Warum ??? Wars das wirklich ? ...

[Roesi01]

Hallo ,

ich glaube der Chris meint es nicht böse. Jeder Patient sollte selber entscheiden ob und welche Therapie er machen möchte. Als Angehörige hab ich auch immer gesagt du musst alles tun, du musst kämpfen. Als selbst Betroffene hab ich plötzlich anders gedacht. Mich hatte es nicht so schlimm erwischt(BK) aber ich habe mich auch gegen die Chemo entschieden. Ich wollte nur damit sagen das kein Verwandter oder auch mein Mann mir reingeredet haben.Ich wünsche Euch alles Gute.
LG Roesi

[Der_Chris87]

Versteh mich doch bitte nicht falsch. Ich will doch nicht, dass du sie einfach wegsterben lässt. Ich habe bei meinem Rat hauptsächlich darauf geachtet, welches Alter deine Oma schon erreicht hat. Und in diesem Alter wird sich die Chemo wahrscherinlich eher negativ bemerkbar machen. Das ist natürlich nur meine Einschätzung. Ein junger sonst gesunder Mensch kann so eine Therapie besser wegstecken, als ältere Menschen.
Ein gutes Beispiel bin ich... Ich habe die OP und eine Bestrahlung von meinem Gehirn (was für viele anscheinend extrem hart ist) ohne auch nur die geringsten Nebenwirkungen hinter mich gebracht und während dem Bestrahlungszeitraum wieder intensiv Sport gemacht. ABER ich bin 25 und Leistungssportler. Ich kann jetzt nicht erwarten, dass es bei anderen auch so gut geht.


Nun möchte ich noch auf einige Sachen aus deinem Post eingehen:

auf die chemo verzichten ?????? NIEMALS !!!!! ich werde jede einzelne methode testen

Versteh mich nicht falsch, ich mache dir sicher keinen Vorwurf und hätte in deiner Situation ähnlich geschrieben. ABER (!!!) denk nochmal darüber nach. Du hast geschrieben, DU wirst jede Methode testen... Ich denke mir (und das finde ich sehr lobenswert) du meinst du wirst weiter nach anderen Methoden suchen. Ich find ees toll, dass du dir soviel Mühe gibst. Aber bitte bitte sei dir auch bewusst, dass nicht du die Methoden testest und mit den Nebenwirkungen fertig werden musst.

bin im moment auch dabei mich bei vielen foren anzumelden bei denen es um immuntherapien oder hyperthermie geht man kann ihr helfen

Ich hatte einen meiner Ärzte auch mal auf andere Therapien angesprochen (u.a Hyperthermie) und es wurde als lächerlich abgetan. Es giebt schließlich noch keine ausreichenden Studien und es kostet auch keine 12.000€ die Woche.

die tabletten kostet 12.000 € pro woche , meinst das ist i-ein billigscheiss made in china ?!

Meinst du etwa die Kosten für die Herstellung würde den Preis auch nur annähernd rechtfertigen??? Krebs ist leider eine riesige Einnahmequelle für die Pharmaindustrie geworden. Es wird halt nur noch an etwas geforscht wo man Profit machen kann. Wenn die Mediane Lebenszeit sich um 10% (z.B statt 10 Monate sind es 11 Monate) erhöht spricht man doch schon von einem neuen VIEL besserem Medikament.


Ich möchte dir da nochmal ein Beispiel aus meinen eigenen Erfahrungen geben. Bei einem Kontrol MRT bei mir ist der Tumor kleiner geworden, ABER mir wurde dringend zu einer erneuten OP und Chemo geraten. Als Grund wurde eine Stelle im Tumor genannt, die etwas mehr Kontrastmittel aufgenommen hat. Bei einer Zweitmeinung wurde mir davon abgeraten, da die Kontrstmittelanreicherung auch eine Folge der Bestrahlung sein könnte und der Tumor ja kleiner wird.
Anschließend wurde ein PET gemacht und die Ärztin dort war der selben Meinung. Mein Neurologe, der meinen Hausarzt ersetzt rät auch davon ab.
Fazit: Nur der Arzt, der daran verdient will mich unnötig (?) behandeln. Man sieht ich habe alles so gut überstanden... nochmal stehe ich das sicher durch. Das bringt Geld und erhöht vielleicht die Erfolgsqoute der Klinik.

