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  #1  
Alt 08.06.2009, 20:25
Benutzerbild von Ali baba
Ali baba Ali baba ist offline
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Frage Rätsel

Hallo Foris!

Bin neu Im Forum. Ich bin weiblich, 47 Jahre alt und lebe in der Schweiz. Im 2004 hatte ich Unterleibskrebs, der opriert wurde und angeblich geheilt war. Im 2006 hatte ich dann rezedivierend einen Vaginaltumor, der ebenfalls operiert wurde und dann bestrahlt. Diagnose geheilt.
Seit Mai 2008 hatte ich nun eine neue Diagnose, Non Hodgkin, grosszelliges B-Lymphom der Haut und diverse Herde in Händen, Knien und Füssen. Nachdem alle Chemo nichts genutzt hat, hatte ich nun eine Eigenstammzellentherapie in Aaarau/AG. Laut Onkologen ist mein Krebs sehr agressiv und mir wurde auch schon geraten meinen Nachlass zu regeln. Im PET ist nun nichts mehr zu erkennen, nur plötzlich auf der Leber sollen nun Tumore sein.Wäre schlecht, da ich nun für eine Fremdspenderstamm-zellentherapie (wasfüreinwort) angemeldet bin.
Im Schichtröntgen zeigten sich nun 5 Herde. Mein Onkologe ist ratlos, da auch hier keinerlei andere Organe etc. betroffen sind und meint nun es könnte auch ein Pilzbefall sein.
Kennt sich da Jemand aus? Habe morgen eine Leberbiopsie.

Ratlos? Grüsse Ali Baba
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  #2  
Alt 08.06.2009, 21:37
eva weiss eva weiss ist offline
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Hallo Ali-Baba!
Erst mal herzlich willkommen hier bei uns im Forum!
Ich denke,dass sich morgen herausstellen wird,was mit Deiner Leber ist (oder unter Umständen ein paar Tage später wenn was ausgewertet werden muß).
Sollten es Tumore sein,werden die denke ich dann eh mit der Stammzellentherapie vernichtet.Laß es einfach auf Dich zukommen,man wird Dir sicherlich die bestmögliche Behandlung zukommen lassen.
Alles,alles Gute und liebe Grüße Eva
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  #3  
Alt 08.06.2009, 21:51
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Ali baba Ali baba ist offline
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Liebe Eva

Danke für deinen Begrüssung!
Wenn es Tumore auf der Leber haben sollte werde ich nicht mehr für die Stammzellentherapie zugelassen und mein Schicksal ist vorerst besiegelt. Die nehmen einen nur wenn man Tumorfrei ist. So hart sind die Bestimmungen.
Insofern, drückt mir mal die Däumchen, dass es "nur" Pilz ist.

Grüssli Ali Baba
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  #4  
Alt 08.06.2009, 22:03
Benutzerbild von Schokolinse
Schokolinse Schokolinse ist offline
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Hallo Ali Baba,

auch von mir ein herzliches willkommen ist zwar eine ganz schöne Katastrophe, die man da von Dir lesen muss, aber sofern es wirklich ein NHL oder sogar "nur" ein Pilzbefall ist, sicherlich zu überwinden.

Ich hätte nur eine Frage, um mir vielleicht ein Bild verschaffen zu können...wir die autologe SZT aufgrund Deiner Vorerkrankungen nicht gemacht oder warum sollst Du eine Fremdspende bekommen?

Würde mich freuen, von Dir zu hören....ansonsten denke ich, dass sich hier mit Sicherheit noch einige andere der netten Mädels und wenigen Burschen melden werden

Alles Gute,

Maya
__________________
Was keiner wagt, das sollt ihr wagen/ was keiner sagt, das sagt heraus/ was keiner denkt, das wagt zu denken/ was keiner anfängt, das führt aus.//

Wenn keiner ja sagt, sollt ihr es sagen/ wenn keiner nein sagt, sagt doch nein/ wenn alle zweifeln, wagt zu glauben/ wenn alle mittun, steht allein.//

Wo alle loben, habt Bedenken/ wo alle spotten, spottet nicht/ wo alle geizen, wagt zu schenken/ wo alles dunkel ist, macht Licht.
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  #5  
Alt 08.06.2009, 22:18
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Hallo nochmal,

und herzlich willkommen hier.
Das mit den Stammzellen habe ich auch nicht so recht verstanden. Ich war garantiert nicht tumorfrei, als ich vor 4 Wochen meine Stammzelltransplantation hatte. Ich weiß nicht mal ob ich es jetzt bin.

