B-NHL - Die erste Runde ging verloren

[petrix]

Hallo, ich heiße Petra und bin 46 Jahre alt!

Im Frühjahr 2009 fingen meine Probleme mit meinem rechten Auge an....
Es war blutunterlaufen, am Anfang hab ich gedacht es ist ein Äderchen geplatzt und das geht nach ein paar Wochen wieder weg, puste Kuchen war nicht so, ich also zum Augenarzt, der hat mir erstmal Tropfen verschrieben und es ging nicht weg, er hat noch verschiedene Sachen ausprobiert, aber nichts half. Nach drei Monaten sagte er mir er kann sich jetzt nur vorstellen das ich Rheuma hätte und ich sollte mich daraufhin untersuchen lassen. Bei der Blutuntersuchung bei meinem Hausarzt ergab sich nichts, bin dann privat in eine Rheumaklinik gegangen, weil so normal bekommt man ja einen Termin nicht vor einem halben Jahr, also da wurde dann Rheuma festgestellt und ich habe auch eine halbjährige Behandlung bekommen, aber was soll ich sagen die hat nichts gebracht und die habe ich dann abgebrochen.... Auf jeden Fall als es am Auge nun auch nicht vom Rheuma kam schickte mein Augenarzt mich in die Augenklinik und die haben mich auch nur angeschaut und gesagt, tut uns leid sowas hätten sie noch nie gesehen und sie wüßten auch nicht so genau was jetzt zu tun wäre, klasse nicht wahr, sie haben mich dann ins MRT geschickt wo sie danach immer noch nichts genaues sagen konnten, also blieb nur eine Gewebeentnahme, die wurde dann im Februar 2010 durchgeführt und vier Wochen später riefen sie mich an und erklärten mir ich hätte einen bösartigen Tumor und das am Telefon, der Schock war groß.... Ich also ein paar Tage später hin und da wurde mir dann erklärt ich hätte ein Non Hodgkin Lymphome. Es folgten Bestrahlungen und dann ABH und ein Jahr später Reha und alles war gut......
Im Januar diesen Jahres bin ich wieder wie immer vierteljährlich zur Nachuntersuchung und MRT war auch wieder okay! Mein Onkologe sagte wir machen mal wieder ein CT ist ja schon zwei Jahre nicht gemacht worden und was wurde festgestellt einen Schatten auf meiner linken Niere, es folgte Blasenspiegelung und Nierenbiopsie und es ist leider wieder ein Non Hodgkin Lymphome und jetzt bekomme ich seit Februar Chemo und Antikörpertherapie (Rituximab und Bendamustin), habe jetzt 3 mal hinter mir und muß noch drei mal und nächste Woche bekomme ich meinen vierten Zyklus. Mir geht es den Umständen entsprechend gut, soweit man das bei sowas sagen kann und ich hoffe so sehr das ich es diesmal auch wieder schaffe.....

Ganz liebe Grüße von Petra

[heaven]

Guten Morgen Petra!
Na, hat der "Nachhilfeunterricht" ja geholfen..
Puh, das ist ja auch `ne Leidensgeschichte! Ist das betroffene Auge denn erhalten geblieben?

Liebe Grüsse von
Heaven

[petrix]

Guten Morgen Haeven ,

zu allererst mal deine Sache ist auch nicht ohne.....
Das einzigst gute an meinen Tumoren sind, ich mußte nicht operiert werden, gut die Biopsie war ja auch eine kleine OP, aber du weisst wie ich es meine!
Auf deine Frage, ja ich hatte Glück meinem Auge ist nichts passiert, gesagt hatten sie es mir ja das es sein könnte das ich mein Augenlicht verliere...muß halt seitdem Tropfen morgens und abends oder bei Bedarf in meine Augen machen wegen Trockenheit und das ist auch alles!
Ich werde die nächsten Tage noch genießen wie z. B. morgen frühstücken gehen usw., weil am Montag und Dienstag habe ich wieder meine Behandlung und dann kannst du mich die Woche abhaken, da ist mir tagelang krottenschlecht, da helfen auch meine MCP Tropfen und ich bin fix und foxi und könnte mich nur in die Ecke knallen. Das Schlimme meine Schwäche, man kommt sich manchmal vor wie eine alte Oma am allerschlimmsten sind dann die Treppen und wenn ich dann nicht so kann wie ich will .....komm ich nicht so gut mit klar und ich hätte niiiiiiie gedacht das ich meine Arbeit vermisse!!!!
Aber du weisst doch wir müssen da durch und wir schaffen das, ich habe es einmal geschafft und werde es ein zweites Mal auch schaffen und nächstes Jahr wird wieder voll durchgestartet
Nochmals vielen lieben Dank für deine Hilfe und ich wünsche dir einen schönen Feiertag

