Brustkrebs - beidseitige Mastektomie verweigert

[joanajo]

Hallo
@Jutta ja, ich weiß, ich habe ja auch ein Lokalrezidiv in der ehemals befallenen Seite bekommen. Das lag aber unter anderem daran, dass man mich trotz nicht genügendem Sicherheitsabstand des DCIS zur Thoraxwand nicht bestrahlt hat. (naja es hatte sicherlich noch andere Gründe, auf die ich hier aber nicht eingehen möchte).
ABER: in der anderen, gesunden Brust habe ich mein Risiko durch die Mastektomie doch gegen 0 minimiert.
Das ist der Punkt. Die befreundete Radiologin erzählte mir, dass sie soooo viele Frauen nach einigen Jahren mit einer Erkrankung der zweiten Brust wiedersieht.
Deshalb muss jede wissen, wie weit sie gehen möchte und ich wünsche jeder Frau, dass sie dann damit leben kann.

[Nov06]

Mir wurde damals die Brust abgenommen aber der Tumor hatte trotzdem metastasiert, nach 7,5 Jahren....
Es gibt keine Sicherheit.
Brustkrebs ist unberechenbar. Meine Erfahrung ist aber: bloß nicht nach 5 Jahren mit der AHT aufhören, unbedingt mindestens 10 Jahre machen, auch adjuvant.
Erst nachdem ich die AHT beendet habe ist 2 Jahre später die Metastase entdeckt worden.
Jetzt nehme ich wieder seit 2 Jahren Tamoxifen und ich bin in Remission
Für mich heißt es lebenslang AHT.

l.g.
Kirsten

[hierfalsch]

Zitat von Sandra1203

...und in diesem Fall lag in der Familie möglicherweise ein (vielleicht noch unbekannter) Gendefekt vor.

Ich glaube, dass es so war. (Die Frau ist über 5 Jahre tot. Die ED ist VIELE JAHRE her! Ich glaube nicht, dass bei ihr je ein Gentest veranlasst wurde).

Wenn hier der Eindruck entstanden ist, ich wollte hier für eine unkontrollierte OP Kultur eintreten, ist das ein Missverständnis !!!!

Was ich GLAUBE, ist, dass sie in Zeiten, in denen die Krebsgene noch nicht in aller Munde waren mit ihrer familiären Situation im Hinterkopf ein "blödes Bauchgefühl" hatte, was die Ärzte als Quatsch abtaten.

HEUTE würde sich das, was sich bei ihr "blöd" anfühlte vielleicht im Test zeigen. Nämlich als ein genetisch erhöhtes Risiko. Damals konnte man es nicht testen, oder machte es jedenfalls nicht standadmäßig. Das "bei meiner Tante kams auf der anderen Seite wieder" Bauchgefühl war alles was sie hatte.

Nein, ich weiß nicht, ob es was geändert hätte! Und ganz ganz sicher glaube ich nicht, dass ihr ein Engel im Schlaf geraten hat, sie solle sich operieren lassen und auf wundersame Weise geheilt worden wäre, wenn sie auf ihn gehört hätte...

Alles was ich sagen will ist, dass es MANCHMAL vernünftig sein KANN seinem Bauchgefühl nicht den Mund zu verbieten. Es KÖNNTE etwas vernünftiges dahinter stecken, was einem nur Unterbewusst klar ist!!!

Ob es was GEÄNDERT hätte, wenn sie zum richtigen Arzt "meine halbe Familie ist krank, das kann doch kein Zufall sein!" statt "ich hab ein doofes Gefühl" gesagt hätte, kann man nämlich nicht wissen! Vielleicht hätte ihn das an eine Dissertation erinnert, die er gerade gelesen hatte...

Mona schrieb anfangs, das Ganze sei "wirklich sehr wohlüberlegt". Was ich zu sagen versuche ist, dass Krebs eine nicht zu Ende erforschte Krankheit ist.

