CA 125 Anstieg bei Knochenmetastasen? - Seite 3 - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Pee · #31 09.01.2016, 12:07

Hallo ihr lieben Frauen,

ich wollte mich mal wieder melden und berichten...

Erst noch ganz lieben Dank joanajo und Kanina für eure lieben Wünsche!!! Wenn ich nun nochmal von vorne anfangen könnte, würde ich diese ollen Tumormarker auch nicht mehr bestimmen. Die letzten Monate wäre es mir sicherlich besser gegangen...

Der Ca 125 war Ende Dez wieder über 80, Ca 15-3 gleichbleibend. Damit und den anderen Ergebnissen wurde ich wieder vorstellig im Brustzentrum, hatte nur das Pech, dass der Chefarzt wohl einen schlechten Tag hatte.
Er hatte mir beim vorherigen Termin gesagt, dass ich in 4 Wochen wieder kommen soll mit allen aktuellen Ergebnissen und wir dann in Ruhe das weitere Vorgehen besprechen. Ein vernünftiges Gespräch war aber nicht möglich. Er war total genervt, meinte, ich soll halt das Tamoxifen wieder nehmen und dann schauen wir in 2 Monaten wieder und wenn der Marker dann runter gegangen ist, hab ich halt Metastasen

Dass er mir 4 Wochen vorher noch Zoladex mit Aromatasehemmer als Option vorgeschlagen hatte, da es bessere Wirksamkeit auch bei prämenopausalen Frauen gezeigt hatte, wusste er nicht mehr. Ich wurde recht schnell wieder rausgeschickt und soll alles weitere mit meinem Gyn klären... Ich war total geschockt, dass er mir das so an den Kopf geknallt hat, dass ich dann eben Metastasen habe und brauchte dann echt die Tage über Weihnachten, um mich wieder aufzurappeln und Kraft für`s Weitermachen zu sammeln.

Bin dann in einem anderen Brustzentrum vorstellig geworden und habe alle Befunde und Aufnahmen abgegeben und die haben meinen Fall dann in der Tumorkonferenz besprochen.

Vorgestern hatte ich dann Termin und man sagte mir, dass sie wohl auch davon ausgehen, dass irgendwo im Körper Metastasen sind, sonst wäre der Marker nicht so lange so hoch und die gutartigen Erkrankungen wie Endometriose usw. wurden ja ausgeschlossen.

Sie raten ebenfalls zu einer antihormonellen Therapie, entweder Tamoxifen alleine oder Zoladex mit Aromatasehemmer. Wenn der Marker dann in 3 Monaten runter gegangen ist, spricht es eben für ein Ansprechen der Therapie... Also in der Quintessenz gleiche Aussage, nur dass ich hier etwas Zeit bekam und vernünftig mit mir gesprochen wurde.

Nächste Woche bekomme ich dort noch ein Ganzkörper-MRT, da ja dann 3 Monate rum sind und die Stellen in den Knochen wieder angeschaut werden sollen. Wenn ich das richtig verstanden habe, verspricht man sich davon nicht, dass man in den Weichteilen mehr sieht, als im PET-CT (das ja keinen Anhalt auf Metastasen gab), sondern ersetzt damit nur das Knochenszinti, weil ich nun schon so viele Strahlen abbekommen habe. Es ist auch nur ein 1,5 Tesla-Gerät...

Eine andere Option wäre noch, keine Therapie zu starten und "Zuzuwarten", bis die Metastasen dann irgendwo sichtbar werden... Die Empfehlung ging aber ganz klar zur Therapie...

Ich kann euch gar nicht sagen, wie ätzend die Situation gerade ist... Trotz allem versuche ich noch, die Hoffnung wieder auszugraben, dass es eben doch noch eine andere Ursache als Metastasierung ist, aber das fällt gerade echt schwer... Ich komm mir vor, wie eine tickende Zeitbombe und diese blöden Tumormarker haben mir die Zündschnur gezeigt, die gerade vor meinen Augen abfackelt.