[HelmutL]

Hallo hope2012,

einerseits verstehe ich deine Aufregung sehr gut. Andererseits bitte ich dich zu bedenken, dass hier jeder, der dir antwortet, die Krankheit, den Verlauf, die Behandlung und die Folgen der Krankheit nur aus seiner ganz persönlichen Sicht schildert und nur so schildern kann.

Zu jeder einzelnen Person kann man bei dieser Krankheit wiederum jeweils andere Sichtweisen haben. Das ist so. Das ist nicht böse oder gar abwertend gemeint. Ein Beispiel. Zu meiner Frau (sie war damals 54 Jahre alt) sagte man: "Sie sind noch jung. Sie können sicher sein, dass wir alles, aber auch wirklich alles, in unserer Macht stehende für sie tun werden." Hört sich das nicht genau so an, wie du Chris87 interpretierst? Was ihr jedoch auch gesagt wurde: "Wir versuchen immer ab zu schätzen zwischen Quantität und Qualität bei unseren Therapievorschlägen." Die Qualität des Lebens geht immer vor die Quantität heißt das. Eindeutig. Im Klartext: eine reine Lebensverlängerung unter quälender Behandlung und qualvollem Tot wird niemand wirklich wollen. Dann doch besser ein kürzeres Leben bei möglichst guter Lebensqualität. Eine Vorhersage, was wirklich kommt, das kann niemand. Das ist die Realität.

Dass du deiner Oma helfen willst, ehrt dich sehr. Dass du sie nicht einfach so gehen lassen willst, auch. Es ist absolut richtig, dass du nach Möglichkeiten suchst, wie sie ihre Krankheit lindern, vielleicht sogar heilen (was sehr, sehr unwahrscheinlich ist) oder zumindest erträglich machen kann. Eben. Sie! Nicht du. Das ist der Knackpunkt. Du kannst nur unterstützen. Ihr helfen bei ihren Entscheidungen. Diese treffen kann nur sie alleine. Entscheidungen über das Leben anderer zu treffen ist eine ungeheure Verantwortung. Niemand weiss, wozu diese Entscheidungen letztendlich tatsächlich führen. Ich möchte das nicht wirklich tun müssen.

Deine Oma wird ihren Weg finden, denke ich. Hilf ihr dabei, so gut du kannst und mit allem, was dir zur Verfügung steht. Doch dränge sie bitte nie in eine Entscheidung, deren Folgen du nicht tragen musst. Deine Aufgeregtheit kann ich verstehen, doch sie bremst dich nur aus. Du brauchst einen klaren Kopf.

Das ist meine Meinung. Du musst ihr nicht folgen. Vielleicht mal drüber nachdenken?


Liebe Grüße,

Helmut

[Elisabethh.1900]

Lieber Hope 2012,

auf den Internetseiten der Hirntumorhilfe war der Hinweis auf eine Studie zur Chemotherapie mit älteren Patienten zu finden, bitte schaue einmal hier:
http://www.hirntumorhilfe.de/service...-bei-aelteren/

Elisabethh.

[Senja]

@Der_Chris87 versteh micht nicht falsch aber bist du noch ganz normal ?! auf die chemo verzichten ?????? NIEMALS !!!!!

Hallo Hope 2012


Meine Oma (82) ist vor 2 Jahren an Darmkrebs erkrankt.Sie wußte nicht wirklich, wie schlimm es um sie steht, weil sie nie wissen wollte was sie eigentlich hat.

Ein Arzt im Krankenhaus hat dann zu ihr gesagt, dass sie eine Chemo (Infusion) bekommen soll.
Meine Oma hat dann gesagt "Ich habe so eine tolle Familie, tolle Kinder, Enkel und Urenkel,die hinter mir stehen, ich möchte keine Chemo mehr in meinem Alter!"

