NHL

Hallo Martin,
was ist eine Blaster-Krise, welche Symptome kennzeichnen sie? Kündigt sie sich vorher an?

Viele Grüße
Susanne Hirschberg

Hallo Martin!
Hab mich wirklich schon lange nicht mehr gemeldet. Ich bin seit Mai 2002 wieder gesund und genieße das Leben mit allen Hochs und Tiefs die es mit sich bringt. Freue mich immer sehr von dir zu lesen, weil du soviel Optimismus ausstrahlst.
Hatte Anfang Februar den letzten Check mit CT, war ziemlich ungenießbar zuvor ...! Dafür war die Freude dann umso größer als alles okay war! Ende Mai muß ich zur nächsten Kontrolle.
Freut mich, daß du das Rezidiv gut überstanden hast und so eine tolle Einstellung hast. Ich denke mal du hast schon vielen Menschen hier geholfen, ich habe selber auch schon oft Kraft und Mut aus deinen Zeilen geschöpft!
Alles Liebe
Sabine :-)

Hallo Susanne!!
Dazu kann ich dir leider gar nichts sagen.Hab ich noch nie gehört.
Werde aber versuchen das rauszukriegen!!
Wünsche euch alles Gute!
Martin

Hallo Sabine!!
Hej,das klingt ja richtig gut!
Freue mich riesig für dich!!!
Vielen dank für deine lieben Zeilen.
Weißt du,ich finde es einfach nur schön wenn man hier im Forum die Möglichkeit nutzt und sich austauscht.Freue mich immer wenn ich,wie von dir,höre das alles gut verläuft.
Das hilft mir und allen anderen sehr!!
Also auch ein Danke an dich.
Bis zum nächstenmal alles Liebe/Gute
Martin

Hallo Zusammen,
hat schon jemand Erfahrung mit einem hochmalignen ZNS Lymphom der B-Zellreihe ?
Bei meiner Mutter wurde das Lymphom im Oktober 02 festgestellt. Nach 2 Chemo´s (mußten abgebrochen werden, weil sie nicht angeschlagen hat und auch die Nieren nicht mehr mitgemacht hatten) wurde notfallmäßig mit den Bestrahlungen begonnen. Die letzte Bestrahlung bekam sie mitte Februar 03. 2 Wochen später sollte sie auf Reha - dann kam jedoch eine Lungenentzündung dazwischen.. Seit gestern ist sie nun endlich auf Reha. Aber sie ist total schwach, liegt nur im Bett und schläft. Laufen kann sie ohne fremde Hilfe gar nicht mehr und mit Hilfe auch nicht viel.
Bin für jede Antwort dankbar.

Hallo Martin,
sorry das ich Dich so auf einmal anschreibe aber du hast für so viele leute eine hilfreiche antword das auch ich gerne was an dir fragen möchte.
Erst mal hoffe ich das es dir nach wie vor gut geht soweit das geht in deine situation.Ich bin die frau aus belgien die mal was geschrieben hat an Sussanne. Bei mir wurde ein NHL entdeckt nach einen brust-op in 01.Damals ist das NHL nicht behandeld worden weil die notwendigkeit noch nicht bestand.
Mitlerweile werde ich behandeld mit Mabthera erst 2 chemo.Mabthera habe ich jetzt 5 x bekommen in abständen von 3 wochen müß noch 3.Die begleiterscheinung sind bei mir,und jetzt kommt die frage rheumatischer gelenkschmerzen wasser fest halten aber das schlimmste sind die fuß- beschwerden an der ferse.Wenn ich eine zeit gesessen habe und wenn ich dan aufstehe kan ich kaum laufen und dan laufe ich wie so eine alte dame von 90, ich bin übrigings 52, nach einige meter geht es dan wieder aber es bleibt schmerzhaft.Der artzt kan sich keinen rijm daraus machen und verschrieb bei schlimmer scherzen cortison vor, wil ich aber nicht.
Es muß doch einen grund haben? Vielleicht hast du schon so was ehnliches gehört? Ich wäre froh von dir zu hören. Oder wenn jemand anders was weiß ich wurde mich freuen, vielen grüßen und alle ein gutes leben, aus belgien

