Brustkrebs - beidseitige Mastektomie verweigert

[Mona72]

Hallo,

bei mir (w/44 Jahre alt) wurde vor 4 Wochen Brustkrebs festgestellt, dieser soll Anfang nächster Woche brusterhaltend operiert werden.

Trotz meiner großen (und wirklich sehr wohlüberlegten) Bitte bei verschiedenen Ärzten wurde mir eine von mir gewünschten beidseitige Mastektomie verweigert. Leider wurde ich auch nicht sonderlich ernst genommen und fast schon belächelt, da diese Operation "nicht üblich und notwendig sei".

Auch wenn ich die Operationskosten übernehmen würde, müsste das angeblich trotzdem zuerst mit der Krankenkasse abgesprochen werden, was den Beginn der nötigen OP zu sehr in die Länge ziehen würde (3-4 Wochen lt. Ärzte).
Warum wird diese Operation bei Frauen mit dem brca 1/2-Gen vorsorglich auf Wunsch gemacht und bei einer Brustkrebs-Betroffenen nicht?

Hab mir ausgerechnet das die weiteren Behandlungskosten der Bestrahlungen, Kontrollen usw. auch nicht weniger Kosten verursachen als diese Operation.
Bin total fertig deswegen nicht ernst genommen zu werden.

Vielleicht hat jemand mit diesem Thema bereits Erfahrung und kann mir paar Ratschläge geben.

Lg Mona

[niebios]

Liebe Mona,
es tut mir leid, dass du dich über die Weigerung der Ärzte ärgerst und ich kann verstehen, dass du gröstmögliche Sicherheit suchst. Ging mir nach meiner Diagnose ähnlich. Dennoch denke ich, dass die Ärzte nicht ohne Grund, von einer Mastektomie abraten. Du schreibst nichts zu deinem Tumor aber selbst bei TN und G3 sind diese weiiiiiit unter den Risiken von Genträgerinnen-weshalb denen zu Mastektomie geraten wird, umso mehr, je jünger sie bei Ersterkrankung sind. Lass dir die Gründe für die Weigerung der Ärzte genau erklären und sprich mit Frauen, die ähnliche Tumore haben, vielleicht hilft es dir zu verstehen oder aber auch Argumente für Arztgespräche zu finden. Alles Gute für deinen Weg.
LG niebios

[Mona72]

Hallo niebios,

vielen Dank für deine schnelle Antwort!

Viel weiß ich nicht was nun meine Diagnose wirklich bedeutet. Bei den Gesprächen war die Fülle der Infos einfach zu viel und teils für mich Laien schwer verständlich da der Kopf auch noch nicht wieder in der Realität ist.
Ob er gut heilbar oder nicht ist wurde mir leider nicht näher erklärt. Glaub die warten erst die OP Ergebnisse ab.

Also in den Befunden steht folgendes:

Invasives Carcinom G2 NST, ca. 1,7cm
Hormonrezeptoren: Östrogen IRS 12 (>80%), Progesteron IRS 4 (25%)
Her2Protein Score 0%
Ki67 10-15%

Hab eben gelesen das bei der anderen das bei dem Befund bei der anderen Brust BIRADS 1 steht obwohl diese doch krebsfrei ist!? Ist das nur vorsorglich so vermerkt oder muss ich mir Sorgen machen?


Lg Mona

[Trini]

Hallo Mona,

die "technischen Daten" deines Tumors stimmen so ziemlich mit meinem überein.
Und auch bei mir war ürsprünglich von brusterhaltender OP und Bestrahlung die Rede.

Auf Grund der geringen Größe meiner Brust hat sich der Operateur jedoch für die Mastektomie mit Einlage eines Implantats als Platzhalter entschieden und einige Monate später wurde die Brust wieder aufgebaut.
Bestrahlung war dadurch auch nicht notwendig.

Die Mastektomie der gesunden Brust ist bei einer so relativ "harmlosen" Krebs-Art aber wirklich "mit Kanonen auf Spatzen schießen".

Und auch bei der befallen Brust ist die brusterhaltende OP mit Bestrahlung jetzt die gängige behandlung.
Allerdings habe ich überall gelesen, dass auf Wunsch der Patientin auch radikal operiert wird.
Für mich war das definitiv der richtige Weg. (Aber bei Körbchengöße A bis B und knapp 3 cm Tumor wäre auch nicht so richtig viel übrig geblieben.)

