Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[Panda72]

Vielleicht sollten wir uns alle zu einer bestimmten Zeit verabreden und mit aller Kraft positive Gedanken GLEICHZEITIG an alle schicken, die es brauchen.

Das wären so viele, dass es hell wird mitten in der Nacht.

In diesem Sinne schlaft gut ihr Lieben. Und verbannt all das Schlechte aus Euren Träumen. Lasst nur die guten Gedanken hinein.

Ich mach das heute mit Sicherheit auch so:

Ich bin heute von einem guten Freund sehr enttäuscht worden. Er hat Dinge gesagt, die mir weh getan haben. Ent-täuscht sein heißt aber auch die Realität zu erkennen. Nach ein paar Tränen bin ich jetzt wieder gut drauf. Bestimmte Dinge kann ich nicht ändern und sie kosten meine Kraft, wenn ich mich ärgere.

Alles Liebe.

Panda

[Geliplie]

Auch ich, liebe Claude, liebes Engelchen, denke ganz fest an euch und eure Kraft, auch das zu schaffen. Ich gebe zu, ich habe geweint. Und jetzt nehme ich euch alle ganz fest in den Arm und sage: hab euch lieb. Es ist zu schaffen und deshalb werdet ihr es schaffen. Auch ich biete aus der Entfernung meine Hilfe an, wenn ich irgendwas tun kann...
Ein Mist das alles
Eure Geli

[schnecki2014]

Ach mein liebes Engelchen, nein , was ist denn bei dir los. Ich bin so traurig, diese bescheidene Krankheit. Nun schau ich hier mal wieder rein und dann sehe ich dein trauriges Untersuchungsergebnis.

Es tut mir so unendlich leid, dass du dich schon wieder mit dem Ganzen rumschlagen musst.
Mir gehts wie Tündel, ich bin auch ratlos. Ich möchte dir aber sagen, ich denke gaaanz fest an dich und drück dir so feste wie möglich die Daumen, dass du alles wieder in den Griff bekommst. Viel Glück meine Liebe.
Liebe Claud, auch dir wünsche ich von Herzen alles Gute für die Therapie.
Ihr Beide schafft das, ihr könnt euch gegenseitig stützen und wir hier alle helfen euch dabei.

Liebe Grüße schneckil
Ich schicke euch ganz viel Kraft für die Therapie, fürs Durchhalten, für die Kraft weiter positiv zu denken, für das Leben.

[frankdortmund]

Ohhh Mist Mist Mist, das es an so vielen Stellen gefunden wurde.
Ich überlege gerade ob Du vor deinem Besuch in Herne nicht auch ein MRT hattest auf dem nichts gefunden wurde? Ich hätte auch gedacht, dass die in Herne mit ihren Endoskopen praktisch überall mal nachsehen....aber da habe ich wohl zu wenig Ahnung davon. Auch hätte ich gedacht, dass alle Organe mit Pipac einfach von aussen eingenebelt werden. Entschuldige bitte meine Unwissenheit am frühen Morgen, aber ich hatte gerade nicht die Zeit mich da einzulesen. Was für ein Mist, das darf ich Carmen gar nicht erzählen, dann dreht die durch. Muss jetzt zur Arbeit und schaue heute Abend noch einmal vorbei.

Bis dahin drücke ich dich dolle

Frank

[Zeka]

Ihr Lieben,

auch ich schicke mit aller Kraft meine positiven Gedanken zu euch, die es brauchen. Denkt weiter positiv und kämpft, ihr werdet gebraucht.

LG Zeka

[Claudia L]

Liebe Birgit,

Ich bin fassungslos...traurig und geschockt das du diesen sch....immer und immer wieder durchmachen musst!

DU KRUSTENVIECH ES REICHT MACH DICH DA WEG!!!

Auch ich sende dir viel Kraft und glaube fest an Dich und Deine positive Energie! Du wirst einen Weg finden auch dieses mal als Sieger aus dem Ring zu gehen!