Hast du mal deine Oma gefragt, was , bzw. wie weit sie gehen möchte?
An 1.Stelle sollte dass stehen.Man darf nicht egoistisch sein, und an sich denken, denken, dass der geliebte Mensch nicht mehr da ist!
Und man sollte auch an das Alter denken.Wenn man jünger ist, steckt man vieles besser weg, wie im hohen Alter.

Als es meinem Mann im Juni 12 so schlecht ging, und sie mir den Seelsorger schickten, fragte mich der Seelsorger, was ich mir jetzt Wünsche.....ich habe gesagt" Ich wünsche mir, dass meine Mimi (das ist meine Omi die am Darmkrebs gestorben ist) jetzt kommt, Ingo an die Hand nimmt und sagt "Ingo, komm mit mir.Da wo wir hin gehen wird es dir gut gehen!"
Natürlich hat mir das sehr weh getan, aber ich wollte nicht, dass er noch mehr leiden muss, und Angst vorm sterben hat.

Mein Mann hat sich zum Glück wieder erholt, und dank eines sehr guten Onkologen geht es im von Tag zu Tag besser!
Mittlerweile bin ich sogar davon überzeugt, dass mein Mann das Glioblastom besiegen kann.Das letzte MRT zeigte nämlich einen deutlichen Rückgang beider Tumore!!!!


Alles Gute für dich und deine Omi, die richtigen Wege zu gehen/zu finden.

Senja


P:S:Kontaktiere doch mal Prof.Dr.Vogel aus der Meoklinik in Berlin.Mit ihm habe ich nette Telefongespräche geführt.In der Zeit, als mein Mann 3 Monate lang keine Therapie wegen schlechter Blutwerte bekam, hat er mir das Laif 600 (Johanniskraut) hochdosiert empfohlen.Laif 600 hat den Wirkstoff Hypercerin, der den Tumor austrocknen soll.Prof.Dr.Vogel hat eine Studie damit durchgeführt, wo Patienten von ihm schon seid 10 Jahren damit leben sollen.
Mein Mann nimmt das auch noch zusätzlich zur Chemo.
Obwohl Prof.Dr.Vogel keinen Cent an uns verdient (wir waren ja nie in seiner Klinik), ruft er alle 6 Wochen bei mir an, und erkundigt sich nach dem neuen MRT meines Mannes!

[Der_Chris87]

@Senja

danke für deinen Beitrag. Ohne dich würde ich jetzt bestimmt immernoch wie ein verrückter darstehen, der seine Oma sterben lassen würde und die Schulmedizin verteufelt. Aber sprichst mir absolut aus der Seele. So in etwa meinte ich es.

P:S:Kontaktiere doch mal Prof.Dr.Vogel aus der Meoklinik in Berlin.Mit ihm habe ich nette Telefongespräche geführt.In der Zeit, als mein Mann 3 Monate lang keine Therapie wegen schlechter Blutwerte bekam, hat er mir das Laif 600 (Johanniskraut) hochdosiert empfohlen.Laif 600 hat den Wirkstoff Hypercerin, der den Tumor austrocknen soll.Prof.Dr.Vogel hat eine Studie damit durchgeführt, wo Patienten von ihm schon seid 10 Jahren damit leben sollen.
Mein Mann nimmt das auch noch zusätzlich zur Chemo.
Obwohl Prof.Dr.Vogel keinen Cent an uns verdient (wir waren ja nie in seiner Klinik), ruft er alle 6 Wochen bei mir an, und erkundigt sich nach dem neuen MRT meines Mannes!

Wow das finde ich schon fast unglaublich. Ein Arzt der jemanden hilft ohne daran zu verdienen wird mit Sicherheit DIE BESTE THERAPIE FÜR DEN PATIENTEN empfehlen. Früher war es mal so (in einigen "primitiveren" Kulturen war es mal so, dass man Arzt wurde um seinen mitmenschen zu helfen. Heute wird man nur noch Arzt, weil man angesehen wird und gut verdient... Hat es vielleicht irgendeinen Grund, dass er euch so selbstlos hilft? Und wie seit ihr damals dazu gekommen ihn zu kontaktieren?