WENN ein Patient in seiner Person liegende Gründe für ein erhöhtes Risiko sieht, würde ich die nicht als Schwachsinn abtun sondern ERNST nehmen und Möglichkeiten, Chancen und Risiken mit den Ärzten besprechen.
Es KÖNNTE ja schließlich auch was richtiges und wichtiges dahinter stecken!!!

[suze2]

hallo,
ich gehöre zu denen, die erst luinks dann rechts erkrankt sind, bin allerdings genträgerin. und die meisten, wenn nicht sogar alle, die ich mit erkrankung auf der anderen seite kennenlernte, sind genträgerinnen.

eine mastektomie plus wiederaufbau ist eine große OP, ich denke, dass die hoffnung, dadurch geschützt zu sein, trügerisch ist. es geht ja bei chemo und teilweise auch der AHT darum, dass eben krebszellen, die sich im körper befinden, eben keine chance haben, sich woanders anzusiedeln. der tumor in der brust ist das kleinere problem.

ich habe mich gefüchtet vor der OP. niemand weiß, was gewesen wäre, wenn ich sie gleich nach der entdeckung des gendefektes gemacht hätte. und zum beispiel von "hierfalsch" - das bauchgefühl hat mich, oberflächlich gesehen, falsch beraten. aber - ich weiß nicht, wie es anders gekommen wäre.

alles gute!
suzie

[Mona72]

Hallo,

hab mich hier gar nicht mehr eingeloggt weil ich momentan die Welt nicht mehr verstehe...

Überall lese ich von BK-betroffenen Frauen die von so tollen Frauenärzten und Onkologen begleitet werden.

Nun möchte ich euch mal erzählen wie es mir seit der Diagnose TATSÄCHLICH ergangen ist!

Nach dem ersten Gespräch in einer etwas entfernteren Klinik bei der mir die Mastektomie als "Blödsinn" verweigert wurde bin ich zu der Klinik in meiner Nähe zum Beratungsgespräch hin.
Die junge Ärztin, mit einer für BK-Patientinnen zuständigen Betreuungsschwester, die die Patienten während des KH-Aufenthaltes betreut waren unglaublich freundlich und meinten das der Krebs erstmal schnellstmöglich raus muss und hinterher könne man mit der im Hause befindlichen Chirurgie weites planen. Sie hat sich sehr viel Zeit genommen und voller Euphorie lies ich mich gleich zur OP anmelden obwohl ich eigentlich erst nur ein Gespräch wollte.

Drei Tage später kam ich zur stationären Aufnahme pünktlich um 7 Uhr in die Klinik, wartete 4 Stunden in einer Sitzecke da noch kein Bett frei war, teilweise lagen im Gang der Station sogar Patienten in Betten. Um elf bekam ich von einer Schwester ein Zimmer zugewiesen. Weiter kam niemand mehr (außer eine Schwester mit zwei Scheiben Brot und Wurst) bis zum nächsten Morgen vor der OP.

Ein fremder Arzt der sich in 3 Minuten kurz vorstellte meinte, er würde mich operieren war aber sehr kurz angebunden und schnell wieder weg.
OP ist gut verlaufen, Tumor in der Brust sowie zwei nichtbefallene Wächter- Lymphknoten wurden entfernt, alles soweit gut.
Schmerzen hatte ich hinterher kaum aber ich war recht duselig von der Narkose. Genau zu diesem Zeitpunkt hat mir die Betreuungschwester vom Erstgespräch im vorbeihetzen eine Visitenkarte auf den Nachttisch gelegt mit den Worten, falls ich sie bräuchte soll ich mich melden. Irgendwie hatte ich aber keine Motivation mehr dazu...

Nachts kam noch eine nicht-sprechende Schwester die mir, obwohl ich wach war, ohne Worte meinen Arm nahm und eine Infusion anhing.