Fühl dich unbekannterweise gedrückt wenn ich darf!

Liebe Grüsse

Claudia

[Claud]

Liebes Engelchen,

bin vollkommen fassungslos über dein MRT Ergebnis - vor 8 Wochen in H. war alles in Ordnung und nun???
Wie schnell geht das denn? Ich bin eine sehr schlechte Schreiberin, bei mir kommt alles sehr hölzern rüber.

So gerne würde ich dir Trost spenden, leider müssen wir letztendlich solche Diagnosen selbst verarbeiten. Ich denke an dich, habe dich vor Augen und drücke dich.

Glaub mir dass meine Kinder schon erwachsen sind-mein Mann auch- hat keine tröstende Wirkung auf mich, da wir uns sehr tief verbunden sind. Meine Tochter und ich haben ein ganz besonderes tiefes Verhältnis, fahren gemeinsam in Urlaub, sie wohnt zuhause - sehr, sehr schwierig ist das.

AAber ich durfte sie aufwachsen sehen. Deine Ängste, sie beim Erwachsenwerden nicht zu begleiten, kann ich gut verstehen, es ist das schlimmste

Diesen Weg gehen wir gemeinsam, liebe Birgit, vielleicht hilft es, jeweils an die andere zu denken uuuund wir werden Erfolg haben.

Zu meiner Resistenz habe ich mehrere Ärtzte befragt und jedesmal die gleiche Antwort bekommen, das übliche eben Frührezidiv nach Ersttherapie innerhalb 4 Monaten, da wäre es egal wie lange das her ist, ob 5 oder 10 Jahre - werde aber nochmals nachbohren, mein Onkodoc ist grad in Urlaub.

@Panda, Stern, Tündel, Schnecki und Geli euer Zuspruch hilft mir sehr, ihr "Eier-Fachfrauen"

Heute nachmittag bin ich in der Strahlenklinik und lasse mich beraten, werde euch darüber natürlich berichten. Die Zellen von meiner Biopsie am Schlüsselbein sind rätselhaft, bisher gibt es nur einen vorläufigen Befunddas Labor muss noch mehr Tests machen

lg Claudia

[Tündel]

Hallo Claud,

da du schon mal im Süden und in der Nähe von München zu wohnen scheinst, fiel mir etwas ein:

http://www.rptc.de =》Es geht um Protonenbestrahlung im bisher in Deutschland modernsten Zentrum dafür!

Ich weiß nicht, ob das bei dir geht (oder bei dir, liebs Engeli), aber vielleicht könntet ihr euch da ja mal erkundigen!
Bei einer Bekannten hat das seeeeehr geholfen!

Da wird so ein Messi wohl punktgenau bestrahlt, was v.a. da helfen soll, wo es wegen der Nähe zu irgendwelchen hochwichtigen Organen unmöglich ist, den Messi weg zu operieren!

Nur so ne Idee von mir unwissender Möchtegern-Spezialistin!

Alles Gute und viiiiiiiiele gedrückte Däumlis und Teddybärli-Däumlis von mir für euch!


Weg mit dem Dreck!

[Alpenveilchen]

Liebe Birgit, liebes Engelchen,

mit Bestürzung habe auch ich von Deinen neusten Ergebnissen gelesen. Es tut mir auch so leid für Dich, dass Du dabei noch alleine bist und Dein Mann nicht an Deiner Seite sein kann. Wenn jetzt Lebermetastasen das Hauptproblem sind, könnte es vielleicht etwas bringen, sich an die Leber-Spezialisten in Essen zu wenden und um eine Zweitmeinung zu bitten.

