Chemo oder Wait&See? W&S zu riskant bei mir?

[Silvio]

Bei mir wurde leider Mitte April Hodenkrebs festgestellt. Die OP (Orchiektomie) habe ich bereits hintermir.

Meine AFP und Beta-HCG Werte waren vor der Operation erhöht, sind 4 Tage nach der Operation gesunken (noch
nicht auf Normalwerte) und 11 Tage nach der Operation waren sie wie folgt: AFP 9.7 mcg/l (Labor Referenz <10.0 mcg/l) und Beta-HCG < 0.002 U/ml (Labor Referenz < 0.002 U/ml. (was als Normalwert gilt)

Der phatologische Befund meines Tumores ist folgender:

Ausgedehnter maligner Keimzellentumor, überwiegend embryonales Karzinom mit Anteilen eines unreifen Teratoms, Dottersacktumor und syncytiotrophoblastischen Riesenzellen, sowie Seminom mit intratubulärer Keimzellneoplasie (Carcinoma in situ) im Randbereich. Kein Nachweis einer Gefässinvasion.

Stage: pT1

CT Scan ergab keine nachweisbaren Metastasen.

Nach einem ersten Gespräch mit meinem Onkologen bin ich nun ziemlich verunsichert, wie ich mich entscheiden soll.

Der Onkologe schlägt eine Chemotherapie mit 2 Zyklen BEP vor. Aufgrund meiner Tumor Art wäre eine Wait&See Strategie äusserst riskant. (er spricht von bis zu 90 % Risiko, dass sich doch noch Metastasen bilden, welche jetzt einfach nicht detektierbar sind)

Ich habe auf vielen Seiten im Internet gelesen, dass bei Wait&See Risiken von 30 - 50 % gelten. Offenbar gilt das bei meinem Mischtumor nicht?

Die 2 Zyklen BEP ist gem. Onkologen inzwischen weltweit Standard. Gerade aber in US Foren zu diesem Thema lese ich, dass BEP noch lange nicht Standard ist und als relativ riskant gilt (da die meisten übertherapiert werden und Chemotherapie generell Gefahren birgt).

Irgendwelche Meinungen zu diesem Thema?

Mir scheint es fast, als wäre es eine Glaubensfrage und offenbar gibt es kein richtig oder falsch?

Viel Kraft und Glück an alle Betroffenen!

mfg
Silvio

Hallo Silvio,

das ist immer schwierig, da etwas zu sagen, da es wirklich eine individuelle Entscheidung ist, die Dir keiner wird abnehmen können und wollen. Du hast recht, es gibt da kein eindeutiges richtig oder falsch. Mir wurde die Entscheidung dadurch abgenommen, dass der AFP nach kurzem Abfall nach der OP allmählich wieder anstieg. Das wird Dein Onkologe sicher auch im Auge behalten, zumal der AFP ja doch an der Grenze liegt. Der Vorteil von Wait and See: Du sparst Dir evtl. die Chemo. Der Nachteil: die ständige Angst über mehrere Jahre, die wie ich gehört habe die meisten doch zermürbend finden. Mit der Chemo ist die Wahrscheinlichkeit einer völligen Heilung ohne Rückfall sehr sehr groß (fast hundert Prozent). Die BEP (oder PEB, jedenfalls Cisplatin, Etoposid und Bleomycin) ist wirklich Standard, auch in USA. Das Forum in USA kenne ich nicht (falls Du einen Link geben kannst würde mich das interessieren), aber Web Foren sind ja generell mit Vorsicht zu geniessen. Es ist besser da seinem Onkologen zu vertrauen. Du kannst Dir aber natürlich auch eine Zweitmeinung, möglichst von einem auf Hodenkrebs spezialisierten Onkologen holen. Wenn Du sagst wo du etwa wohnst kann dir hier im Forum sicher jemand einen Spezialisten empfehlen.

Zur Beruhigung: ich hatte 3 Zyklen PEB und habe es ganz gut überstanden. Nach einem halben Jahr bin ich fast der alte. Angenehm ist natürlich was anderes, aber die Nebenwirkungen und Risiken halten sich wirklich in Grenzen.

Ach so, dann noch etwas, wenn Du Dich für Wait and See entscheidest, mußt Du ganz genau die Termine für die Nachsorge einhalten. Das Zeug wächst ziemlich schnell. Das bedeutet z.B. dass dann ein längerer Urlaub oder sowas erst mal für ein Weilchen ausfällt.