[Senja]

Hat es vielleicht irgendeinen Grund, dass er euch so selbstlos hilft? Und wie seit ihr damals dazu gekommen ihn zu kontaktieren?

[/QUOTE]


Nach der Diagnose Glioblastom habe ich viele Foren durchsucht, und bin auf verschiedene Namen von Ärzten gestoßen.
Unter anderem auch von Prof.Dr.Vogel, ein Arzt mit Herz.Bei googel wirst du auch nur gutes von ihm lesen können.
Hier ein link aus einem anderen Forum:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php?topic=103.0

Er hilft nicht nur uns selbstlos, sondern noch ganz vielen anderen Menschen!

LG Senja

[Dlynch]

Ich kann verstehen, warum hope2012 so überreagiert. Zuerst die Diagnose, dann die Info, dass der Tumor nicht operiert werden kann und immer diese Ungewissheit, ob und welche Entscheidung letztendlich die Richtige ist.
Man möchte Berge versetzen, alle Spezialisten der Welt kontaktieren, einfach nur IRGENDETWAS tun, um den geliebten Menschen nicht einfach gehen lassen zu müssen.
Zumindest habe ich mich Anfang Jänner so gefühlt. Ich hatte schon soviel für meinen Dad geplant. Unterstützung durch TCM, während der Chemo, unzählige Packungen an Weihrauchkapseln usw.
Ich habe allerdings nicht daran gedacht, dass mein Papa die Chemo mit seinen 70 Jahren vielleicht doch nicht so gut verkraften wird und sie abgebrochen werden muss. TCM somit hinfällig, weil er bettlägrig geworden war und stationär aufgenommen werden musste. Ich habe auch nicht daran gedacht, dass Papa vielleicht nicht mehr reden oder schlucken kann, sodass ich auch die Weihrauchkapseln nicht verabreichen konnte.
Nach meiner Euphorie kam schnell die Ernüchterung, dass ich keinen meiner "Pläne" umsetzen konnte, weil mein Papa einfach nicht mithalten konnte.
Ich bin aber froh, dass ich zuletzt erkannt habe und in seinen Augen gesehen habe, dass er diesen aussichtslosen Kampf nicht mehr führen wollte. Ich konnte Abschied nehmen und ihm hoffentlich das Gefühl geben, dass er nicht alleine ist und geliebt wird.
Der einzige "Plan", den ich letztendlich umsetzen konnte, war für ihn da zu sein. Einfach neben seinem Bett zu sitzen, ihm die Hand zu halten und ihm Geschichten zu erzählen, auch wenn er sich nicht mehr artikulieren konnte.
Ich weiß nicht, ob er sich damals für die Chemo und Bestrahlung entschieden hat, weil wir ihm zugeredet haben oder er anfangs wirklich kämpfen wollte.
Fakt ist, dass nach 3 Monaten alles vorbei war und ich es nur fürchterlich schade finde, dass wir diese Zeit nicht sinnvoller genutzt haben und er wegen der Behandlungen nur noch mehr leiden musste.
Und wie schon viele von Euch hier geschrieben haben: man darf einfach nicht egoistisch sein, sonder muss dem Wunsch des Betroffenen folgen bzw. seine Entscheidung unterstützen. Er ganz allein hat die Konsequenzen zu tragen und nicht wir als Angehörige.

[Jochen 111]

@hope2012

Kann deine Verzweiflung sehr gut verstehen.
Genau das Thema - Bestrahlung/Chemo ja oder nein - habe
ich, die letzten Tage, mit meinem Vater und meiner Schwester
wirklich Stundenlang hin und her diskutiert. Wir waren 44 Stunden
am Sterbebett meiner Mutter und letztendlich sind wir auf
dem Stand, dass sie heute "ohne Terapie" (wohl) noch leben würde.
Fakt ist/war: Mutter ging es nach der OP richtig gut.....die Chemo +
Bestrahlung haben sie fertig gemacht und ihr Imunsystem
so geschwächt, dass sie den Kampf verloren hat. Das ist uns so
auch von dem Oberarzt bestädigt worden.
Mutter war 66 Jahre!
Ich kann dir natürlich nicht sagen, wie lange Mutti noch bei uns gewesen
wäre.....sicher wäre aber morgen nicht ihre Beerdigung, von der Quälerei der
letzten Wochen möchte ich garnicht sprechen.

