Non-Hodgkin Lymphom der T-Zellreihe iV b keine Chemo ?!?

[Puenktchen44]

Hallo,
Vor ein paar Wochen wurde auch bei meiner Mutter das Non-Hodgkin Lymphom der T-Zellreihe diagnotiziert.
Lymphknoten wurden aus der Leiste entfernt und dann untersucht da das Krankenhaus kein klares Ergebnis hatte wurden die Lymphknoten nach Hamburg die hatte das als klares Ergebnis Non-Hodgkin Lymphom der T-Zellreihe IV b,
mit Knochenbefall.
Nun meine Frage meine Mutter wird nicht mit Chemo behandelt sondern im Moment mit Kortision. Sie soll auch keine Chemo bekommen da sie nicht den gewünschten Erfolg bringt sagten mir die Ärzte.
Eventuell kann man mit Contergan behandeln hat jemand Erfahrung oder schon mal etwas davon gehört ?

Liebe Grüße Gabi

[struwwelpeter]

Liebe Gabi!

Erst einmal herzlich Willkommen hier in unserer Runde auch wenn der Anlass alles andere als gut ist! Es tut mir sehr leid dass sich nun auch Deine Mutter mit einem Lymphom herumschlagen muss!

Der Wirkstoff von Contergan ist Thalidomid!

Ich habe bereits davon gehört dass Thalidomid als Medikament in der Krebstherapie eingesetzt wird, allerdings habe ich noch keinen Patienten kennen gelernt, der damit bei einer Lymphomerkrankung behandelt wurde (glaube ich zumindestens)! Wie alt ist Deine Mutter und warum soll keine Chemo im üblichen Sinne mehr in Frage kommen? Gleiche Frage ist auch, warum kann nicht bestrahlt werden? Das erstaunt mich doch jetzt etwas. Ich würde mit dem Arzt nochmals sprechen, denn es wäre nicht gut, wenn ihr die Gründe dafür nicht kennt. Wenn ihr euch nicht sicher seid was ihr tun sollt, holt euch eine Zweitmeinung ein, damit ist man dann auf einer sicheren Seite!

Hier einige Infos:

http://www.focus.de/gesundheit/ratgeber/krebs/news/contergan-wirkstoff_aid_134846.html


Ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles Gute und hoffe dass ihr einen guten Arzt/Onkologen habt, der euch optimal betreut und berät!


Liebe Grüße und einen schönen Sonntag

Ina

[Puenktchen44]

Liebe Ina,
danke für die Information.
Meine Mutter ist jetzt 70 Jahre alt, angefangen hat alles 4 Wochen vor ihrem 70 Geburtstag mit sehr starken Schmerzen. Im Krankenhaus fand man nichts.
Dann kam eine Lähmung der Beine dazu, im Krankenhaus wurde angenommen das es vielleicht vom Zucker ( sie ist Diabetikerin ) und sie wurde wieder nach hause geschickt. Wieder kamen starke Schmerzen und wieder ab ins Krankenhaus.
Mittlerweile hatte meine Mutter 15 kg abgenommen. Nach gut einer Woche sagten die Ärzte das es Bauchspeicheldrüsenkrebs sein könnte ober bestenfalls Leukämie, Knochenkrebs oder halt der Lymphdrüsenkrebs. Hamburg hat dann bestätigt das es eindeutig Lymphom der T-Zellreihe IV b mit Knochenbefall ist, ein sehr seltener Krebs.
Das Contergan wird so wie ich gelesen wohl auch eher bei Knochenkrebs gegeben. Die Ärzte in der Klinik sagten uns das eine Chemo nicht den gewünschten erfolg bringen würde. Im Moment hat sie gut auf das hochdosierte Kortison angesprochen die Tumore haben sich zurück gebildet.
Da aber das Kortison in 5 gr Schritten langsam reduziert wird weiss man nicht wie lange die Tumore klein bleiben.
Von Bestrahlung war noch gar keine Rede.
Ein Chemo würde sie belasten ihr aber nicht helfen.


Ja auch dir einen schönen Sonntag
schöne Grüße eine völlig verwirrte und traurige Gabi

[Puenktchen44]

Hm, hat sonst niemand etwas davon gehört oder kann mir irgend etwas sagen ? ,
na morgen müssen wir wieder in die Klinik die Behandlung läuft ja ambulant weiter mal schauen was sie sagen.

[Andorra97]

Hallo Gabi,
leide kenne ich mich mit der Form des Lymphoms, das Deine Mutter hat nicht aus. Ich weiß aber, dass die T-Zellen reichen Lymphome in der Tat auf die Chemo nicht so gut ansprechen.
Trotzdem sind alle, die ich hier aus dem Forum kenne, die ein T-Zellen reiches Lymphom hatten, ersteinmal mit Chemo behandelt worden.

Vielleicht ist Deine Mutter jetzt auch in einer Studie? Die Forschung für Lymphome geht in rasendem Tempo weiter und Viele hier werden im Rahmen einer Studie behandelt. Ich könnte mir gut vorstellen, dass sie, wenn das der Fall ist, bei Deiner Mutter eine ganz neue Behandlungsweise ausprobieren, da die bisherige Behandlung mit Chemo eben nicht die gewünschten Erfolge gebracht hat.

Aber das ist alles leider nur reine Spekulation, da ich mich auch nicht so gut auskenne.