Also viel Glück und Mut für die Entscheidung

GMS

PS Wenn Du weitere Fragen hast zögere nicht sie zu stellen, hier aber auch bei Deinem Arzt

[Achim]

Hallo,

erst mal hier ein Link zu einem Forum in USA, welches ich sehr informativ fand...
http://tcrc.acor.org/

Ich hatte auch ein nicht-seminom mit einem 5cm Tumor der im CT neben der Niere sichtbar war. Nach 2 Zyklen PEB bekam ich eine RLA (Lymphknotenentfernung), wie auch Tumorentfernung. Tumor erwies sich als nicht-bösartig.

Im nachhinein hätte ich die Chemo immer noch gemacht, da mir das Risiko der Teratomanteilen zu groß war. Die Chemo war auch gut erträglich; kannst in meinem Tagebuch nachlesen...

http://selitacsa.de/AchimHP/krebs/krebs.htm

Gruß

Achim

Hallo,
habe mich für wait und see entschieden und bereut!!! Hatte genau den gleichen Tumor wie du und habe "nur" die Lymphknoten entnehmen lassen. Lymphknoten waren nicht befallen!!! und habe mich für wait und see entschieden. Re-Staging alle 3 Monate. Nach 6 Monaten Hoden-OP hatte ich Lungenmetastasen in beiden Lungen. Habe dann PEB bekommen, 3 Zyklen und sehr gut vertragen. Hätte aber auch schief gehen können.
Also aus meiner Sicht auf alle Fälle Chemo!
Achim R.

Hi

ich hatte auch Mischtumor (Dottersack, embryonales Karzinom, Teratom) und keine Gefäßinvasion. Mir wurde auch die Entscheidung frei gelassen zwischen W&S, RLA und Chemo. Habe mich dann für Chemo entschieden. Meine Argumente dafür waren

-geringes Rezidivrisiko
-Wahrscheinlichkeit das der andere Hoden befallen wird sinkt um 60-70%
-einfachere Nachsorge

Naja Chemo ist halt scheisse, aber nicht so schlimm...nach nem halben Jahr war bei mir alles fast wieder wie vorher (Haare, Fitness, etc.)

http://www.meinkrebs.de/meinkrebs/be...lian_wrede.pdf

Viel Glück

Hi Silvio,

hört sich genau so an wie bei mir. In CT und sonstigen Darstellungsmethoden war nix zu sehen. RLA gab aber einige befallene Lympfknoten, aber wie gesagt nicht darstellbar. Übrigens auch die Lungenmetastase nicht, die ca. 2 Monate später entdeckt wurde. Und die war da, trotz der Chemo, die sich der RLA anschloss. Das war vor inzwischen 26 Jahren, Untersuchungsmethoden waren längst nicht so gut wie heute und die 1. Chemo war kein Cis-platin, aber es ist wie gesagt sogar mit RLA und Chemo schief gegangen. Zum Glück kam damals gerade das Cis-Platin aus den USA nach Deutschland, sonst würde ich diese Zeilen wohl nicht schreiben.
Chemo ist nicht wirklich schön, aber sie rettet Dir sehr wahrscheinlich das Leben.

Gruss
Krabat

[Herr von Boedefeld]

Die Entscheidung kannst du wirklich nur allein treffen. Ich habe mich auch gegen Wait und See entschieden vor einem Jahr. Bisher habe ich es nicht bereut. Aber eine Empfehlung möchte ich dir nicht aussprechen, die Entscheidung liegt bei dir. Persönlich halte ich W and S zu riskant.

Vielen Dank für die diversen Meinungen.

Nach nun einwöchiger intensiver Recherche im Internet habe ich sehr viel zum Thema Chemotherapie und Hodenkrebs gelesen.

Bezgl. einer Chemotherapie und den direkten Folgen (also Übelkeit, Haarverlust etc.) habe ich keine grosse Angst.

Aber die praktisch unerforschten Langzeitfolgen finde ich problematisch.

Bei den meisten Krebsarten sterben die Patienten leider mit oder ohne Chemotherapie nach einigen Jahren, so dass Langzeitfolgen der verwendeten Chemotherapien dort gar nicht zum tragen kommen.

Anders beim Hodenkrebs, diese Patienten können ja zum Glück meistens geheilt werden (bis zu 98 %), aber bei genau dieser Gruppe kommen dann die Langzeitfolgen der Chemotherapie zum tragen.

