HER 2 neu positiv, +++, neu dabei

[Jule66]

Hallo,

ich habe mir die Studie mal angesehen, sie bietet die Doppelblockade Trastuzumab und Pertuzumab an.
Das Markanteste an Deinem Tumor ist das Her2 neu, eine Studie für Dich sollte diese beiden Medikamente enthalten.

Studien allgemein haben große Vorteile, nicht zuletzt in der Nachsorge, man wird einfach erheblich besser und engmaschiger betreut.

Vor Jahren gab es die Gain-Studie, die war ähnlich, die hat sehr gut abgeschnitten (hier gibts auch Threads dazu)
Das Bedeutende an den Gain-Studien ist, dass sie sehr hoch dosiert werden und in kurzem zeitlichen Abstand gegeben werden können.
Das soll einen deutlichen Vorteil bringen.

Also, die 2 Wochen Wartezeit lohnen sich ganz bestimmt.

[niebios]

Hallo Maxie,
ich habe auch an der Gain 2 Studie teilgenommen. Für Hochrisikopatientinnen ist sie sehr gut. Die Betreuung ist wirklich vorbildlich gewesen und ich hab die Verzögerung nicht als Nachteil gesehen, hatte ich ja schon geschrieben. Bei deinem kleinen Tumor ist das sicherlich kein Problem.
Die Chemo ist dosisdicht, also alle zwei Wochen und die Erholungsphasen sind entsprechend kürzer, aber dafür bist du auch merklich schneller durch. Ich kann es nur empfehlen: ohne Studien keine neuen Erkenntnisse und bei dieser profitiert auch die Kontrollgruppe. Alles Gute für deinen baldigen Start.

[Zoraide]

@Jule So wie ich die Gain2 Studie verstanden habe, geht es jetzt um Trastuzumap per Infusion oder Subkutan und bietet gerade nicht die Doppelblockade an.

@ Maxie 2 Wochen Wartezeit ist vor allem für die Seele sehr, sehr unangenehm.

Die Frage ist, ob sich das Warten wirklich lohnt.
Was ich bei der jetzt offenen Gain 2 Studie nicht sehe, ist die Doppelblockade durch die Antikörper Pertuzumap und Trastuzumap. Mit her2neu +++ würde ich mir ganz genau erklären lassen, welchen Vorteil es für Dich als her2neu +++ hat , nur einen Antikörper zu erhalten.

[Bärbel1969]

Hallo,
lese das hier gerade zufällig und schalte mich mal ein.
Ich habe 2010 an der HannaH-Studie teilgenommen. Ziel war dabei, herauszufinden, ob Trastuzumab subkutan dieselbe Wirkung hat wie intravenös. Das Ergebnis war, dass Trastuzumab nach Abschluss der Studie auch subkutan verabreicht werden konnte, da die gleiche Wirkung festgestellt wurde. Also müsste das bereits abgedeckt sein.
Ich bin der Meinung, dass mir die Studie das Leben gerettet hat, deswegen würde ich die zwei Wochen Wartezeit immer in Kauf nehmen.
Viele Grüße
Bärbel

[Maxie]

Hallo zusammen,

vielen Dank das ihr euer Wissen mit mir teilt. Ihr gebt mir wirklich viel Rückendeckung und Sicherheit. Ich hoffe, ich bin mit meinem Wissen auch irgendwann mal soweit, dass ich anderen genauso damit helfen kann, wie ihr mir. Eine Frage noch: was bedeutet die Abkürzung i.V. im dem Zusammenhang mit den Medikamentengaben?

Morgen habe ich nochmal ein Gespräch mit meiner Ärztin zum Besprechen des Zeitplans und dann sollte auch feststehen, welchem 'Arm' der Studie ich zugelost wurde. Das mit der Doppelblockade werde ich nochmal checken, wenn ich mich aber recht erinnere, wurde das im letzten Gespräch erwähnt.
Ich habe auch nochmal versucht, etwas 'Druck' zumachen. Es hängt an der Freigabe zur Studienteilnahme, die wohl in Berlin erteilt wird.
Trotz allem finde ich den Zeitraum von 6 Wochen von erstem Biopsie-Ergbenis bis zur ersten neoadjuvanten Chemo als deutlich zu lange. Ich bin so happy, dass bei mir keine Lymphknoten befallen sind und will hier wirklich keine Risiko eingehen bei meinem schnellwachsenden, hochagressiven Tumor.

Liebe Grüße
Maxie

[Jule66]

I.v. heißt intra venös. Also in eine vene hinein.

[Maxie]

Hallo zusammen,
nochmal danke für euer Engagement und die schnellen Rückmeldungen.
Wo informiert ihr euch? z. B. über die Studien etc.? Gibt es gute Homepages?
Kann ich als Privatperson Kongresse etc. besuchen?

Ich bekam heute einen Anruf von meiner Ärztin. Es kann doch schon nächste Woche mit den Infusionen losgehen. Super, ich kann's kaum erwarten dem Mistkerl eins draufzuhauen und hoffe nun sehr, dass die Chemo wirkt.

Ich weiß noch nicht, in welchem 'Arm' der Studie zugeteilt bin, aber wenn ich euch richtig verstanden habe, bringen beide Gruppen Vorteile schon während der Therapie und nicht nur bei der engmaschigeren Nachsorge.