Man geht ja davon aus, dass der Primärtumor von der ersten Stunde an streut und dies so lange, bis er entfernt wird. Für Dich wurde damit der Metastasierungsprozess im April 2010 gestoppt. Statistisch dauert es ca sechs Jahre, bis die Metastasen sichtbar werden. Wenn Du nicht irgendwo einen neuen Primärtumor bekommen hast, müsste also ungefähr nächstes Jahr im Frühjahr die letzte gelegte Metastase auftauchen. Danach wäre Ruhe mit Metastasen.

Wichtig ist, dass die Lebermetastasen in der Zwischenzeit jetzt nicht zu stark werden. Da Du noch ein wenig Zeit hast, bis es losgeht mit der neuen Chemotherapie, wäre es vielleicht gut, von Essen eine Zweitmeinung zur besten Behandlung zu bekommen.

Alles, alles Liebe
vom Alpenveilchen

[Lisa-2]

Liebe Birgit,

mir fehlen die Worte. Es sah zwischendurch doch mal wieder so gut aus.

Thema Caelyx :
Ein bisschen Tröstendes möchte ich Dir trotzdem mit auf den Weg geben. Nachdem Topotecan bei der letzten Chemo nicht die gewünschte Wirkung bei mir gezeigt hat,
bin ich auf Caelyx umgestiegen und sofort konnte man die Wirkung spüren. Da ich die Tumore ertasten konnte, habe ich auch ohne zusätzliche Diagnostik das Schrumpfen verfolgen können.
Leider war wegen des Hand-Fuß-Syndroms schon nach zwei Durchgängen Schluss und ich musste erneut wechseln. Trotzdem hätte ich nicht gedacht, dass ich noch so ein gutes Ergebnis erreicht hätte.
Inzwischen bin ich wieder völlig beschwerdefrei und habe mich von der Chemo schon wieder ganz gut erholt.

Da Du Caelyx ja bereits bekommen und auch vertragen hast, wird es hoffentlich auch wieder die volle Wirkung entfalten. Ich wünsche es Dir so sehr.

Ich würde auch versuchen auf jeden Fall den Urlaub zu machen. Es täte Euch allen gut, auch wenn die Vorbereitungen für 4 Personen bei laufender Chemo ein Mammutprojekt sind.
Kannst Du Dir vielleicht noch jemanden mit ins Boot holen?

Alles Liebe
Lisa

[berliner-engelchen]

Liebe Claude, guten Morgen.
das du ein Frührezidiv hattest, habe ich nicht bedacht. Dann stimmen die Aussagen. Dann geht man wirklich von einer grundsätzlichen Platinresistenz aus.
Es gibt einen neuen Wirkstoff bei Platinresistenz, der wohl vor allem in Kombi mit Caelix getestet wurde, schau mal hier:
http://www.aerzteblatt.de/nachrichte...varialkarzinom

wäre vielleicht noch eine Idee, den Arzt darauf anzusprechen. Es wird wohl im Rahmen einer Studie gegeben, die ich aber so auf die Schnelle nicht gefunden habe (hab nur bei AGO OVAR und NOGGO nachgesehen).

Liebe Tündel,
danke für den Hinweis auf die Protonentherapie. Das Non-plus ultra Gerät für diese Therapie hat die Uniklinik Heidelberg, das Zentrum heißt Heidelberger Ionenstrahl-Therapiezentrum, kurz HIT . Ich glaube, in einer der letzten Apothekenumschauen wurde darüber berichtet.
Leider ist es sehr schwer, die Indikation für eine Behandlung zu bekommen. In meinem Fall quasi aussichtslos. Vermutlich wäre aber eine zielgerichtete Bestrahlung kaum möglich, da die Steuung so diffus ist.

Aber es ist super, wie du und ihr alle hier mitdenkt - nichts bleibt unversucht oder undurchdacht. Das ist der richtige weg, um die bestmögliche Therapie zu erhalten. Daran halte ich fest.

