Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

[tinkabell]

wir haben im facebook schon geschrieben.......warte die ergebnisse ab. bete für dich - du schaffst es!!!!!!!

[Der_Chris87]

Ich drücke dir alle verfügbaren Daumen für dein PET am Montag.

[HG68]

Hallo Kai-Holger,
ich drücke Dir die Daumen für alle weiteren Ergebnisse.
Ich war gestern zur jährlichen Verlaufskontrolle in der Uni Köln. Da Prof. Sturm ja nicht mehr dort ist, habe ich mich entschieden zu Dr. Maarouf zu gehen. Er war mit dem MRT sehr zufrieden. Kein Rezidiv zu erkennen. Nur Narbengewebe in meinen grossen "Trümmerfeld" nach 15 OP's.
Nächstes Jahr habe ich 40-jähriges in der Uni Köln !!!!!

Alles Liebe

Heike

[KHK]

Hallo,

Erstmal Danke!

Hab gestern per Post das Ergebnis des PET SCANs erhalten. Es gibt eine Traceraufnahme im Bereich des alten Tumors, aber nicht im Bereich der Zysten. Nach der Dynamik der Traceraufnahme könnte es sich um ein niedriggradiges Rezidiv handeln. Es ist aber auch schon mehrfach vorgekommen, daß es sich um Spätfolgen einer SeedsBestrahlung handelt. Ich hoffe, daß die Kölner Ärzte das mit ihren Bestrahlungsplänen genauer abschätzen können... Hätte auch gerne, wenn man die Zysten ohne grißes Risiko entfernen könnte... Jetzt heißt es erstmal abwarten und das Beste hoffen...

@HG68: Wie ist das möglich? 15 OPs in fast 40 Jahren? Hast Du eine aufklappbare Klappe oder Türchen im Kopf? Ich hatte meist mir Dr. Ruge und Runge zu tun. Seit dem Glioblastom in 2009 bin ich allerdings in der allgemeinen Neurochirurgie.

Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[HG68]

Hallo Kai-Holger,
Türchen hab ich noch keins ;-)))
2005 und 2009 wurde ich von Prof. Sturm operiert, davor war ich auch in der allg. Neurochirurgie bei Prof. Frowein.
Ich drücke Dir auf jeden Fall einen positiven Verlauf.

LG nach Paris

Heike

[KHK]

Hallo,

Kurz, der Stand der Dinge:

So, jetzt hab ich fast 2 Wochen später alle Arztberichte vom 18.1 und 21.01.13. Viel schlauer bin ich dadurch aber noch nicht... Es steht in denen der Uniklinik Köln, daß ein Verdacht auf ein Tumorrezidiv besteht. Die beiden Arztberichte aus Köln sind aber vor der Ansicht der PET SCAN Bilder geschrieben worden... Im Arztbericht des PET SCANs steht, daß man in erster Linie von einem Rezidiv ausgehen müsse, da ich ein Glioblastom gehabt hätte. Sie hätten aber auch einige Fälle gehabt, wo die Traceraufnahme durch Radiotherapien, wie meine ausgelöst wurden... Immerhin sind die im MRT und PET SCAN sichtbaren Änderungen im ehemaligen Tumorbereich und es gibt keinen weiteren neuen Tumorherde im Gehirn und die oft benutzten Indikatoren, die auf einen bösartigen Hirntumor hinweisen, weisen Werte auf, die nicht typisch für bösartige Tumoren sind...

Also werde ich abwarten müssen, bis sie sich im Tumorboard beratschlagt haben, was am Besten zu tun wäre. Viellicht müssen sie auch im Kopf nachgucken, was Sache ist...

Ansonsten geht es mir eigentlich etwas besser als vor 2 Wochen, die Beschwerden im linken Bein scheinen auch etwas abzunehmen... Wenn da nicht die Beschwerden im linken Bein wären, würd ich sagen, daß es mir eigentlich körperlich besser geht als mit 20.

Also werde ich abwarten, was man mir vorschlagen wird und mich dann am Kopf kratzen und überlegen...

Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[dayo]

hi alter, wir sind bei dir und lesen mit...im kompass sowie auch in der 'gfme' mailling liste !! wir hoffen und wuenschen nur das allerbeste fuer dich...und dass wir mal zusammen hier segeln.....gaanz liebe gruesse aus dem sueden von annemarie & dayo

[KHK]

Hallo,

Wollt mal wieder schreiben, wie es mir so geht. Ich bin nämlich im Moment mal wieder recht nervös, da ich morgen früh mal wieder ein MRT organisiert habe. Ich hoffe, daß die Aufnahmen zumindest nicht schlechter als die vom Januar 2013 sind, die gegenüber den vom Juli 2012 deutliche Veränderungen gezeigt haben... Von Juli 2012 bis Januar 2013 hat sich auch die Motorik deutlich verschlechtert. Ich hoffe, das die Aufnahmen morgen, wie mein körperlicher Zustand keine weitere Verschlechterung zeigt. Viele Leute sagen mir, daß ich eigentlich ganz gut aussehe... Ich fühle mich eigentlich auch ganz gut, bis auf die Probleme mit dem linken Bein bzw. Fuß.

Na ja, morgen weiß ich mehr, vielleicht auch, ob die Beschwerden und Änderungen von einem Rezidiv kommen oder durch Strahlenspätschäden der 2 Radiotherapien kommen... Die Ärzte der Uniklinik haben was von einem Rezidivverdacht geschrieben und ein PET SCAN empfohlen. Die Ärztin des PET SCANs meinte, daß man wegen des gehabten Glioblastoms in erster Linie auf ein Rezidiv schließen würde. Allerdings hätten sie auch schon einige Fälle gehabt, wo solche Veränderungen durch Radiotherapien verursacht wurden...

Werde am 4.5.13 auf dem nächsten Hirntumorinformationstag der deutschen Hirntumorhilfe mit den Bildern bei verschiedenen Ärzten hausieren gehen, um zu hören, was sie empfehlen, bevor es dann am 10.5.13 zu einem Termin in der Uniklinik Köln geht, um mit den neusten Aufnahmen zu besprechen, was ich machen sollte. Operieren oder Bestrahlen wollen sie nicht mehr nach 2 OPs und Radiotherapien wegen großer Risiken und eine Chemo gefällt mir nicht besonders... Offensichtlich scheinen sie aber auch in Köln nicht ganz sicher zu sein, daß ich ein Rezidiv habe, denn sie haben 2 Monate gebraucht, um mir, vielleicht zu ihrer juristischen Absicherung, eine neue Temodaltherapie zu empfehlen, ohne klar zu schreiben, daß ich wieder ein Rezidiv habe...

Bis dahin ist Daumendrücken ausdrücklich erlaubt.

Sonnige Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[legerdemain]

Ich drücke dir sogar ganz fest die Daumen!

[Alexaa]

Hey Kai-Hoger,
ich drück dir natürlich auch die Daumen für morgen!!! Wünsch dir natürlich nur das Beste.
Meine Mutter hat morgen auch einen PET-CT-Termin in Tübingen. Hoffe, dass alles glatt geht und dass es sich bei meiner Mutter um kein Rezidiv handelt!
Liebe Grüße,
Alexa

[dayo]

auch unsere daumen sind gedrueckt !!!!!!! liebe gruesse aus vias

[Der_Chris87]

Hallo Kai Hoger,

du kannst mit meinen ganz fest gedrückten Daumen rechnen.

Alexaa für deine Mutter drücke ich natürlich auch mit.

[KHK]

Hallo,

Erstmal Danke fürs Daumendrücken!

So, jetzt ist das MRT gemacht. Nur, so viel schlauer bin ich jetzt immer noch nicht... Das MRT wurde auf einem anderen Gerät in einer Zweigstelle der Radiologischen Praxis gemacht und mir haben sie den Kopf nicht richtig festgemacht. Deshalb sind einige Bilder nicht ganz so scharf, wie es gut gewesen wäre... Es scheint so, als ob sowohl die Kontrastmittelaufnahme als auch die Zysten geringfügig, aber nicht sehr signifikant größer geworden sind. Das entspricht in etwa meinem körperlichen Zustand, der sich auch in den letzten 3 Monaten kaum verändert hat. Manche Bewegungen gehen leicht besser, andere etwas schlechter... An Medikamenten nehme ich weder Temodal noch Avastin sondern nur wie schon seit langem grünen Tee, Curcuma und Cimetidine. Und selbst damit scheint die Läsion oder andere Schäden im Gegensatz zu den vorhergehenden 7 Monaten in den letzten 3 Monaten kaum gewachsen zu sein...

Jetzt stellt sich die Frage, ob ich es erstmal dabei lasse oder es nochmal mit Temodal versuche. Ich tendiere eigentlich eher dazu, es erstmal dabei zu lassen. Auch das neue MRT hat ja keinen Aufschluß darüber gebracht, ob es sich bei den Veränderungen um ein Rezidiv oder um Strahlenspätschäden handelt, die ja noch Jahre nach einer Bestrahlung auftreten können.