Folgende Langzeitfolgen sind in diversen Studien bezgl. Hodenkrebs und Chemotherapie explizit erwähnt:

- Risiko später an Leukämie ("Blutkrebs") zu erkranken, je nach Studie erkranken 0.1 - 0.5 % der mit Chemotherapie behandelten Patienten daran, diese spezielle Form der durch die Chemotherapie hervorgerufenen Leukämie ist praktisch unheilbar

- ca. 80 % höheres Risiko, an anderen Krebsarten zu erkranken

- Herz-/Kreislauf Vorfälle, ca. 25 % der mit Chemotherapie behandelten Patienten hatten Jahre später Herz-/Kreislauf Probleme (z.B. Infarkte etc.)

- wenn später der gegenüberliegende Hoden ebenfalls erkrankt oder sich plötzlich wieder Metastasen bilden, so kann in der Regel nur noch eine Hochdosischemotherapie helfen, was dann insgesamt obige Risiken nochmals massiv erhöht.

Ich persönliche habe im Moment das Gefühl, dass man eigentlich keine "vorbeugende" Chemotherapie durchführen sollte.

Werde mir aber zu meinem Fall so oder so noch eine Zweitmeinung einholen, aber
obige Rechercheresultate erleichtern meinen Entscheid nicht unbedingt.

Gruss
Silvio

[Georg II]

Hallo Silvio. Auch von mir noch mal die Aussage, dass es in diesem Bezug kein eindeutiges "Richtig oder Falsch" geben kann. Ich habe mich damals (vor mittlerweile fast 8 Jahren) fuer Wait and See entschieden, da ich instinktiv Angst vor einer "Ueber-Therapie" hatte. Bei mir hat es gut funktioniert... aber eine Garantie, dass es auch fuer Dich dir richtige Wahl waere, gibt es nun einmal nicht.

Wenn Du psychisch mit dem Stress umgehen kannst und Dich an die Termine der Nachsorge-Untersuchungen halten wirst, so kannst Du W&S aber durchaus ernsthaft als Alternative in Betracht ziehen.

Silvio,

sorry für das was jetzt kommt, aber warum nimmst Du wie es scheint eine 30-50%ige Wahrscheinlichkeit auf ein Rezidiv in Kauf? Nur wegen der 0.1-0.5% Wahrscheinlichkeit an Leukämie zu erkranken oder der um 80% höheren Wahrscheinlichkeit an irgend einem anderen Krebs zu erkranken? Die ist immernoch sehr viel niedriger als die eines Rezidivs.
Außerdem, ich hatte vor 25/26 Jahren Chemo bis zum Abwinken, bin heute kern gesund und betreibe mehr Sport als unbedingt notwendig (das zu der Kreislaufgeschichte). Ok, das ist ein Einzelfall und nur meine Meinung. Viel Glück Krabat

Hallo Krabat

Bitte verstehe mich nicht falsch, ich möchte die Chemotherapie in Zusammenhang mit Hodenkrebs überhaupt nicht schlecht darstellen. Es tut mir leid, falls meine obige Abhandlung zu stark nur die negativen Faktoren hervorhebt. Je nach Erkrankungsstadium ist die Chemotherapie eine sehr gute Wahl.

Nur finde ich die Risiken, welche die Chemotherapie zwangsläufig hat, relativ hoch, für bestimmte Stadien der Hodenkrebserkrankung. Wird die Erkrankung im frühen Stadium erkannt und der pathologische Befund ergibt keine Gefässeinbrüche, so sind rein statistisch gesehen 70 - 80 % der Patienten allein durch die Entfernung des Hodens geheilt. Selbstverständlich müssen diese Patienten zwingend zur monatlichen Kontrolle und dies über Jahre, wer dies nicht macht, spielt mit dem Leben. Im Falle eines Rezidivs muss dann mit rund 3 - 4 Zyklen Chemotherapie gerechnet werden, aber auch in dieser Situation können die meisten Patienten geheilt werden.

Ich habe im übrigen inzwischen für meinen Fall eine Zweitmeinung eingeholt (Beurteilung durch interdisziplinäres Ärzteteam). Diese schätzen die Gefahr eines Rezidivs bei mir auf nur 20 % und empfehlen grundsätzlich eine Wait&See Strategie.

Jetzt habe ich also 2 Meinungen von Ärzten, welche unterschiedlicher nicht sein könnten und natürlich noch meine eigene Meinung.