Trini

[joanajo]

Hallo Mona,
ich habe das genauso erlebt, dann aber eine Klinik/Ärzte gefunden, die mit mir diesen Weg gingen.
Meine Mutter hatte in beiden Brüsten Krebs und deshalb wollte ich auch die beidseitige Mastektomie. Auch weil ich von einer befreundeten Radiologin gehört hatte, dass viele Frauen nach einigen Jahren mit der anderen Brust dasselbe durchmachen müssen.
Der plastische Chirurg meinte auch, dass das optische Ergebnis so auf jeden Fall besser sein wird, als wenn das nacheinander operiert wird oder man eine natürliche Brust und eine operierte hat. Und das ist so, ich bin mit dem optischen Ergebnis sehr zufrieden.
Ich würde mir einen Termin in einem anderen Brustzentrum holen, vielleicht sogar vorher am Telefon dieses Thema ansprechen.
Ich habe mir insgesamt drei Kliniken angeschaut.
Lieben Gruß
joanajo

[*Sunshine*]

Hallo Mona,
mir erging es genau so in Österreich.
Wenn ich das nicht falsch verstanden habe hängt das mit der Größe des Tumors zusammen. Lg Anna

[niebios]

Liebe Mona,
das sind prima Daten, die Mastektomie scheint wirklich sehr radikal bei dieser Ausgangslage. Wie die anderen schreiben, kannst du dir noch weitere Meinungen in einem anderen Brustzentrum holen und irgendwann wird bestimmt jemand deinem Wunsch nachgeben, aber ob das wirklich richtig ist, steht auf einem anderen Blatt. Zu der anderen Brust- Birads 1 bedeutet alles gut, kein Befund also keine Sorge.
Ich wünsch dir gute Ärzte und einen kühlen Kopf😉
LG niebios

[hierfalsch]

Ich finde den Gedanken an beidseitige Mastektomie durchaus erwägenswert.

Und ich finde sowieso, dass das Deine Entscheidung ist.



ABER

Was mir SORGEN macht ist, dass Du gegen den Rat der Profis handeln willst, obwohl Du selbst sagst, nicht viel verstanden zu haben!
Die Ärzte verbringen ihr halbes Leben damit zu überlegen, was Menschen wie Dir und mir hilft und was schadet.

Wenn wir nicht auf sie hören, ist das unsere Entscheidung. Aber wir sollten uns gut informieren, damit wir wissen, was wir tun!!!

Also lauf die Kliniken ab. Aber lass Dich aufklären. Stell Fragen! Versuch zu verstehen, was die Ärzte dazu bewegt, Dir abzuraten! Wo der Nutzen und wo die Risiken einer Mastektomie liegen.

Denn erst wenn man WEIß was man TUT kann man verantwortungsbewusst gegen den Rat der Experten handeln!!!

[Mona72]

Hallo,

vielen lieben Dank für eure Meinungen und Ratschläge!!! Ehrlich gesagt vertraue ich auf eure Erfahrungen einfach mehr als auf alle Ärzte der Welt und deswegen hab mir nun doch alles nochmal durch den Kopf gehen lassen ob mein eigentliches Vorhaben wirklich die ultimative Lösung gegen den BK ist.
Denke werde dann doch das übliche Prozedere über mich ergehen lassen bevor ich es im nachhinein noch bereue. Man weiß ja nie wie man später darüber denkt wenn der Schock erst mal richtig verdaut ist.

Mich haben jedoch eure Zeilen wirklich sehr aufgebaut das es um mich vielleicht dann doch nicht "so schlimm steht" wie ich befürchtet hatte.

Liebe Grüße noch und ALLES GUTE!!!

Lg Mona

[Trini]

Hallo Mona,

das ist sicher eine gute Entscheidung.

Ich drücke dir die Daumen.

@Gilda, dass eine BET das beste optische Ergebnis bringt, kann man so pauschal nicht sagen. Das ist sehr von den Größenverhältnissen und der Lage des Tumors abhängig.
Chemo und Bestrahlung sind ja auch nicht gerade ein Spaziergang.

Trini

[juttam15]

Liebe Mona,

ich war 10 Jahre älter als du, als ich die Diagnose bekam und hatte einen ähnlichen Tumor, der aber fast 1 cm größer war.

Ich konnte zum Glück brusterhaltend operiert werden. Auf die Idee, durch eine Mastektomie besser geschützt zu sein, wäre ich nie gekommen. Geschützt fühle ich mich im Moment vor allem durch die Antihormontherapie (AHT), die man dir sicherlich auch empfehlen wird.