Ich hoffe mit DIr, dass es 'nur' Pilzbefall ist.

Liebe Grüße
Beate
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  #6  
Alt 08.06.2009, 22:24
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Ali baba Ali baba ist offline
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Hallo Maya

Bei meiner Eigenstammzellentherapie, bin ich mehr so aus Versehen angenommen worden, da ich ein unbemerktes Rezidiv hatte und die Therapie schon begonnen hatte. Also, man wollte mich nicht vor die Tür setzen, auf gut deutsch. (Schwein gehabt ) Frag mich nicht warum, hier wird man nur zugelassen, wenn Tumorfrei. ??
Scheinbar hat sie aber erstmal gut angeschlagen ....bis auf die Leber??? Da aber unter schlechten Vorraussetzungen die Therapie durchgeführt wurde, ist ein erneutes Rezidiv zu erwarten und die Prognose eher schlecht. Daher sollte ich in jedem Fall noch eine Fremdstammzellentherapie machen in Basel. Ein Spender ist bisher auch noch nicht gefunden.
Nun, warten wir mal ab, d.h. am nä. Dienstag 16.06. weiss ich mehr.

Ausser Jemand hatte vielleicht auch mal nach Stammzellentherapie eine Infektion oder ähnliches auf der Leber? Höre ich gerne voher noch davon.

Lieber ein paar für die Leber, als ein ihrwisstschonwas!!!!!
Barbara

Geändert von Ali baba (08.06.2009 um 22:28 Uhr)
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  #7  
Alt 09.06.2009, 07:48
eva weiss eva weiss ist offline
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Hallo Barbara!
Hatte nach SZT Schatten in Lunge,traf mich fast der Schlag,dann stellte sich Pilzbefall heraus,was mit Tabletten wegging.
Und das hoffe ich jetzt auch bei Dir und halt Dir heute fest die Daumen,liebe Grüße Eva
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  #8  
Alt 09.06.2009, 11:05
Nanny39 Nanny39 ist offline
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hallo barbara..

so wie eva beschreibt...hatte es meine mutter auch nach ihrer szt...drück dir die daumen ..das es bei dir auch so ist..


liebe grüße
Nanny
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  #9  
Alt 09.06.2009, 20:44
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Ali baba Ali baba ist offline
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Danke für euren Zuspruch!!!
So, habe nun endlich die Leberbiopsie hinter mir. Hat Sch... weh getan, echt übel.
Habe eh' keine gute Beziehung zu Biopsien. Bei meiner letzten Biopsie am Knie link, hat man es geschafft mir dort die Nerven zu durchtrennen und meinen linken Fuss für immer zu Lähmen. Knie abwärts habe ich zudem kein Gefühl mehr.
Jetzt muss ich zum Laufen eine Schiene tragen und mein Alltag hat sich massiv verschlechtert. Komme kaum die Treppen mit Taschen rauf. Auch Waschen im Keller und hochtragen etc., ihr könnt es euch vorstellen, vorallem wenn man sich schwach fühlt. Da ich Single bin, habe ich leider auch Niemand der mir hilft. Ummpf! Krebs reicht ja nicht, jetzt bin ich auch noch Behindert. Heute ist mir wieder alles hochgekommen und ich hatte echt Mühe, den Tag durchzustehen.
__________________
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  #10  
Alt 09.06.2009, 21:07
eva weiss eva weiss ist offline
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Hallo Barbara!
Jetzt hast Du wenigstens das hinter Dir.....hoffe mit einem guten Resultat,das wird halt ein bißchen dauern.
Gibt es niemanden,der Dich ein bißchen unterstützt?Ich meine jetzt von der öffentlichen Seite her,da muß man sich oft auf die Beine stellen um alles zu bekommen,was einem zusteht.Ich würde da wirklich nichts auslassen.
Als Single mußt Du noch besser auf Dich schaun,lass es Dir gut gehen soweit es geht,wünsche Dir einen entspannten Abend,liebe Grüße Eva
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  #11  
Alt 09.06.2009, 21:54
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Ali baba Ali baba ist offline
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Danke Eva