Ein sehr interessantes Dokument bezgl. Wait&See Strategie findet man übrigens hier: http://www.ub.rug.nl/eldoc/dis/medicine/m.e.gels/c2.pdf

Es bezieht sich zwar nur auf eine kleine Gruppe von Teilnehmern (154 Personen), zeigt aber schön die statistischen Werte auf, für div. Mischtumore und die entsprechenden Risiken eines Rezidivs.

Alles Gute
Silvio

[Georg III]

Ein sehr interessantes Dokument bezgl. Wait&See Strategie findet man übrigens hier: http://www.ub.rug.nl/eldoc/dis/medicine/m.e.gels/c2.pdf

Es bezieht sich zwar nur auf eine kleine Gruppe von Teilnehmern (154 Personen), zeigt aber schön die statistischen Werte auf, für div. Mischtumore und die entsprechenden Risiken eines Rezidivs.

Das von Silvio aufgespuerte Dokument zu "Wait & See bei Non-Seminomen Hodentumoren im fruehen Stadium" ist tatsaechlich sehr aufschlussreich und m.E. ein klares Votum FUER Wait & See.

Da der von Silvio gepostete Link zu dem Dokument mittlerweile nicht mehr funktioniert, hier ein Update mit funktionierendem Link:

LINK

Jeder der sich in der Situation befindet, zwischen Wait & See und anderen Therapieformen bei non-seminom pt1 zu waehlen, sollte das Dokument mal gelesen haben.

Interessant auch die Tatsache, dass die Studie empfiehlt die Ueberwachung nach 5 Jahren auszusetzen, da saemtliche Rezidive bereits innerhalb der ersten 2 Jahre auftraten.

Es wird ferner empfohlen bei Rueckfaellen nach 5 Jahren (AEUSSERST selten) darauf zu pruefen, ob es sich nicht vielleicht um einen neuen, extragonadalen Tumor handelt (und eben nicht um ein Rezidiv des urspruenglichen Tumors).


Alles Gute,
Georg

[Martina R.]

Hallo,
mein Mann hat sich nach Abwägung aller Studien für Wait und see entschieden. Er hatte ein embryonales Carcinom pT2-RO-M1a-S1, soll noch Anfangstadium sein. Keine Metastasen und hat sich sofort die Lympfknoten gesamten Bauchraum entfernen lassen. Kein Lymphknoten war befallen.
Alle 3 Monate Kontroll-CT. 4. März - kein Befund, 3. Juni massiver Befall mit Lungenmetastasen, beide Lungenflügel. Das waren nur 3 Monate!!!!!!)
Er bekam 5 Blöcke Chemo PET und es geht ihm heute gut.
Für ihn käme Wait und See nicht infrage!
Martina

[Georg III]

Zitat von Martina R.

Hallo,
mein Mann hat sich nach Abwägung aller Studien für Wait und see entschieden. Er hatte ein embryonales Carcinom pT2-RO-M1a-S1, soll noch Anfangstadium sein. Keine Metastasen und hat sich sofort die Lympfknoten gesamten Bauchraum entfernen lassen. Kein Lymphknoten war befallen.
Alle 3 Monate Kontroll-CT. 4. März - kein Befund, 3. Juni massiver Befall mit Lungenmetastasen, beide Lungenflügel. Das waren nur 3 Monate!!!!!!)
Er bekam 5 Blöcke Chemo PET und es geht ihm heute gut.
Für ihn käme Wait und See nicht infrage!
Martina

Wenn es zu einem Rueckfall kommt, so findet dieser bei 90% der Betroffenen innerhalb des ersten Jahres statt. Daher ist die engmaschige Ueberwachung gerade innerhalb der ersten 2 Jahre ausserordentlich wichtig.

Ferner ist eine pT2-RO-M1a-S1-Diagnose kein optimaler Befund fuer "Wait and See". In erster Linie kommen hier pt1-Patienten OHNE weitere negativ-Beeinflussung (wie z.B. "vaskulaere Invasion") in Frage.

All dies steht aber auch in dem zuvor von mir verlinktem Dokumet ueber die betreffende Studie bei ca. 150 Probanden mit pt1 non-seminom Diagnose. Sehr empfehlenswerte Lektuere fuer alle Patienten mit eben diesem Befund, die sich zwischen "Wait and See" oder einer Chemo entscheiden muessen.

Alles Gute,
Georg