akute Leukämkie, wie geht es weiter....

[enail]

ich bin ziemlich am Ende mit meinen Nerven und irgenwie hab ich das Gefühl auch keine klaren Aussagen zu erhalten. ich hoffe ich trete hier keinen zu nah, aber ich habe einfach zuviele Fragen zur Leukämie. natürlich habe ich versucht mit den Ärzten ins Gespräch zu kommen aber ich weiß nicht woran es liegt ich werde einfach nicht schlau daraus.
meine Mum liegt jetzt in einer Fachklinik und wird dort behandelt, aber außer das es akute Leukämie ist und sie wohl ab morgen mit einer Tablette(?) anfangen, das die Nierenwerte aufgrund der Blutuntersuchungen nicht so gut sind, weiß ich nichts. ich habe vorhin mit Ihrem Doc gesprochen, sie warten auf eine Studie? Befund? ich weiß nicht was los ist. meine Mum selbst hat selbst noch nicht verarbeitet das sie Leukämie hat und wenn wir miteinander telefonieren kommt sie mehr auch mehr verwirrt vor als klar im Kopf.

ich weiß das es hier im Forum viele Betroffene gibt und möchte bitten, wenn ihr dazu bereit seid mir mehr über die Krankheit zu erzählen, welche Erfahrungen habt ihr gemacht, wie kann ich meine Mum unterstützen. wir wohnen einige hundert KIlometer auseinander ich habe Angst zu versagen weil ich zu weit weg bin und nicht gleich bei ihr sein kann wenn sie mich braucht.

ich habe einfach Angst um Sie und möchte für Sie da sein ihr helfen. ich möchte nicht versagen und ihr Mut zusprechen. Danke

[Claudia S.]

Hey,

ich bin vor knapp zwei Jahren auch an akuter Leukämie erkrankt und zwar an der AML. Es gibt viele Formen der akturen Leukämie und ich kann natürlich nur berichten, wie es bei mir war, das trifft nicht auf alle zu. Bei mir wurde innerhalb einiger Tage mit der Chemo begonnen. Ich hatte zwei Blöcke und war die ganze Zeit ohne Pause in der Klinik. Als ich mich davon erholt hatte durfte ich nach Hause und man hat für mich einen Spender gesucht. Vor der Transplantation habe ich die dritte Chemo bekommen und bin dann transplantiert worden, das ist jetzt rund 1,5 Jahre her. Mittlerweile bin ich wieder recht fit und gehe auch seid über einem halben Jahr wieder arbeiten. Trotz vieler Komplikationen geht es mir heute wirklich wieder gut. Das schreibe ich Dir jetzt nicht um Dir Angst zu machen, sondern um Dir Mut zu machen. Ich lebe mittlerweile wieder ein fast normales Leben. Das war die Kurzfassung, wenn Du aber noch mehr Fragen hast, bin ich jederzeit bereit diese zu beantworten. Was ich Dir aber noch mit auf den Weg geben kann, die Unterstützung durch meine Familie war sehr wichtig. Gib Deiner Mama immer das Gefühl, dass Du für sie da bist. Auch wenn Du nicht oft hinfahren kannst, rufe sie an. In welcher Klinik ist Deine Mama?

Viele Grüße
Claudia

[Mitch]

Hallo und Willkommen im Forum!
Gibt es außer Dir niemand der Deiner Mutter da beistehen kann? Jemand der in der Nähe wohnt? Wie alt ist denn Deine Mutter?

Ich denke die Ärzte warten auf die genaue Analyse der Zellen, dann erst steht fest, welche Leukämie-Form es ist. Und danach richtet sich dann das weitere Vorgehen. Das kannst Du Dir aber von den Ärzten genauer erklären lassen. Ruhig hartnäckig sein. :-)

Wieso versagen? Telefonier viel mit Deiner Mutter. Ich und meine Frau haben uns extra SIM-Karten mit Flatrate geholt, damit wir immer in Verbindung sein können. Viel kannst Du sonst eh nicht machen, also musst Du keine Angst haben, Du könntest in irgendweiner Art und Weise versagen.

[MineR]

Da kann ich Mitch nur zustimmen.
Was mir sehr geholfen hat war der blaue Ratgeber

http://www.krebshilfe.de/fileadmin/I..._leukaemie.pdf

da bekommst du erstmal ganz viel Grundlageninfos.
Und dann mußt du warten, bis du genauc weißt, welche Form Deine Mutter hat, denn jede Form ist anders und es würde sich sonst nur verwirren.

Im blauen Ratgeber sind viele Grundlagen erklärt, das gibt dir schonmal einen einblick.

Mein Vater hat AML und hat vor 18 Tagen eine Stammzellentransplantation bekommen.

