HER 2 neu positiv, +++, neu dabei

[Maxie]

Hallo zusammen,
ich bin die neue und freue ich riesig, euch gefunden zu haben und auf den Austausch.
Seit 10 Tagen weiß ich, dass ich Brustkrebs habe und mit jedem neuen Befund wird die Diagnose schlimmer. Mittlerweile weiß ich es ist ein HER 2 neu positiv, +++, KI 90%, 1,5 cm, G3. Ich bin total verzweifelt, nächste Woche geht bereits die Chemo los. Die Prognose ist superfies und kann mir nicht im Geringsten vorstellen, was jetzt alles auf mich zukommt. Ich kenne auch niemand, der in einer ähnliches Situation ist. Meine Ärztin ein paar Tage nicht erreichbar.
Ich wünsche mir so, dass jemand von euch mir erstmal etwas zu meinem Tumorstadium sagen kann und dass jemand mit einem ähnlichen Tumor weiß, was ungefähr in den nächsten Wochen und Monaten passiert.
Einfach so rumsitzen und warten macht mich fertig. Ich möchte auch meine Familie und eine Freunde nicht unnötig belasten.
Liebe Grüße und schon mal vielen Dank
Maxie

[Maxie]

Hallo Sandra,

was mich interessiert, wie bei eine ähnlichen Tumorlage die Behandlung erfolgt.
Ich bekomme zuerst Chemo, dann OP, dann Bestrahlung. Hat hier jemand ähnlich Erfahrung. Soweit ich richtig gegooglet habe, ist die Prognose bei diesem Tumor ziemlich schlecht. Was heißt das konkret? Nicht heilbar?

LG Maxie

[Jukalima]

Hallo Maxie,
Dein Tumor hat exakt die gleichen Werte wie meiner hatte.
Du bist damit also nicht alleine!
Meine Diagnose war am 2.5. dieses Jahres, derzeit warte ich auf Bestrahlungstermine.
Folgende Behandlung habe ich bisher hinter mir:
3 x FEC, 3x Taxotere, plus jeweils Herceptin und Perjeta. Im Anschluss hatte ich die brusterhaltend Operation.
Wie lautet dein chemo-schema?
Wirst du einen Port bekommen?
Was haben die Ärzte dir gesagt, dass du so große Sorge hast?

Ganz liebe Grüße aus Österreich,
Julia

[Kanina]

Hallo Maxie,
herzlich Willkommen hier im Forum. Das ist der erste Schritt sich aktiv mit der Diagnose auseinanderzusetzen. Es nimmt die Ohnmachtsgefühle und mit der Zeit erfährst du, was du selbst alles tun kannst, um die "verwirrten Zellen" aus deinem Körper zu verbannen.

Ich hatte vor 4 Jahren meine Diagnose. Auch HER2 - schau mal in meinem Profil.
Auch ich dachte, ich habe den aggressivsten Tumor.
Nun ich lebe, mir geht es besser als zuvor. Die Erkrankung hat mich persönlich auf meinen richtigen Lebenspfad gebracht.
Du bist jetzt noch ganz am Anfang und da ist die Angst, Verzweiflung, Unfassbarkeit und wahrscheinlich Gedanken an den Tod noch recht nahe. Das wird sich mit der Zeit auflösen.
Für HER2 Tumore gibt es eine hervorragende Therapie, so dass der Schrecken aus früheren Zeiten vor einem HER2 Tumor längst als überholt gilt: die Doppelblockade über Herceptin (Trastuzumab) und Pertjeta (Pertuzumab). Du darfst wirklich sehr viel Zuversicht haben. Zudem hast du einen noch kleinen Tumor (T1 = unter 2 cm). Das ist sehr gut.
Ich bekam damals nur den Antikörper Herceptin und zudem war mein Tumor größer. Dennoch ist bis jetzt alles gut gegangen und vier Jahre ist schon eine lange Zeit bei einem schnellwachsenden HER2 Tumor - sollten noch Zellen überiggeblieben sein, hätten sie nun wahrlich genug Zeit zum Wachsen gehabe. Ich bin zuversichtlich.

Gerne beantworte ich dir deine Fragen.

Alles Liebe für dich und
herzliche Grüße von
Kanina

[samoja]

Hallo Maxie,

mein Tumor hat mit G3, KI67 80%, HER2neu 3+ und 30mm zwar nicht exakt dieselben Daten wie deiner, kommt dem aber schon recht nahe.
Die Chemo läuft bei mir noch, 4x EC und 8x Paclitaxel habe ich jetzt hinter und noch 4x Pacli vor mir; zusätzlich erhalte ich ebenfalls Herceptin und Perjeta.
Danach ist eine brusterhaltende OP und anschließende Bestrahlung vorgesehen.

