große angst vor whipple-op

[denty]

hallo liebe forums-leser,

ich habe diesen beitrag unter operationen eingestellt und vermute ich bin hier besser aufgehoben mit dem beitrag? entschuldigt, aber ich bin total neben der spur, die angst hinterlässt eben spuren... aber wem sag ich das...

ich hoffe von ganzem herzen, dass dies hier jemand liest und mir helfen kann.

ich bitte um entschuldigung wenn ich mich etwas kompliziert ausdrücke, aber ich kenn mich mit fachausdrücken nicht so aus

also bei meinem mann (47 jahre) wurde vor ca. 5 wochen ein ca. 3 cm durchmesser großer polyp im 12F-darm festgestellt. laut untersuchung der oberflächlichen proben sind leichte zellveränderungen festgestellt worden. wie es im polyp innen ausschaut wissen sie nicht. auf grund der größe vermuten die ärzte dass er wohl bösartig sein wird ( es sind bereits 2 geschwister von meinem mann an magenkrebs gestorben ) und planen schon nächste woche eine whipple-op.

wir haben sehr große angst vor dieser rießigen op. in der klinik in der er operiert werden soll, werden jährlich ca. 50 solch op`s durchgeführt. ist das ein guter wert oher schlecht für eine klinik?
nach münchen ( die klinik würde hier schon gelobt) wären es für uns über 200 km und wegen der kinder fast unmöglich (auch aus kostengründen)....

wer hier in dem forum hat erfahrung mit einem 12F-Darm polypen (adenom) ??? hier wurde schon lange nichts mehr uber das duodenum geschrieben... bin ich ganz alleine hier???

ich bin echt verzweifelt und könnte nur noch heulen....

liebe grüße

[Jörg46]

Hallo Namenlose

ich möchte Dich im Namen der Betroffenen hier begrüßen und Euch gleichzeitig mein Bedauern ausdrücken, denn die Whipple Op ist die größte Op außerhalb der Transplantations bzw. Unfallchirugie.

Ihr findet viele Erklärungen in den ersten Threads dieser Forumseite dort sind die fachbegriffe und auch Zentren erklärt.

50 Op sind nicht viel aber schon mal ein Anfang, besser sind natürlich die Zentren Heidelberg, Bochum, Hamburg.

Ich selber habe auch eine recht komplizierte Whipple hinter mir - das könnt Ihr in den http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=15337 Thread nachlesen Page 12 und 15 - da habe ich genauer erklärt was ich so durchgemacht habe.

Aber eine Hoffnung habt Ihr glücklicherweise - es ist bis jetzt kein nachgewiesener BSDK aber schön ist es auch nicht.

Hilfe findet Ihr vielleicht auch hier http://www.adp-bonn.de/start.htm.

Ich wünsche Euch jedenfalls gutes Gelingen und bei Fragen stellt sie - ich werde versuchen sie zu erklären, sofern ich es kann.

[Kölner Leser]

Hallo denty,

also mit dem Tumor habe ich keine Erfahrung, aber mit Antrumcarcinomen im Magen die in die Pankreasloge infiltrieren und eben auch die Whipple nach sich ziehen. Eigentlich alles so ziemlich das gleiche vom chirurgischen Prinzip.

Grundsätzlich solltet Ihr alle Überlegungen im Zusammenhang mit Kosten oder Entfernungen über Bord werfen. Ihr werdet einen Schuß freihaben, entweder die OP klappt, oder sie klappt nicht.

Die Fallzahl von 50 ist nicht so schlecht wie im hiesigen Umfeld, aber ich würde in ein Zentrum fahren, d.h. Heidelberg (Prof. Büchler, Adresse s. Forum oder Google) oder Hamburg (Prof. Izbicki, Adresse wie oben). Hier muß nur eine Pfortaderrekonstruktion notwendig werden die man auf der CT nicht ersehen konnte und ein "normales" Krankenhaus wird ziemlich sicher die OP abbrechen, HD oder Hamburg operiert weiter. Das ist so das vermutlich populärste Beispiel für eine Begründung, es gibt aber etliche. Dazu kommt eine Komplikationsrate die gegen Null geht usw. Wenn Ihr das zeitlich einrichten könnt, dann solltet Ihr auf jeden Fall in eines der Zentren wechseln, völlig egal, was man Euch sagt. Wenn Du eine objektive Meinung wissen möchtest, pubmed.gov.

München: Nein, die machen gute Gastrektomien, aber für die Whipple seid Ihr in HD oder Hamburg besser aufgehoben.