Hallo Inge!
Ist doch kein Problem.Wenn ich helfen kann dann tu ich es gerne.Ich kann aber nur das weitergeben was ich selber weiß oder gelesen habe.
Ich denke mal das deine rheumatischen Gelenkschmerzen mit meine identisch sind/waren!
Bekommst du auch Neupogen?Dann wäre das eine Erklärung dafür.Hatte selber bei der gabe von Neupogen für einen bestimmten Zeitraum probleme im Rücken/Kreuz!!
Die von dir beschriebenen Probleme beim aufstehen hatte ich auch.Wenn morgens das "Teufelsteil"(Wecker) geschellt hat hatte ich beim Aufstehen immer Probleme im Fußballen.
Das ging aber nach ein paar Minuten wieder weg.
Erklären kann ich es dir aber auch nicht wirklich!
Viele Tips/Infos zum Thema CLL kann ich dir aber leider noch nicht geben.
Schau aber mal unter www.selp.de Rundbrief 20 nach.Dort steht,wenn auch nicht viel,etwas über die Therapie!!Über die Aussage:Unheilbar uns ca.10 Jahre würd ich mir keine zu großen Gedanken machen.Die Forschen zur Zeit an allen Ecken und Kanten!Und da sind 10Jahre eine Menge Zeit!!
Wenn du noch mehr Fragen hast und ich dir helfen kann:Immer zu!!
Alles Liebe nach Belgien!!
Martin

hallo Martin,
es war schön so schnell von Dir zu hören und mit interesse habe ich die Seite gelesen die du empfohlen hast.Es tut gut zu lesen das auch anderen dieses problem kennen und hatten, sodaß man sich selber nicht blöd vorkommt und anfängt zu zweifeln.Was ich nicht verstehe ist das du wieder Arbeiten gehst, geht das dan wieder? Bist du dann echt wieder fit dafür? Ich glaube das das in Deutschland sowieso anders ist als hier in Belgien.Was ich so lese auch von anderen die gehen sogar Arbeiten einen Tag nach der Chemo.
Hier wird man sofort für 1 Jahr krank geschrieben. und in meinen fall sogar noch länger.Auf jedenfal alles gute und vielen dank für die antworten. Auch an deine Frau liebe grüße weil du hast recht wenn wir keinen guten partnern hätten dann sehe es schlecht für uns aus.
liebe grüße von Inge aus Belgien

Hallo Frank,bei mir wurde auch letzten Oktober ein NHL, hochmalig, so groß wie eine Männerfaust, hinter dem Brustbein, zwischen Herz und Lunge im II Stadium festgestellt.Habe gerade meine 6 Chemo (Choep21) hinter mir und seit 2 Tagen bekomme ich Bestrahlung (voraussichtlich 6 Wochen täglich).Heute hatte ich CT-Termin.Mir wurde gesagt, dass sich seit dem letzten CT (vor 2 Monaten) nichts verkleinert hat.Bin total traurig.Hoffe jetzt nur noch, dass die Bestrahlung hilft.Bin übrigens 34 Jahre.Würde mich freuen, wenn du mir schreibst, wie es dir geht.Viele liebe Grüße von Myriamname@domain.de

Hallo Myriam,
habe eben Deinen Eintrag gelesen.
Bei meiner Mutter wurde letztes Jahr im Oktober ein hochmalignes NHL im Gehirn festgestellt. Im Dezember 02 sollte sie 6 Zyklen einer Chemotherapie bekommen. Nach 2 Chemotherapien hat man festgestellt, daß die Chemo überhaupt nicht angeschlagen hat und das Lymphom immer größer wurde. Die Chemo wurde dann abgerochen. Deshalb bekam sie dann gleich Not-Bestrahlungen. Nach der Abschlußuntersuchung im Februar 03 hat man gott sei dank festgestellt, daß diese das Lymphom so "weggebrannt" hatten, daß es mit dem Kernspin nicht mehr zu sehen war! Gib die Hoffnung nicht auf! Bei Dir helfen mit Sicherheit die Bestrahlungen auch! Liebe Grüße Petra