@liebe Alpenveilchen,
das was Du geschrieben hast, finde ich TOTAL interessant. Habe ich noch nie vor gehört. Weißt Du noch, wo du die Info her hast, wo du das gelesen hast??? Da würde ich mich gerne dahinter klemmen, mehr zu erfahren.
Finde ich eine sehr interessante und auch gewagte Theorie.

Danke auch dir für die Info!

ich bin so gerührt, wie ihr alle mitdenkt und mithelfen wollt.
und das funktioniert auch genau so. Sunnycat hat gestern geschrieben, dass man so einen Schock hat und durch die Schmerzen wie gelähmt ist, das stimmt. da tut es so gut, wenn andere mitdenken.
also mir zumindest hilft das ungemein.

Danke Mädels
und liebe Panda, meine Möwenfrau, da hast du mir aus der Seele gesprochen - mir geht es genau so, wie du geschildert hast.

ich glaube ganz fest an die Kraft, die man aus diesem Zusammenhalt schöpfen kann.
"Mein Königinnennest" ist für mich wie eine Riesen-Hängematte, in der ich immer aufgefangen werde.

ich muss los, meine Chemo organisieren,
LG chen

[Claud]

Hallo Birgit,

die Therapie mit Vintafoliden findet im Moment nur im EU Ausland statt.

Die Phase 3 Studie wurde verworfen, weil die Therapie durchschlagenden Erfolg hatte, soweit ich weiß bei 98 %. Man will versuchen das ganze auf dem Markt einzuführen und die Kosten für diese Studie sparen. Leider hat in dieser Phase niemand mehr etwas davon, da es nicht angewandt wird.

Deshalb, wird bis zur endgültigen Zulassung noch einige Zeit vergehen, ich wurde von meiner Onkologin im meiner Klinik vor 2 Jahren auf diese Studie hingewiesen, die aber kurze Zeit später abgesagt wurde. Sie meinte noch dass das ganz in den Schubladen verschwinden würde.

Diese Therapie kann man nur in einem PET/CT durchführen, vereinfacht gesagt, wird Folate-Folsäure (Vintafolid) in den Körper injiziert und falls die Rezeptoren für Folsäure in den Tumorzellen vorhanden sind zeigt es das im PET an, nur dann wird das Caelyx dazugegeben.
Das ganze ist nur in einer Klinik möglich und diese muss auch bestimmte Voraussetzung erfüllen.

Leider kannst diese Sache im Moment vergessen. Da wurden Hoffnungen erweckt und es wird nichts daraus.

lg Claudia

[berliner-engelchen]

liebe Claude,
das muss man nicht verstehen, oder?
Aber ich finde es immer wieder so beruhigend, dass Du dort in so guten Händen bist. Alle wissen immer so gut Bescheid - das ist super, oder?

Ist heute schon die erste Bestrahlung gelaufen? Meine Daumen sind gedrückt. Dass die Befunde so uneindeutig sind, ist ja blöde.

Es gäbe eventuell noch die Möglichkeit, Caelix mit Trabectedin(= Yondelis) zusammenzuschließen. Könnte jedoch sein, dass deine Platinresistenz eine Gegenindikation ist, da bin ich mir nicht sicher.
Und bzgl. Verträglichkeit und Ansprechrate von Trabectedin gibt es auch widersprüchliche Aussagen. Mein Onkologe hat damit keine guten Ergebnisse erzielen können, hat er erzählt.

Ich starte am Montag mit Carboplatin/Caelix. Mir ist jetzt schon ganz schwummerig ....

@liebe Vlinder,
danke für die schöne Nachricht, dass Moni ihre Lebermetas in den Griff bekommen konnte. Das baut so auf, das glaubst du gar nicht.

