Mein Vater hat nur eine Niere und dazu Nierenkrebs

[Annamaria]

Hallo Ihr lieben zusammen,

leider haben wir heute erfahren, dass mein Vater Nierenkrebs hat und natürlich sind wir alle sehr durch´n Wind.
Er wird auch schon bald operiert. Die Ärzte haben zunächst Zisten gefunden, dachten jedoch, dass es nichts schlimmes sei...leider nun das traurige Ergebnis nach dem CT.

Das Problem ist, dass er auch nur noch eine Niere hat, bzw er ist mit nur einer Niere geboren worden und lebt seit er es weiß sehr gesund, viel Wasser etc.
Und jetzt auch noch das.
Wir machen uns große Sorgen, besonders quält mich der Gedanke an die Operation, habe sehr große Angst , dass er es nicht schaffen sollte und Komplikationen auftreten. Ich weiß, man sollte immer positiv denken, aber irgendwie ist das bei mir nicht mehr der Fall.

Mein Frage;
kann mir jemand ungefähr erklären wie so etwas vor sich geht?
Wie sehen die Heilungschancen aus?
Und ist die Operation sehr schwer und gefährlich?
Was wird ihm entfernt werden, wenn er nur eine Niere hat und diese auch noch krank ist???

Habe tierische Angst, also wenn jemand Erfahrungen mit diesem Thema hat, bitte meldet euch...

Lieben Gruß
Annamaria

[Alannah]

Hallo Annamaria!

Das tut mir leid, daß du so viele Sorgen mit deinem Vater hast! Zu den Heilungschancen kann ich nicht viel sagen, dazu müßte man viel mehr über den Krebs wissen. Du könntest aber die Ärzte fragen, wie die OP geplant ist: Wird organerhaltend operiert werden können? Oft entscheidet sich erst während der OP, ob die Niere erhalten werden kann. Falls nicht, ist eine lebenslange Dialyse oder eine Nierentransplantation notwendig (wobei ich nicht weiß, ob diese auch bei Krebspatienten durchgeführt werden darf). Ich denke, die Frage nach der Organerhaltung ist weniger wichtig als die, in welchem Stadium der Tumor war, ob er gestreut hat (oder noch streuen wird). Warte die OP ab, danach werdet ihr noch viel mehr erfahren können! Und: Löchere die Ärzte mit Fragen, laß dich nicht abwimmeln! Frage ganz klar nach den Chancen; manche Ärzte drücken sich gerne um schlechte Nachrichten herum!

Gruß
Alannah

[Annamaria]

Hallo Allanah,

leider war ich heute nicht dabei, als meine Eltern bei einem Professor waren, dieser meinte, dass wir es frühzeitig erkannt haben, jedoch der Urologe etwas "schlampig" in seiner Arbeit war, sprich nicht oft genug UNtersuchungen gemacht obwohl eine Ziste zu sehen war. Naja, Menschen sind halt Menschen, passsiert, aber es ärgert einen ja schon..
Ich werd edemnächst auch mal mitgehen und mich erkundigen was das jetzt alles zu bedeuten hat und bin gespannt was mir da so für ANtworten gesagt werden, hoffe ich bekomme ehrliche ANtworten ohne, dass die Ärzte sich da nicht ausdrücken wollen.
Kann man überhaupt ohne Nieren leben?
LG

[Rudolf]

Hallo Annamaria,
ich klammere mich sehr an die Aussage des Professors: "frühzeitig erkannt" und hoffe sehr, daß dies bedeutet, daß die Niere erhalten werden kann, also nur der Tumor herausoperiert wird. Denn ganz ohne Niere ist man lebenslänglich auf Dialyse angewiesen.

Wie groß ist der Tumor? Was wißt Ihr über evtl. vorhandene Metastasen?
Hat man Euch über die neuen Medikamente Sutent und Nexavar informiert? Wenn nicht, solltet Ihr an einer anderen (Uni-)Klinik mit großer Urologie eine weitere Meinung einholen. Diese beiden Mittel gibt es in Tablettenform, allerdings derzeit noch in Studien. Da aber beide in den USA schon zugelassen sind und die Zulassung hier noch in diesem Jahr erwartet wird, ist es relativ leicht, an so einer Studie teilzunehmen.