Ich werde also erstmal auf dem HIrntumorinformationstag der deutschen Hirntumorhilfe am 4.5.13 unter anderem mit meinen Bilder bei den Ärzten hausieren gehen und sie nach ihrer Meinung fragen. Eine knappe Woche drauf habe ich dann einen Termin in der Uniklinik Köln, wo ich auch noch mal das weitere Prozedere besprechen will.

Auf einem Segeltörn auf den Seychellen diesen März habe ich eine Frau kennengelernt, die seit mehr als 20 Jahren seropositiv ist. Ihr wurden damals 3 bis 6 Monate gegeben. Als sie aber gesehen hatte, wie trotz der nebenwirkungsreichen Behandlungen selbst vor Kraft strotzende Kerle qualvoll in wenigen Monaten hingerafft worden sind, hat sie alle Behandlungen abgebrochen und sich gesagt, dann lebe ich eben nur noch 3 bis 6 Monate, das aber volle Kanne mit Feten, Reisen, etc. 6 Monate später war sie anders als die meisten anderen immer noch da... Und auch heute ist sie noch da und sieht gut aus... Echt erstaunlich. Vielleicht sollte ich es ja genauso machen wie sie?

In der Zwischenzeit werde ich vom Leben profitieren, so gut es geht. Angefangen habe ich damit auch schon. Bin nach dem MRT, einem schönen chinesischen Mittagessen (die radiologische Praxis liegt in der Nähe des chinesischen Viertels)und ein paar Einkäufen dort bei schönem Sommerwetter einige Km bis zur Kirche Notre Dame im Zentrum und an der Seine gelaufen. Zwischendurch habe ich noch den Pantheon besichtigt, wo die Gräber einiger sehr berühmter Franzosen sind. Ich habe zu meinem Erstaunen festgestellt, daß da noch so einige Grabnischen frei sind... Hab mich also mal erkundigt, ob ich mich da auch beerdigen lassen könnte, falls mir mein Hirntumor irgendwann den Garaus machen sollte. Ja, Platz wäre schon, man müsse aber einige Bedingungen erfüllen... Ich erfülle aber schon die Erste nicht: Man muß Franzose sein, um eine Chance zu haben. Also werde ich mich wohl irgendwann an einem weniger prestigeträchtigen Ort beerdigen lassen müßen...

Kühle Grüße aus Paris, denn hier ist jetzt wieder temperaturmäßig grüner Winter,

Kai-Hoger

@alexaa: Was gibts neues von Deiner Mutter?

[Der_Chris87]

Hallo Kai Hoger,

zum einen freue ich mich, dass es zumindest kein deutlich schlechtes MRT gab, ABER dass du dir schon gedanken machst wo du dich beerdigen lässt finde ich ein wenig schade.
Dann mach es doch lieber wie die Frau von der du berichtet hast. So etwas ähnliches habe ich auch schon von einer anderen Frau gehört. Sie hat bis dahin schon 11 Jahre Glio hinter sich und genießt ihr leben.
Ich bin auch der Meinung du solltest dein Leben im Falle des Falles so gut genießen wie es geht anstatt dich durch zu harte Behandlungen kaputt machen zu lassen. Aber das musst du natürlich selbst abwägen. Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und wünsche mir wirklich bald eine deutliche Entwarnung von dir zu lesen.

[Alexaa]

Hallo Kai-Hoger,
freut mich auch, wenn es bei dir zumindest keine deutliche Verschlechterung gegeben hat. Ist halt bisschen blöd, dass du immer noch keine Gewissheit hast, aber das ist echt ne gute Idee zum Hirntumorinfotag zu gehn.
Die PET-Untersuchung dauerte ziemlich lange bei meiner Mutter. Es wurde ja ein PET-CT und ein PET-MR gemacht. Auf das Ergebnis müssen wir noch so ca. eine Woche warten. Meine Mutter macht eben den 2. Zyklus Chemo Temodal (jetzt 300mg). Ich habe den Eindruck, dass es ihr gerade wieder besser geht. Mit dem Laufen klappt es auch schon besser. Hoffe, dass mich mein Eindruck nicht täuscht.
Ich wünsche dir eine gute neue Woche mit frühlingshaftem Wetter und alles, alles Gute!!
lg, Alexa