Sorry, das ist jetzt wieder sehr lang geworden, aber ich weiß gerade nicht, wohin mit all dem... Und vielleicht hilft es ja der ein oder anderen bei der Entscheidung, ob man nach der Ersttherapie Tumormarker bestimmen lässt oder nicht... Aus meiner persönlichen Erfahrung muss ich nun sagen: Macht es nicht, lebt euer Leben so lange es beschwerdefrei geht!!!

Nun muss ich bis Mittwoch die Entscheidung treffen: Tam oder Zoladex mit Aromatasehemmer... Zweiteres hat ja auch jede Menge Nebenwirkungen, aber vor Tam hab ich echt Schiß, nachdem ich es so überhaupt nicht vertragen habe...

Allerdings frage ich mich, ob ich mir eine Therapiemöglichkeit verschenke, wenn ich sofort mit Aromatasehemmer anfange... Wenn der irgendwann nicht mehr wirkt, ob man dann nochmal auf Tam umstellen kann?

Gibts irgendwelche Erfahrungen hierzu bei euch?

Ich freu mich, wenn ihr mir was schreibt, bin gerade echt schwer am strampeln, um mit der Situation fertig zu werden...

Liebe Grüße,
Petra

Jule66 · #32 09.01.2016, 14:48

Hallo Petra,

ich habe lange überlegt, ob und v.a. was ich Dir schreiben kann.
Gar nichts zu schreiben hätte ich feige gefunden...also los.

Zitat:

Nun muss ich bis Mittwoch die Entscheidung treffen: Tam oder Zoladex mit Aromatasehemmer... Zweiteres hat ja auch jede Menge Nebenwirkungen, aber vor Tam hab ich echt Schiß, nachdem ich es so überhaupt nicht vertragen habe...
Allerdings frage ich mich, ob ich mir eine Therapiemöglichkeit verschenke, wenn ich sofort mit Aromatasehemmer anfange... Wenn der irgendwann nicht mehr wirkt, ob man dann nochmal auf Tam umstellen kann?

AHT ist ja nicht meine Sache, trotzdem habe ich mal gehört, dass man durch AHT-Pausen die Tumorzellen wieder für AHT sensibilisieren kann.
Desweiteren gibt es mittlerweile ein Medikament, Everolimus, welches die Tumorzellen für AHT sensibilisiert.

Ich kann verstehen, wie quälend die Situation für Dich ist.
Die Tumormarker sind hoch und steigen, aber man findet nichts.
Und das über einen längeren Zeitraum.
Dennoch teile ich die Ablehnung derselben nicht.
Sie bieten ja jetzt die Möglichkeit, frühzeitigst etwas zu unternehmen.
Sicherlich belasten Dich die Sorgen diesbezüglich...aber wenn nun tatsächlich etwas "im Busch" ist, so wie es von den Ärzten angenommen wird, ist es dann nicht vorteilhaft, aktiv etwas dagegen zu unternehmen und die Minidinger möglichst klein zu halten?

Liebe Petra, Du hast in einem anderen Thread über Reizhusten geschrieben...sollte man da nicht mal genauer drauf schauen?

Ich hoffe, dass das MRT nächste Woche Klarheit bringt, am besten einen sauberen Befund ohne Metastasen.

Meine Daumen hast Du!

Liebe Grüße, Jule

bergmädel · #33 09.01.2016, 16:28

Hallo Petra,

auch ich kann dir nur mein Verständnis für deine Situation ausdrücken. Diese Unklarheit zieht sich wie die Pest und würde mich auch sehr bedrücken.

