und wieder ein neuer ...

[Mai2013]

Hallo zusammen,

nun haben wir endlich den Befund in den Händen. Mein Mann hat
ein aggresives Lympom der B-Zell-Reihe, speziell ein diffuse großzelliges B-Zell-Lymphom, Stadium 1 - keine Begleiterscheinungen wie Nachtschweiss etc.

Wir haben morgen einen Termin in der Uniklinik Köln.

Gibt es noch Tipps auf was wir unbedingt achten sollten?

lg Susan

[Martin59]

Hallo Susan,

in der Uni-Klinik seid ihr in jedem fall erst einmal gut aufgehoben. Wenn ihr noch kein Zweitgutachten habt dann fragt bitte nach einer referenzpathologische Untersuchung. (Geht allerdings nur bei entnommenen Lymphknoten oder über eine Biopsie). Mehr Detail-Infos sind jetzt eher irritierend als nutzvoll. Wenn ihr die Therapie wißt ist es sicher einfacher auf einige Fragen einzugehen und Tipps zu geben.

Drücke euch für morgen die Daumen

martin

[Mai2013]

Hallo Martin,

vielen Dank für deine Mail, eine Zweitmeinung möchten wir uns morgen in Köln holen, vielen Dank für den Tip mit der referenpat. Untersuchung.

Muss mein Mann dafür nochmal unter's Messer oder wird das bisher entnommene Material irgendwo "gelagert" ?

lg
Susan

[Rosemie]

Hallo Susan,
ich hatte die gleiche Art von Lymphom, auch Stadium 1. Wurde bei Deinem Mann schon das Knochenmark untersucht und CT gemacht? Erst danach und auch noch nach einem MRT wurde ich eingestuft.
Schreibt Euch die Fragen auf - ich hatte immer ein Blöckchen parat, das ich mitgenommen habe, da konnte ich mir auch was aufschreiben, was mir die Onkologin sagte. Ich habe mir die Befunde auch in Kopie immer geben lassen, auch die Blutergebnisse.
Ich vermute, daß Dein Mann relativ schnell Chemo mit Antikörper bekommt. Ich habe beides gut vertragen - übliche Nebenwirkungen, die sich aber im Rahmen hielten. Wichtig ist eine optimistische Einstellung zu der Sache, darin kannst Du Deinen Mann bestärken und ihm helfen, wenn trübe Stunden kommen. Bei mir waren die vor allem vor der 1. Chemo, weil man nicht weiß, was auf einem zukommt.
Ich drücke die Daumen und wünsche Deinem Mann alles Gute.
LG Rosemie

[Mai2013]

Hallo Rosemie,

vielen Dank für deine lieben Zeilen.

Ja ein CT ( vom ganzen Körper ) wurde bereits gemacht und auch die Beckenkammstanze - alles ohne Befund. Scheinbar ist es wirklich nur der Lymphknoten am Hals ( links ca. 5 x 3 cm ).

Vom Knoten wurden ca. 2,6 cm entfernt, mehr ging nicht wegen der Gesichtsnerven und der Halsschlagader.

Ein weiteres MRT soll nochmal erfolgen um die Aktivität des Knotens festzustellen, es soll aber eine Ganzkörperuntersuchung werden.

Da ich mich schon im Vorfeld sehr intensiv eingelesen habe, weiß ich so ungefähr was auf meinen Mann zukommt. Er wollte davon so wenig wie möglich wissen und hat bis zuletzt nicht daran geglaubt das es Krebs sein könnte. Dadurch ist die Diagnose für ihn ein Schock.

Ich tue mein Möglichstes ihn zu unterstützen, allerdings kann ich ihm die Behandlung leider nicht abnehmen.

Kannst du mir noch ein paar Tipps geben, auf was man noch so achten muss, während der Chemo ( Medikamente gegen die Nebenwirkungen, bestimmte Lebensmittel essen oder besser nicht ... )?

Hast du auch eine Bestrahlung erhalten?