Kostengründe: Also das klingt nach gesetzlicher Kasse. Prinzipiell übernimmt die Kasse die Operationskosten, allerdings nicht die Chefarztbehandlung. Die Teams in den Zentren sind aber dennoch ausreichend super, auch ohne Chefarztbehandlung. Und notfalls wird ja eben interveniert.
Der nächste Kostenblock sind die Übernachtungskosten: Naja, die werden von der gesetzlichen Kasse so ohne weiteres nicht übernommen. Du regelst das aber im Nachhinein, indem Du Dir in HD oder in Hamburg ein Attest ausstellen läßt, nachdem die Anwesenheit der Familie aufgrund des schweren Eingriffs sinnvoll für den Behandlungserfolg war. Du wirst damit ziemlich sicher die Übernachtungskosten zurückerhalten können, auch für Deine Kinder. Keine Verpflegungskosten. Im Übrigen solltest Du das nach der OP alles machen, nicht vorher mit den Sachbearbeitern bei der Kasse diskutieren. In diesen Sachen unterstützt Euch der soziale Dienst in den Kliniken.
Die Fahrtkosten: Hier bezahlt die gesetzl. Kasse eine km-Pauschale, mit der die Fahrt im Auto gedeckt ist oder eben ungefähr ein Ticket der DB.
Für Heidelberg habe ich jetzt keine aktuelle Übernachtungsadresse hier, für Hamburg kann ich Dir gerne eine Adresse in der Nähe des UKE mailen, in der Du ein Appartment, möbliert mit Küche, mieten kannst und täglich kündigen kannst (aber auch hier helfen Dir die Kliniken mit Übernachtungsmöglichkeiten weiter, evtl. ist inzwischen in HH auch eine Patientenunterkunft auf dem Klinikgelände fertiggebaut, war jetzt über 6 Monate nicht mehr dort, war auf jeden Fall schon im Bau). In beiden Kliniken kannst Du als Angehörige übrigens preiswert in der Mensa essen gehen.

Auf jeden Fall: Geld und Entfernung sollte Euch im Moment echt egal sein. Die Chancen sind wesentlich besser in Heidelberg und in Hamburg. Vergebt diese Chance nicht aus Bequemlichkeit oder Sparen am falschen Ende. Das ganze ist wirklich eine fundamental wichtige Entscheidung. Nehmt auf jeden Fall Kontakt auf.

Viel Erfolg!
KL

[denty]

hallo und ersteinmal herzlichen dank für eure informationen,

das alles klingt ja ganz gut wenn da ................... auch mein mann mitspielen würde ....

er will nicht so weit weg (hamburg u. heidelberg ca. 600 km )... er will in den heimatlichen gefielden bleiben...

ich habe vorsichtig versucht zu erklären, warum wir event. in eine andere klinik sollten, aber will nicht und das werde ich respektieren... er hat mit unserer HÄ gesprochen und sie meinte ebenso, dass er in der uni bei uns bestens aufgehoben wäre....

ich muss dazu sagen, dass sich mein mann der größe und des umfangs der op gar nicht bewusst ist... die ärzte meinten er könne nach 10-15 tagen das KH verlassen und damit ist für meinen mann das ganze gegessen...

er ahnt gar nicht was auf ihm zukommt... das aufklärungsgespräch zur whipple (die nun verschoben wurde auf übernächste woche ) hat er kommentiert mit den worten: "was gemacht werden muss, muss sein, ich werde wieder gesund in 5 wochen sieht die welt wieder ganz anders aus. für was soll ich mich denn aufregen, ändern kann ich das nicht, der polyp ist nun da, und ich will das der da rauskommt. pasta.. ..schatz was kochen wir heute abend, ich hätte apettit auf pizza ? " (originalton)

soll ich ihn genauestens aufklären was auf ihm zukommt ? soll ich ihm sagen dass er wahrscheinlich tagelang gar nix essen kann? soll ich ihm sagen dass ich mich woanders wohlen fühlen würde ? soll ich ihm den mut und die zuversicht in diese ärzte nehmen ? soll ich ihm sagen dass sich sein leben grundlegend ändern wird ? soll ich ihm angst machen, wo er so positiv gestimmt ist ?

ich habe lange lange überlegt und bin zu dem entschluss gekommen NEIN.... er geht so gelassen (im gegensatz zu mir ) an die op heran, dass will ich ihm nicht nehmen.... das seelische wohl ist doch sooo wichtig !!!

ich hoffe ich tu das richtige und bete das ich es nicht bereue....

liebe grüße an euch alle das draußen im forum

denty

[katja118]

Hallo,
solch eine OP sollte nur von Top-Ärzten durchgeführt werden. Wenn man die Möglichkeit hat. Mein Paps wurde von Dr. Büchler in Heidelberg nach Whipple operiert. Ihm ging es nach 4 Tagen top. Man kann am 3. Tag schon wieder essen.