LG Jochen

[Dlynch]

@jochen
es tut mir schrecklich leid, dass auch deine mum den kampf verloren hat. aber so wie ihr, sind auch wir der überzeugung, dass chemo und bestrahlung für unseren papa einfach zu viel war. wie gesagt, er war 70 und sein körper bzw. immunsystem hats einfach nicht mehr gepackt. ich wünsch euch morgen ganz viel kraft!

[Jochen 111]

Zitat von Dlynch

@jochen
es tut mir schrecklich leid, dass auch deine mum den kampf verloren hat. aber so wie ihr, sind auch wir der überzeugung, dass chemo und bestrahlung für unseren papa einfach zu viel war. wie gesagt, er war 70 und sein körper bzw. immunsystem hats einfach nicht mehr gepackt. ich wünsch euch morgen ganz viel kraft!

Danke,
irgendwie haben wir den heutigen Horrortrip rumgebracht.....
LG Jochen

[HelmutL]

Hallo Jochen,

auch mir tut es sehr leid. Mein tiefes Mitgefühl für euch.


Hallo hope2012,

nein, du sollst deine Hoffnung nicht aufgeben. Ich denke, dass für Therapieansätze das Alter des/der PatientIn erst in zweiter Linie eine Rolle spielt. Es klingt logisch zu sagen: der Patient ist so alt ... sein Immunsytem, seine Konstitution .... und so weiter. OK, kommt häufig vor. Muss jedoch nicht so sein. Zwei Extreme: ein relativ junger Mensch, wenig Bewegung, Stress im Beruf, Alkohol und Zigaretten und dagegen ein alter Mensch, körperlich fit und geistig rege. Wer hat wohl das wahrscheinlich bessere Immunsystem?

Das Alter ist also kein Grund, eine Chemotherapie abzulehnen. Ob jung, in der Mitte des Lebens oder alt. Die Chemotherapie muss immer an die ganz individuellen Gegebenheiten des Patienten angepasst sein. Ich kenne, bzw. kannte, einige sehr alte Menschen, die glücklich über jedes Jahr, jeden Tag waren, die ihnen selbst eine sehr kräftezehrende Therapie geschenkt hat/hatte. Ich kenne Leute, die ihren Mann/Vater so beeinflusst hatten, dass er die Chemo ablehnte: "Bin ja eh schon so alt". Hinterher kamen sie damit überhaupt nicht mehr klar.

Wichtig für dich sind nur ein klarer Kopf, um deiner Oma zu helfen, und deine Akzeptanz ihrer Eigenverantwortung und dann, bei welcher Nebenwirkung deine Oma "Hier!" ruft oder überhaupt nicht bekommt, das kann niemand vorhersagen. Alles andere ist reine Spekulation.


Alles Gute,

Helmut

[Der_Chris87]

Ich finde sehr gut und wichtig was Helmut gesagt hat. Man muss beide Seiten abwegen und am Ende muss deine Oma entscheiden welchen Weg sie geht. Beide Wege haben Vor- und Nachteile und beide Wege haben Risiken.

Mir ist auch noch eingefallen, was ein guter Freund mir mal gesagt hat, als ich von meiner Diagnose erfuhr. Ein Freund seiner Familie hatte Darmkrebs im Endstatdium und die Ärzte haben ihm nur noch wenige Monate gegeben und er hat auch sämtliche Behandlunegn abgelehnt. Der Mann war 81 als die Ärzte das sagten... als mein Freund mir davon erzählt hat war der Mann schon 91 und hat gelebt. Egal wie man sich entscheidet, der Ausgang kann immer ein anderer sein. Wichtig ist, dass man mit seiner eigenen Entscheidung leben bzw. in Frieden sterben kann.