Ich meine: bevor die einzige Niere vielleicht vollständig entfernt wird, solltet Ihr Euch gründlich informieren, ob eines dieser neuen Mittel infrage kommt. Sie sind keine Wundermittel, aber es wird über vielversprechende Erfolge berichtet. Bei Bedarf könnte ich Euch Kontaktadressen für Studien mitteilen.
Wenn nötig, müßt Ihr halt 2 oder 3 oder 4 Kliniken befragen.

Wenn Dein Vater bereits mit nur einer Niere geboren wurde, könnte ich mir vorstellen, daß diese eine Niere erheblich größer ist als sonst, weil sie ja auch mehr zu leisten hat. Das würde die Chance erhöhen, daß die Niere erhalten bleiben kann.
Liebe Grüße
Rudolf

[Annamaria]

Halo Rudolf,

erstmal danke, für deine schnelle Antwort.
Leider durfte ich nicht mit zum Arzt und sämtliches erfragen, da meine Eltern zunächst allein hin sind ( ich dachte nämlich, dass es nur eine Fehldiagnose ist(da ein Arzt uns sehr beruhigt hat)

Mein Dad hat 2 Zisten, die eine ist wohl nicht störend bzw bösartig, die andere hat sich gebildet und ist nun schon 2,7 cm groß und frisst sich langsam aber sicher in die NIere herein... Ich glaube nicht, dass mein Dad sich Medikamenten unterziehen wird, die hier nicht auf dem Markt (noch nicht)eingeführt sind, aber trotzdem danke für den Tipp.

Es hört sich blöd an, aber ich mache mir am meisten Sorgen um die OP, habe ziemliche angst, dass es schief laufen könnte..und der Gedanke quält mch. ABer es sind schon so viele Op´s gut gegangen, warum nicht diese?
Wenn ich demnächst mehr erfahre, werd ich es euch erzählen, was nun genau herausgekommen ist.
Lieben Gruß und danke...

[Rudolf]

Hallo Annamaria,
vor der Operation hätte ich am allerwenigsten Angst. Ich bin am Abend vor meiner Operation genauso gut eingeschlafen wie immer. Nicht die Spur von Angst oder Nervosität. Mein Vertrauen in mein Schicksal (in diesem Fall der Chirurg) war 100%ig.
Außerdem haben hier viele geschrieben, die viel mehr Operationen überstanden haben.

Das wichtigste in Bezug auf Deinen Vater ist mir: wenn irgendmöglich die Dialyse vermeiden! Das heißt, daß die Niere unbedingt erhalten werden muß. Das bedeutet: vor der Op. ist zu klären, ob nierenerhaltend operiert werden kann.
Eine Dialyse kann nämlich unter verschiedenen Aspekten eine evtl. weiter nötige Krebstherapie erschweren oder gar unmöglich machen.

Auf die neuen hoffnungsvollen Medikamente habe ich hingewiesen, weil sie eine viel bessere Möglichkeit sind als die Entfernung der ganzen Niere. Allerdings sollte bei einem Tumor von "nur" 2,7 cm der Erhalt der Niere möglich sein. Bei diesen Medikamenten ist der Patient durchaus kein "Versuchskaninchen"!
Übrigens wurden diese Medikamente in den USA im beschleunigten Verfahren zugelassen, weil erwartet wird, daß sie besser sind als alle bisher bekannten Therapien. (In Deutschland dauert alles etwas länger.)

Trotzdem möchte ich Dich noch auf die Thermoablation hinweisen. Hierbei wird der Tumor durch Hitzeeinwirkung (ganz gezielt nur im Tumor) gewissermaßen "zerkocht". Dies ist seit vielen Jahren eine erfolgreiche Methode. Lies bitte unbedingt, was im "Erfahrungsbericht" auf Seite 2 beim doppelseitigen Nierenzellkarzinom dazu geschrieben wurde. Wenn nämlich beide Nieren von einem Tumor befallen sind und eine Niere wurde bereits entfernt, dann ist der Patient in der gleichen Situation und steht vor den gleichen Fragen wie Dein Vater.
Diesen "minimalinvasiven" Eingriff würde ich immer einer Totaloperation vorziehen. Ich empfehle Euch deshalb dringend, Euch auch über die Thermoablation ausführlich zu informieren bzw. informieren zu lassen, am besten an einer großen Klinik, wo diese durchgeführt wird.