Ich drück euch die Daumen, wenn Du weißt welche Form bei deiner Mutter vorliegt schreib es doch einfach mal und wie die anderen auch schon sagten:Löcher die Ärzte, lass dir nen Termin geben, dann haben sie auch Zeit und dann lass dir genau erklören, wie es genau bei deiner Mutter ist.

Liebe Grüße und viel Kraft, Mine

[enail]

danke an euch alle.

ich habe schon das ganze Internt abgegrast, das problem ist das ich warum auch immer nichts genaues erfahre. klar habe ich gespräch mit Ihrer Ärztin gesucht und nachdem sie sich bei meiner mum erkundigt hat ob sie mir was sagen darf (?) hat sie mir erklärt das es eine akute leukämie ist und das sie die woche, also heute mit der chemo beginnen. ende, mehr bekommst du einfach nicht raus, auf meine Frage welche Form, wurde gleich abgeblockt, es kam nur zur sprache das sie an einer Studie teilnehmen darf (hä) und punkt.
versteht ihr nun warum ich so verwirrt bin!
klar telefonieren wir jeden 2 Tag, besuch will meine mum nicht, sie hat es mir direkt verboten sie will nicht das wir kommen und meint halt nur wenn sie aus der klinik ist dann dürften wir sie mal besuchen. mir kommt das alles spanisch vor, nur soll ich mich über ihr verbot, sie ist immer sehr eigen, hinwegsetzen und doch einfach hinfahren?
ich habe halt einfach das gefühl das man mir nichts sagen will.
meine mum ist 59 wohnt komplett allein und hat auch keine Freunde, tja sie ist halt sehr eigen und läßt auch keine fremden an sich ran.
vor einigen wochen hatte ich sie fast soweit da sie auch schon in erwerbsunfähigkeitsrente ist das sie mal darüber nachdenkt wieder in unsere nähe zu ziehen, aber seit der diagnose ist das vom tisch jedenfalls von ihrer seite bei einem telefonat teilte sie mir nur mit das sie wenn überhaupt in ein Pflegeheim ziehen würde und dann auch nicht bei uns sondern in hannover. alles komisch und klar grübbelt man dann warum dieser Sinneswechsel und warum sie mit allen mitteln uns fernhalten will, wenn man es so nennen kann.
die Klinik ist siloah in hannover.
vorher war sie im Clementinenhaus in Hannover, der doc dort war unheimlich nett und hat mir meine Fragen alle beantwortet, aber dann erteilte ihn meine mum Redeverbot, er hat sich bei mir noch entschuldigt, aber ich versteh ihn schon das er sich darüber nicht hinwegsetzen kann.

das einzige was ich noch von einer Schwester weiß das beim Labor die Nierenwerte nicht so gut gewesen sind. ein Magengeschwür hat sie auch noch aber das wird wohl erst einmal nicht behandelt.

[MineR]

Hilft es vielleicht, wenn du deiner Mutter sagt, wie es Dir mit der ganzen Sache geht und dass es dir helfen würde, mehr zu erfahren und bei ihr zu sein?
Jeder geht ja anders mit sowas um, ich kenne das auch meiner Familie:Meine Mutter will am liebsten gar nichts damit zu tun haben und ich muss immer lesen und mich informieren, ich will so viel wie möglich wissen, um vorbereitet zu sein.
Erklär ihr doch, dass es für dich schwer ist und was dir ghelfen würde, vielleicht will sie dir ja nur keine Arbeit machen und sagt deshalb, du sollst nicht kommen.

[enail]

meine mum hat sich noch nie wirklich Gedanken um mich gemacht. irgendwie war ich für sie immer nur ein Anhängsel, aber das ist egal, sie ist meine mutter.
wir haben vorhin wieder telefoniert und da durfte ich mir auch gleich wieder anhören das ich sie hintergehen würde weil ich bei ihrem doc nachfrage und mich nicht auf das verlasse was sie mir erzählt. ist schwer die Balance zu finden.
bin auch ständig im Internet unterwegs um Informationen zu sammeln, aber entweder ist es einfach zu fachmännisch erklärt oder aber das was man eh schon weiß.
vielleicht verlange ich auch einfach zuviel von dem was ich alles wissen will. nur ist mir einiges nicht begreiflich wie z. b. es erst heißt es muss dringend und schnell mit der Chemo angefangen werden und dann passiert einfach nix. gestern hat sie die erste bekommen und heute gleich die zweite hinterher, jetzt heißt es in 2 Wochen kommt sie heim.... das ist mir alles zu chaotisch und für mein befinden stimmt da was nicht.
jedenfalls klang sie am Telefon heute schon besser und ich hatte erstmal wieder seit Wochen ein gutes Gefühl, mal sehen wie es Sonntag aussieht.