Rezidiv Hodenkrebs Nicht-Seminom

[M32]

Hallo,
ich wende mich in großer Verzweiflung an euch und hoffe sehr auf einen Erfahrungsaustausch. Zu meiner Geschichte:
Ich bin 32 und hatte vor elf Jahren Hodenkrebs (Nicht-Seminom) mit Metastasen im Bauchraum (keine Orgsne befallen). Der betroffene Hoden wurde entfernt und anschließend erhielt ich 3 Zyklen PEB. Die Tumorreste wurden durch eine OP entfernt. Danach war zehm Jahre Ruhe. Letztes Jahr um diese Zeit begann der Tumormarker AFP zu steigen (bis auf 192). Schließlich fand man durch MRT einen 3 cm großen Tumor (am linken Samenstrang), der dann operativ entfernt wurde. Eine erweiterte RLA wurde gleich mitgemacht. Da der Afp-Wert danach bis in den Normbereich sank, entschied man sich für wait and see. Im Dezember stieg der Wert erneut und liegt mittlerweile schon wieder bei über 100. Im MRT und CT ist nichts zu sehen. Aber irgendwas musste ja sein, deshalb ließ ich ein PET-CT machen. Der Nuklearmediziner konnte 3 pathologische Zuckeranreicherungen im Becken sehen und riet zur OP. Der behandelnde Urologe meinte jedoch, der Befund sei nichtssagend, denn es könnte auch nur Narbengewebe sein. Ein anderer Arzt riet wiederum zur OP. Auf Grund der unterschiedlichen Meinungen wurde alles an ein Zweitmeinungszentrum nach Köln geschickt. Dort erhielten wir die Antwort, dass eine RLA (Lymphadenektomie) bei steigendem Markerwert nicht gut wäre. Empfohlen wird stattdessen eine Hochdosischemo. Ich bin ziemlich fertig, weil ich eigentlich dachte, dass man mit einer OP endlich alles rausholen könnte. Weiss jm von euch, warum eine RLA keine Option ist, wenn Markerwerte steigen? Gibt es hier Betroffene mit ähnlichen Verläufen? Wenn ja, wie lief das bei euch ab?

Danke im Voraus

Gruß M32

[Maaddiin]

Grüß dich,

Sowas ist erstmal natürlich nicht schön, aber mit der Zweitmeinung aus Köln (wahrscheinlich Prof H) bist du natürlich in besten Händen.

Bei steigenden Markern wird eine RLA nicht durchgeführt, da irgendwo Mirkometastasen sein könnten, die noch nicht zu sehen sind. Würde man also eine schwere RLA durchführen und kurz darauf würde die Mikrometastase irgendwo wachsen, wäre die OP umsonst.
Das ist nur eine Option falls die Marker steigen würden nach einer Hochdosis.

War der befallene Samenstrang der samenstrang des ursprünglich befallenen hodens ?

[M32]

Hallo,
vielen Dank für deine Antwort.
Ja genau, das war auch links.

Achso also wäre eine OP dann einfach unwirksam, weil ja noch mehr wachsen könnte. Ich dachte, dass es dann eventuell durch die OP erst recht streuen könnte und das der Grund ist.

Danke!!

[moselaner76]

Zitat von M32

...dass es dann eventuell durch die OP erst recht streuen könnte...

genau davor habe ich momentan auch Angst, wenn die bei mir die Gewebeprobe aus der Lunge holen wollen.

[DaBen83]

sowas liest man nach 8 Jahren Ruhe auch nicht gerne. (selbst nicht-seminom 3x PEB), ist das nach 11 Jahren überhaupt noch als Rezidiv eingruppiert? Mir wurde mal gesagt nach 5-6 Jahren wäre es schon eine Neuerkrankung. Bei meiner OP damals wurden linker Hoden inkl. Samenstrang entfernt. Paraartola Lymphknotenmethastasen.

[moselaner76]

Zitat von DaBen83

...nach 5-6 Jahren wäre es schon eine Neuerkrankung...