Soweit läuft also auch bei mir alles so wie es bei dir vorgesehen ist. Das mit der "schlechten Prognose" stimmt so eigentlich nicht. Zwar bedeutet ein hoher KI67-Wert daß der Tumor eine hohe Teilungsrate hat, also schnell wächst. Allerdings wirkt hierbei die Chemo häufig besonders gut, da die Chemo nur in einem bestimmten Entwicklungsstadium der Krebszellen diese erledigen kann. Und je kürzer der Zyklus der Tumorzellen ist, desto mehr Gelegenheit hat die Chemo diese zu bekämpfen.
Zudem bietet das Vorhandensein von HER2neu-Rezeptoren eine zusätzliche Angriffsfläche an der man den Tumor -zusätzlich zur Chemo- bekämpfen kann.

Hat man dir denn schon Wächterlymphknoten entnommen und die ganzen Untersuchungen wie Knochenszinti usw. gemacht?

Liebe Grüße, samoja

[Topsi]

Hallo Maxie,

ich hatte am 13. Oktober 2010 meine Stanze und erst nach der kompletten Histologie nach OP stellte sich heraus, dass der Tumor auch noch HER2neu 3+ positiv ist und ich war total entsetzt, auch das noch.
6 Jahre später geht es mir gut und ich hatte nach heutigen Erkenntnissen eine altmodische Chemo und nur Herceptin, da gibt es heutzutage noch viel mehr Möglichkeiten, vor allem, was die Antikörper angeht. Da gibt es eine Doppelblockade und Herceptin kann man zuhause selber spritzen.
Dir alles Gute und Kopf hoch, das ist alles echt ...., aber man schafft es und kommt durch
viele Grüsse
Beate

[mohnblume79]

Liebe Maxie, auch von mir ein "keine Panik" (jaja ich weiß...)

Mein Tumor war zwar im Gegensatz zu Deinem noch zusätzlich hormonabhängig, aber mir wurde bzgl des Her2+++ das Folgende gesagt:
das wäre vor einigen Jahren noch richtig schlecht gewesen, weil man keine Möglichkeit hatte, dem Her2+++ auf die Pelle zu rücken. Damals hatten wohl die Frauen mit dieser Diagnose die schlechteste Prognose und deshalb findet man auch im Netz (noch) so viel Schlechtes dazu (und auch einige Ärzte sind da noch sehr negativ eingestellt, wenn sie schon sehr lange in dem Bereich arbeiten).

Aber mit Herceptin und Perjeta gibt es jetzt so supertolle gute Mittel dagegen, dass man damit keine schlechtere Prognose hat.

Also: auf die 90% haut die Chemo drauf, auf das Her2+++ die Antikörper. Nicht verzagen, der Mistkerl kriegt eins drauf

[Maxie]

Hallo ihr Lieben,
vielen Dank, dass ihr euere Erfahrungen mit mir teilt. Es hilft mir sehr und tut gut zu lesen, dass ich mit meiner nicht wirklich guten Prognose nicht alleine bin. Ich stehe noch ganz am Anfang, noch vor der Chemo (vor OP) und bin richtig in Panik.
Ich habe einen KI 67 von 90%, was mich noch mehr beunruhigt und heute habe ich erfahren, dass sich der Start der Chemo um eine Woche nach hinten schiebt. Der Horror für mich. Ich will so schnell wie es geht loslegen. Wie lange hat es bei euch gedauert, von der ersten sicheren Diagnose bis zum Beginn der Chemo. Am 7. Oktober lag das Ergebnis der Stanzbiopsie vor. Zuerst hieß es, dass es diese Woche anfängt mit dem Infogespräch etc, nun erst eine Woche später. Ist bei KI 67 90% nicht Eile geboten? Der Tumor streut doch aggressiv.
Liebe Grüße Maxie

[niebios]

Liebe Maxie,
keine Sorge, natürlich bekommt man Panik, wenn man 90 % Teilungsrate hört, aber das ist auf Zellebene. Brustkrebs ist, wie man so schön sagt, kein Notfall.
Ist dein Staging schon komplett? Wurde der Wächterlymphknoten schon entfernt? Hast du bereits einen Port?
Zwischen meiner Diagnose und der ersten Chemo lagen mehr als 5 Wochen, vor allem weil ich an einer Studie teilnehmen wollte, das hat nochmal fast zwei Wochen gekostet, aber das war es wert. Vielleicht kommt das für dich auch in Frage - jetzt hättest du ja noch die Zeit, darüber nachzudenken

[Maxie]

Hallo Nibios,

soweit sind alle Voruntersuchungen abgeschlossen. Morgen bekomme ich noch ein Herzecho gemacht. Der Port wurde am letzten Freitag gesetzt, in der gleichen OP auch der Wächterlymphknoten entfernt. Angeblich dauern die Auswertungen noch ein paar Tage. Und da morgen die wöchentliche Tumorkonferenz ist, bin ich erst nächste Woche mit dabei. Meine Ärztin hätte das doch wissen müssen, wenn die Lymphknoten erst freitags rauskommen, dass ich dann nicht Dienstags drauf schon in der Tumorkonferenz dabei sein kann, wenn die Auswertungen so lange brauchen. Sie hatte mir aber vor der OP gesagt, dass es diese Woche mit der Chemo schon losgeht. Ich bin halt wegen dem KI 90% super verunsichert und bilde mir ein, dass jeder Tag zählt um das Streurisiko zu verringern.
Liebe Grüße und vielen Dank für deine schnelle Antwort
Maxie