Die morgendlichen Arztvisiten dauerten max. 5 Minuten, und es war jedes mal andere/r Arzt im Schnelldurchlauf (wurde sogar zweimal mit falschen Nachnamen angesprochen, Patientenmappe nicht gefunden, wusste nicht wegen was ich hier war...), die Möglichkeit irgendwelche Fragen stellen zu können - so gut wie unmöglich. Habs dann auch gar nicht mehr erst versucht.
Danach wurden meist die üblichen Untersuchungen von Organen und Knochen gemacht.

Eine Ärztin hat mir am dritten Tag die Drainage an der Brust ohne abgelassenen Sog gezogen und fand es auch noch lustig als ich wegen den unglaublichen Schmerzen geschrien hab.

Zwischenzeitlich kam eine neue Patientin ins Zimmer bei der eine ganze Brust entfernt wurde. Sie wußte es vorher nicht das diese komplett ab musste und wachte so ohne Vorwarnung von der Narkose auf. Sie war so traurig und geschockt, das hat einem das Herz zerrissen. Sie lag nur in ihrem Bett und weinte. Ich versuchte sie zu trösten, hatte sogar manchmal ein schlechtes Gewissen weil ich selber nur was Belangloseres als sie hab.
Bis heute frage ich mich warum kein einziges Mal - weder eine Ärztin, Schwester oder die so toll angepriesenen Psychoonkologen mit der Frau geredet oder getröstet haben.
Wurde einfach nur "liegen gelassen"...

Am Entlassungstag sollten mir eigentlich noch die Befunde der ganzen Untersuchungen mitgeteilt werden, daraus wurde aber nichts mehr und eine Schwester brachte mir lediglich die Papiere und machte (zum ersten Mal nach der OP) neue Pflaster an beide OP-Stellen weil sie schon fast nicht mehr an der richtigen Stelle klebten.
Daheim googelte ich mich erst mal da durch was da überhaupt genau drin steht...
Zwei Wochen wartete ich auf den Anruf zwecks Therapieplan und OP Ergebnis. Diesmal hatte beim darauf folgenden Gespräch sogar stolze 15 Minuten Audienz.
"Bestrahlung und Hormontherapie dann ist alles rum, gehen Sie zu Ihrer betreuenden Frauenärztin für weiteres", der Arzt hatte aber trotzdem nicht viel Interesse an einer Unterhaltung was mich dann auch hemmte ihm weiter auf den Keks zu gehen. Termine hab ich dann bei der Strahlentherapie und bei meiner FÄ gleich am nächsten Tag telefonisch gemacht.

Gestern hatte ich nun den "Termin" bei meiner FÄ, wünschte mir wenigsten dort wenigstens einmal mit jemanden reden zu können wie es weiter geht bzw. was nun alles überhaupt passiert (die Mastektomie hab ich zwischenzeitlich läääängst abgeschrieben bzw. auch irgendwie vergessen) dann kam der nächste Schlag ins Gesicht.

Bei der Anmeldung in der FÄ-Praxis hieß es, "es ist auch noch eine andere Ärztin da, Sie brauchen ja eh nichts außer ein Rezept (Tamoxifen), oder?"...
Diese begrüßte mich dann im Untersuchungszimmer und fragt "um was geht es denn?" rieb sich ununterbrochen gelangweilt Augen und Gesicht, blockte eine Frage Zwecks Nebenwirkungen vom Tamoxifen als "wenn ich Ihnen die jetzt sage, haben Sie auch welche" ab, gab mir das Rezept und wünscht mir "in Zukunft alles Gute"....

Weiß jetzt noch nicht einmal wann wo und wozu ich überhaupt noch zu der angeblich "engmaschigen Überwachung" (laut einer Broschüre vom KH) ich hingehen soll, außer zu den Bestrahlungsterminen. Aber werde es schon noch irgendwie herausfinden....


Ich weiß zwar nicht ob es hier zu meinem (leider total untergegangenen) Thema dazu passt, oder der Text zu lang geworden ist, aber möchte wirklich nur mal zeigen das es auch anders laufen kann und man nicht unbedingt zum nächstbesten Arzt oder Klinik gehen soll.
Man sollte wirklich andere Betroffene fragen wo was am Besten geboten ist und nicht auf Schöngerede der Einrichtungen hereinfallen. Bei denen man nach der Unterschrift plötzlich nur noch eine Zimmernummer ist.