[Puenktchen44]

Hallo Nicole ,
Ich danke Dir für Deine Antwort, ja das ist richtig sie hat sich im Krankenhaus Unterschrieben und nimmt an dieser Studie Teil:
Das habe ich im Internet gefunden:

Diagnose Lymphom. Bei über 14.000 Menschen jährlich wird diese Krebserkrankung des Lymphsystems diagnostiziert. Hinter dem Begriff Lymphom verbergen sich dabei ganz unterschiedliche Formen dieser bösartigen Erkrankung, abhängig davon, welche Zellen betroffen sind. So verschieden die Symptome, so unterschiedlich sind auch Therapie und Heilungschancen. „Bis heute besonders unbefriedigend sind die Therapiechancen beim so genannten T-Zell-Lymphom“, berichtet Prof. Martin Wilhelm, Chefarzt der Onkologie und einer der bundesweit führenden Experten auf diesem Gebiet. Eine weltweit einmalige Studie soll nun neue Erkenntnisse für die Behandlung liefern.

Für die seltene Krebsart – unter 100 Lymphomen sind nur acht T-Zell-Lymphome – gibt es bis heute keine verbindlichen Therapiestandards. „Jede Klinik hat nur wenige Patienten mit dieser Krankheit“, so Wilhelm, der auf Grund einer zusammen mit der Uni-Klinik Würzburg initiierten Pilot-Studie über 100 Krankheitsverläufe kennt und darüber hinaus andere Kliniken bei der Therapie ihrer Patienten berät. Aus so geringen Fallzahlen ließen sich nur schwer allgemein gültige Therapieempfehlungen entwickeln. Zudem fehle es bisher an groß angelegten klinischen Studien, die die therapeutischen Erfolge überprüfen.

Trotz aller Schwierigkeiten haben sich aber die Heilungschancen in den letzten Jahren verbessert. „Bisher hat man B- und T-Zell-Lymphome gleich behandelt“, erklärt Wilhelm. Zum Nachteil der T-Zell-Lymhom-Patienten, bei denen die Chemotherapie deutlich schlechter ansprach. Über 80 Prozent der Patienten verstarben an dieser Krankheit. Heute scheint sich die Situation für diese Patienten durch eine so genannte risiko-angepasste Behandlung inklusive einer hoch dosierten Chemotherapie mit Stammzelltransplantation gebessert zu haben. Einige von Wilhelms Patienten leben nun bereits seit mehr als fünf Jahren, ohne dass die Krankheit wieder aufgetreten ist.

Die bisherigen Erfahrungen beruhen hauptsächlich auf der Therapie mit eigenen Stammzellen. Noch weiß man allerdings nicht, ob sich mit den Stammzellen von Spendern – verwandt oder nicht verwandt – noch bessere Ergebnisse erzielen ließen. Ein europaweites Forschungsprojekt, das im Herbst 2007 anläuft, soll hier nun neue Erkenntnisse liefern. Geführt wird diese weltweit einmalige Studie als Gemeinschaftsprojekt der Klinik für Onkologie des Klinikums Nürnberg, der Universitätsklinik Göttingen sowie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf. Gefördert wird sie vom Bundesministerium für Bildung und Forschung. Ziel der Studie ist es, die Therapie des T-Zell-Lymphoms zu verbessern und allgemeine Therapiestandards zu entwickeln.

„Dazu brauchen wir hohe Fallzahlen“, so Wilhelm, „die wir nur durch einen europaweiten Forschungsverbund erreichen.“ Bisher beteiligen sich mehrere Kliniken u.a. aus Deutschland, Dänemark, den Niederlanden, Polen und Frankreich an der wissenschaftlichen Expertise. Der Chefarzt und Mitinitiator der Studie rechnet damit, dass sich noch weitere anschließen werden. Die Daten aus allen Ländern werden zentral von den drei führenden Kliniken erfasst, deren Ärzte den Kliniken bei der Behandlung ihrer Patienten auch beratend zur Seite stehen. In drei Jahren sollen die Daten dann systematisch ausgewertet und Therapieempfehlungen entwickelt werden. Wilhelm rechnet fest damit, dass sich die Heilungschancen durch das Projekt nachdrücklich verbessern werden.

Ansprechpartner: Dr. Kerstin Schäfer-Eckart / Prof. Dr. Martin Wilhelm, Tel. (0911) 398 -30 51

Onkologie

Autorin/Autor: Doris Strahler

Stand: 30.10.2007 10:42


Ich bin halt nur ein wenig enttäuscht und traurig das mir niemand etwas richtiges sagen

Trotzdem Danke für Deine Antwort
Liebe Grüße Gabi

[Andorra97]

Hallo Gabi,
am besten schreibst Du Dir die Fragen auf, die Du hast. Es ist auch oft einfach so, dass man eine Frage stellt, darauf vom Arzt eine Antwort kriegt und dann erst im Nachhinein feststellt, dass die Frage noch nicht ausführlich genug beantwortet wurde.
Immer wieder nachfragen!

[Puenktchen44]

So wir waren heute in der KLINIK und es sieht wohl richtig gut aus. Die Tumore haben sich zurück gebildet und die Milz ist auf normale Größe geschrumpft.
Das Kortison wird weiter reduziert bis auf 10 mg und dann sehen wir mal weiter sagte der Arzt.
Der Arzt sagte das auch weiterhin auf eine Chemo verzichtet wird, weil sie nicht den gewünschten Erfolg bringen würde.
Wie es weiter gehen wird weiss er noch nicht genau.

Liebe Grüße Gabi