Alles in allem scheint mir Dein Vater in einer weitaus besseren Situation zu sein als ich es vor bald 6 Jahren war.
Ich drück Euch die Daumen
Rudolf

Nachtrag:
Wurden schon die anderen Organe auf Metastasen untersucht? Lunge, Knochen, Schädel?

[IsaH]

Hallo Annamaria,

ich bin zwar aus dem Blasenkrebs-Forum, habe aber deinen Beitrag gelesen und kann mich Rudolf nur anschließen.

Auf jeden Fall würde ich mich an einer großen Uniklinik über die Möglichkeiten der Nierenerhaltung informieren. Persönlich kann ich dir die Uniklinik München-Großhadern empfehlen (dort wurde meinem Vater letztes Jahr wegen Blasenkrebs die Blase entfernt):
http://uro.klinikum.uni-muenchen.de/
Wenn du links in der Leiste "Patienten-Info" das "Nierenzellkarzinom" anklickst, findest du Infos, auch zur nierenerhaltenden OP bei nur einer Niere und zu neuen Therapieverfahren wie der Thermoablation. Auch die Studien, an denen die Klinik teilnimmt (z.B. mit Sorafenib), sind beschrieben.

Der Ansprechpartner für das Nierenzellkarzinom, Oberarzt Dr. Michael Staehler, ist übrigens sehr nett, vielleicht magst du ihn einfach mal anmailen und ihm die Situation deines Vaters schildern (seine Mail-Adresse findest du unter "Mitarbeiter").

Alles Gute für euch!
Isa

[Annamaria]

Hallo ,
ich melde mich mal wieder.
Mein Dad wird morgen operiert, un dich habe mega angst. Da er ja nur eine Niere hat..der Arzt hat nun gesagt, dass wenn die Niere schwerer befallen ist diese heruasgenommen werden muss und er eine lebenslange Dialyse vor sich hat. Der Gedanke macht mir angst und bedenken, das heißt doch kein normales Leben mehr,oder?
Ich bekomme mich gar nict ruhig und bin nur zappelig und könnte jeden Moment weinen. Mein große Sorge liegt dann auch davor, dass wir eine schlechte Nachricht bekommen nach der O.p. Bin ein wirklicher Angstmensch und mache mir jetzt schon Geadnken, dass es schief laufen könnte. Warum kannich denn nicht positiv denken?
Hat jemadn Erfahrungen und Tipps wie man sich ruhig halten kann?
Geht gerade absolut nicht...
LIebe grüße

[Kirsten VoKi]

Liebe Annamaria,

Deine große Angst kann ich gut verstehen. Aber Du solltest wirklich positiv denken. Natürlich muss der Arzt auf alle Möglichkeiten hinweisen vor so eine OP. Das heisst aber noch lange nicht, dass die Niere wirklich entfernt werden muss. Und falls es doch so sein sollte, auch mit der regelmäßigen Dialyse kann man noch gut LEBEN!

Also liebe Annanmaria ... ich wünsche Dir und Deinem Vater viel Kraft für morgen und freue mich bald wieder von Dir zu lesen.


Liebe Grüße
Kirsten

[Annamaria]

Hallo Ihr lieben,

mein VAter wurde heut operiert und zum Glück konnte man die Niere behalten.
Auf den ersten Blick meinte der Arzt, dass der Tumor die Niere zum Glück nicht angegriffen hat, genauere Ergebnisse bekommen wir in 2 Wochen.
Aber ich bin jetzt erstmal erleichtert dass zumindest bis jetzt alles gut gegangen ist. Puh..
Wir waren vorhin da und natürlich ist er noch von der Narkose schläfrig, aber ich bin mir sicher, dass es morgen bestimmt besser ist.

Lieben Gruß
Annamaria