[hope2012]

Hallo , wie ihr sicher bemerkt hab , war ich eine ganze weile nicht in diesem forum. jetzt habe ich gerade alle neuen beiträge durchgelesen und bin fast sprachlos . so viele nette und schöne antworten und gute wünsche habe ich schon lange nicht gehört. besonderer danke gilt HelmutL dein beitrag hat mich am meisten berührt , aber natürlich auch danke an all die anderen . ich werde mich nächste woche mit Prof. Vogel in verbindung setzen , ich hoffe er kann mit per ferndiagnose etwas helfen , da ich in stuttgart wohne und ich nicht mal eben nach berlin fahren kann.

stand der dinge im moment:

die 1. woche chemo mit temodal ist rum. im moment ist 1 woche pause. mitte nächster woche gehts weiter. sie verträgt es sehr gut , keine übelkeit oder ähnliche beschwerden . sie meinte sie merkt nichts davon. blutwerte sind auch in ordnung , liegt noch weit über der mindestgrenze laut arzt.

sie redet meist sehr verständlich und kann sich klar ausdrücken. auch lesen , schreiben und kleine aufgaben aus lernbüchern der 3. klasse sind kein problem. nur sobald es etwas stressiger wird bzw. zu viele sachen um sie herum passieren , wird sie verunsichert und man merkt dass sie schwierigkeiten hat sich deutlich auszudrücken (hauptsächlich namen sind das problem dabei ). auch das kurzzeit gedächtnis ist nicht wirklich gut . manche sachen erzählt sie 4.-6 mal in ca. 20 minuten. an sonsten bin ich zufrieden mit der jetzigen situation. sie ist nicht mehr ganz wie "früher" aber das macht auch nichts , hauptsache ich hab meine omi noch und ihr geht es gut

der nächste ct termin is nach der chemo. anfang dezember. was danach geschieht (bestrahlung usw.) is noch völlig unklar . der arzt meinte nur vor der chemo man könne alles auf eine karte setzen und beides machen chemo + bestrahlung oder erst einmal mit der chemo anfangen (was auch er empfehlen würde) und so haben bzw machen wir es gerade.ich denke das ist das beste. ich möchte mich auch für meine aggressive art entschuldigen , ich hoffe ihr habt es nicht als persönlichen angriff empfunden , manchmal bin ich einfach nur verzweifelt , hilflos und weiß nicht wohin damit. ich werde mich spätestens anfang dezember melden un berichten wie es weiter geht. ich hoffe dass ich auch dann wieder viele dafür interessieren werden und mir tipps geben und mich mental ünterstützen.

[hope2012]

hallo , ich muss mal wieder schreiben. heut war wieder so ein deprimierender tag. meiner oma ging es seit sie wieder daheim ist nach der op usw. tag für tag besser sie konnte immer besser laufen und mehr im haushalt machen und ihr fielen wieder dinge ein die sie vorher im krankenhaus nicht wusst und konnte sich sachen besser machen( z.b. was sie tagsüber gemacht hat) . aber seit 2-3 tagen hat sichs nicht verbessert eher verschlechter , sie hat heute mehrer sachen und namen durcheinander gebracht und wusste namen , bzw ihre merkwörter nicht (viel langsamer als sonst) . und ihre haare sind um die op-narbe herum weniger geworden , am fr hat sie einen termin in heidelberg (nachuntersuchungen + gespräch , kein ct) , davor hat sie sehr sehr viel angst.
kann es damt zusammen hängen mit der angst un dem stress mit der öftern tablettenumstellung ? oder an was kann es liegen ? ich hab solche angst und bin so verzweifelt... ich sitz hier wie ein stück elend und weiß einfach nicht mehr weiter , wie soll ich damit klarkommen ? und mit all dem was uns noch erwartet ?! an tagen wie heute würde ich am liebsten weit weggehn und alles vergessen.