Ich bin nicht mehr auf dem Stand, was aktuelle Therapieempfehlungen zur AHT angeht. Aber als ich mich einmal nach zwei Vorstellungen in zwei Brustzentren noch unentschieden fühlte, habe ich noch einen Termin zur damaligen Fragestellung bei einem niedergelassenen Onkologen vereinbart. Ich hatte Glück und er nahm sich Zeit für weitere Fragen und machte auch eine Therapieempfehlung. Vielleicht wäre das noch eine Option für dich, auch um dort deine noch offenen Fragen zu Tamoxifen/Aromatasehemmer zu stellen und dich über das von Jule erwähnte Medikament weiter zu informieren. Könntest du dir vor deiner Entscheidung den Zeitraum bis nach einem Onkologengespräch noch zumuten?

Ansonsten empfinde ich eine weitere möglichst umfassende bildgebende Diagnostik für dich als wichtig. Ja, es wäre scheixxe, wenn dabei eine reale Metastasierung gefunden werden würde. Aber wenigstens wäre die quälende Ungewissheit vorbei und man hätte eine Möglichkeit, ein Ansprechen der folgenden Therapie zu kontrollieren. Wäre ein Lungen-CT noch trotz der Strahlenbelastung zumutbar, um die Ursache für den angesprochenen Husten bestmöglich zu klären?
Und zur Tumormarkerkontrolle....ich weiß, es gibt unterschiedliche Aussagen zur Sinnhaftigkeit, aber mein persönliches Bauchgefühl geht dahin, dass es gut ist, Metastasen früh auf die Spur zu kommen, weil ich glaube, dass eine früh einsetzende Therapie Vorteile bringt. Auch wenn es auch dazu unterschiedliche Meinungen gibt.

Liebe Petra, für dein MRT wünsche ich dir natürlich auch nur das Beste. Es wird bestimmt ein weiteresmal emotional anstrengend für dich

. Lass von dir hören, ja?

Liebe Grüße, Sandra

Zoraide · #34 09.01.2016, 20:45

Hallo Petra,
mit dem Therapievorschlag und der Kontrolle vom zweiten Brustzentrum kann man doch etwas anfangen. Prima!
Tamoxifen oder Zoladex mit Aromatasehemmer liest sich wie die Wahl zwischen Teufel und Beelzebub.

Tamoxifen ausprobieren und ggf. wieder absetzen soll nicht so gut sein, weil es das Risiko angeblich erhöht. Da Du Tam schon einmal angetestet und für ungut befunden hast, würde ich Zoladex mit Aromatasehemmer nehmen.
Angesichts der Tumormarker sieht die AHT total rosig aus - trotz der elendigen Zipperlein!
Liebe Grüße,
Zoraide

Pee · #35 16.01.2016, 11:47

Hey Mädels,

danke für eure Antworten! Ich habe eure Hinweise beherzigt und mein Gyn hat für mich veranlaßt, dass zusätzlich zum Ganzkörper-MRT auch ein CT der Lunge gemacht wird, weil er den Husten auch auffällig findet.

Das hatte ich am Donnerstag im Brustzentrum. Sowohl MRT wie CT waren ohne Kontrastmittel, was mich sehr wunderte. Aber die Ärztin dort hatte es so angeordnet.
Sieht man darauf überhaupt genug? Vor 3 Monaten war ich ja im PET-CT und das zeigte nichts bösartiges in der Lunge, nur diese Veränderungen, die auf die Chemo zurückgeführt werden...

Wie wird die Lunge bei euch beurteilt? Und in welchen Abständen, wenn Metas in der Lunge sind?

Ergebnisse gibts nun nächste Woche und so oder so werde ich dann mit Zoladex und Exemestan beginnen.

Gestern dann neuer Schock: CA 125 nun bei 154 und CA 15-3 leicht gestiegen auf 17.

Inzwischen ärgere ich mich, dass ich bei der Bauchspieglung nicht darauf bestanden habe, dass die die Eierstöcke gleich mit raus nehmen... Der CA 125 ist ja eigentlich der Eierstocksmarker und vielleicht sitzt da ja doch was drin, was man bei der Spieglung einfach nicht sehen konnte.

