu den kids
lG erst mal
Birgit

[Tündel]

Oh mei, Engeli,

das liest sich gar nicht schön!

Andererseits weißt du jetzt, mit was du den Kampf aufnehmen musst!
Ja, du musst!
Um deinetwillen!
Um deiner Kinder willen!
Um des Lebens überhaupt willen!

Hattest du Caelyx schon mal? Gibt es für Lebermetas nicht noch andere Sachen?

Och, wenn ich dir nur irgendwie helfen oder was raten könnte! Aber ich weiß einfach noch viel zu wenig!
Was mich einerseits froh macht, weil ich noch micht so viel wissen musste (GsD), andererseits aber sowas von hilflos!

Also, ich will, dass du weißt, dass ich an dich denke. Und wenn du Hilfe brauchst, melde dich, ich tu, was ich kann - auch über diese Entfernung!

Du kriegst das hin!

[berliner-engelchen]

danke liebes Tündel.


Liebe Claude, ist das nicht seltsam:
auch ich werde ziemlich sicher am Montag mit Caelix anfangen, auch mir wurde jetzt vorgeschlagen, es auf das Schema 14 Tägig niedriger dosiert einzustellen. Allerdings halte ich an meinem Plan fest, wegfahren zu wollen und so starte ich am Montag erst mal mit normaler Dosis, dann habe ich 4 wochen "ruhe".
tja, da sind wir dann leidensgenossinnen.
können schon fast einen "Club" aufmachen, die liebe kerdy ist auch dabei.

claude, warum gehts Du von Platin-resisitenz aus? Hast Du das hinterfragt? Nach 5 !! Jahren kann man davon nicht mehr ausgehen. Prof. T. weiß diesbezüglich ziemlich viel. Kannst ihn ja mal fragen.

Meine Beschwerden werden jeden Tag schlimmer, das macht mich ganz kopflos. am liebsten würde ich direkt morgen die erste Dosis abholen. etwas in mir sagt, keine Zeit ist zu verlieren. Aber vor dem WE geht wegen der Kids nicht.
Sei froh, liebe Claude, dass Deine schon so gross sind. das ist irgendwie einfacher.
Mir ist gerade danach dich zu umarmen, weil ich das so verwunderlich finde: du bist plötzlich da und dann lern ich dich kennen und dann läuft alles so parallel. Aber auch tröstlich, oder? also

Meine Panda, liebe,
da ich schon am Drücken bin, mach ich bei Dir gleich weiter.
Eigentlich ist mir sehr danach, mich unter Deinen Möwenflügeln zu verkriechen. Aus dem Epizentrum des Sturms fliehen. Das wäre nett.

Danke fürs Teeangebot, aber so allerlei und durcheinander ist nicht meins. bin eher so die Grüner Tee-Puristin. Auch weiß oder schwarz. oder kräuter. aber nicht durcheinander.
Ich werde mich jetzt noch mit einer Tasse vor den Kamin verziehen. Schön in Ruhe, ich bin ja bis nächste Woche alleine mit den Kids.

Liebe Flipaldis,
danke für Deine Zeilen. schön, mal wieder von Dir zu lesen, du Vielbeschäftigte. Ist der neue vierbeinige Mitbewohner angekommen und vertragt ihr Euch gut? War es ein junges tapsiges Exemplar? (neid neid)??
Meine beiden Fellnasen erwachen gerade aus dem Winterschlaf und entdecken, dass es wieder Plusgrade hat, so dass man die Nächte wieder stromern kann...
Neulich mitten in nacht stand plötzlich ein fremder Kerl (Kater) in unserem schlafzimmer. HUCH ich weiß nicht,w er mehr erschlag: er oder ich

Gute Nacht, meine Lieben,
traurige Grüße aus der Berliner Dunkel-Nacht
chen

[frieda3]

liebe engelin,

ich wünsche dir viel erfolg mit caelix.

solidarische grüße
frieda3

[Katzenjule]

Ach. liebes Engelchen,
Das tut mir so unsagbar leid, da fehlen mir die Worte. Diese Krankheit ist wirklich heimtückisch!Man hat sich gerade vom letzten Chemozyklus erholt,fühlt sich halbwegs fit, schmiedet Pläne und schon schlägt dieser hinterhältige Messi wieder zu. Zum Glück liegt deine letzte Chemo schon mehr als ein Jahr zurück und du kannst berechtigte Hoffnung haben, dass Carboplatin und Caelix nocheinmal wirkt. Ich wünsche Dir ganz viel Energie und Kampfeswillen, schon deinen Kindern und Miezen zuliebe, den Kampf gegen diesen Rückfall aufzunehmen und erfolgreich durchzustehen. Katzenjule

[T'Pau]

Hallo Engelchen,

was für ein KaXXe!!! (zensiert und sollte nicht Katze heißen)

Es ist doch ein Elend während wir letztes Jahr darum gekämpft haben den Messi von der Leber (war diffus infiltriert) und vom Darm zu vertreiben, hat das Bauchfell zu wenig Aufmerksamkeit bekommen, so dass der Mietnomade dahin umgezogen ist.
Bei dir und Claud scheint das ja gerade umgekehrt zu sein.
Im Grunde ist der Krebs ein Überlebenskünstler, der zu blöd ist seinen Gastgeber nicht zu töten…

Naja so toll ist diese Metapher jetzt nicht.