Hör mir mal zu. Es ist ein RiesenRiesenglück, wenn man operabel ist. Also nutzt die Chance, setz Dich durch, er hat bis jetzt so ein Glück.

Meine Eltern wohnen auch weiter weg, mein Pa war in der Klinik, meine Mutter 10 Tage im Hotel in Heidelberg. Ging prima, sie konnte sich so ganz auf Ihren Mann konzentrieren.

Nach 10 Tagen ging es nach Hause! Also, wendet Euch an eine der Top Adressen. Setz Dich durch, unbedingt.

Alles liebe für Euch
Katja

[Mannei]

Hallo Katja,
mein Papa wurde auch nach Whipple operiert. Es ging ihm schon nach ca. drei Tagen wieder ganz gut. Schmerzen hatte er in den ersten Tagen keine schlimmen, nachher ein bißchen ziepen dort ein bißchen ziepen da und natürlich die ersten Schritte usw.....
Wir hatten es uns viiiiiiieeeelllll schlimmer vorgestellt. Natürlich war der erste Tag, als er auf der Intensiv lag furchtbar für uns. Er tat mir so leid, aber er war wirklich sehr tapfer.
Mein Papa sagte auch er hätte es sich schlimmer vorgestellt.
Er wurde in Salzburg operiert und dieser Arzt hat ungefähr jedes Monat vielleicht so eine OP. Wir haben die OP-Befunde nach Heidelberg geschickt und die meinten er könne sofort bei ihnen anfangen, so gut hätte er es gemacht. Im OP Bericht war jeder kleinste Schritt angeführt.
Ich weiß nicht was ich Euch raten soll, aber ich würde Deinen Mann jetzt vor der OP nicht alles sagen. Wofür? Wenn er es so locker sieht und gut drauf ist !!!!!!!?????.
Muss jeder selber entscheiden, ich habe es meinem Papa nicht gesagt, wie aufwendig diese OP ist. ( wobei wir unsere Männer nicht unterschätzen dürfen). Ich denke mir, Dein Mann oder auch mein Papa usw.... wissen schon, dass es ziemlich heftig ist, aber sie gehen Gott sei Dank lockerer damit um , als die Angehörigen.
Ich wünsche Euch viel Glück und Kraft
liebe Grüße Michaela

[denty]

hallo katja, hallo michaela,

ich habe heute nocheinmal mit meinem mann und der HÄ gesprochen und beide sind der meinung das er sich hier in der uni operieren lassen soll/wird, da die OP der profesor selbst machen wird und sie beide volles vertrauen in ihn setzen.

jetzt nochmal eine umplanung zu machen wäre auch nicht so sinnvoll, weil außerdem noch geplant ist, das ein urologenteam dazukommt, dass sich während der OP um eine "raumforderung" an der harnleiter kümmern will.

trotzdem freu ich mich, dass ihr so positive erlebnisse mit der whipple gemacht habt und ich hoffe und wünsche mir, dass es bei uns auch so gut läuft.

whow, nach 3 tagen schon wieder essen ? kann mann sich gar nicht vorstellen ! wurde bei euren papas die ganze BSD rausgenommen? bei meinem mann wurde nur ein kleiner teil BSD und ein kleiner teil Magen geplant !!

gingen sie anschließend auf reha ?
ist die narbe riesengroß ? und wielange dauerte die OP ?

ich sag schon mal danke für euere antworten und grüße euch ganz herzlich

denty

[Mannei]

Hallo Denty,

bei meinem Papa wurde magenerhaltend und der Kopf der BSD entfernt. Geplant war einen Teil des Magens zu entfernen war aber wahrscheinlich nicht notwendig.
Die Narbe ist riesig.
Die OP dauerte ca. 5 Stunden und mein Papa geht jetzt im Aufust auf Kur. Er wollte nach der Chemo gehen, da er so viel im KH war und dann lieber zu Hause bleiben wollte.
Jetzt habe ich auch eine Frage, wie aggressiv ist den der Zwölffingerdarmkrebs? Habt Ihr gute Heilungschancen? Von dem Krebs habe ich noch nie gehört.
Liebe Denty,
mach Dich nicht verrückt und Ihr schafft dass!!!!!
Liebe Grüße Michaela