Genauso ist es.

[M32]

Hallo zusammen,

ich hatte schon einen Thread, habe nun aber eine ganz spezielle Frage an euch. Zu meiner Geschichte:
2006/2007: Hodenkrebs links (Nichtseminom+
Metastasen im Bauchraum ( OP Hoden +
Chemo PEB + OP Metastasenreste)
04/17 - 07/17 : AFP-Anstieg bis 197
07/17: MRT (3cm großes Rezidiv im Beckenbereich)
08/17: OP und anschließender Abfall des AFP
11/17: AFP bei 2,4 (Normbereich)
12/17: AFP-Anstieg auf 7 (erstes Alarmzeichen)
03/18: AFP bei 56, aber kein Nachweis im MRT
Abdomen und CT Thorax
03/18: PET-CT mit positivem Ergebnis hinter der Blase
Danach riet man mir zur Hochdosischemo oder zumindest einer konventionellen. Eine OP sei auf Grund des Markeranstiegs nicht möglich. Während ich grübelte, was ich nun machen soll, erhielt ich einen Anruf, der mich zunächst erleichterte. Wenn (beim nächsten Test) Beta-HCG und LDH im Normbereich sind, sei eine OP doch möglich, aber dennoch nur zweite Wahl der Ärzte. Da diese Werte tatsächlich im Normbereich waren, entschied ich mich schließlich für die OP Ende Mai. Sie war recht kompliziert, da der Tumor um den Nerv vom Bein herumgewachsen war. Es war ein verkapseltes Embryonalkarzinom. Der Arzt meinte, sie hätten alles gut rausnehmen können und ich hätte eine 50/50 Chance, dass sich das Thema jetzt ohne Chemo erledigt hätte. Meine Hoffnungen waren groß...
Das AFP lag vor der OP bei 122 und fiel direkt danach auf 70. In den kommenden Tagen halbierte es sich entsprechend der Halbwertszeit nach 5 Tagen. Zwei Wochen nach der OP bekam ich plötzlich hohes Fieber und starke Schmerzen, sodass ich als Notfall ins Krankenhaus musste. Man stellte einen Abszess im Bauchraum und Bakterien fest. Nach einer Woche hochdosiertem Antibiotika konnte ich nach Hause und musste noch eine Woche Antibiotika oral einnehmen. Direkt nach Entlassung letzte Woche lag mein AFP bei 8,3 und damit mehr oder weniger im Soll entsprechend der Halbwertszeit. Heute erhielt ich meinen aktuellen Wert und ich habe echt Angst...7,4. Die Einheit ist ng/ml und bis 7 ist normal. 7-10 ist der Graubereich. Eigentlich hatte ich nun mit einem Wert im Normbereich gerechnet, da er ja noch nicht im Normbereich war und sich weiter hätte halbieren müssen. Nun ist er aber kaum weiter gesunken. Mein einziger kleiner Hoffnungsschimmer: AFP ist ja auch ein Leberwert. Und meine anderen Leberwerte sind seit Beginn des Antibiotikums schlecht gewesen (Nebenwirkung). Erst jetzt werden sie besser, sind aber noch nicht im Normbereich. Kann es daher kommen? Ich lasse am Montag erneut das Blut testen, aber die Zeit bis dahin ist furchtbar. Habt ihr Erfahrungen mit AFP-Werten im Graubereich? Oder könnt ihr mir sagen, ob schlechte Leberwerte auf Grund von Medikamenten mit dem AFP in Zusammenhang stehen könnten? Ich kann nicht mehr...nach insgesamt 4 Krebs-OPs bei einer eigentlich gut heilbaren Krebsart stirbt in mir langsam die Hoffnung, dass alles wieder gut wird...

[Golsen]

Also es gibt einige im Forum die sagen, dass der Graubereich noch ein wenig größer ist und 0,4 über Normbereich würde mich bei AFP nicht beunruhigen. Es geht auch um die Tendenz. Diese ist ja immer noch am sinken. Wenn nach 2 maligen Bluttest ein Anstieg da ist, der auch noch zunimmt, dann wäre ich hellhörig.