@liebe Lisa, auch Dir Dank für den positiven Caelix-Bericht.
ich hatte während und sehr lange danach ein grosses Problem mit Polyneuropathie - das Gefühl in einigen Zehen hatte sich komplett verabschiedet und das ging lange .... Eine Hand auch, aber das war ganz gut reversibel.
na ja, solange es mich nicht umbringt und die Lebermetas vernichtet, soll mir alles recht sein. Da bin ich pragmatisch

Am Urlaub halten wir fest und mein Arzt unterstützt mich dabei sehr. mal sehen, wie gut man klettern kann unter Caelix-Chemo

Dir werde ich es noch zeigen, Du Mistviech Dir wird sowas von schwindlig werden, dass Du alles tun wirst, auszuziehen!!!
Vielleicht wird das die neue Krebstherapie werden? Je höher, desto mehr Krebszellen verabschieden sich???

So, ich muss ins Abendprogramm mit meinen Süßen
LG
Birgit

@Frank, danke für deine Frühmorgendlichen Grüße!! Tja, die PIPAC nebelt zwar alles ein, aber IN die Organe dringt sie nicht ein. Da sitzen sie dann, die doofen Krebszellen und breiten sich in aller Seelenruhe aus, während ihre Kumpels "draußen" außerhalb der Organe alle abgeschlachtet werden.
Aber mit mir nicht Da geht noch was !!!

[Tündel]

Huhu Engeli!

Kommst du nicht an irgendeinem Gletscher vorbei????
Mit gaaaaaanz tiiiiiiefen Spalten???
Die Eisbärlis müsste man noch organisieren.....

Hmhmhmhm ....
Ein tiefer Tiefseegraben mit seeeeehr gefräßigen Haifischlis drüber wär ja auch nicht üüübel..... Aber ihr fahrt ja nicht zum Tauchen....

Und beim Klettern......
Da fällt mir nur ein - gaaaaanz hoooooch rauf uuuuund dann fallenlassen und zerschmettern, die Messis natürlich, DU passt gefälligst auf dich auf, ja?!?!
Ein kleiner Steinschlag auf die Messis???

Wo geht es denn hin in den Urlaub??? Kommst du irgendwie bei meinereiner vorbei??? Vielleicht ein Päuschen mit Kaffee und Eisi für die Kiddies auf der nahen Autobahntanke???

Und überhaupt find ich gut, dass du den Urlaub machst, meine Doccine ist auch für solche Aktionen! Da gibts ja sogar Wellnessanwendungen dierekt bei der Chemo, Fußimassagen, Klangschalen, Rückenmassagen und und und?
Unter der Chemo sollte frau sich alles antun, was ihr guttut! Und wenn ein Urlaub guttut, dann bitte!

Also:
Kampf den Messis und ihrem Müll! Mit allem, was wir aufbieten können:
Wellen, Wind, Sonnenschein, Felsen uuuuuund Keule!

[Claud]

Hallo,

vorerst keine Bestrahlung, dabei würde zu viel gesundes Gewebe zerstört werden und bei Caelyx kann unmöglich zusätzlich bestrahlt werden.

Die Haut verbrennt am Bestrahlungsfeld und auch das Gewebe, die Nerven und Gefäße, desweiteren würde ich Schluckbeschwerden bekommen und meinen Geschmackssinn verlieren. muss nicht sein
Erst muss die Chemo wirken, die Knoten kleiner werden und falls dann von ihnen überhaupt noch was da ist, könnte man loslegen, meine dieser Doc im Bestrahlungszentrum.

Kann damit Leben.

Über Yondelis haben meine Docs und ich auch schon nachgedacht, mein Doc hat aber auch eine geteilte Meinung, ist echt schwierig. Ich fange mit Caelyx an und dann schau ich mal, könnte immer noch dazugegeben werden.

Super Engelchen, fahr in den Urlaub und genieße ihn in vollen Zügen.
Ich werde im Mai fahren, da liegen schon zwei Zyklen hinter mir, hoffe ich -..

Birgit, du kennst Caelyx schon, für mich wird das neu sein - und anstrengend - helfe meinem Sohn grad beim Umzug und Möbelkaufen.

Bis dann Claudia