Für die Ärzte geht es hier auch nicht um die Kosten, sondern um ethische Grundsätze. Es gibt da so einen lateinischen Spruch, der besagt, Ärzte sollten tun, was nötig ist, aber auch nicht mehr, um nicht zu schaden.

Wenn die Ärzte für Dich keinen Vorteil in einer Mastektomie sehen, wäre es eigentlich unethisch, wenn sie eine OP durchführen, die mehr Risiken als nötig birgt.

[Siegi]

Hallo Mona,
ich kann deinen Wunsch nach einer beidseitigen Mastektomie sehr gut nachvollziehen. Ich hatte mit 38 einen Minitumor links und einen unklaren Befund rechts. Mein Wunsch war eine beidseitige Mastektomie mit Aufbau durch Silikon. Ich wollte das Risiko, nochmals an Brustkrebs zu erkranken minimieren. Ich bin in einer Uniklinik auf einen Arzt gestoßen, der meinen dringlichen Wunsch sehr ernst genommen hat und mir die Erfüllung mit entsprechender Begründung bei der Krankenkasse möglich gemacht hat. Jetzt bin ich 46, hab einen Busen, der aussieht wie bei einer 14-Jährigen und habe meinen Entschluss keinen Tag bereut. Aber die Wünsche und Bedürfnisse wie auch der Umgang mit dieser Krankheit sind so individuell, dass jeder seinen Weg suchen und finden muss. Schade finde ich nur, wenn einem dieser durch Ärzte oder Krankenkasse verbaut wird.
Ich wünsch dir von Herzen, dass du deinen Weg bald findest!
Siegi

[hierfalsch]

Ich will hier keine Panik verbreiten, es IST ein Einzelfall!!! Aber ich kannte eine Frau, die nach eigener Erzählung bei der Ersterkrankung eine beidseitige Mastektomie wollte. "Hatte bei meiner Tante gesehen wie es laufen kann und hätte mich nach Mastektomie besser gefühlt." Die Ärzte erklärten das für Unsinn und sie glaubte ihnen.

Brusterhaltende OP. Rezidiv. Mastektomie. Weiterer Tumor auf der anderen Seite. Jetzt bestand sie auf Mastektomie.

Ich kannte sie zZt. ihrer Ersterkrankung noch nicht und weiß nicht, wie ernst der "alles ab" Gedanke damals tatsächlich war. Ich weiß nicht, welcher der Tumore letztlich gestreut hat. Weiß nicht, was es geändert hätte. Der Krebs hat gewonnen. Ich war auf ihrer Beerdigung.

ICH finde "Selbstverstümmelung" vor diesem Hintergrund ein großes Wort. Nur die Patientin kennt ihren Körper. Und das, was wir so leichtfertig "Bauchgefühl" nennen beinhaltet eben auch Jahrzehnte in dem Körper, von dem die Rede ist. JEDER glaubt, dass viele Frauen gut Veränderungen in ihren eigenen Brüsten bemerken können, weil sie sie am besten kennen. Ist es dann SO naiv, wenn ICH glaube, dass ein Gefühl für erhöhtes Risiko auch auf gutem Körpergefühl basieren KANN? Und das ich DAS AUCH ernst nehmen würde? (Nicht blind und ohne Beratung einfach "weg damit"- s.o. - Aber einfach IGNORIEREN ???)

[joanajo]

@Hierfalsch
ich sehe das genauso - ich hatte es oben schon mal geschrieben.
Für mich war die andere Brust eine tickende Zeitbombe. Aus mehreren Gründen.
Wie gesagt, auch optisch war es für MICH die beste Lösung.
Aber es gibt halt nicht die Lösung, die für alle gilt.
Bauchgefühl- ja das habe ich auch gehabt. Und meistens lag ich richtig damit.
Ich bin nach wie vor froh, dass ich gleich bei der Ersterkrankung die beidseitige Mastektomie hatte.
Es war absolut richtig für mich.
LG joanajo

[juttam15]

Auch bei der Mastektomie kann es zu einem Rezidiv kommen, z. B. an der Thoraxwand:

"Bei etwa fünf bis zehn von hundert Patientinnen kommt es innerhalb von zehn Jahren nach der Erstbehandlung zu erneutem Tumorwachstum in der gleichen Brust, im verbliebenen Brustgewebe. Wurde die Brust entfernt, kann ein Rückfall an der Brustkorbwand auftreten, betroffen sind etwa vier von hundert Patientinnen."
Quelle: https://www.krebsinformationsdienst....kalrezidiv.php