Außerdem hast du noch eine andere Erklärung mit der Antibiotika/Leber Geschichte.

Gleichzeitig kann ich deine Angst vor der Hochdosis total verstehen, wäre bei mir auch der nächste Schritt, wenn nach 4 Zyklen PEB und RLA irgendwas komisch ist

Aber solange nichts konkret dafür spricht, passiert es nicht und du bist gut in der Überwachung dabei. Im Moment spricht nichts dafür (wenn Bildgebung auch normal ist).

Wie gehts dir nach der Antibitoikabehandlung körperlich und wie hast du die 4 OPs weggesteckt (Nervenschäden etc.)?

[M32]

Danke für deine Antwort.
Seit der Antibiotikabehandlung geht's mir körperlich nicht gut. Ich habe ziemliche Magen-Darm-Beschwerden, immer wieder Bauchkrämpfe und seitdem ziemlich abgenommen.
Die ersten drei OPs vor elf Jahren und letztes Jahr habe ich sehr gut weggesteckt. Die Ärzte waren erstaunt, wie schnell ich wieder fit war. Diesmal ist es anders...Die OP um den Nerv rum war ziemlich heikel und ich merke jetzt einen Monat später immer noch sehr mein Bein. Laufen kann ich nicht lange, sitzen auch nicht so sehr. Und sie meinen, dass ich damit noch ne Weile zu tun haben werde. Deshalb startet nächste Woche eine Reha. Ich habe vorher sehr viel Sport gemacht und hoffe, dass das irgendwann auch wieder geht.

[Golsen]

Wie sieht deine Ernährung aus? Wegen der Gewichtsabnahme bekam ich mal den Tipp bei leichter Kost (z.b. Salat) immer zerkleinertes Weißbrot (außer du bist empfindlich dagegen) mit viel Leinöl oder Olivenöl dazuzugeben. Das baut auch Gewicht auf.

Zeigt sich die Nervensache in Schmerzen oder Bewegungsproblemen/Schwäche der Muskulatur?

Viel Glück bei der Reha.

[Toby01Harv]

Hi,

AFP steigt bei Leberproblemen auch an, bei mir z.B. aufgrund der Chemo.

[M32]

Hallo,

ich habe ein zweites Rezidiv eines Dottersacktumors. Kennt sich da jm. aus bzw. hatte es auch? Der Arzt sprach heute von einer ernsten Situation. Ich hab echt Schiss, dass das nicht mehr heilbar ist. Geplant ist eine TIP-Chemo...weil ich damals ja schon PEB hatte.

Ich wäre für Erfahrungsberichte sehr dankbar...

[Golsen]

Also ich kenne mich damit nicht persönlich aus. Aber in der Regel sind doch Hochdosis-Therapien noch möglich (das ist etwas anderes als TIP meineswissens).

Bist du bei einem Urologen oder Onkologen? Ich würde definitiv zu Onkologen gehen in so einer Situation und auch in ein Zentrum. Wann war die letzte Behandlung?

[Wally_coffee]

Meinen Dottersacktumor hat die 3mal PEB Chemo kleingekriegt. (Ersterkrankung). Es sollte auch bei dir Mittel und Wege geben. Ich denke, es ist wichtig, dass du nun Ärzte hast, die echte Experten für HK sind.

[Rain]

M32 du hattest im Juni geschrieben das nach der deine AFP Marker nach der OP im Fallen waren, sind die jetzt wieder gestiegen und man hat dich nochmal operiert? Wenn ja würde ich dir dringend! raten ein ein Zentrum zu gehen das sich mit Spätrezitiven auskennt. Ein Spätrezitiv ist echt beschissen (und nicht vergleichbar mir einer Ersterkrankung oder einem Frührezitiv) und du hattest schon das 2te Rezitiv davon, du gehörst definitiv in die Händen von Spezialisten. Die Heilungsrate dürfte aber immer noch bei 50% liegen.