LG Petra

[Micha1950]

Hallo Petra,
Augenlymphom?.....kenne ich! Bindehautbiopsie?....Es war die Hölle.....
6 Wochen dickes Musauge...Schmerzen noch und nöcher. Ich habe es trotzdem überlebt. Nun ist alles ok. Seit 2 Jahren komplette Remission, obwohl bei mir die autogene Stammzelltransplantation nicht funktionierte.
Ich bekomme nun alle 2 Monate Rituximab als Erhaltungstherapie. Das hilft auch und ist quasi mein Strohhalm. So schnell kommt deswegen mein Mantelzelllymphom bestimmt nicht wieder. Ich hatte gerade meine große Jahreshauptuntersuchung incl. Darmspiegelung. Alles ok.
Bendamustin und Rituximab sollen ja sehr gut verträglich sein.
Ich wünsche Dir alles Gute und das Du es schaffst.
Michael

[petrix]

Hallo Michael,
vielen Dank! Freue mich das deine Hauptuntersuchung so gut ausgegangen ist...
Ist schon komisch wenn du am Auge usw. mein Tumor war hinter dem Auge, also wurde bei der Gewebeentnahme mein Augenlied umgeklappt, habe zwar nichts gespürt aber es war ein sau komisches Gefühl, weil du wirst ja nur örtlich betäubt, habe dann einen Verband mit Augenklappe bekommen, bin aber nicht weiter aufgefallen, es war am Rosenmontag....
Nach zwei Tagen konnte ich den Verband abnehmen und hab dann gedacht wie sieht es aus, aber nichts da es dahinter war und sie das Augenlied ja rumgeklappt hatten hast du nichts gesehen, hatte vieleicht noch einen kleinen Druck verspürt aber sonst nichts.... und da ist ja auch alles wieder in Ordnung, wenn das andere nur auch schön vorbei wäre! Du hast Recht diese Kombination mit Rituximab und Bendamustin ist gut verträglich, habe nur eine Woche danach wo mir wirklich krottenschlecht usw. ist..., das einzig Gute und ich will hoffen das es auch so bleibt, ich habe meine Haare noch und lt. meinem Onkologen, der echt super ist, kann es auch wirklich sein das ich sie behalte, immerhin etwas positives!
Hab einen schönen Vater- oder Feiertag!

Ganz liebe Grüße von Petra

[Sello]

Hallo Petra,

ich drücke dir die Daumen und hoffe, dass du das Teil ein zweites mal in die Flucht schlagen kannst.

Gruß
Dirk

[Sello]

Hallo Freunde,

ich möchte Euch ein wenig berichten, was gerade so abläuft.
Nachdem ich am Montag nach einem 20% erhöhten R-ICE aus der Klinik entlassen wurde, bin ich erst jetzt wieder so richtig in der Lage bis zu den eigenen Fussspitzen zu denken.
Das Ifosfamid hat es ziemlich in sich.

Was ich jetzt schon sagen kann, dass es ein wenig hilfreich war. Die Auswirkungen meines Bulk scheinen nicht mehr ganz so dramatisch zu sein (subjektiv gesehen). Ich erkenne es daran, dass das Wasser aus meinem rechten Bein langsam wieder ausgeschieden wird. (Der Tumor hat die Gefäße und den Nerv des rechten Beines eingemauert. Je kleiner er wird, desto weniger Auswirkungen auf das Bein).

Ob das allerdings die Tumormasse verringert, um einen gute Ausgangssituation für die BEAM zu bekommen, stellt sich nächste Woche raus. Am Donnerstag (24.5.) bin ich wieder in der Klinik. Und dann wird es spannend ob wir beim R-ICE bleiben oder auf das R-DHAP gehen.

Grüssle
Dirk

[petrix]

Hallo Dirk,

vielen lieben Dank fürs Daumen drücken!!!!!
Tue ich natürlich für dich auch und du weist doch "nur die harten kommen in den Garten" !!!!
Es müßte jetzt August sein, meine Biopsie ist rum und sie sagen zu mir der Tumor ist weg.... Das wäre doch der Knaller, oder

Hab noch einen schönen Rest-Feiertag!

LG Petra

[Sello]

So liebe Freunde,

die neuesten News von der Front.

Eigentlich war geplant, morgen den nächsten Zyklus (entweder R-ICE oder R-DHAP) zu machen. Leider machen da meine Blutwerte nicht mit. Im Moment gurke ich in der Aplasie herum (Leukos: 1,3 , HB: 8,1 und Thrombos: 25).