Die Ärtin meinte, dass sich mit der Wirksamkeit der Doppelblockade Trastuzumab und Pertuzumab die Prognose bei HER2 neu positiv entscheidend verbessert haben. Wobei ich mich wirklich mittlerweile frage, was diese Prognosen-Werte generell aussagen sollen. Die Prognosen stehen, soweit ich verstanden habe, nur für eine unbehandelte Krankheitsentwicklung.
In den ersten Tagen war ich davon echt geschockt.


Liebe Grüße
Maxie

[Octo]

Hi Maxie,

wenn Du auf die Seite von GBG gehst, der German Breast Group, hast Du eine detaillierte Übersicht im Download des Protokolls von Gain2.
Pertuzumab ist im Studiendesign aufgeführt

ich war in der GeparOcoto Studie, auch Herz2neu, Ki67 50%, ER negativ und PR 5%, also recht hormonunabhängig, Nodal negativ und auch sonst keine
Anhaltspunkte auf Metastasen und hatte nach 18 Wochen wöchentlicher Vergabe eine klinische Komplettremission in der OP....bereits nach drei oder vier Wochen war gefühlt schon nichts mehr vorhanden von den beiden Tumoren....nach sechs Wochen gab nen KontrollSono,...wo sie schon suchen mußten
wie sieht denn bei Dir eigentlich der Hormonrezeptorstatus aus?

mittlerweile hab ich akzeptiert, daß negative Lymphknoten und pCR nunmal sog. medinz. SurrogateMarker sind, also ich übersetz mir das mit:
die besten Voraussetzungen fürs Überleben unter einer solchen Behandlung dieses Ergebnis zu erzielen
garantiert ist keinem was:-) egal ob Prognosen und Statistiken
wichtig ist ...Du machst was gegen die Krankheit und hast die z.Zt. bestmöglichste Behandlung

ich wünsch Dir viel Kraft für die nächsten Wochen

Gruß
octo

[Vale46]

Hi,
Mir ging es mit der Chemo prima und der Krebs ist weg - zumindest im MRT.
Prognosen sind Prognosen, aber jeder Krebs ist anders, ebenso jeder Verlauf. Ich drücke Dir die Daumen!
LG Vale

[Maxie]

Hallo an alle,

mittlerweile habe ich meinen ersten Chemo-Zyklus hinter mir. Wie bereits geschrieben, nehme ich an der Gain2-Studie teil, im EnPC-Arm (neoadjuvant, dosisidichte Chemo mit 3x Epirubicin, 3x nab-Paclitaxel, 3x Cyclo, alle 2 Wochen), danach OP und Trastuzumab alle drei Wochen für ein Jahr.
Den ersten Zyklus habe ich gut überstanden, nur an drei Tagen etwas matschig und schlapp. Ich bin mir aber sicher, es wird nicht bei jedem Zyklus so bleiben.
Wie war das bei euch? Wie verlief bzw. verläuft euere Therapie-Zeit?

Weiß jemand, in welcher Form das Trastuzumab gegeben wird (per Infusion?) Ist das auch so eine Art 'Chemo'? Ab wann wachsen die Haare wieder? Fragen über Fragen....Wer hat Erfahrungen mit dosisdichter Chemo oder mit der Gain2-Studie?
Vielen Dank für einen Erfahrungsaustausch. Es hilft mir sehr, zu spüren, ich bin nicht allein. Liebe Grüße Maxie

[Jukalima]

Hallo Maxie, ich habe eine andere Chemo bekommen, kann dir aber sagen, dass das trastzumab auch über eine Infusion gegeben wird. Die Laufzeit der Infusion ist ca. 30 Minuten. In meinem Spital bekam ich zuerst die Chemo und dann die Antikörper.

Lg
Julia

[Bluetinki]

Hallo Maxi,

ich war in der selben Studie und auch im selben Chemo-Arm wie du. Solange die Chemo noch läuft, bekommst du das Herceptin per Infusion. Danach subkutan in Bauch oder Oberschenkel. Insgesamt 20 Gaben (wenn ich mich recht erinnere).
Heute - 2 Jahre danach - geht es mir gut und ich habe mich von allen Nebenwirkungen erholt.

Kopf hoch, der Weg ist steinig, aber es lohnt sich, ihn zu gehen.

LG Tinki

[Maxie]

Hallo in die Runde,

eigentlich hatte ich vor, euch nächste Woche, dann hätte ich die ersten drei Zyklen meiner dosisdichten Chemo (ETC, alle zwei Wochen) sowie meine erste Ultraschall-Zwischenkontrolle hinter mir gehabt. Bis heute lief alles sehr gut, kaum Nebenwirkungen und der Tumor fühlt sich bereits sehr verkleinert an.
Heute morgen hatte ich einen dicken Arm (Portseite) und nach einem Ultraschall im Krankenhaus wurde eine Thrombose diagnostiziert. Mit der Konsequenz, dass ich mir nun 2x täglich eine Thrombosespitze geben muss (was für mich soweit okay ist) und der Port raus muss. Gleichzeitig kann die Chemo nicht über die Vene gegeben werden, sodass nächste Woche auf der anderen Seite ein neuer Port gesetzt wird. Dafür muss auch noch die Chemo um eine Woche verschoben werden. Ich frage mich, ob es nicht möglich ist, die Thrombose mit den Spritzen zu behandeln, den Port dadurch wieder flott zu bekommen und die Chemo planmäßig fortzuführen.
Hat jemand Erfahrung damit?

Liebe Grüße und vielen Dank schon mal im Voraus für den Erfahrungsaustausch

Maxie