Hallo Petra,
lieb, dass du mir geschrieben hast. Hast mich sehr aufgebaut.Wirklich.
In welchem Stadium war deine Mutter und wieviele Bestrahlungen hat sie bekommen?
Liebe Grüße von Myriamname@domain.de

Hallo Myriam,
freut mich, daß Dich mein mail etwas aufgebaut hat! In welchem Stadium meine Mutter ist/war weiß ich gar nicht. An solche Fragen hatten wir zu der Zeit gar nicht gedacht, es war alles so neu für uns alle. Uns wurde nur gesagt, daß die Ärzte bei diesem Lymphom im Gehirn nicht wissen, was wirklich hilft...
Mit dem mußten wir erst mal fertig werden. Ich wußte damals auch gar nicht, daß die Krankheiten in Stadien aufgeteilt sind.
Meine Mutter hat 24 Bestrahlungen bekommen.
Liebe Grüße Petraname@domain.de

Hallo Inge!!
Tut mir leid das ich erst jetzt Antworte!!
Du hast sicherlich Recht das es bei euch in Belgien etwas anders ist als bei uns.Hier wirst du, während der Chemo,für4Wochen Krank geschrieben.Dann wieder Hausarzt, weitere 4Wochen und so weiter.
Das ich nach so kurzer Zeit wieder Arbeiten ging war wohl ein kleiner Fehler von mir!(Männliches Geltungsbedürfnis)HI!HI!
Mußte leider feststellen das die meisten eigentlich gar nicht wissen was man so mitgemacht hat oder gar in einem vorgeht!!
Aber was solls,hätt ich an ihrer Stelle vielleicht auch.
Finde es gut,das man bei euch automatisch für 1 Jahr Krank geschrieben wird.Dadurch hat man mehr Zeit über alles nachzudenken und die,hoffentlich richtigen Entscheidungen zu treffen.Es gibt nur wenige Menschen die einen verstehen,aber die sind es dafür allemale Wert das man sie lieb hat und es ihnen auch zeigt!!
Wünsche dir/euch alles Liebe und freue mich darauf wieder von dir zu lesen!!
Vielleicht trifft man sich ja mal im Chat!
In diesem Sinne alles Gute aus dem Grüngürtel Deutschlands!:-):-):-)
Martin

Hallo Martin,
wie gehts es Dir? Ind er Zwischenzeit ist viel passiert, leider überhaupt nichts gutes. Mein Mann hat eine Form von Lyphmdrüsenkrebs die aber einhergeht mit einer Leukämie (CLL). Dazu hat er leider sehr viele Risikofaktoren, insgesamt ist die Prognose 3 höchstens 4 Jahre. Das ist bitter. Er scheint damit besser zurecht zukommen als ich. Das Zentrum in Köln ist sehr gut (Deutsches Zentrum für Lymphomerkrankungen an der Uniklinik) Es gibt bei diesen Erkrankungen leider nur eine Möglichkeit- Transplation mit fremdem Knochenmark - die Chance steht 50/50 dies zu überleben. Die einzigen wenigen Heilungen hat man über diesen Weg erreicht. Es wird wohl dann der letzte Ausweg irgendwann sein. Tragischerweise sind wohl Vorbehandlungen etc. nicht so günstig für Transplantationen bzw. der Patient sollte in einem guten Allgemeinzustand sein. Mein Mann wird sich wohl irgendwann für diesen Weg entscheiden.
Neben einigen Risikofaktoren werden zur Zeit auch die Chromosomen immer untersucht, um die Prognose zu erstellen. Weiß Du etwas über die Auswirkungen des Defektes auf 11q, stand leider nicht viel in den Lehrbüchern drin.

Viele Grüße
Susanne

Falls es jemanden interessiert:
An der uniklinik Köln finden ständig Vorträge für Lymphomerkrankungen statt (eine war heute)

Detaillierte Bücher habe ich gefunden bei : www.uni-med.de

Viele Grüße
Susanne