Sorry für die vielen Fragen...
LG Susan

[Jogili*]

halloechen ,
ich habe auch ein b-zell nhl stadium 1a unda bin auch in der uniklinik in koeln in behandlung aber habe mitte juni schon die 5. chemo. ich habe nur auf alkohol und zigaretten verzichtet, ansonsten vom verzehr keine einschraenkungen... man soll alles essen woraif man lust hat sagte dr. E. selbst wenn es nachts ein kg eis ist, einfach essen der koerper braucht das dann.... also ich fuehle mich in koeln sehr gut aufgehoben ubd finde es sinnvoll an der flyer studie mitzumachen... aussicht auf 4. chemozyklen... ansonsten je nachdem wie alt dein mann ist an kryokonservierung denken... weil die samenzellen geen kaputt.. wir frauen haben den vorteil undin kuenstliche wechseljahre legen zu lassen naja verzeiht mir die rechtschreibfehler, aber mein hady tut dinge, die ich nicht will lg

[Mai2013]

Hallo Jogili,

danke für die Info, das macht Mut. Mein Mann ist 47, die Familienplanung ist abgeschlossen - sind schon fast alle groß ;-) - und wir haben seit 4 Wochen vierbeinigen Nachwuchs ;-)

Verträgst du die Chemo gut?

LG
Susan

[Martin59]

Hallo Susan,

nun habe ich etwas mehr Zeit um auf Deine Fragen einzugehen.
Wie ich gelesen habe wurden deinem Mann ja etwa 2,6 cm des Lymphknoten entfernt. Das "Material" wird über einen längeren Zeitraum aufgehoben sodass ihr jederzeit eine zweite pathologische Untersuchung machen lassen könnt. (Was eigentlich Standard ist).
Das Thema Chemo/Nebenwirkungen ist immer etwas vorsichtig zu betrachten.
Wenn man weiß was für Nebenwirkungen kommen können besteht natürlich die Gefahr das die Psyche dafür sorgt das genau diese auch eintreten.
Viele haben eine CHOP bekommen und erträgliche Nebenwirkungen gehabt, bei anderen waren sie leider stärker.

Es gibt zwei Standardtherapien die in verschiedenen Zyklen(4-8)14 oder 21tägig und in Verbindung mit Mabthera gegeben werden. Des Weiteren ist es durchaus
möglich das eine Bestrahlung (allerdings in seltenen Fällen) folgen kann.

Du siehst, ohne hundertprozentige Diagnose bzw. geplante Therapie sind
hilfreiche Infos leider nicht leicht zu geben und können zu Verwirrungen führen.

Alles Gute für Morgen

Martin

Seid ihr morgen in der Ambulanz Klinik 1 / im CIO (Centrum für integrierte Onkologie)? Mit welchem Dok habt ihr euer Gespräch????

[Mai2013]

Hallo Maik,

ganz lieben Dank für deine Infos.
Wir sind morgen bei Dr. Elter, im sog. Bettenhaus.
Dieser ist wohl auch für die Studien verantwortlich und bietet
die sog. zweite Meinung an.

Ich melde mich mal wie es gelaufen ist.

Danke nochmals und einen schönen Abend!
LG Susan

[Jogili*]

ich bin auch bei dr. elter.... ich fuehle mich bei ihm gut aufgehoben ! ausserdem ist er sehr gut in seinem fachgebiet und hat super viel erfahrung.. durch die fkyer studie bekommt ihr automatisch ne zweitmeinung dzrch die unikl. heidelberg. die rollen den fall von diagnose ueber staging komplett auf.. und ueberpruefen alle befunde. also meine tumorproben sind automatisch zur genauen diagnose in die referenzpathologue nach berlin gegangen die heissen dr. stein und kollegen glaube ich. zur chemo selber ich denke es wird die r- chop 21 werden.. alle 21 tage antikoerper + chemo die bei mir zu uebelkeit und zu erbrechem am chemotag fuehrt. das hatte ich bisher jedes mal .. im 3. zyklus habe ich das vincristin nicht mehr vertragen .. d.h. ich hatte extreme einschraenkugen in der fein und grobmotirik und kribbeln in den haenden, darauf hin wurde das rausgenommen.. seit dem hatte ich nichts mehr in die richtung. man muss das aber nicht bekommen !! psychische probleme hab ich gar nicht.. wobei ich wegen schwangerschaftsdepris in behandlung war und ich wurde von therapeuten und meinem mann und meiner fam. sehr gut aufgefangen... aber aufgrund der guten prognose bin ich zuversichtlich.. ist zwar ne anstrengende zeit auch fuer meinen 9 monate alten sohn, aber wir machen das beste draus