[denty]

hallo michaela,

ich weis leider auch nicht ob der 12F-darmkrebs aggressiv ist, wir wissen noch nichteinmal ob es überhaupt krebs ist.
bei der biopsie wurde nur von der schleimhaut etwas entnommen und dort wurden lediglich veränderte zellen entdeckt. ich glaube das heißt hochgradige neoplasie.
wie es innen im polypen ausschaut wissen wir erst nach der op. wir wissen nur dass er sehr groß 3cm durchmesser ist und an einer blöden ecke, genau am zugang zum dünndarm sitzt. weil er so groß ist kann er nicht mit einer schlinge entfernt werden, weil unklar ist ob er lose an einem stiel ist, oder schon mit der darmwand verwachsen ist.
nur ein stück vom 12F-darm zu entfernen und hinterher festzustellen das er bis innen und vielleicht auch schon die lymphknoten bösartig sind, ist den äezten das risiko einer nochmaligen op zu groß... und weil ja schon zellveränderungen erkennbar sind, haben sie sich zu der whipple entschlossen...

glaub mir michaela ich drehe langsam am rad, ich habe auch schon gegoogelt und finde nichts aussagekräftiges über diesen duodenalpolypen, selbst hier im forum ist fast nicht zu finden.
mein mann hat auch keinerlei bewschwerden oder sonstiges, der einzige grund weshalb man diesen polypen überhaupt gefunden hat, war seine dauernte blutarmut.... sonst nichts...

liebe grüße

[Kölner Leser]

Zitat von denty

hallo michaela,
glaub mir michaela ich drehe langsam am rad, ich habe auch schon gegoogelt und finde nichts aussagekräftiges über diesen duodenalpolypen, selbst hier im forum ist fast nicht zu finden.
liebe grüße

Hallo,

schau mal mit "Tumor Duodenum" statt Polyp oder Duodenaltumor bei Google. (und bei pubmed.gov). Naja, man muß bestimmt die ganzen Ergebnisse mit Infiltraten in das Duodenum herausnehmen um dann echte Informationen zu erhalten, aber trotzdem.

Soweit ich mich erinnere, kommt der Tumor bei 0,5 oder 0,8% aller bösartigen Darmtumoren vor, das ist sehr selten. Deshalb wird es vergleichsweise wenig dazu geben.

vG, KL

[katja118]

Hallo Denty,
es gab am 3. Tag bereits Suppe und Joghurt. Es wurde ein Teil der BSD entfernt.
Die Narbe ist schon groß, aber sehr gut verheilt. Die OP dauerte ca. 6 Stunden. In der Zeit dannach dürft ihr nicht die Geduld verlieren, es ist ein langer Prozess. Gewichtsverlust, Durchfall etc. Das wird dann aber wieder.

Ich wünsche Euch alles Glück der Welt, das klappt.
LG Katja

[denty]

hallo KL und katja,

danke für eure infos... ich würde mich echt freuen wenn wir etwas in kontakt bleiben könnten... denn ich bin mir sicher, nächste woche bekomme ich wieder das große flattern... und mir fallen bestimmt noch 100 fragen ein

liebe grüße

denty

[katja118]

Hallo,
ja gerne, kein Problem, einfach Fragen. Bestimmt kann ich ein paar Sachen aus Erfahrung beitragen.

Wie alt ist denn Dein Patient?
LG Katja

[denty]

hallo katja,

mein mann ist 47 jahre... und die angst geht natürlich um weil seine schwester mit 42 jahren an magenkrebs gestorben ist, sein anderer bruder mit 48 jahren ebenfalls an magenkrebs und noch ein bruder mit 53 an leber/BSD-krebs....

katja verstehst du warum ich jetzt langsam amok laufe?

übrigens, KL der tip mit der tumor duodenum-suche bei google war super, ich habe einen sehr interessanten artikel gefunden...


liebe grüße

[denty]

hallo katja,

bist du noch on board ?

am freitag ist es soweit...

@ all

kann man noch irgendetwas tun ( einnehmen, essen ... ) das sich positiv auf eine op auswirkt....
mich macht diese hilflosigkeit noch verrückt... so hätte ich zumindest das gefühl, etwas tun zu können...

liebe grüße

denty