Mein Vater hat Leukämie

[konten]

Hallo zusammen,
ich bin neu hier und habe mir das Forum angeschaut und ein paar Berichte durchgelesen. Ich weiss nicht was ich darüber schreiben könnte.

Ich will mal meine Situation schildern und mal bisschen meine gedanken los werden.

Mein Vater (60 Jahre) wurde am 17.12.2008 an der Leiste operiert. Die Leiste war gebrochen.
10 Tage nach der OP war er Gelb und Blass im Gesicht und er hat sich nicht so gut gefühlt. Letzten Montag (29.12.2008) war wir in der Privatklinik wo mein vater operiert wurde. Der Arzt hat die Narbe angeschaut und gesagt das alles im Grünen bereich währe. Daraufhin hat er uns ins Krankenhaus überwiesen. Auf dem Weg dahin hatte mein Vater übelkeit und er war schwach. Nachdem wir im Krankenhaus waren und die Ärztin mein Vater kontrolliert hat, kamen die Blutergebnisse. Die Ärztin war schockiert das die Blutwerte im Keller waren und hat dann eine 2. Probe gemacht. Es hat sich bestätigt, die Blutwerte waren wirklich im Keller und es gab keine verwechselung oder so. Mein Vater wurde dann in die UNIKLINIK Aachen überwiesen. Dort hat man Flüssigkeit aus dem Knochenmark genommen.
Uns wurde gesagt, das mein Vater eine Krankheit hat (irgendwas mit anfangsbuchstaben "M", habe es wieder vergessen) und sich zu Leukämie übergeht. Da dieser Vorgang langsam übergeht, wird mein Vater mit Antibiotika und Blutzufuhr behandelt damit der Körper und die Blutwerte sich stabilisieren. Wenn mein Vater dann soweit ist, wird eine Chemotheraphi begonnen. Wie diese Therapie aussieht, wird dann diskutiert.
Ich weiss, wie so eine Chemotheraphi aussieht, weiss nicht was man da macht und wie die Ärtze vorgehen.

Bin eigentlich froh das der Körper meines Vaters das Blut was er kriegt und die Antibiotika akzeptiert und sein zustand stabilisiert. Das Problem was ich aber habe ist, wie gehe ich mit dieser Situation um. Ich bin durcheinander, weiss nicht was ich machen soll.
Ich habe im Internet herausgefunden das es sich hierbei um entwicklung zum Blutkrebs geht. Wo ich das gelesen habe, kann ich nicht mal geradeaus denken. Das mein Vater jetzt moralische unterstützung braucht ist mir klar. Wie gebe ich ihm diese moral wenn ich es nicht habe

PS:
Ich stelle mir jetzt immer die Frage: "Hätte man eine Blutabnahme gemacht und vor der OP das Blut kontrolliert, müsste man ja du dem Zeizpunkt sehen müssen ob die Blutwerte gut sind oder nicht. Weil wenn die Werte im Keller wären, dann hätten man ja die OP nicht durchführen müssen und mein Vater sofort ins Krankenhaus überweisen sollen. Dann wäre das ganze letztendes 10 Tage jünger und man hätte schneller diese Diagnose machen können"
Ich glaube nicht das diese OP stattgefunden hätte, wenn die Blutwerte im Keller wären. Ich glaube auch, das der operierender Arzt diesen Fehler gemacht und mein Vater operiert hat ohne eine Blutabnahme zu machen.
Kann ich gegen diesen Vorgang was machen, damit es nicht bei einem anderen Patienten passiert? Weil nach einer OP der Körper Kraft braucht und wenn dieser Patient die OP nicht verkraften kann weil die Blutwerte nicht in Ordnung sind (wenige Weisse- und Rote Blutkörperchen etc.)


ICH BRAUCHE HILFE!!!!

[piepselmaus]

Hallo Konten,

du meinst sicherlich "MDS" und das ist eine Vorstufe von einer "AML", also noch keine Leukämie, kann aber in eine akute myeloische Leukämie über gehen.
Mehr weiß ich zu "MDS" allerdings nicht, es werden aber sicherlich mehrere Leute die an dieser Blutkrankheit leiden sich bei Dir hier melden.
Ansonsten würde ich Dir empfehlen Dich in dem "Lil Forum" anzumelden, da schreiben sehr viele die "MDS" haben.
Liebe Grüße Sandy

[konten]

Hallo piepselmaus,

danke für deine Antwort.
Es kann sein das es "MDS" ist, ich verstehe von dieser materie nichts.
In der Zeit zwischen meiner Geschichte die ich hier geschrieben habe und jetzt habe ich im Internet über diese Krankheit gesucht und bin jetzt noch schlechter drauf als davor. Ich habe gelesen das die Heilung bei 20 und 40 Prozent liegt oder das die Menschen mit dieser Krankheit 6 bis 30 monate leben, wie auch immer, es ist schlimm sowas zu haben. Wenn ich noch weiter forsche, dann werde ich noch verrückt!!!!!


Was meinst du mit Lil-Forum, wo ist das genau??