Leider ist nicht viel Hilfe zu bekommen und für mich unbezahlbar. Da ich als Deutsche in der Schweiz lebe, habe ich natürlich auch keine Verwandten in der Nähe. Ich bin selber Sozialarbeiterin und habe hier 20 Jahre im Gesundheitswesen gearbeitet, kenne mich also aus. Habe max. 30 Std. Anspruch auf Haushaltshilfe über Kasse, 1 Std. die Woche und müsste alles andere selber zahlen. Von diesen Stunden habe ich die Meisten schon verbraucht. Pech halt.
Ich lebe von Krankentaggeld, da ich natürlich auch meinen Job verloren habe.
Umziehen muss ich auch noch demnächst, weil meine jetzige Wohnung zu teuer ist. Aber da gibt es ja Gottlob Umzugsfirmen.
Sorry - bin auf dem Jammertrip. Morgen ist es hoffentlich wieder besser.

Man hat's nicht leicht, aber leicht hat's einen.
Grüssli Barbara
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  #12  
Alt 10.06.2009, 10:38
eva weiss eva weiss ist offline
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Liebe Barbara!
Jammern muß auch sein,das gehört hinaus und dann ist einem leichter.
Hoffe,dass es Dir heut besser geht und wünsche Dir viele schöne,oft unerwartete Momente,laß Dich nicht unterkriegen,liebe Grüße Eva
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  #13  
Alt 10.06.2009, 11:57
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Blacky53 Blacky53 ist offline
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Barbara

Deine Geschichte hört sich ja auch nicht so toll an
Ich kann dir zwar nicht helfen aber ich wünsche dir dass sich viele deiner Wünsche und Hoffnungen erfüllen und du viele schöne Lichtblicke erleben kannst

Alles Gute und Liebe , Irene
__________________
Hoch Maligne Non Hodgkin
B-Zell Lymphom
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  #14  
Alt 18.06.2009, 15:51
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Ali baba Ali baba ist offline
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Hallo Zusammen!

Nochmals Danke für euren guten Wünsche.
Leider hat sich aber herausgestellt, dass es kein Pilz ist sondern Lymphome auf der Leber.
Hatte heute den Begin einer neuen Chemotherapie Chance 50%. Nun heisst es wieder warten. Stammzellentherapie vorerst auf Eis.
Seit über einem Jahr das auf und ab, angeblich geheilt, dann wieder nicht, dann doch, dann nein, ja, nein, ja, nein u.s.w. es nervt. Ein Wunder, dass ich noch nicht in der Klapse gelandet bin. Geht ja leider nicht nur mir so.
Na ja, dann versuche ich es weiter, solange ich die Chemos noch vertrage.

Grüsse Ali Baba
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  #15  
Alt 18.06.2009, 17:01
eva weiss eva weiss ist offline
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Hallo Ali-Baba!
Das tut mir sehr leid,dass sich das jetzt so entwickelt hat.Ich glaub Dir gerne,dass das ewige auf und ab sehr anstrengend ist.Aber zähl Dich jetzt einfach zu den 50%,die es schaffen.Viele hier im Forum berichten,dass psychologische Hilfe sehr unterstützt,mach einfach das Beste aus der Situation.
Ich wünsch Dir von Herzen viel Kraft und dass Du alles so gut wie möglich verträgst,alles Gute Eva
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