Bin eigentlich ein total unkomplizierter Mensch der noch nicht mal jammert oder irgendwelche Ansprüche stellt. Aber mittlerweile merke ich das ich anfange das Thema Brustkrebs komplett auszublenden, irgendwie hilft einen ja doch keiner weiter und das Schlimmste, man fühlt sich als ob man nur unnötiger Ballast für die Ärzte ist.

Alle die hier so super betreut und behandelt werdet, Fragen stellen dürft und sogar Mitspracherecht besitzt.... ihr habt riesengroßes Glück gehabt!!!

Lg Mona

[hierfalsch]

Hallo Mona,

Ja, ich denke schon, dass ich Glück gehabt habe, ABER ich bin den Ärzten auch auf den Keks gegangen!

Du hast Fragen - Na dann Stell sie!!! Wie wär's für's erste mit der hotline in Heidelberg? Die sind wirklich sehr nett! (Die Ärzte haben nicht sofort Zeit, aber ihr macht nen Termin für einen Rückruf - und DANN haben sie Zeit...)

Danach rufst Du bei Deiner "normalen" Frauenärztin an, sagst Du hast Fragen und willst einen Besprechungstermin.

Und dann siehst Du weiter. (Danach weißt Du bestimmt schon mehr und kannst gezielt gucken, wen Du was noch fragen willst!)

Natürlich ist das alles unschön gelaufen, da geb ich Dir Recht, ABER Du bist erwachsen und es geht hier um Deine Gesundheit. Also lass Dich nicht entmutigen oder abspeisen, Kinn hoch, Fragenliste gemacht, Faust in der Tasche und auf geht's!!!

Außerdem könntest Du vielleicht auch ein paar Deiner Fragen schon mal vorab hier im Forum besprechen? (Ersetzt keinen Arzttermin, nein, aber Nebenwirkungen zB der Medikamente werden hier echt ausführlich besprochen und Tamoxifen ist echt ein gängiges Mittel...)

Außerdem gewinne ICH hier mehr und mehr den Eindruck, dass wir total aneinander vorbeischreiben. Du schriebst am Anfang Du hättest Dich "wirklich sehr wohlüberlegt" für eine beidseitige Mastektomie entschieden. Und jetzt klingst Du (hoffe das klingt nicht wie ein Vorwurf, denn so ist es nicht gemeint), als sei da nix bei "wohlüberlegt" sondern eine reine Panikreaktion (die wir wohl zwischendurch fast alle mal hatten) weil Du gar keine Fakten kennst.

Also nun mal Butter bei de Fisch':

WAS schwebt Dir vor?
WARUM willst Du eine Riesen-OP, die nach aktuellen Erkenntnissen das Risiko NICHT verringert?
WAS meinst Du mit "wirklich wohlüberlegt"?
Und WELCHE Fragen HAST Du denn? (@Admin: Können wir es vielleicht so machen, dass Fragen von Mona, die nur ein Arzt beantworten kann, diese damit "beantworten", WEN sie das am Besten fragen soll? (Gyn, Chirurgen, Brustschwester usw.?) Da kann sicherlich nicht viel passieren und wir können sie doch hier nicht so in der Luft hängen lassen... ? Das wäre super!)

Und (nur damit mal alles nicht so schwarz aussieht) Der Tumor ist klein. Deine Lymphknoten sind frei. Der Ki67 ist niedrig. Und Du brauchst keine Chemo. DU hast (von den schlechten Karten) eine der BESTEN gezogen!!! Soooo viele Leute hier würden sich darum reißen mit Dir zu tauschen! Da kriegst Du sicherlich ein blödes Abgespeist werden in den Griff. (Besser als mit besch*** Prognose toll umsorgt zu werden, oder?)

Sei unbequem!!!