Was allerdings mir auffällt: Die durch die Nervenschädigung auftretenden elektrischen Schläge im Bein sind nicht mehr da, oder zumindest so gering, dass ich sie nicht merke. Und laufen geht auch wieder einigermaßen.
Das war zuletzt so, als die ersten Zyklen R-CHOP gemacht wurden. Und damals ist ja der Tumor um die Hälfte eingegangen.
Jetzt hoffe ich, dass mich mein Gefühl nicht trügt, und die auf den Nerv drückende Tumormasse zurückgegangen ist.

Klar, jetzt ist jeden Tag Blut abnehmen angesagt, um die Dynamik der Steigerung der Werte etwas zu beobachten.

Damit habe ich wie es aussieht noch ein WE zum entspannen zuhause.

Grüße euch allen
Dirk

[rita2210]

Liebster Dirk,

was machst du für Sachen? Wiiiieeee du machst es dir gemütlich in der Aplasie? Kannste dir mal schön abschminken. Raus aus den Pantoffeln und Leukos& Co. Feuer unterm Hintern machen. Ich sende virtuelle Megakraft hierfür.

Dass es dennoch besser geht mit dem Laufen kann ich mir, nicht nur weil ich dafür bete, dass es so ist, wirklich nur wie du erklären, dass der Nerv freigelegt ist. Ich denke dolle jeden Tag an dich.

Am WE lehnst du dich mal mit deiner Liebsten (Sie ist doch schon zurück stimmt's ?) schön zurück, schaut ein paar tolle Filme, bekocht euch lecker und dann geht's los bei dir und zwar volle Fahrt voraus.

Ich drück dich fest, melde dich, sobald du was weißt.

Rita

[GD54]

hallo dirk!
das sind alles stationen des weges, da mußt du einfach durch - kein grund den kopf hängen zu lassen. die werte werden steigen, du mußt nur geduldig sein.
und immer schön auf die ernährung achten, genug essen, mehr als nötig trinken.
wenn deine beschwerden weniger werden, ist das doch ein gutes zeichen!

gruß,
thomas

[petrix]

Hallo Dirk,

da kann ich mich nur Rita anschließen......

Das ist toll mit deinem Bein und es ist bestimmt so wie du vermutest, es muß einfach so sein und fertig!!!!!

Und genieße die Zeit mit deiner Freundin und erhole dich damit deine Werte wieder steigen, das wünsche ich dir von ganzen Herzen.

Ich habe gestern und vorgestern wieder meine Behandlungen gehabt und stell dir vor sie sind mal ohne Katastrophen von Statten gegangen, ich merke aber ich brauche immer mehr Auszeiten und Ruhepausen und jetzt noch zwei Monate und wir denken ja positiv, was ich doch auch von dir hoffe, oder??????
und dann ist mein Tumor weg.... und mit dir geht es auch wieder aufwärts!

Auf jeden Fall alles, alles Gute für dich und ich drücke dir beide Däumchen und melde dich wenn es wieder was neues gibt.

Ganz liebe Grüße von Petra

[petrix]

Ich wünsche euch allen ein wunderschönes, sonniges und vor allem erholsames Pfingstwochenende und lasst es euch gut gehen und vergesst mal für eine ganz kurze Zeit euren Sch....., ich werde es versuchen

Ganz liebe Grüße von Petra

[Sello]

Hallo Ihr Lieben,

nun ist es amtlich. Der R-ICE hat keine Verbesserung gebracht. Bulk hat sich vergrößert.
Vermutlich wird nun auf R-DHAP (oder R-DHAOx) umgestellt und gleichzeitig bestrahlt. Ist aber noch nicht ganz raus, die Ärzte beraten gerade.

Immerhin etwas...im neuen Schema ist kein Ifosfamid mehr drin. Das hatte mich beim letzten Mal regelrecht ins Bett gepresst.

Gruß
Dirk

[rita2210]

Liebster Dirk,

dieser Bulk muss doch mit irgendwas zu beeindrucken sein?

Hast du mal mit dem Doc über die Option OP gesprochen, schließlich handelt es sich bei dir um "nur" einen Bulk. Uns hat man hier erklärt, dass, vorausgesetzt operabel, eine OP dann Sinn machen würde.
Dirk, bleib weiter stark, so wie du bist. Ich denke ganz viel an dich und hatte mich bisher nur noch nicht getraut nachzufragen.

Alle meine Däumchen sind gedrückt und wenn ich irgendwas für dich tun kann, z.B. hier in Köln was zu erfragen, erfahren oder weiterzuleiten, nur Bescheid geben, wird gemacht. Bin da!!!

Umarme dich lieb!

Rita