[samoja]

Hallo Maxie,

ich kann deine Panik sooo gut verstehen, dieselben Gedanken hatte ich vor ein paar Monaten auch. Da wird einem gesagt "der Tumor ist aggressiv (=wächst schnell)" und trotzdem geht ein Tag um den anderen ins Land und es passiert... vermeintlich nix. Bühne frei für das Kopfkino...
Aber grundlos, die Prognose hängt wirklich nicht an ein paar Tagen oder Wochen. Bei mir sind zwischen endgültiger Diagnose und erster Chemo auch so 5-6 Wochen vergangen und ich habe mich damals echt bescheiden gefühlt, dachte mir genau wie du: Mensch so eine hohe Teilungsrate, wollen die warten bis das gestreut hat?
Zum Glück haben diese A...loch-Tumoren eine andere Zeitrechnung als wir -schließlich wachsen die ja auch eine ganze Weile bis wir sie überhaupt warnehmen.
Ich habe meinen über eine Hautveränderung bemerkt und dank stoischer Verdrängung erst nach ca. 2-3 Monaten abklären lassen -und er hat nicht gestreut, trotz KI67 80%. Bei der letzten US-Kontrolle war der Mistkerl auch nur noch halb so groß wie zu Diagnosestellung und meine letzte Kontrolle war noch vor der Antikörpertherapie.
Zwar kann dir niemand eine Garantie geben, aber daß diese eine Woche Verzögerung nachteilig für dich ist erscheint extrem unwahrscheinlich.
Also Kopf hoch und nutze die Zeit um dich für die Chemo vorzubereiten.


Liebe Grüße, samoja

[Jukalima]

Ich hatte ja auch einen ki von 90 und meine Szintigraphie und mein ct waren o.B.
Der Tumor wurde unter der Chemo kleiner und hatte danach einen ki von 50.
Es tut sich also wirklich was mit der Therapie.ich drücke dir die Daumen dass du bald beginnen kannst, die Wartezeit ist wirklich nervenzerfetzend!
Lg
Julia

[Überraschung1]

Hallo Maxie
Ich hatte vor einem knappen Jahr eine ähnliche Diagnose, Inflammatorisches Mammakarzinom mit Her2 Überexpression, Ableger in Knochen, Leber Lymphe.
Kopf hoch - es klingt so furchtbar, so endlich - und doch, es ist zu erleben. Ich hatte sechs Mal Chemo - Docetaxel und die zwei üblichen Antikörper, Perjeta und Herceptin, nach Herdabklärung bei den Zähnen kam noch Xgeva dazu. Danach Ablatio, und Bestrahlung, 56 Gray, nun noch die drei Antikörper. Was ich damit sagen möchte - es ist viel, doch es ist zu schaffen. Ich habe die meiste Zeit 100 Prozent gearbeitet, einzig die Ablation hat mich zwei Wochen ausser Gefecht gesetzt. Es ist zu schafffen, Maxie, wenn auch schwer. Meine Chemo startete einen Tag nach der Diagnose, mein Onkologe drückte mir als allererstes ein 24/7 Telefonnummer in die Hände. Toi toi toi - liebe Grüsse Überraschung1

[Maxie]

Hallo zusammen,

meinen allerherzlichsten Dank für die vielen Mutmach-Mails. Das hat mir wirklich sehr geholfen über die ersten Schocktage und -wochen hinweg.

Mittlerweile habe ich die Diagnose angenommen. Nächste Woche geht die Chemo los und dann kriegt das Biest eins auf die Mütze.

Mir wurde vorgeschlagen, an der Gain 2 -Studie teilzunehmen. Hat jemand von euch Erfahrung damit?

Liebe Grüße
Margit

[Maxie]

Hallo zusammen,

ich hatte am 5.10. meine Biopsie und am 7.10. stand fest, dass ich einen Brusttumor HER 2 neu positiv, +++ mit 90% KI 67, G3 habe.
Zum Glück noch klein T1 und pN0.
Heute war ich im Krankenhaus, eigentlich um die Chemo zu besprechen. Dabei wurde mir die Teilnahme an der Studie Gain 2 angeboten.
Mit der Konsequenz, dass sich der Beginn der Chemo um ca. 2 Wochen nach hinten schiebt, also statt Beginn diesen Freitag erst deutlich später.
Hat jemand von euch Erfahrung mit der Studie? Bringt die Studie für mich so viel mehr Behandlungsvorteil, dass ich bei meinem aggressiven Tumor ruhig zwei Wochen warten kann?

Liebe Grüße und danke für euere Tips
Maxie