Ich habe mir nun auch einen Termin beim Onkologen besorgt, das war auch ein guter Hinweis, Sandra. Die müßten sich doch mit Tumormarkern am besten auskennen, oder? In den Brustzentren wird ja immer nur gesagt, dass man die Marker eigentlich nicht machen sollte, um genau diese Situation zu verhindern. Das hilft mir jetzt aber ja nicht weiter - nun hab ich diese steigenden Marker und ich brauche jemanden, der mit mir nach der Ursache forscht.

Ich dachte ja auch immer, dass es gut ist, eine Metastasierung so früh wie möglich zu erkennen und dann gezielt etwas tun zu können. Dabei nahm ich an, dass man auch die Ursache findet, wenn die Marker so steigen. Das scheint aber oft nicht der Fall zu sein und so hänge ich nun zwischen allen Stühlen. Klar ist es gut, dass ich jetzt frühzeitig mit der Therapie beginne, aber der seelische Verarbeitungsprozess ist gerade echt schwer...

Letzte Woche war ich echt fertig, all die Fassungslosigkeit, Angst, Trauer, Wut die mit der vermuteten Metastasierung einhergehen. Dann aber auch wieder Hoffnung, dass es ja noch keine gesicherte Diagnose gibt und ich vielleicht doch nochmal davon komme... Versteht ihr das?

Ich würde so gerne einfach wieder aufwachen aus diesem Alptraum...

Liebe Grüße an alle und trotz allem ein schönes Wochenende,
Pe

Zoraide · #36 16.01.2016, 20:19

Liebe Pe,
die Situation ist sehr sehr fordernd. ((()))
Die Lunge wird ohne Kontrastmittel im Ct aufgenommen. Das Ct eignet sich sehr gut zur Darstellung von bewegtem Gewebe.
Herzliche Grüße,
Zoraide

launi.de · #37 16.01.2016, 20:45

Hallo,
ich habe beim Staging damals drei CT'S im halben Jahr von der Lunge bekommen wegen Unklarheiten. Alle drei waren mit Kontrastmittel!
Nichtsdestotrotz liebe Pee drück ich dir ganz dolle die Daumen und hoffe auf einen guten Ausgang!
Lg launi

bergmädel · #38 17.01.2016, 12:10

Zitat:

Zitat von Pee

Ich dachte ja auch immer, dass es gut ist, eine Metastasierung so früh wie möglich zu erkennen und dann gezielt etwas tun zu können. Dabei nahm ich an, dass man auch die Ursache findet, wenn die Marker so steigen.

Liebe Petra,
das habe ich mir auch so vorgestellt. Und es ist schwierig, eine Sache in der Theorie für richtig und gut zu halten und dann in der Realität bei dir zu lesen und mitzufühlen, wie es laufen kann.

Zitat:

Zitat von Pee

Letzte Woche war ich echt fertig, all die Fassungslosigkeit, Angst, Trauer, Wut die mit der vermuteten Metastasierung einhergehen. Dann aber auch wieder Hoffnung, dass es ja noch keine gesicherte Diagnose gibt und ich vielleicht doch nochmal davon komme... Versteht ihr das?

Natürlich. Es ist das gleiche Gefühl wie zwischen den ersten ernstzunehmenden Verdachtsmomenten und der gesicherten Erst- oder Zweitdiagnose oder das Gefühl in den Jahren danach, wenn irgendwann metastasenverdächtige Symptome auftauchten, die abgeklärt werden mussten. Aber ich hatte dabei wie die meisten anderen ja auch nie so einen langen Zeitraum durchzustehen wie du. Aber ich erinnere mich sehr gut an das Gefühl zwischen Sehnsucht und Hoffnung, dass alles nur falscher Alarm war, bis die Verdachtsmomente bestätigt oder nicht bestätigt wurden.