Gruss
Konten

[Waldi]

Hallo Konten,

Du solltest nicht soviel im Internet nach Informationen zum MDS suchen, denn man benötigt schon eine ganze Menge Hintergrundwissen, um sich durch den dort angebotenen Informationswust hindurcharbeiten zu können. Selbst mit diesem Grundwissen ist es immer noch schwer, die Spreu vom Weizen trennen zu können. Vergiss also, was Du bisher gelesen hast!
Eine gute Informationsquelle für Patienten und Angehörige findest Du bei der Deutschen Leukämie-Hilfe. Unter: http://www.leukaemie-hilfe.de gibt es unter Informationen/DLH-Broschüren/Kooperationen eine MDS Patientenbroschüre zum Herunterladen. Damit wirst Du die wichtigsten Dinge über die Krankheit erfahren.
Die Leisten-OP Deines Vaters sehe ich nicht als Auslöser des MDS an, dieses wird bestimmt schon vorher vorhanden gewesen sein, was aus dem Blutbild, welches vor einer OP gemacht wird, wohl noch nicht zu erkennen gewesen ist. Da das Immunsystem durch die OP geschwächt wurde, bekam die Krankheit in diesem Fall vermutlich Oberwasser. Du solltest Dich mal nach der Blutprobe erkundigen. Die muss eigentlich im OP-Bericht vermerkt sein, welcher mittlerweile beim überweisenden Arzt (Hausarzt) vorliegen müsste. Meine doppelseitige Leisten-OP verlief übrigens völlig problemlos, trotz bekannter chronischer Leukämie (CLL).

Ich wünsche Deinem Vater alles Gute

Gruß Waldi

[konten]

Hi Waldi,

ich weiss nicht wie ich reagieren werde wenn der Arzt irgendwann kommt und sagt, das mein Vater jetzt AML oder ALL oder etc. hat.
Wie komme ich mit der Sache klar? Keine Ahnung.
Ich war heute bei ihm und habe ihn in einem sehr Gutem Zustand gesehen, das freut mich. Habe mit dem Arzt gesprochen und er sagte, das die Bluttransfusion sehr gut läuft und mein Vater sich stabiliert.
Ich hoffe nur das es dann so steil aufwärts geht.

Wie gehst du mit der ganzen Situation um?

[Waldi]

Hallo Konten,

schön zu hören, dass es Deinem Vater erst einmal wieder besser geht. Auf Deine Frage, wie ich mit meiner Situation umgehe, will ich Dir ausführlich antworten.

Die Situation nach der Diagnose einer sehr schweren Krankheit ist immer und für jeden eine arge Zäsur, die erst einmal verdaut werden muss. Danach macht es jedoch überhaupt keinen Sinn, den Kopf in den Sand zu stecken, Trübsal zu blasen oder die Krankheitsursache erforschen zu wollen. Dieses typische Verhaltensmuster ist ein hoffnungsloses Unterfangen und endet in abenteuerlichen Vermutungen, die sich niemals beweisen lassen. Es bringt einen als Betroffenen, aber auch als Angehörigen, keinen Schritt weiter in der Bewältigung der Krankheit.

Mir hat damals sehr geholfen, dass ich es gelernt habe, ganz offen damit umzugehen. Ich habe die CLL als mein persönliches Schicksal angenommen, ohne wenn und aber. Der Kontakt mit gleichermaßen Betroffenen, die ich über meine Selbsthilfegruppe kennen gelernt habe, hat mir sehr viel Kraft gegeben. Ich war nicht mehr allein und konnte mich an anderen orientieren. Dadurch habe ich viele Informationen über meine Krankheit sammeln können, die nirgendwo nachzulesen waren. Ich habe erst dadurch richtig erkannt, was auf mich zukommen wird. Schrecklich war zuvor das quälende Unwissen. Dadurch macht man sich viele unnötige Sorgen, die einem nachts den Schlaf rauben. Klar, der Gedanke an die fortschreitende unheilbare Krankheit ist allgegenwärtig, aber er ist nicht mehr so zermürbend wie direkt nach der Diagnose, wo ich mir Gedanken um die Inschrift auf meinem Grabstein gemacht habe. Das ist aber nun schon 8 Jahre her, und ich habe mich bisher immer noch erfolgreich vor der Chemotherapie drücken können, weil die Krankheit bei mir einen sehr langsamen Verlauf hat. Allerdings könnte ich heute mit meinen weißen Blutkörperchen problemlos eine ganz Fußballmannschaft ausstatten. Ich weiß aber auch, dass dieser Verlauf durchaus nicht so sein muss, sogar ein plötzlich eintretender Schub oder der Übergang in eine akute Leukämie oder ein aggressives Lymphom ist möglich. Wenn es so sein soll, dann ist es eben so, ändern kann man es sowieso nicht, man kann lediglich versuchen, das Beste daraus machen. Dazu ist es unerlässlich, gut informiert zu sein.

Vorgesorgt habe ich mit einer Vorsorgevollmacht, einer Patientenverfügung, einer Betreuungsverfügung und mit einem Testament. Eigentlich sollte so etwas für jeden Erwachsenen selbstverständlich sein. Aber wie so oft im Leben, braucht es erst einen Schicksalsschlag, um sich darüber im Klaren zu werden, dass man selbst auch sterblich ist. Krebs bekommen ja bis dahin immer nur die anderen! Wer solche Verfügungen nicht gemacht hat, handelt unverantwortlich, denn er stellt seine Angehörigen unter Umständen irgendwann vor schier unlösbare Probleme.

Gruß Waldi