Was ich eigentlich sagen wollte. Ich bin überzeugt, dass du mit Carbo + Caelyx gut eine Räumungsklage durchsetzen kannst.
Für Claudia drücke ich mal ganz feste die Daumen, dass es das Caelyx ist, das die Zwangsräumung durchführt.

Was meine Liebste betrifft, die OP ist gut überwunden. Sie ist nun auch Stoma Trägerin. Aber dieser psychische Tiefschlag ist auch durch das Erzählen von etlichen Tündel-Spuckie-Geschichtchen gut weggesteckt.

@Tündel : Bei dieser Gelegenheit mal ein ganz fettes DANKE an dich.

Ansonsten gibt’s jetzt halt erstmal wöchentlich Gemcitabin Mono und parallel komplementäre Ansätze.

Aufgeben is nich!

Also werden auch neu aufkommende Möglichkeiten sondiert… Z.B. eben auch die Frage nach Olaparib.

Ähm ich weiß nicht ob das nun gut herausgekommen ist:
Es ist möglich über die Leber verteilte Metastasen, weg zu bekommen! Du hast deine Chance noch!
Vielleicht heute beim zu Bett gehen dreimal laut sagen.

Hab weiterhin Mut!
T'Pau

[vlinder1967]

Ich schreie ganz laut NEIN! !!
...und umarme dich!!!

[Panda72]

Liebe Birgit,

ich denke viel an Dich.

Es ist genug Platz unter meinen Flügeln.

Ich merke, Du sorgst gut für Dich trotz dieser schwierigen Situation. Das ist gut so. Wenn Du meine Unterstützung brauchst - Du weißt ja, wo und wie Du mich findest.

Deine Teevorlieben kenne ich ja jetzt :-). Ich lass mir mal was einfallen.

Ich wünsche Dir Zuversicht, Innere Ruhe, Frieden mit Dir und der Situation und Vertrauen.

Fühl Dich ganz lange und feste umarmt.

Gruß

Panda

[vlinder1967]

...und dann lass ich dich los, höre auf zu weinen und zu schreien und lass dich wissen: m. ist ihre lebermetastasen auch wieder losgeworden...durch eine effektive systemische chemo!!!

[Panda72]

Ach ihr Lieben,

ist es nicht toll, wie viele gute Gedanken wir alle dem lieben Engelchen und allen anderen hier geben können. Bei so viel positiver Energie und guten Gedanken kann es nur gut laufen.

@ Claud, auch für Dich sind speziell die Daumen gedrückt. Ich nehm Dich unter den anderen Flügel.

Ihr zwei beiden schafft das. Und alle anderen auch... Ich wünsche mir das so.

Alles Liebe

Pandalein

[Tündel]

Hallo T'Pau!

Ich hab Ap-li deinen Dank übermittelt, musste sein, denn ohne ihn keine Geschichten! Seine Reaktion:
"Puffblubberpuffpuffpuff-hmmhmmmhmmmmm!" Er war hooooochgeschmeichelt! Und natürlich voll von der Rolle!

Jetzt müssen wir nur noch rauskriegen, wie er die Säure mancher Früchte besser verknusen kann. Im Moment reagiert er etwas sauer drauf!
Aber ich hab gehört, dass Haferschmelzflocken diese Säure blocken können???

Versuch macht kluch!

Ahhh, Engeli und Claud!

Löwenzahn-, Löwenzahn-Wurzel-Tee und grüner Hafer-Tee sollen seeeehr gut bei Lebergeschichten sein! Vielleicht kann das Zeugs ja die Müllabfuhr bei der Messimüll-Entsorgung unterstützen???
Natürlich nur in Absprache mit eurern Docs!

Ich bin sooooo ratlos!

Ich sach nur: Weg mit dem Dreck!

[Stern 2014]

Ihr Lieben,
Panda kam mir zuvor: schön, dass viele an Engelchen & Claude denken.
Bin nicht die große Schreiberin. Wünsche euch weiterhin viel Mut und Zuversicht & eine gut anschlagende Therapie
Seid beide gedrückt
Stern