Ich hoffe sehr auf ein hilfreiches Onkologengespräch für dich. Und für deine Befundbesprechung nächste Woche drücke ich dir fest die Daumen!

Liebe Grüße und auch dir trotz allem noch ein schönes Restwochenende

Sandra

Pee · #39 21.01.2016, 21:08

Hallo ihr Lieben,

nun sitze ich hier mit meinen beiden Befunden und weiß im Grunde genommen immer noch nichts definitives (zum Glück - so klammere ich mich ja immer noch an die Hoffnung, dass ich irgendwie doch nochmal davon komme)...

CT Lunge zeigte keine vergrößerten LK´s aber einen linksseitigen Pleuraerguss. Ausserdem streifige Verdichtungen in den basalen Lungenabschnitten. Die sah man im PET-CT vor 3 Monaten ja auch schon, da hieß es: medikamentenbedingt. Nun schreiben sie: "Veränderungen im Sinne einer Lymphangiosis carzinomatosa können nicht sicher ausgeschlossen werden".
Kennt sich von euch jemand damit aus? Was ich im Internet fand, macht riesig Angst

Ganzkörper-MRT zeigte einen sklerotischen Rundherd im LWK1 ohne Diffusionsstörung, kein Nachweis von Organmetastasen, aber Pleuraerguss beidseitig (links mehr als rechts). Eine einzelne Leberzyste und Ovarialzyste links.

Da zwischenzeitlich ein Ergebnis von einem weiteren TM kam (HE4) und ich demzufolge ein hohes Risiko für ein Ovarialkarzinom habe, gehts nächste Woche ins Krankenhaus und die Eierstöcke kommen raus. Ausserdem soll dort die Lunge weiter untersucht werden und ggf. der Pleuraerguss punktiert werden. Das soll wohl weiteren Aufschluss über die Ursache geben.

Ach Mädels, ich hoffe immer noch, dass ich nochmal irgendwie davon komme - nehme gerne einen EK im frühen Stadium, wenn mir dafür diese Lymphangiosis carzinomatosa erspart bliebe... Aber irgendwas ist da ja in der Lunge, der Husten quält mich ganz schön und ich fang immer mehr an zu japsen bei nur leichter Belastung

Wenigstens wird jetzt endlich danach geschaut...

Und es steht ja "nur" im Befund, dass es nicht sicher ausgeschlossen werden kann - somit kann ich doch noch hoffen, oder?

Liebe Grüße,
Petra

Starlight_2013 · #40 21.01.2016, 21:20

Hi Petra,

also erstmal drück ich dir ganz fest die Daumen, dass alles harmlos ist.
Ich hatte/habe eine Pleuraerguss, und japste zu Beginn deshalb auch viel nach Luft. Meiner wurde auch punktiert, leider waren dort bösartige Zellen. Das ist aber lt. den Ärzten, die das gemacht haben, häufig nicht so.
Also, alles alles Gute!
LG
Nicky

Pee · #41 21.01.2016, 21:57

Hallo Nicky,

danke für deine Antwort!!! Hab gerade mal bei dir gelesen... Hattest du auch Reizhusten bei den Rippenfellmetas?

Wie gehts dir denn jetzt?

Liebe Grüße,
Petra

Jule66 · #42 22.01.2016, 13:29

Liebe Petra,

nun hast Du immer noch keine Entwarnung, wie ätzend.
Ich finde es gut, dass die Eierstöcke raus kommen und der Pleuraerguss untersucht wird. Das kann man bestimmt in einer Narkose machen, oder?
Endlich tut sich was...und ich hoffe sooooo sehr mit Dir, dass der Pleuraerguss harmlose Ursachen hat!
Für Pleuraergüsse gibt es durchaus harmlose Ursachen wie z.B. eine Lungenentzündung (viel. verschleppt?)oder eine Rechtsherzinsuffiziens aufgrund der Chemo?

Ich drücke Dir ganz feste die Daumen.

Liebe Grüße, Jule