[Mai2013]

@ Jogili,
das beruhigt mich schon mal sehr, dir alles gute, das ist sicher nicht einfach mit so nem kleinen Wurm ;-) aber du hast ein positives Ziel vor Augen!


Macht ihr die Chemo ambulant oder stationär?

[Jogili*]

ich mache die ambulant hab auch keinen port.. war mir zu viel aufwand fuer 6 x chemo ich bekomme die ueber meine chemo-vene in der linken ellenbeuge... aber ich hab ueberall so feine venen, dass die eine weniger mich nicht juckt :P ich drueck die daumen fuer morgen und alles gute !

[Mai2013]

Hallo zusammen,

wir waren am Mittwoch in Köln bei Dr. Elter - ein supernetter, kompetenter Arzt den man nur weiterempfehlen kann.

Mein Mann wird die Therapie im Brüderkrankenhaus Paderborn machen, er wird an der Flyer - Studie teilnehmen, R-Chop (21) ist angedacht, genaues wird noch in Bad Homburg entschieden.

Er hat die besten Prognosen und ich bin mir ganz sicher, dass Alles wieder gut wird.

Vielen Dank noch einmal an Alle für die Unterstützung.

Ich werde mich hin und wieder mal melden und vom Therapieverlauf berichten.

Bis dahin euch Allen alles Gute und ganz viel Kraft !!!

Liebe Grüße
Susan

[Rosemie]

Hallo Susan,
das hört sich ja nicht schlecht an, Studie ist immer gut, war in Mainz an der Uni-Klinik leider nicht möglich. Ich habe auch R-Chop21 erhalten, 6x und habe alles sehr gut vertragen. Lediglich bei der ersten Antikörpergabe habe ich allergisch reagiert und mir wurde ein Gegenmittel gespritzt. Nach 10 Minuten war das Zittern und Herzrasen vorüber. Danach hatte ich keine Probleme mehr. Die Nebenwirkungen waren auch erträglich. Ich habe die Behandlung ambulant gemacht, d.h. ich verbrachte immer zwei Tage hintereinander paar Stunden in der Tagesklinik und konnte danach mit dem Taxi wieder nach Hause fahren.
Mir wurde von meiner Onkologin verboten, Salate und Rohkost wegen Bakteriengefahr zu essen, daran habe ich mich auch gehalten. Das ist aber wohl von Arzt zu Arzt unterschiedlich. Der Oberarzt hätte mir das z.B. nicht verboten, dafür wollte er mir ein Antibiotika verordnen, das ich zweimal in der Woche nehmen sollte. Das wiederum fand meine Onkologin nicht für erforderlich. Ich durfte allerdings biologische Medikamente und Salben nicht nehmen.
Die Zeit geht vorbei und wenn die Aussichten auf Heilung gut sind, nimmt man das auch alles in Kauf. Die Angehörigen leiden oftmals mehr als die Patienten selbst, weil sie nicht helfen können. War jedenfalls bei mir und meinem Mann so.
Alles Gute für Deinen Mann und für Dich ebenfalls.
LG Rosemie

[Mai2013]

Hallo zusammen,

am Mittwoch haben wir nun endlich das Gespräch mit dem behandelnden Arzt, der nun die weitere Vorgehensweise bei meinem Mann besprechen wird.

Wir haben gestern noch einmal mit einem Bekannten gesprochen der vor 3 Jahren an NHL erkrankte ( allerdings Stadium 3 ). Dieser hat meinem Mann dringend zum Port geraten.

Was meint Ihr? Habt Ihr Erfahrungen damit?

LG
Susan